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clarté nucale élevée et hydrops foetalis

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Ladybug1979

Inscrit le :
18 févr. 2009

Posté le: 29 novembre 2012 22:53:40 EST  
Bonjour,

Je suis enceinte de mon 3e bébé et je suis découragée. J'ai fais ma clarté nucale la semaine dernière et les résultats sont médiocres...

La clarté est à 5.5mm et ils ont coché que l'os nasal est absent, malgré le fait qu'ils n'ont pas essayé de le mesurer...

Ma doc m'a appelé hier et m'a appris aussi que selon les papiers, mon bébé serait également légèrement enflé, sous le terme hydrops foetalis léger...

Donc, elle est très inquiète pour mon bébé et les risques d'anomalies ou de maladies sont très élevés.

Je rencontre un gynécologue mardi le 4 décembre pour préparer mon amnio le 10 décembre prochain... De là, je devrai attendre les résultats pour savoir si ce petit ange pourra demeurer avec nous ou non...

Je suis un peu bouleversée, je croyais qu'il n'y avait que la clarté qui n'était pas bonne alors, je m'étais fais des scénarios positifs. Mais là, depuis hier soir, je me demande vraiment ce qu'il arrive en-dedans de moi... Je suis inquiète, je ne sais plus quoi en penser, je ne sais pas si je dois avoir espoir ou si tout est peine perdue... Je n'ose plus imaginer que mon bébé pourrait être en santé, je ne sais même plus si c'est possible!

Enfin bref, ça fait du bien de l'écrire. J'ai l'impression que ce que je vie ne doit pas être courant comme situation. Les clartés élevées, oui, mais avec hydrops? Je ne sais pas quelles sont mes chances d'avoir un bébé en santé encore!

Ayez une petite pensée pour mon petit trésor svp, je ne sais pas ce que l'avenir lui réserve, j'ai peur pour lui, peur pour moi, peur de ce qui s'en vient... 

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Coralie31

Inscrit le :
06 mars 2006

Posté le: 2 décembre 2012 06:15:33 EST  
Je vais penser à toi très fort. Garde espoir, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. XXX 

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Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 6 décembre 2012 20:36:14 EST  
Je pense à toi... l'attente est interminable je sais...

J'ai vécu la même chose que toi en mars... CN a 5.6 avec hydrops. Biopsie du placenta dans mon cas. Malheureusement mon histoire ne s'est pas bien terminée mais durant l'attente j'ai lu plein de trucs sur le net et oui il y a des histtoires qui finissent bien. Accroche toi!

Donne nous des nouvelles.
 

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Ladybug1979

Inscrit le :
18 févr. 2009

Posté le: 7 décembre 2012 10:04:01 EST  
Merci de vos encouragements les filles! C'est fou comment on peut angoisser pendant cette période d'attente incroyable!

Emy26, tu dis que ton histoire ne s'est pas bien terminée, est-ce qu'ils ont réussi au moins à trouver la cause de l'hydrops? Est-ce que c'était un gros hydrops? Celui de mon bébé n'est visible que lorsqu'il est de profil, et c'est très léger... Je ne sais pas si ça fait une différence ou non... Ma doc semble dire qu'un hydrops reste un hydrops et qu'il y a une cause. Elle m'a déjà parlé des procédures d'accouchement pour arrêter ma grossesse! Ça fait peur!

J'ai trouvé un article qui provient de l'hôpital Ste-Justine sur le net qui dit que j'aurais 30% des chances que mon bébé soit en santé. Je pensais tellement que je n'avais plus aucune chance que là, 30%, ça me semble élevé! Faut croire qu'on s'encourage parfois avec peu de choses!

Mon amnio sera lundi, 10 décembre. Ils ont transféré mon dossier à Ste-Justine justement... Je passerai en même temps une écho de niveau 3. Ça devrait donner au moins des indications plus précises en attendant les résultats de l'amnio...

J'ai hâte que tout ceci soit derrière moi! Je ne souhaite tellement pas de complications pour mon bébé! On voudrait tellement que tout aille bien!

Si vous avez d'autres infos, n'hésitez pas! Je suis en recherche de parcelles d'espoir ou de faits qui me permettront de faire face à ce qui s'en vient!

Merci, ne me lâchez pas! 

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Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 7 décembre 2012 11:29:44 EST  
L'attente est effectivement ce qu'il y a de plus atroce... Je me souviens, je dormais 10-11 hres par nuit et j'étais encore fatiguée. ça m'a rentré dedans....

En fait, notre fille avait la trisomie 21. On m'a expliqué que la CN élevée et l'hydrops (moi il y avait aussi un hygroma kystique quand même élevé)peuvent aussi être relié a des problèmes cardiaque ou peuvent aussi se résorber.

Si mon bébé n'avait pas la T21 ils auraient cherché autre chose ou au pire j'aurais eu une écho cardiaque a 24 semaines.

Dans mon cas, comme les risques étaient très élevés j'ai eu droit d'avoir une biopsie. Faite plus tot dans la grossesse mais plus de risques. J'ai eu la "chance" (si on peut appeller ça de la chance...) de pouvoir interrompre ma grossesse a 14 semaines (donc curetage au lieu d'un accouchement),

Mais ne pense pas à cela toute suite. Plusieurs scénarios sont encore possibles.

J'ai rencontré une maman sur ce forum son bb avait une CN de 5mm et + et elle a aujourd'hui une belle petite poupoune bien en forme.

Garde espoir!
 

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Ladybug1979

Inscrit le :
18 févr. 2009

Posté le: 11 décembre 2012 22:10:24 EST  
Bonjour!

Ca y est, j'ai eu mon amnio hier a ste-justine. Je suis maintenant en attente des resultats. On m'a dit que les probabilites d'avoir un bebe en sante sont de 1 sur 2. J'espere qu'elles seront du bon bord!!!

A l'echo que nous avons repasse, la doc s'est mise a nous creer pleins de peurs a propos que les reins seraient un peu petits, que le coeur serait peut-etre asymetrique, que les membres seraient peut-etre un peu petits et que le menton serait un peu recule. C'est drole, car dans les livres, j'ai lu que ce type de mesure est realise qu'apres 20 semaines de grossesse, car avant, le bebe est trop petit. Alors, ca m'a surpris qu'ils prennent au serieux ces resultats, alors que je n'ai que 15 semaines de grossesse! Mes inquietudes ont rapidement ete ecartees en me disant que j'y repenserais plus tard, si l'amnio est positive pour nous.

Neanmoins, malgre que bebe semblait en super forme et n'arretait pas de bouger, l'hydrops etait toujours la, la clarete nucale stable au meme resultat et on m'a parle d'hygroma kistique. Je ne sais pas si la chance sera de mon cote. Les resultats ne sont pas majeurs, mais ils sont la quand meme...

Alors, demain ou apres-demain, je devrais savoir si bebe pourra etre avec nous a noel ou non... mon espoir est toujours la, mais en meme temps, j'ai peur d'apprendre une mauvaise nouvelle... je me raccroche en me disaznt que ca ira, mais qui sait le futur? J'ai hate que cette periode d'inquietude laisse place a des reponses, que je souhaite belles!!! 

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Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 12 décembre 2012 12:51:28 EST  
Tu as vraiment une bonne attitude! Wow tu m'impressionne. C'est très bien de garder espoir et d'attendre le résultat final. J'ai consulté aussi beaucoup trop de trucs sur internet qui m'ont fait paniquer plus qu'autre chose.

POur les anomalies vues à l'écho, pour ma part, à cette grossesse-ci (je suis à 21 semaines) j'en ai faite une a 16 sa Il s'agit d'une écho pour voir les malformations précoces et on m'a effectivement dit qu'ils pouvaient voir certains marqueurs (ex: point sur le coeur, reins etc.) Par contre, ton bébé peut avoir tous ces marqueurs et être en santé quand même. Ce n'est pas un automatisme sinon ils ne te feraient pas passer l'amnio...

Alors continue de t'accrocher à ton bébé :)

Je ne veux pas paraître indélicate mais avez vous déjà discuté de votre décision advenant (on ne le souhaite pas...) une mauvaise nouvelle? Dans mon cas, je suis contente d'avoir eu la discussion avant.

Entre temps, on va envoyer de belles énergie à la petite boule de vie dans ta bédiane!

N'oublie pas de nous donner des nouvelles! 

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Ladybug1979

Inscrit le :
18 févr. 2009

Posté le: 13 décembre 2012 09:31:50 EST  
Finalement, notre petit garçon à la trisomie 21... Nous planifions maintenant l'arrêt de la grossesse... J'ai une cousine qui a la même maladie et je ne veux pas que mon fils subisse la même chose... Pour le bien de notre enfant et celui des autres membres de la famille, nous choisissons de dire au revoir à ce petit bout de vie qui nous a fait sourire pendant 4 mois...

J'ai le coeur en mille miettes actuellement, mais je sais que se sera la meilleure décision à long terme... Même si c'est très difficile pour le moment!

L'hôpital vient de me téléphoner, je dois aller rencontrer une gynécologue pour voir si un curetage est possible, ou si se sera un accouchement...

Merci de vos encouragements, les temps sont difficiles! 

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Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 13 décembre 2012 11:30:37 EST  
Douces pensées pour toi et ton conjoint...

Je sais exactement par quoi tu passes et je sais que ce n'est pas évident. J'ai pris la même décision que toi. Je ne le regrette pas mais c'est la chose la plus difficile que j'ai eu à faire.

Je sais que tu n'es peut-être pas rendue là mais j'ai rencontré des filles extraordinaires ici et on a créé un groupe sur facebook pour des filles dans notres situation. Si tu as envie que je t'y ajoute, laisse moi savoir (ton nom pour que je puisse t'ajouter). Elles m'ont sincèrement beaucoup aidé dans cette épreuve et surtout à me préparer a ce que j'allais vivre et aussi le après.

Ton petit bonhomme a eu la chance de t'avoir comme maman le temps que quelques mois et ça c'est important. 

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Ladybug1979

Inscrit le :
18 févr. 2009

Posté le: 14 décembre 2012 20:45:05 EST  
Merci Emy26 pour ton soutien! Je l'apprecie enormement, ton reconfort me fait tellement du bien! Je crois qu'effectivement, il faut le vivre pour savoir a quel point ca peut faire mal!

L'hopital a pu m'inserer des tiges de bamboo hier dans le col pour faire debuter une dilatation. Aujourd'hui, 14 decembre, le curetage a eu lieu. Mon petit Jimmy est parti pour un monde meilleur... je lui souhaite d'etre bien et de ne plus souffrir.

J'ai ete soulagee qu'on m'aie propose le curetage au lieu de l'accouchement comme prealablement statue. J'ai demande a ce que l'on m'endorme completement. Ce que j'ai eu! J'etais tellement demolie, j'ai pleure toute la journee et avec tous les medecins!!! Tout le personnel a st-jerome a ete d'une gentillesse incroyable!!!! La gynecologue a meme pleure avec moi! A mon reveil, elle me flattait la joue pour me rassurer et m'encourager, en me disant que Jimmy ne souffrait plus et que tout allait bien.

Je suis enormement fatiguee pour le moment, mais ca va quand meme. C'est bizarre a dire, mais depuis 3 semaines que je vis une situation horrible que je ne souhaiterais meme pas a mon pire ennemi! Avec le curetage fait, j'ai l'impression qu'on m'a sorti de ce cauchemar... mon corps peut se guerir, mon deuil va se faire et mon bebe ne souffre plus. D'une certaine facon, je me sens bien, mais je continu de penser fort a mon p'tit bonhomme qui a passe trop vite dans nos vies.

J'adorerais que tu m'ajoutes a ton groupe facebook! En gang, ca doit etre plus facile de passer a travers... Je suis inscrite sous le nom de Fanny Desrosiers.

Un grand merci emy26, tu m'as aide a ne pas me sentir seule!!!! C'est tellement triste de vivre ca qu'avec toi, je trouvais un reconfort.

Merci! 

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Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 14 décembre 2012 21:10:53 EST  
salut Fanny
Je suis "contente" pour toi que l'ont t'aie proposé une solution qui te convenait. Pour être honnête, je crois que le curetage est moins pénible psychologiquement, Je ne minimise pas du tout le curetage mais disons que l'accouchement ça doit être quelque chose.

Je comprend tout à fait ce que tu décris, moi après le curetage, j'étais comme sur un high. J'ai trouvé l'attente terrible avant le diagnostic mais on dirait qu'après j'étais soulagée... mais il y a des hauts et des bas.

Je t'ajoute de ce pas au groupe. Ne te gênes pas pour partager et poser toutes les questions que tu veux. On ne juge jamais et dis toi que si tu pense à quelque chose c'est qu'on y a toutes pensé nous aussi.

J'espère que tu y trouveras autant de réconfort que moi. Avec mon chum et mon fils c'est la 3e source qui m,a le plus aidé dans mon deuil.

A bientot!  

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Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 14 décembre 2012 21:12:12 EST  
peut-^^etre justte me décrire un peu ta photo de profil car il y en as beaucoup! :S 

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Ladybug1979

Inscrit le :
18 févr. 2009

Posté le: 14 décembre 2012 21:34:54 EST  
Je crois que tu m'as trouvé!! Wink Je viens de t'accepter! Ma photo est quand je joue au piano avec ma plus jeune, ma belle Annaelle qui aura 2 ans en février! Smile 

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roxibriss

Inscrit le :
27 févr. 2020

Posté le: 27 février 2020 08:47:47 EST  
Connaissez-vous des personne que le hydrops c'est résorber tout seule? Je suis a 12 semaine le médecin ma faite venir pour parler de ma clarté nucale qui était a 3.3 pour me sire aussi que le bebe présentait des signes hydrops aussi .. de la manière quel parlais de devais tout de suite envisage l'interruption.. je stress ma vie , au moin jai deja 2 garcon (11,4) mais un 3e n'aurai pas ete de trop .. jattend avec impatience l'appel de ste justine pour me donne mes rdv:(( 

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