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lagac_12454Inscrit le : |
Bonjour,
Pour la première fois j'utilise le forum. J'aimerais pouvoir avoir de l'aide, des conseils, des encouragements, des témoignages, du support... J'ai un petit graçon de 4 ans en pleine forme. J'ai une petite fille de 21 mois, avec des retards dévellopement. Ma fille ne marche pas toute seule, elle est hyperlax. On fait de la physio et de l'ergo et il y a toujours une évolution. Elle ne parle pas non plus, elle dit que maman. Elle vient de se faire poser des tubes il y a un mois de ça pour ses oreilles, il y avait du liquide derrière ses tympan, d'ou peut-être son retard. Après finalement 8 mois d'attente, nous avons recontrer un neurologue à sainte-justine. PAF! Une claque en pleine face, prise de sang et scan à venir, peut-être serait-elle atteinte d'une déficience. Il dit qu'elle a légèrement des traits dysmorphiques au visage, j'ai beau la regarder, je cherche toujours, mais bon c'est pas un deux de piques celui qui me l'a dit... Elle évolue bien, ne fais rien de différents que le premier, elle vient d'avoir ses tubes et ses orthèses pour ses botines, le neurologue doit faire des tests mais semble dire que peut-être le temps va arranger les choses. Ca fait tellement mal, il n'y a pas un parent qui veut un diagnostic comme celui-l'a. On est dans l'attente, on se fait du mal, on l'observe constament notre petite princesse. Je pleure tout les jours, j'ai si peur. Est-ce qu'il y quelqu'un qui vit une attente, quelqu'un qui a un enfant comme ma fille? J'ai besoin d'en parler merci. |
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mcbcb81Inscrit le : |
Salut,
mon plus vieux est ted-ns (autiste léger). Je comprends ce que tu dis. Moi aussi en attendant le diagnostic, je surveillais tous ses faits et gestes et je prenais des notes. Je le filmais aussi. Le diagnostic a été pour moi un soulagement. Enfin je savais pourquoi j'avais autant de misère avec mon enfant. Mais l'attente est interminable je te comprends. Mon plus jeune a juste 13 mois et déjà je commence à le regarder de cette façon. J'ai peur qu'il soit comme son frère, mais seul l'avenir nous le dira. C'est vrai que c'est l'enfer tous les rendez-vous qu'on a. Le diagnostic peut faire mal, mais après, l'aide arrive! Mon fils à 18 mois disait juste papa, ne faisait aucune demande, faisait beaucoup de crises, etc. Maintenant il a presque 3 ans et il parle. Ce n'est pas toujours clair, mais il fait des phrases. C'est normal que tu sois triste, mais fais confiance à ton enfant et tu verras, parfois ils nous surprennent tellement!! Chaque petit pas est une victoire. Mon fils a compris comment boire à la paille à 2 ans et demi. J'étais folle comme un balais. Chaque petit détail compte. Bonne chance!!!! |
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lagac_12454Inscrit le : |
Salut,
Merci pour ton message. Nous sommes dans l'attente d'un scan à sainte-justine, au privé pour les enfants ça ne se fait pas. Par contre, tout comme toi, on est au privé pour de la physio et de l'ergo et en plus on va une fois par mois à Childrens. J'ai en moyenne de 2 à 3 rendez-vous pour ma fille par semaine, on rajoute l'ORL et l'hôpital Shrinners pour ses petites orthèses plantaire. La maman est parfois bien tannée et fatiguée, mais pour nos enfants, il n'y pas de prix et on trouve toujours du temps... C'est bien vrai lorsque tu dis qu'on regarde nos enfants d'un autre oeil quand on pense à ce qu'ils peuvent avoir. Je me mets à regarder chaque petits gestes parfois et je demande si ce qu'elle fait est normal. On a un don pour faire aller nos méninges et se faire des peurs! Merci et au plaisir de t'écrire à nouveau Karine |
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neoInscrit le : |
Bonjour!
Ça ne doit pas être facile. Je ne peux pas vraiment avoir d'idée comment ça doit être, cette attente. Mon fils n'a pas de retard à proprement parler, mais il a des difficultés et il est «sur la ligne» à plusieurs niveaux. De notre côté, on a eu les moyens financiers pour réduire l'attente, c'est-à-dire qu'on a pu aller rapidement aller faire les évaluations dans le privé à propos des difficultés observés par l'éducatrice de mon fils. Je me rappelle néanmoins que c'était horriblement long et questionnant. J'en suis venue à le regarder d'un oeil différent, à voir seulement ses difficultés et à m'imaginer les pires scénarios. Si cett attente risque d'être longue pour toi et que tu n'y peux rien, je te conseille d'aller chercher de l'aide, quelqu'un à qui tu pourras parler de tes peurs et quelqu'un qui pourras aussi te le dire quand tu vas trop loin. Prend la peine à tous les jours de regarder ta fille et de voir ces petites choses qui font d'elle une petite fille unique et merveilleuse |
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