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ChristiaInscrit le : |
Merci pour vos témoignages les filles !
Finalement le traitement est terminé avec comme résultat que ce n'est pas le bébé ayant réagit le mieux au Propanolol... Son hémangiome est toujours là mais au moins sa vision n'a pas été affecté du tout. Nous en sommes très très heureux malgré tout. On va maintenant y aller avec la nature et attendre... Je suis contente de vous lire et surtout d'apprendre que finalement ma puce est peut-être dans la normale des résultats finaux. Que ce n'est pas si fréquent que les résultats soient spectaculaires. Avec le recul je me demandais même si je ne lui avais pas fait endurer tout ça pour rien (côté effets secondaires elle y a goûté ... et nous aussi !!! ). Je suis aussi contente d'apprendre que vers 2 ans on peut commencer à voir une bonne amélioration. Je dois dire que j'étais un peu inquiète puisque cela faisait plusieurs mois que rien n'avait bougé avec le Propanolol alors je me disais que sans, ça devait partir encore moins vite. Au dernier rv son dermato nous a dit que si jamais, vers 4 ans, il y avait toujours de la rougeur nous pourrions lui faire faire un traitement au laser. J'espère sincèrement ne pas me rendre jusque là. Lulu1976 , merci pour le site, je vais aller voir c'est certain. Zenazo , est-ce que la chirurgie pour la fente labiale aurait pu, avec de la chance, enlever l'hémangiome en même temps ? Petite question, est-ce que vous étiez suivi à Ste-Justine pour le traitement ? Moi aussi je vous souhaite beaucoup de courage. Même si un hémangiome est à la base esthétique il n'en reste pas moins que c'est toute une épreuve que l'on doit traverser chaque jour ... Redonnez moi des nouvelles de vos filles, j'aime bien suivre l'évolution des bébés avec hémangiomes. Christia |
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ZenazoInscrit le : |
Allo!
Ma fille de 15 mois a un hémangiome sur la lèvre supérieure (elle avait aussi une fente labiale, et l'hémangiome était directement sur sa fente). Elle a pris du propanolol de l'âge de 3 semaines à l'âge de 14 mois (on a arrêté après sa chirurgie pour la réparation de sa lèvre). Dans son cas, les médecins espéraient peut-être le faire disparaître avec le propanolol, mais surtout de l'empêcher de grossir pour ne pas trop retarder la chirurgie (qui est normalement pratiquée à 3 mois). L'hémangiome n'a pas grossi durant le traitement, mais il n'a pas rappetissé non plus. Le propanolol est arrêté depuis un peu plus d'un mois et l'hémangiome ne s'est pas étendu en superficie mais a "bombé" un peu. Pour l'instant, on ne fait rien de plus qu'attendre qu'il parte de lui-même, d'ici quelques années (!). Un de mes neveux a eu un hémangiome dans le dos, qui n'a pas bougé du tout jusqu'à l'âge de 2 ans et qui a "fondu" tout seul très rapidement à partir de 2 ans... On se croise les doigts!  |
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lulu1976Inscrit le : |
Bonjour,
Ma puce âgée de 15 semaines a aussi un hémangiome tubéreux elle en plein milieu du front et il descend sur le nez, il mesure 6 cms sur 2,5cms de large Elle suit un traitement au propranolol 2mg/kg/jour (depuis 6 semaines) et hélas elle ne répond pas super bien non plus.On voit une amélioration mais c'est léger.Il est moins rouge et moins volumineux Malheureusement je pense que même avec le propranolol il faudra plusieurs années pour que ca parte totalement Meme si la médecine publie des cas miraculeux sous propranolol on ne parle pas des cas qui marchent - bien comme le votre et le notre. Une spécialiste des anomalies vasculaires m'a dit entre 4 et 6 ans! Mais une amélioration commence vers 2 ans. Chaque hémangiome et chaque bébé réagit différement on ne peut donc pas dire quand ca partira et pourquoi ca part + vite chez d'autres bébés avec le même traitement Je vous souhaite beaucoup de courage, il faut essayer de relativiser et nous dire qu'il y a plus grave et que ce n'est qu'esthétique Le site www.anomalievasculaire.org est très bien fait et il y a un super forum |
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