Diplégie spastique

Bonjour à toutes,

J'écris ce message car j'aimerais bien communiquer avec des familles vivant une situation similaire à nous. Mon fils a 2 ans et 5 mois. Ça fait environ 1 an qu'il est suivi en neurologie et qu'il passe une batterie de test. Ils ont identifié une diplégie spastique, mais ont spécifié qu'il ne s'agissait pas d'un diagnostique final, car il faut identifier ce qui est à la source du problème.
Il a donc passer un test de réponse évoqué, un électromyogramme, une résonnance magnétique du cerveau et de la colonne et un examen des yeux. Ils n'ont toujours rien trouvé, mais ont dit qu'ils voulaient repasser une résonnance magnétique dans 6 à 12 mois, car celle du cerveau n'était pas tout à fait claire.
Nous sommes en attente pour le centre de réadaptation de Marie-Enfant pour la physio, en attendant nous allons au privé. Mon fils n'est pas capable de se tenir seul debout, encore moins de marcher. Il devrait recevoir cette semaine ses orthèses tibiales et sa marchette.

J'aimerais savoir si vous avez des histoires similaires, et comment ça l'a évolué. Les médecins sont toujours prudent à faire des prognostiques, autant pour ce qui serait à la source du problème que pour l'avenir de Félix.
Tout le reste de son développement est normal, sauf peut-être un léger retard du language. Il est né à terme, et pesait un gros 9 livres. Alors que c'est-il passer? Nous en savons rien, sauf que maintenant que nous avons un autre enfant (ma fille a 6 mois), nous nous rendons compte par comparaison que son problème est de naissance.

Alors voilà!

Une maman un peu perdue...