bb avril 2011 avec trisomie 21

Allo

Je suis nouvelle maman d'une petite fille de maintenant 7 mois et nous avons su le lendemain de sa naissance qu'elle était atteinte de trisomie 21. S'il y a des mamans qui vivent la même situation faites moi signe

Bonne journée 

Désolée pour le délai...J'espère que ta rencontre s'est bien passée. Pour les questions, il n'y en a pas tant que ça à part de te renseigner sur les différents services offerts dans ton secteur.

Pour les CPE, ce n'est pas partout qu'il y a des places réservées pour les enfants à besoins spéciaux, dans mon secteur il n'y en a pas sauf pour un CPE, mais la dizaine d'autres n'en ont pas je dois passer par la même liste d'attente.

Pour le répit, moi j'ai décliné l'offre puisque j'ai beaucoup d'aide de la part de mon entourage je ne considère pas en avoir besoins alors je laisse la place à ceux qui en ont plus besoins que moi. Et si jamais le besoins se fait sentir pour XY raison, je ne crois pas qu'il sera trop tard, je m'arrangerai à ce moment là.  

Allo Lyne

Super nouvelle!!! Tu pourrais t'informer pour le crdi moi le mien est à 50km de la maison et ils se déplacent chez moi une fois par semaine et je crois que c'est ce qu'il y a des plus bénéfiques. Leur physio est parti et aujourd'hui j'ai eu un rendez vous au privé et je suis vraiment contente tous les exercises que mon éducatrice m'a donné son les mêmes que ceux de la physio privé. Pour ce qui est du répit tu n'est pas obliger de t'en servir tout de suite moi je me suis inscrite mais la demande reste ouverte quand m^me que ça prendra 2 ans avant que je m'en serve il n'y a aucun problème. Pour la questions des garderies de l'autre jour si tu demandes au clsc normalement ils ont des places de réservées dans des cpe pour des cas comme nous et nous passons en avant de tout le monde. Moi la petite est né en avril le clsc a fait la demande pour le cpe en juin et j ai eu confirmation de ma place en juillet pour septembre, mais j ai refusé je vais la prendre l an prochain. tu pourrais lui demander la pochette de association pour l'intégration sociale cette pochette contient des exercises et une foule d'info sur la trisomie les ressources financières de la littératures ect.

bonne fin de journée  

merci beaucoup
jai ete voir les mains animees sa lair bien  

Pour la subvention, je ne sais pas si ça fonctionne lorsque c'est ta garderie, mais je sais que la garderie de mon fils y a eu droit et elle l'a utilisé pour acheter du matériel spécialisé.

Pour la langue des signes, habituellement pour les enfants trisomiques ils vont utiliser les mains animées qui sont un support au langage et souvent plus facile pour les enfants. Mais bon, moi j'ai tenu mon bout pour conserver la langue des signes à cause de mon frère. Pour les cours, il y a des dictionnaires de langue des signes qui peuvent être bien puisqu'on peut chercher les signes de base soi-même. Mais je ne connais pas d'endroit qui donne des cours pour les mains animées. Sinon je vois que tu es de Lachine, il y a l'institut Raymond-Dewar à Montréal (sur Berri) qui donne des cours de langue des signes. Peut-être te renseigner avec le centre de réadaptation parfois certains donnent des petites formations.  

Moi je n'ai pas de crdi dans ma région. Je dois aller dans un centre de réadaptation pour le côté "physique" et dans un autre centre pour la déficience intellectuelle(je suis en attente pour ce centre) Mais pour moi ce n'est pas un problème d'aller à 2 endroits.

Pour le langage je suis aussi d'avis que les signes peuvent aider l'enfant. D'ailleurs le non-verbal, les gestes viennent avant le verbal. Chez nous, nous utilisons la langue des signes québécoise parce que mon frère est sourd et c'est sa langue, donc mon fils l'apprend également (avec combinaison voix et signe pour lui) Alors je suis certaine que vos cours de français signé vont être bénéfique pour votre enfant.  

Ne t'inquiète pas trop pour la garderie. En général, les enfants ayant une trisomie sont très bien intégrés en garderie. Parfois on doit faire un peu d'éducation aux gens qui ont beaucoup de préjugés. De plus, les CPE et les milieux familiaux subventionnés ont droit à une subvention spéciale pour des ressources supplémentaires.  

C'est mon premier enfant, mais j'ai une autre poupoune qui est avec moi temporairement et qui a pratiquement l'âge de mon fils (elle a 19 mois)et elle stimule beaucoup mon fils, il veut beaucoup la suivre et l'imite

Pour ces suivis médicaux mon fils est suivi au children, donc en cardio, ophtalmologie, ORL. Mais pour le suivi en physiothérapie, en ergothérapie et en orthophonie il est suivi au centre de réadaptation de ma région (CMR) Son suivi a commencé relativement tard soit vers l'âge de 9 mois avant j'étais sur des listes d'attente, donc on s'est débrouillé comme on a pu.

Pour le bumbo, il a beaucoup aider mon fils a se tenir assis. Ça l'aidait pour se renforcir au niveau musculaire. Et souvent on en trouve usagé.

Pour la garderie, mon fils y va à temps partiel seulement soit 2-3 avant-midi par semaine, sinon c'est ma mère qui le garde. Pour la garderie ça va super bien. Son éducatrice l'adore et elle fait tout pour lui.

Est-ce que vous avez un centre de réadaptation dans votre région ou est-ce qu'il sera toujours suivi au children?

 

Oui il était et est encore un peu hypotonique. Il a tenu sa tête vers 6 mois et s'est tenu assis à 11 mois. Aujourd'hui, il ne marche pas encore seul, mais se tient debout depuis le mois de juin environs et marche lorsqu'on lui tient les mains depuis 1 mois. Il se déplace aussi sur les meubles de côté et marche à quatre pattes. Il porte des orthèses articulées pour l'aider à bien s'appuyer sur son pied et aussi pour empêcher qu'il "barre" les articulations des genoux. Mon fils est un grimpeur, il aime grimper sur le sofa, monter les marches, passer sur le chien...Il est très moteur et adore explorer.

Ses difficultés sont surtout au niveau de la motricité fine, il prend les petits objets avec toute la main au lieu du pouce et de l'index, mais on y travaille.

Il ne dit pas de mot, mais commence à faire des signes pour communiquer.

Mon fils a aussi une malformation cardiaque, mais très minime qui ne nécessite pas de chirurgie.  

salut
donc oui moi mon garcon avait une malformation cardiaque il as ete operer a 5mois et demi maintenant tout va bien loperation a bien ete moi aussi il est hypotonique il commence a tenir sa tete il as pris un peu de retard a cause de son coeur parce que avant il dormais toujours et apres loperatio on pouvais pas le mettre sur le ventre pour 2 mois il commence a aller sur le ventre sinon tout va bien il souris toujours c un tres bon bebe toujours de bonne humeur  

Allo
C'est ça moi ils n'avaient rien vu lors de la clarté nucale et des prises de sang. Remarque je crois bien que je l'aurais gardé quand même et maintenant qu'elle est là je ne la changerais pas. Est ce que ton fils se développe bien? A-t'il des malformations? Moi pour le moment elle n'a pas de retard significatif et pas de malformation à part son hypotonie mais avec beaucoup de travail je reste confiante que tout ira pour le mieux.