cinédéglutition = imprégnations

Bonjour,

Ma fille de 4 mois a un syndrome rare. 1q43q44. À son syndrome, on note des problèmes de déglutition.

Elle s'étouffe presque à tous les boires et au moins une fois par jour, elle vomit presque tout son boire à cause de la toux. Je remarque que ses vomisements ont toujours beaucoup de sécrétions.

Elle a fait une cinédéglutition la semaine passée à Ste-Justine et ils m'ont dit qu'elle a des imprégnations mais que cela ne traverse pas ses cordes vocales, donc, elles sont sans danger.

Est-ce qu'un parent connait un truc pour aider les étouffements? Qu'elles ont été vos trucs de maman?...

svp je suis tannée de faire du lavage de débarbouillette/sofa/couverte/pyjamas!

Merci! 

C'est pas mal règler!
Wow, le pédiatre de ma fille m'a dit d'essayer de lui donner que du lait maternel... Avant je lui donnais du lait maternel+enrichi de bon départ.. Ca boostait les calories pour qu'elle prenne plus de poids.

Et bien, le lait maternel est magique! Plus de vomissement. Du moins, peut-etre un aux deux jours, c'est rien pour moi!

Je crois que le boost d'enrichi que je lui donnais lui en faisait trop dans le corps... Elle le ressortait!

Alleluia!!!!!!! 

Bonjour Choune 777 ,
j'avais oublié de te demander, as-tu essayé de donner le biberon par toute petite quantité? Par exemple lui donner 30 ml à la fois et de lui faire faire un rot à chaque 30 ml?

Neo , tu devais parler de la "sténose du pylore", c'est situé tout en bas de l'estomac et ça cause ce genre de vômissement. De ce que je sais, bb vômirait vraiment tous ses boires au complet et ne garderait aucun liquide.

Choune 777 , je crois qu'avec beaucoup de patience (et de lavage) le problème s'atténuera de lui même si bien entendu le problème provient de l'immaturité de son oesophage.

Bonne chance





  

Bonjour Choune 777,
en lisant ton récit, je reconnais tellement le cas de ma petite. J'ai 3 enfants, dont 2 avec reflux sévère.
Lorsqu'un bb naît avec une immaturité de l'oesophage et du sphyncter (clapet entre l'estomac et l'oesophage), le temps est variable pour que tout rentre dans l'ordre. Pour l'une de mes 2 petites, ça a prit un peu plus d'un an, et pour l'autre elle a présentement 3 mois alors je peux pas dire combien de temps ça prendra mais elle sont toutes les deux sous Prévacid Fastab (en capsules que l'on dilue dans l'eau et on lui donne à l'aide d'une seringue à médicament), c'est plus efficace que la formule de Prévacid sous forme liquide. Ça sert à diminuer l'acidité des reflux mais n'empêcheront en rien les reflux. Le Motilium lui par contre sert à diminuer les reflux (quand ça fonctionne bien sûr).
Nous avons commencé à travailler avec une ergo-thérapeute lorsque ma fille avait environ 18 mois, pour l'aider avec les aliments.
Mmmmmhh, je ne suis pas ergo mais l'idée de donner le lait en position plutôt couchée, personnellement je ne le ferais pas, y me semble que les risques qu'elle s'éttoufe soient plus élevés!!!!!
Le motilium sert à faire "vider" l'estomac plus rapidemment, donc après le boire, l'estomac se vide plus vite et le lait est dirigé vers les intestins plus rapidement ce qui empêche de remonter dans l'oesophage et de ressortir.
Est-ce que ta fille arrive à bien prendre son poids malgré tout?

Dalie  

Bonjour.

Est-ce que tu parles plutôt d'aspirations? Je travaille avec des personnes déficientes intellectuelles. Plusieurs personnes sont multihandicapées et c'est dans ce contexte que j'ai été amenée à passer des examens semblables à ce dont tu parles.

Je crois que tu aurais avantage à demander les services d'un ergothérapeute, afin de t'outiller sur les façons de réduire les risques d'étouffement. Par exemple, ça pourrait être d'épaissir les liquides ou de modifier la position de ta fille quand elle s'alimente. C'est vraiment l'ergo qui va pouvoir t'aider.

Suite aux examens, tu n'as pas été rencontrée par le médecin pour t'expliquer un peu plus la situation de ta fille? Sont-ils certains que les vomissements sont en lien avec sa particularité génétique? (Je demande ça parce que ma fille a régurgité en jets les premiers mois...) Je te comprend pour le lavage! J'espère que ça se tassera avec le temps!