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Auteur Message

Christia

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16 sept. 2007

Posté le: 27 avril 2010 08:11:50 EDT  
Bonjour,

Je suis la maman d'une petite puce de 11 1/2 mois qui a un hémangiome sur la paupière droite. Elle suit présentement un traitement au Propranolol depuis 10 mois et devrait le cesser d'ici 2 semaines.

Nous nous sommes fait dire, il y a 2 semaines par son dermato, que le traitement n'avait pas été un grand succès comparativement à d'autres bébés. Après presque un an de traitement et de up and down d'émotions nous étions convaincue de voir enfin la lumière au bout du tunnel mais non ... l'histoire continue.

Je suis donc à la recherche de mamans dont le bébé aussi a un hémangiome. Je voudrais savoir comment ça c'est passé, la fin du traitement et vos expériences par la suite.
Si vous êtes une maman qui est présentement en plein traitement avec votre bb, comment ça ce passe ? Voyez vous une grosse amélioration ou si comme moi, ça diminue très très lentement ?

Bref, simplement échanger avec des mamans qui vivent la même chose...

Merci à l'avance,
Christia 

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helldoune

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07 mai 2011

Posté le: 7 mai 2011 18:21:59 EDT  
4 ans apres...
il a presque disparu !

Hello, je suis de France, ma fille aussi est née avec un hémangiome tubéreux sur le front.

Jusqu'à son premier anniversaire il a grossi puis a légèrement changé d'aspect.

Début 2010 je suis allée voir une spécialiste sur Paris qui nous a prescrit des séances de laser et il n'y a aucune comparaison possible ! On le voit toujours, mais nettement moins. il n'est quasiment plus rouge et est presque plat. La dermato nous a conseillé 4 seances de premier abord, que nous avons faites et elle nous reconseille encore 4 seances. Ce n'est pas donné mais ici le traitement des angiomes plan est en partie remboursé, le doc n'a dont pas spécifié de quel angiome il s'agissait Wink

j'espère qu'elle m'en voudra pas plus tard en me reprochant de ne pas l'avoir fait opéré mais je trouvais cette solution préférable a une énorme cicatrice au milieu du front (même si avec une frange ça passerait inaperçu) même si j'ai pu trouver sur youtube une video témoignage d'une grand-mère dont la petite fille s'est fait opéré et dont la cicatrice est quasiment invisible maintenant !

seeU 

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CarolineJ

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14 avr. 2011

Posté le: 14 avril 2011 18:40:50 EDT  
Bonjour ! Ici, un hémangiome de 2 cm X 4 cm sur la joue de mon fils de 6 mois. Rendez-vous a Ste-Justine début mai avec un dermato. Je souhaite un traitement au propanolol ! A suivre... 

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JudyLisa

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08 mars 2011

Posté le: 8 mars 2011 09:05:20 EST  
Hémangiome
Enfin un site j'espere qu'il aura quelqu'un qui pourra partage son expérience avec moi Wink
Voila j'ai une petite fille qui est maintenant rendu a 4 mois. Ma fille a été hospitalisé pour un hémangiome région de la barbe avant noel et depuis elle est sur un traitement de propranol. Je voudrais juste partager tout les test et tout vos test ect que vous viver. je me sens seule dans se combat. 

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Coquette27

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21 janv. 2011

Posté le: 2 mars 2011 13:21:40 EST  
Ma fille a 2 hémangiomes : une à l'interieur de la lèvre et l'autre sur le poignet gauche.

C'est apparus alors qu'elle avait seulement 2 semaines. Pas de traitements prescrit, juste quelques suivis à l'hopital.

Aujourd'hui elle a 26 mois. Sa tache sur son poignet est complètement disparus depuis ses 18 mois.
Celle sur sa lèvre est encore là, mais parait pratiquement plus. On voit juste une petite bosse quant elle dort la bouche ouverte. Par contre, quant c'est apparus, c'était gros comme un jaune d'oeuf. Je pouvais pas aller en nulle part sans me faire dire!! " Ah... pauvre petite, elle s'est pas manqué, comment elle s'est fait ça, elle est tombé? "
C'était assez fatiguant!!

Bon courage à toute les mamans qui doivent subir le regard des autres sur leur enfants...

Malgrés ses petites taches sur son corps et le regard parfois déplacer des inconnus, ma fille demeure la plus belle petite fille au monde! Et je lui dis a tous les jours!!
 

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Canelle

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23 janv. 2008

Posté le: 24 février 2011 11:14:54 EST  
5 petits hémangiomes ici aussi. Un sur le front, un sur le côté de la tête et 3 dans le dos. Mais tous très petits. Aucune évolutions, même que ça commence à disparaitre. Elle a maintenant 14 mois. On m'a dit que ça devrait disparaitre avant ses 5 ans.

On a eue une visite à Ste-Justine pour une échographie abdominale pour s'assurer qu'elle en avait pas sur ses organes internet et on a eu droit à la séance de photo. Mais rien d'inquiétant selon le dermato.

On m'a proposé un traitement au laser pour celui sur le front, mais comme ce n'est que pour une raison esthétique, j,ai refusée. Je la trouve belle avec son petit coeur sur le front. 

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Hélène-chocolat

Inscrit le :
26 févr. 2010

Posté le: 6 février 2011 21:36:08 EST  
Ma fille en a un gros en dessous du sein gauche. On s'habitue et on se dit qu'il est quand même bien placé. Moi ça ne me dérange pas et le médecin me dit chaque fois que ça devrait commencer à diminuer vers un an mais c'est pas quelque chose qui m'inquiète.
Il y avait une entrevue avec un spécialiste lundi passé à RDI santé, mais j'ai rien appris de nouveau, il me semble qu'il disait juste des statistiques... 

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Gen1205

Inscrit le :
10 janv. 2011

Posté le: 6 février 2011 10:06:59 EST  
Bonjour, ma fille de 6 mois a 2 hémangiomes. Un de la grosseur d'un 10 sous sur le ventre et on vient de lui en diagnostiqué un sous cutané près de l'oreille. Ce dernier m'inquiète énromément. Crying or Very sad Nous rencontrons l'ORL au Children cette semaine pour savoir ce qui va se passer (opération ou non).  

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kisamoi

Inscrit le :
06 févr. 2006

Posté le: 21 décembre 2010 15:19:57 EST  
Salut christia

Ma cocotte en a un dans le dos. de 2 semaines à 10 mois il est toujours resté pareil mais depuis 1 mois il a commence a palir est devenu plus rose foncé et violacé que rouge et il est beaucoup moin enflé. Et j,ai une amie que çca fille en a un sur le ventre et elle a aujourd'hui 18 mois et çca ressemble plus a un bleu (bleu mauve ) qu'a une framboise.

Courage ma belle çca va partir et ta cocotte va faire trouner les coeur de tout les gars de son école et te donné des maux de tête Razz

Kisamoi 

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Anonyme

Inscrit le :
07 déc. 2007

Posté le: 16 décembre 2010 18:31:03 EST  
Salut Roxy,

Si ça peut te rassurer, presque plus rien ne va paraître à son entrée à l'école.
Mon garçon en a un sur le bras et il a maintenant quatre ans et la rougeur est partie à 99%! Par contre, lui c'était aussi enflé et ça, c'est un peu plus long mais ça a beaucoup diminué.

Le traitement (aldara), il est trop tard car c'était avant 6 mois. De toute façon, pour certain, ça fonctionnait et d'autres pas.

Pour le monsieur, c'est vraiment pas fort!! Rolling Eyes Y'en a qui aime ça dire n'importe quoi!! Les pires réactions ont toujours été de la part des adultes. Les enfants eux demandent c'est quoi et quand ils ont la réponse, ils passent à autre chose!!
 

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roxyyy26

Inscrit le :
28 mai 2009

Posté le: 9 décembre 2010 14:49:38 EST  
moi ma fille son hémengiome n'es pas enflé seulement rouge . 

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roxyyy26

Inscrit le :
28 mai 2009

Posté le: 9 décembre 2010 14:45:52 EST  
Bonjour, moi ma petite en a aussi un qui part de la du nez gauche jusqu'a la lèvre et tout les médecins m'a donné le même diagnostique mais jamais ils m'ont parler de traitement à faire, il me dise que c'est supposé de diminuer avec l'âge. Ma petite a 2 ans oui il est un peu moins rouge mais il parraît beaucoup. Les gens croient tous qu'elle c'est cogné le nez quand il l'a voit, ils disent tous "ohhhh mon dieux" s'en ai tannant:(
La pire réplique que j'ai eu c'est un monsieur qui me demande ce qu'elle a au visage, je lui répond et il me dit "ton chum a été trop creux et il l'a cognée quand elle étais dans ton ventre" jte jure j'laurais battu ste monsieut là. Bref ici il a un dermotologue et ca prend 1 an et plus avant de pouvoir le voir.
Je veux juste pas que ma fille soit pris avec ca au primaire parce que je ne veux pas que les autres enfants se moquent d'elle 

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Anonyme

Inscrit le :
16 août 2007

Posté le: 3 décembre 2010 12:35:32 EST  
Je sais pas si je pourrai vous aider...

Mon bébé a 4 hémangiômes sur le corps (un à la tête, un sur chaque bras et un dans le dos). Il est suivi en dermato depuis sa naissance. Autant la dermatologue que le médecin m'ont dit que les traitements étaient pour les hémangiôme qui se situaient à des endroits qui peuvent poser problème par exemple pour la vue, pour se nourrir ou pour respirer. Dans les autres cas, ils devraient disparaître avant l'adolescence!

Donc dans le cas de mon bébé, aucun traitement. Ils sont très boursoufflés, ont beaucoup grossit dans les dernières semaines, mais si je me fie à ce qu'on m'a dit, la progression devrait arrêter bientôt.

J'imagine donc qu'en-haut du sourcil, c'est pas problématique pour la vision, puisque ce n'est pas une partie mobile de l'oeil.  

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joccou

Inscrit le :
02 déc. 2010

Posté le: 2 décembre 2010 21:23:21 EST  
Hémangiome
Bonjour,

Je suis la grand-maman de 2 petites jumelles dont une qui a un hémangiome au-dessus du sourcil. Elle a 3 mois aujourd'hui. Il grossit assez rapidement et gonfle. Le pédiatre dit aux parents que ça devrait régresser dans quelques années. Il dit qu'il va suivre l'évolution mais ne les informe jamais sur des possibilités de traitements.

Les parents sont inquiets car ils ont lu sur plusieurs sites que près de l'oeil, un hémangiome pouvait affecter la vision.

Je suis surprise car vous semblez demeurer à Repentigny et le traitement au propranolol nous semblait se donner seulement en Europe. Sur les sites Internet, ce traitement donnait beaucoup d'espoir. Votre expérience a l'air plutôt négative. Comment est-ce aujourd'hui? Quel âge a votre enfant? Où avez-vous reçu ce traitement? Merci de bien vouloir m'informer.

Jocelyne (joccou@hotmail.com) 

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Anonyme

Inscrit le :
07 déc. 2007

Posté le: 29 juillet 2010 16:34:26 EDT  
Allô Christia,

Mon garçon aussi en a un mais sur le bras. Il était très rouge et très enflé (bébé, ça faisait la grosseur de son bras). Je ne connais pas le traitement que ton enfant a suivi. Nous, on avait essayé Aldara mais on a du arrêter quelques mois plus tard car il a eu une ulcération sur l'hémangiome.
Ça a donc continué de grossir jusqu'à 6 mois. Vers un an, ça a commencé à s'améliorer et il a maintenant 4 ans et la rougeur est presque toute disparue et l'enflure a diminué de moitié. Je me suis fait dire que vers 6 ans, tout serait disparu ou presque (sauf la cicatrice laissé par l'ulcération).
Mon garçon était aussi suivi à Ste Justine. 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 19 juillet 2010 12:40:46 EDT  
Pour répondre à ta question, Christia , ils ont enlevé un peu de l'hémangiome durant la chirurgie, par l'intérieur. De l'extérieur, on ne voit pas de changement. Ce qu'ils ont enlevé a permis que les deux côtés de la lèvre qu'il fallait réunir soient d'à peu près la même épaisseur (le côté où il y a l'hémangiome était beaucoup plus épais). Par contre, ils ne pouvaient pas enlever la partie rouge sur la peau parce que pour ça, il aurait fallu enlever la peau carrément (donc une partie de la lèvre). Moi aussi on m'a dit qu'avant l'école, elle pourrait avoir du traitement au laser si nécessaire (au fait, on est suivis à Ste-Justine). Pour l'instant, ça ne la dérange pas et nous on ne le voit plus. En plus je n'ai pas vraiment l'impression que ma fille se fait regarder tant que ça avec son hémangiome (il faut dire qu'avant, avec les fentes, c'était plus "spectaculaire" que maintenant), mais j'ai ri l'autre jour quand mon fils de 3 ans s'est fait demander au parc par une petite fille inconnue si sa soeur saignait du nez...! Laughing
 

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Mammamiaaa

Inscrit le :
03 mai 2010

Posté le: 29 juin 2010 15:18:48 EDT  
Ma fille a aussi un hémangiome, mais elle n'est pas à plaindre parce qu'il est sur son ventre. Il a aussi progressé très rapidement, à 2 semaines il était très gonflé, très rouge. La framboise typique. Il semblait vouloir progresser, mais non. Depuis ses 6 mois, il blanchit de l'intérieur et commence à disparaitre. Elle n'a eu aucun traitement, mon doc parlait d'une dizaine d'années avant qu'il disparaisse...?

Je suis presque gênée d'écrire ici, j'imagine que ce doit être très difficile de vivre avec le jugement des autres lorsque l'hémangiome est bien en vue. Déjà qu'avec celui sur son ventre, je recevais toute sorte de commentaire... Bon courage durant le traitement pour celles qui le vivent. Je vous souhaite que ça fonctionne, ou alors que le temps fasse ce qu'il a à faire (au plus vite!!).

Bonne journée! 

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New York

Inscrit le :
05 mai 2008

Posté le: 29 juin 2010 12:34:16 EDT  
Allo Christia
Pour ma cocotte, de l'âge de 1 an à aujoud'hui il y a eu une énorme évolution, et ce, en peu de temps quand même. Dit toi que tout est possible. On s'en rejasera dans 1 an et je suis certaine que l'hémangiome aura beaucoup changé. Le pédiatre m'avait dit que quand des petits points blancs ( genre grains de sable ) apparaissent, que c'est un signe que celui-ci commence à se résorber et c'est tout à fait ce qui c'est passé dans le cas de ma fille.

N'oublie pas que ta patience portera fruit Smile

Passe une belle journée et tiens moi au courant de l'évolution.
Ciao
xxx 

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Christia

Inscrit le :
16 sept. 2007

Posté le: 26 juin 2010 14:56:43 EDT  
Merci New-York ,

Ma puce a son hémangiome exactement à la même place et ça m'encourage de lire qu'à 2 ans ça ne paraît presque plus. Avant on lisait des ''pauvre petite'' sur toutes les lèvres quand on sortait (quand c'était pas venir directement nous demander ce qu'elle avait) mais maintenant c'est aussi ''oh elle s'est fait bobo ''.

Je vais garder espoir et surtout m'armer de patience. Mais je suis certaine que ça disparaitra vite maintenant que je lis vos histoires.

Christia 

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New York

Inscrit le :
05 mai 2008

Posté le: 25 juin 2010 15:44:02 EDT  
Hémangiome
Bonjour,

ma fille a un hémangiome sur le coin de son oeil, entre le sourcil et la paupière, qui est apparu 2 semaines après sa naissance. Celui-ci a beaucoup évolué,et ce, en très peu de temps. Tout les gens que je croisais se demandait si elle était tombée ou si je l'avais échappée... il était très gonflé et rouge sang ! Aujourd'hui ma fille est âgée de 2 ans et son hémangiome est presque totalement disparu. Le gonflement sous-cutané est partiquement chose du passé et la tache du sang est maintenant un petit rosé très doux. Nous sommes très soulagé. Le pédiatre de ma fille m'avait dit que la clé c'est d'être patient et que le temps allait beaucoup l'amélioré, et même, faire disparaître complètement celui-ci. Aujourd'hui nous sommes heureux d'avoir été patient et c'est même au-delà de nos espérances alors le message que je peux donner c'est que le temps arrange bien les choses et que le patience est souvent la clé pour se genre de choses. Il parait que ca peut même se prolonger jusqu'à l'âge de 5 ans pour une disparition complète alors courage.

Une maman partage avec vous vos inquiètudes et qui espère vous donner aussi l'espoir Smile

Bisous xxx 

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Christia

Inscrit le :
16 sept. 2007

Posté le: 19 juin 2010 16:47:49 EDT  
Merci pour vos témoignages les filles !

Finalement le traitement est terminé avec comme résultat que ce n'est pas le bébé ayant réagit le mieux au Propanolol... Son hémangiome est toujours là mais au moins sa vision n'a pas été affecté du tout. Nous en sommes très très heureux malgré tout.
On va maintenant y aller avec la nature et attendre...

Je suis contente de vous lire et surtout d'apprendre que finalement ma puce est peut-être dans la normale des résultats finaux. Que ce n'est pas si fréquent que les résultats soient spectaculaires. Avec le recul je me demandais même si je ne lui avais pas fait endurer tout ça pour rien (côté effets secondaires elle y a goûté ... et nous aussi !!! ). Je suis aussi contente d'apprendre que vers 2 ans on peut commencer à voir une bonne amélioration. Je dois dire que j'étais un peu inquiète puisque cela faisait plusieurs mois que rien n'avait bougé avec le Propanolol alors je me disais que sans, ça devait partir encore moins vite.
Au dernier rv son dermato nous a dit que si jamais, vers 4 ans, il y avait toujours de la rougeur nous pourrions lui faire faire un traitement au laser. J'espère sincèrement ne pas me rendre jusque là.

Lulu1976 , merci pour le site, je vais aller voir c'est certain.

Zenazo , est-ce que la chirurgie pour la fente labiale aurait pu, avec de la chance, enlever l'hémangiome en même temps ?

Petite question, est-ce que vous étiez suivi à Ste-Justine pour le traitement ?

Moi aussi je vous souhaite beaucoup de courage. Même si un hémangiome est à la base esthétique il n'en reste pas moins que c'est toute une épreuve que l'on doit traverser chaque jour ...

Redonnez moi des nouvelles de vos filles, j'aime bien suivre l'évolution des bébés avec hémangiomes.

Christia

  

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