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Comment réagissez-vous face à la recherche de l'INSERM?

Auteur Message

Anato

Inscrit le :
05 févr. 2008

Posté le: 11 mars 2008 14:27:52 EDT  
Bonjour à toutes et tous!

Vous avez sûrement entendu parler de la toute dernière recherche de l'INSERM sur les séquelles des prématurés à l'âge de 5 ans (recherche dont on a entendu parler la semaine dernière...)

qu'en pensez-vous et quelle est votre réalité?

je me demandais aussi quel est le quotidien des mamans aux prises avec des enfants prématurés qui ont une ou des séquelles?

merci de répondre!
ANATO

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microsue

Inscrit le :
03 août 2005

Posté le: 14 mars 2008 20:58:28 EDT  
je crois que les résultats de cette étude sont réels.
Nous avons assisté a une rencontre de bébé né a moins de 1 kilo a l'hopital juif et plusieurs allaient bien, d'autres gardait des séquelles (marchette, chaise roulante, oxygène, gavage, lunettes, appareils auditif, name it) Ok sur place ce n'était pas la majorité, mais qui dit que tout le monde s'était présenté?

Louis né a 26 semaines a eu une hémorragie grade 1 et a 3 mois avait un léger retard moteur. Il a maintenant 2 ans et ça va très bien, mais je réalise que nous avons été très chanceux.

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Anato

Inscrit le :
05 févr. 2008

Posté le: 14 mars 2008 17:26:07 EDT  
Moi aussi ma petite a des séquelles
Mini-fée: Quand as-tu su que ta fille avait une paralysie légère? à combien de mois ou d'année?

Moi ma fille qui est née à 27 semaines a gardé des problèmes d'alimentation et elle a aussi un retard moteur. Elle est gavée à la maison depuis sa sortie de l'hôpital le 4 mai 2007. Elle a presque qu'11 mois d'âge corrigé. Elle ne s'intéresse pas du tout à la nourriture, même pas aux solides. On ne sait pas du tout quand elle va manger, il n'y a pas deux bébés pareils semble-t-il! Elle vomit aussi beaucoup et fait du reflux. Les nuits sont très longues pour le gavage...

Mais ce que je déplore c'est qu'un bébé qui va bien en clinique néonat et bien on ne s'attend pas du tout comme parent et les médecins ne nous en parlent pas non plus des séquelles possibles à long terme (une fois rendue à la maison). On peut lire cela dans les livres et on essaie de trouver d'autres parents comme nous sur le net (qui vivent la même situation). Je trouve aussi que nous sommes très isolés avec notre problème bien qu'on puisse obtenir de l'aide d'ergo et de physio...dans mon cas je ne peux pas retourner travailler cette année et je termine mon congé maternité ce mois-ci. Je dois donc demander un sans solde, ce n'était pas cela qui était prévu du tout!

Peut-être que dans 10 ans ce sera des épreuves du passé mais maintenant c'est difficile, l'épuisement physique et psychologique est là chez moi et mon conjoint (même si on a de l'aide). Et surtout la maudite incertitude de ne pas savoir, de juste espérer que tout rentre dans l'ordre...et chaque jour de stimuler et stimuler notre puce sans nous décourager!...franchement quand on nous demande comme parent si on est heureux, on a de la misère à dire oui. On les adore nos bébés mais la prématurité c'est pas juste des bébés petits, c'est une épreuve pour chaque parent!!

Enfin c'est ma réalité en ce moment, le chagrin et les moments de découragement qui sont nombreux!

Anato

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Vie

Inscrit le :
31 juil. 2005

Posté le: 14 mars 2008 13:31:09 EDT  
Bonjour,

Éthan est né à 31 semaines, il avait un très bon poid, c'était le plus gros de 1re salle (salle des plus à risque)de néonat. Son âge à d'ailleurs été confondu par une infirmière lorsqu'il est passé dans la deuxième salle et, par la même occassion, les limites de sa respiration, bradi...
Il a aussi fait une légère hémoragie de grade 1, découvert environ deux semaines après sa naissance (aucune trace d'hémoragie dans le test passé quelques jours après sa naissance), et je me suis toujours demandé si ça n'avait pas un lien avec la confusion de cette infirmière. Sad

Bref... À quelques mois de vie,j'ai insisté pour qu'Éthan soit vu par une physio. Il prenait du retards avec le livre d'exercice que j'avais acheté afin de l'aider. Effectivement, Éthan avait bel et bien un léger retard, retard qui a un peu grandit dans les premiers temps, malgré son suivi.

Ensuite, nous avons découvert, qu'il avait aussi un problème de déglutition, d'haut-le-coeur et finalement un problème sensoriel. Nous étions suivis par une physio, une orthophoniste, une ergothérapeutre, et même par une nutrisionniste malgré ces belles joues bien rondes. Parfois, à toutes les semaines, parfois aux deux semaines, tout dépendait de l'étape à traverser et de la difficulté. Nous avons eu droit à une place en CPE pour les enfants à besoins particuliers, puisque je devais retourner travailler, un CPE merveilleux, Éthan m'apporte sa tuque le samedi matin en me dissant "gadei, gadei!"

Aujourd'hui, il a maintenant deux ans, il est observé au deux ou trois mois pour être sûr que son développement ne stagne pas, il va vraiment très très bien. Les filles de la garderie m'ont déjà dit qu'elles ne voyaient plus de différence entre lui et ces autres amis. Je suis bien heureuse de toute l'équipe qui l'a et qui l'entoure encore, ils font vraiment un travail exceptionnel.

Un retard de développement pris très tôt, à plus de chance d'être réglé sans séquelle, qu'un retard de développement pris sur le tards, c'est la raison pour laquelle j'ai frappé si vigoureusement aux portes.
Je savais, par exemple, qu'une simple ommission d'étape dans l'acquisition de la marche, pouvait (pas nécessairement), mais pouvait entrainer un problème neurologique qui aurait des incidences dans sa vie futur; difficulté d'apprentissage, problème de logique, retard de langage...

Je ne crois pas que les chiffres de l'étude soit faussés, je crois seulement qu,il y a beaucoup de prématuré chanceux, d'autres moins. Mais peu importe dans quelle catégorie on se trouve, il faut être consient des risques si on veut leur donner le plus de chance possible d'actualiser leur plein potentiel, en tout cas, c'est comme ça que je vois mon rôle de parents.

Il faut que les gens arrête de croire qu'un prématuré, c'est "juste" un bébé plus petit, car ÇA PEUT ÊTRE beaucoup plus que ça.

Je suis encore toute retournée quand je parle de la naissance d'Éthan et dû temps où j'ai dû le laisser seul à l'hôpital. Mais je souris à chaque nouvelle étape qu'on traverse, à chaque fois que je le borde le soir et je lui dit toujours tout bas que je ne suis pas bien loin. Il a vraiment dû tout apprendre, à respirer, à têter... Je suis extrêment fière de lui! C'est le plus beau garçon du monde!!!

Désolée les filles pour le long message, faut croire qui fallait que ça sorte.

Vie

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Marielesfleurs

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 12 mars 2008 23:27:10 EDT  
Salut,

Ben moi je me sent très débiner car je suis une de celles que son enfant a garder des séquelles de sa prématurité.

Elle est née a 27 semaines et pèsait 1.8Lbs.
Maintenant elle aura bientôt 3 ans et elle a une paralysie légère.

Elle commence depuis quelque temps a grimper partout mais ne marche pas encore, on garde espoir.

Elle a aussi un retard sur sa motricité globale à cause de la PC. Pour le reste tout est beau elle parle bcp mais elle utilise encore bcp son jargon de bébé.

Voilè bonne nuit.

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jess_20

Inscrit le :
06 déc. 2007

Posté le: 12 mars 2008 07:28:10 EDT  
moi non plus je ne m'inquiete pas pour ca. Mon fils va avoir 8 mois vendredi (6½ mois d'age corriger. Il a 2 dents, il a commencer a dire papa, se tourne des deux coté et il jase beaucoup!! Il suit tres bien ses courbe de croissance, pour son age réel. il pese 16.9 lbs. Ce n'était pas un grand prématuré, il est né a 34 6/7 semaines, mais il était tres petit pour 34 semaines (3.8 lbs et 17 pouces) Il avait un retard de croissance intra-utérin a cause de la pré-éclampsie. Mais ca ne m'inquiete pas!!

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girafe

Inscrit le :
25 juil. 2006

Posté le: 11 mars 2008 19:10:55 EDT  
pour ma part, le mien, marche depuis qu'il a 10 1/2 mois d'âge corrigé! Côté moteur, tout va bien. Reste à voir la motricité fine. Côté langage, il commence à dire des mots et ces temps-ci, ça débourre!!! Il chante aussi!!!

Côté grandeur et poids, il entre dans les courbes de croissance, même si on ne corrige pas l'âge.

Alors, moi, ça ne me fait pas peur!!

Girafe

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tite-puce

Inscrit le :
21 nov. 2007

Posté le: 11 mars 2008 18:02:45 EDT  
veroniquect Merci pour le lien! Very Happy

Bien moi ma réalité est que ma fille a eu 3 ans et pour le moment aucunes déficences en vue et pas de séquelles, elle a une malformation cardiaque mais rien ne prouve que c'est a cause de sa prématurité. Elle est en retard de un ans en poid et grandeur et dois rattraper tout ce qui est exercices physiques( courir, sauter, grimper, jeux de ballon...) car elle n'a pas pu les pratiquer avant cette année a cause de son coeur, mais a développée ce qui est plus intellectuel ( casse-tete, dessins, livre...) mais tout ce que je viens d'énumérer peut etre associé a sa malformation cardiaque et non a sa prématurité.

On s'en sort pas si mal finalement, malgré des débuts difficiles Very Happy faut garder espoire et courage et pas toujours se fier a se qu'on nous dit.

tite-puce

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veroniquect

Inscrit le :
05 mars 2007

Posté le: 11 mars 2008 17:30:56 EDT  
Tite-puce: Voici un lien

http://www.radio-canada.ca/nouvelles/Science-Sante/2008/03/07/001-Grandsprematures.shtml

Moi non plus je n'en avait pas enttendu parlé, mais je suis allée voir sur le net.

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tite-puce

Inscrit le :
21 nov. 2007

Posté le: 11 mars 2008 15:35:39 EDT  
Je n'est pas entendue parlé de sa sais-tu si ya un site ou de quoi de meme ou je pourrais aller lire la dessus????

Merci Very Happy

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