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Bébé de 4 mois Hypotonique

Auteur Message

Vanoushka

Inscrit le :
28 oct. 2009

Posté le: 28 octobre 2009 18:47:30 EDT  
Bonsoir,
Il y a 2 semaines je suis aller voir le pédiatre parce que j'étais inquiète pour ma fille de 4 mois. je trouvais quelle ne bougeait pas asser comparativement a sa soeur au même age ( elles ont 15 mois d'écart), elle n'est pas du tout capable de lever sa tête lorsquelle est sur le ventre et n'attrappe toujours pas ses jouets. Par contre elle tient bien sa tête lorsque je la tient assise mais je doit lui soutenir pour passer de la position coucher a assis et elle bouge beaucoup plus ses membres lorsquelle est dans son bain. Il ma dit que ma fille est hypotonique et j'ai une consultation avec un neurologue a l'hopital Ste-Justine le 25 novembre prochain.
J'ai donc fait plusieurs recherche sur internet ce qui m'a rendue encore plus anxieuse. j'ai vraiment peur pour l'avenir de ma fille. Elle sourie et a des fou rire comme un bébé de son age et semble très interesser a son environnement mais on niveau moteur Sad
Est-ce que je me fait des scénarios d'horeur pour rien ou bien si avec du travaille elle arrivera a faire toute les étapes d'un développement normale ???

Je suis très inquiète
Merci beaucoup a tout ceux qui auront la gentillesse de me répondre 

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babouille2

Inscrit le :
10 sept. 2015

Posté le: 10 septembre 2015 02:29:52 EDT  
Ma fille est rentrée de la néonate elle avait 2mois1/2 et avec une had. Elle avait la sonde naso-gastrique avec le scope et une machine pour une alimentation de nuit car elle ne mangeait pas beaucoup la journée. C'était très dur à vivre car la brancher tous les jours me faisait un mal terrible. Il faut beaucoup de patience et d'amour. Courage à vous  

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babouille2

Inscrit le :
10 sept. 2015

Posté le: 10 septembre 2015 02:25:03 EDT  
Ma fille a 4mois1/2 elle est née à 36 semaines avec un excès de liquide amniotique et une hypotonie. Les médecins sont incapable de me dire pourquoi a t elle cette hypotonie du tronc. Elle bouge ses membres, ce met sur le côté mais à part ça rien d'autre. Elle fait de la kiné et de la psychomotricité. Je suis totalement perdue car j'ai aucun repère pour savoir si ce qu'elle fait est bien ou pas!!!!!!   

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ptitlou

Inscrit le :
12 nov. 2014

Posté le: 12 novembre 2014 16:08:18 EST  
Bonsoir, Borah
je suis une jeune maman d'un petit garçon de 15 mois qui ne tient toujours pas sa tête et qui ne s'alimente que par sonde (il mangeait qd il était petit) et donc je t'avoue que ça me fait mal de voir mon fils vivre la plupart de son tps aallongé (vu qu'il regurgite dès qu'on l'assoit après son alimentation) donc j'aimerai bien savoir ce que vous avez fait avec votre mère pour vous sortir de cet enfer car là je suis démoralisée ...
je sais qu'il faut être là pour ses enfants mais c'est trop dur surtout pour un premier...
merci  

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borah

Inscrit le :
13 sept. 2014

Posté le: 13 septembre 2014 12:30:49 EDT  
Bonjour a toutes ! J'ai soufère d'hypotonie petite. On avais dit a ma mère que je ne marcherais et parlerais jamais, en quelque sorte le professeur lui a dit : votre fille est un légume, mettait la dans une école spécialisée. Il n'y a que ça a faire ! Ma mère voyait très bien quand elle me parlait exemple "mon bébé". Je réagissais sans bouger le corps car je n'y arrivais plus. Il suffisait de mes regards que je lui lançais pour qu'elle comprenne que j'étais toujours la et que ce n'était pas fini. A ce moment la, ma mère compris que ce serait un long combat mais qu'on allait y arriver. Et Aujourd'hui j'ai 27 ans, je parle, je marche, j'ai deux beaux enfants. Une vie tout a fait normale mais avec quelques séquelles. je ne séquelles mais je suis la. J'ai construis ma vie avec du retard mais grace a ma mère, a sa détermination et a tout mes efforts pour la rééducation ! j'ai fait mes premier pas a 30 mois et tout le reste c'est enchainé par la suite. Donc ne perdez pas espoir ! Je vous souhaite plein de courage. N'hésité pas si vous avez des question!  

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Lillou

Inscrit le :
07 avr. 2013

Posté le: 18 mars 2013 21:55:09 EDT  
Amyotrophie Spinale
Bonjour je suis la maman d'un petit garçon qui a l'Amyotrophie Spinale de type 1 et j'aimerais savoir s'il y a d'autre dans la même situation que nous? J'aimerais échanger, avoir vos opinions et expériences... Ce n'est pas facile a tous les jours mais les beaux yeux de mon garçon amenuisent ma peine! Il a été diagnostiqué à Ste-Justine le 24 janvier dernier à 4 mois et il est rendu maintenant à 6 mois.

Merci 

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baleine29

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 27 novembre 2010 21:48:24 EST  
Crying or Very sad je suis un peu sous le choc, c'est la première fois que je lisais ce post... quel dénouement triste...

Mes enfants ont aussi 15 mois d'écart et mon plus jeune est malade aussi.... Il avait une hypotonie et je soupçonnais que quelque chose d'allait pas depuis sa naissance. Après un séjour à l'hôpital, il avait alors 8 mois, on a diagnostiqué une maladie métabolique très rare, ce qui était la cause de son hypotonie. Par contre, ma situation n'est pas du tout comme ce que toi tu as vécu (maladie neuro-dégénérative, mais il ne peut pas en mourir)

Je suis de tout coeur avec vous, ici aussi ce serait tout un casse-tête de vouloir un 3 ième car on a aussi 1 chance sur 4 de ravoir un BB malade.

Bonne chance pour l'avenir et que votre petit ange repose en paix  

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 25 novembre 2010 07:57:34 EST  
Ha mon dieu, c'est tellement terrible.
J'espère que vous avez beaucoup d'aide et de soutien pour passer à travers cette épreuve.
J'ai perdu mon papa en juin et je ne m'en suis pas encore remise. Un enfant, ça doit vraiment être difficile.
Mon petit dernier est hypotonique aussi, mais pas autant que votre petit ange.
Je vous souhaite de tout coeur d'avoir un autre enfant en santé!! C'est ça qui compte avant tout.
Bonne chance 

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Vanoushka

Inscrit le :
28 oct. 2009

Posté le: 24 novembre 2010 13:08:06 EST  
Salut tout le monde, ca fait vraiment longtemps que je n'ai pas donner de nouvelle a personne, surement parce que les nouvelles ne sont pas très bonne.

Coralie est décédé le 21 février 2010, depuis ce temps pas une journée passe sans que je pense a elle. Je ne souhaite pas ca a personne même mon pire ennemi.

Tranquillement,la vie continue et j'apprend a chaque jours a vivre sans ma petite fille.

Mon et conjoint et moi, commençon a pensée a avoir un autre enfant. Moi qui ai toujours rever d'avoir une grosse famille c maintenant un peu plus compliquer.


2 options s'offre a nous : La premiere je retombe enceinte normalement et a 11 semaines de grossesse je fait une biopsie du placenta pour savoir si bébé et malade ou pas? Et si bébé est malade nous reste a prendre une décision qui est loins d'être évidente.

La deuxieme : Je fait une fécondation in vitro avec un tri préimplentatoire, mais je ne sais pas trop tout ce que ca implique pour le moment, je rencontre bientôt un spécialiste qui pourra nous éclairer un peu plus sur la question.

Est-ce que quelqu'un a déja vécu quelquechose de similaire et pourrai m'éclairer un peu Smile

Merci beaucoup 

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Bloublou

Inscrit le :
20 nov. 2008

Posté le: 7 mars 2010 11:10:58 EST  
Bonjour Vanoushka,

Je viens de lire ton post et il m'a énormément touché! Ca vraiment dû être un choc d'entendre les résultats...J'espère que vous avez tout l'aide nécessaire pour aider votre petite fille et pour vous soutenir. Est-ce que votre fille fait de petits progrès au jour le jour? En tout cas, si le coeur t'en dit, écrit nous comment ca se passe avec elle...

Ma fille aussi est hypotonique. Je le sais depuis 1 semaine. Le neuro ne nous a pas prescrit d'autre test pour l'instant alors je reste positive. Je trouve que nos histoires se ressemblent : 2 filles rapprochées, une qui est hypotonique en très bas âge (la mienne a 4 mois et je me doute de son état depuis ses 2 mois et demi), etc.

Ce que je trouve le plus triste dans ton message est lorsque tu dis que ta fille sourit bcp et rit aux éclats! Vous avez une petite cocotte toute là avec vous, mais son petit corps est tout faible. On s'attache tellement à nos bébés lorsqu'ils se mettent à sourire et à rire...La mienne aussi est très éveillée et je trouve ca dure de la voir ainsi!


En tout cas, je vous souhaite une bonne dose de courage...M-Eve 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 29 décembre 2009 19:23:30 EST  
Vanoushka, je suis désolé des tristes nouvelles que tu as reçue pour ta fille. Elle est si jolie! Merci de demander mais oui mes enfants vont bien malgré leurs problèmes cardiaque Smile Mon fils a été opérer l'an dernier et mon bébé devrait se régler tout seul! Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir avec ta petite famille. Chéris les biens! 

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eve79

Inscrit le :
15 oct. 2008

Posté le: 24 décembre 2009 23:58:25 EST  
bonjour,

Je viens de lire tout ce qui est écrit et je me lance. Tu sais ce que tu vis demande vraiment du courage, j'en sais quelque chose. Mon petit loup est rendu à 6mois et il est hypotone dû à un syndrome découvert à 2 mois de vie. C'est vriament pas évident. L'attente a été de la naissance à 1 mois ou il est resté hospitalisé pour une multitude de test et 3 opérations. Il en est à sa 5e de faites car le syndrome attaque aussi les yeux. Il ne tient toujours pas sa tête mais fait de la physio à ste-justine en attendant une place au cmr. Tu sais sur le net ils marque le pire et à l'hopital en génétique ils disent le pire en te disant si bas que chaque cas est différent et qu'on ose espérer que l'atteinte sera légère. Tant qu'ils ne vieillissent pas et ne finissent pas de se développer on peut toujours espérer. Mon bébé peut avoir d'autre atteintes, mais pour le moment je vois tous les petits progrès et je reste positive avec cela. C'est vraiment pas évident, des larmes peuvent couler et des pensées sombres arriver, mais le plus important c'est d'y croire et de voir en notre petit poussin la joie qu'il nous apporte et de vivre au maximum chaque instant. Moi je me dis peu importe ce qui arrive présentement je l'ai et j'ai le plus beau de ma vie. Rien ne peux m'enlever ces moments magiques... même pas la maladie... mais il est faut de croire qu'on y pense pas. Je t'envoie tout le courage que j'ai pour passer au travers d'une épreuve similaire et si tu veux jaser, il m'en fera plaisir... de mon côté ce que mon fils a est très rare, alors je n'ai personne à qui échanger, association ou autre donc c'est pas toujours évident et... ste-justine en a traité qu'un seul pour le moment!!
alors courage ma belle!!! N'oublie pasnon plus que tu as une autre puce et que ta famille est ce qui est de plus beau et restera de plus beau!!! 

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Vanoushka

Inscrit le :
28 oct. 2009

Posté le: 10 décembre 2009 16:49:46 EST  
Des nouvelles
Vendredi dernier j'ai recu l'appelle du neurologue qui m'a apprit, par téléphone !!!!, que ma fille était belle et bien atteinte du syndrome de Werdnig-Hoffman. Bon on s'y attendait un peu mais quand même. J'attend toujours l'appelle du spécialiste qui est supposer la suivre. Pour l'instant elle va bien,compte tenue de ce quelle a, mais on a quand même pleins de questions qui nous viennent en tête après l'annonce d'un tel diagnostique alors j'ai bien hate de rencontrer les spécialistes.

christelle63 j'espère que tu as recu de bonne nouvelle de la part du pediatre de l'hôpital

Takhiera j'espère que tes 2 loulous vont bien malgrès leurs atteinte cardiaque

Merci a toute pour vos mots d'encouragement, c pas facile tout les jours mais pour l'instant je croit qu'on s'en sort relativement bien. Notre famille et nos amis sont la pour nous supporter Smile  

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 29 novembre 2009 23:00:45 EST  
C'est des bien tristes nouvelles que tu as reçue... J'espère pour toi que les prises de sang vont être négative et que a fille ne souffre que d'une hypotonie in-expliquer! Je compatis pour le stress, j'ai 2 enfants avec une atteinte cardiaque suivi par des spécialistes de Ste-Justine aussi! 

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christelle63

Inscrit le :
27 nov. 2009

Posté le: 27 novembre 2009 15:41:08 EST  
moi aussi
Bonsoir,
moi aussi, mon bébé a l'air hypotonique. Il a 10 mois, ne tient toujours pas sa tête, ne tient pas assis, commence à peine à essayer de se tourner sur le côté...
Tous les pédiatres qu'il a vu ont dit qu'il était normal !!!! il a une soeur jumelle qui marche à 4 pattes, se met assise toute seule... Mais les pédiatres me disent de ne pas les comparer !!!! d'accord, mais enfin à 10 mois quand même !!! même s'il était prématuré de 7 semaines, sa soeur aussi et même en corrigeant son âge, ça lui fait quand même 8 mois! Sad
On a rdv vendredi prochain avec le pédiatre de l'hôpital qui est spécialiste des prématurés, on va voir ce qu'il va dire.
Je te souhaite vraiment bon courage et je souhaite de tout mon coeur que le pédiatre se soit trompé.
Biz,
Christelle 

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maman Isabelle

Inscrit le :
18 oct. 2007

Posté le: 25 novembre 2009 21:49:09 EST  
Sincèrement désolé pour toi et toute ta famille.
Je vous souhaite bon courage.
Je ne serais que dire de plus.
Bonne chance. 

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Vanoushka

Inscrit le :
28 oct. 2009

Posté le: 25 novembre 2009 17:50:56 EST  
Salut,
Aujourd'hui nous avons eu notre RDV chez le neurologue. Je crois que j'aurai préférer vivre dans l'ignorance encore un peut plus longtemps. Le medecin dit que l'hypotonie de Coralie est très importante et que j'avais raison de m'inquièter. A l'examen il a constater que tout ses reflexes sont absent et qu'elle a un respiration plutôt abdominal, il pense au syndrome werdnig hoffman (amyotrophie spinal infantile).
Coralie a passée une prise de sang aujourd'hui pour confirmer et on devrai avoir les résultat d'ici 15 jours. Sinon elle sera prise en charge par une équipe multidisciplinaire. J'ai manquer des bouts le la discussion, je ne me rappelle pas de tout.

Le neurologue nous a dit que c'étais dégénératif, mais il ne voulait pas trop s'avancer sur le sujet. Alors arriver a la maison je suis aller faire des recherches et le pronostic est très mauvais (2 ans en général).

On est completement démolie, après avoir passé le reste de la journée a pleurer toute les larme de mon corps et mon conjoint aussi, je suis aller chercher ma plus vielle a la garderie, elle n'a que 20 mois alors on ne lui a rien dit et on essaie de faire comme d'habitude.

Je croit que je ne réalise pas tout ce que ca implique et que l'information ne s'est pas encore totalement rendue au cervau.

Il faut être fort pour nous filles. J'espèr que je vais avoir asser de courage pour passer a travers cette horrible épreuve et j'espère que le neurologue c'est tromper et que la prise de sang sera négative. Mais il semblait très sur de lui. 

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maman Isabelle

Inscrit le :
18 oct. 2007

Posté le: 9 novembre 2009 20:59:29 EST  
Une hypotonie ça peut être un symptôme de quelque chose de grave mais ça peut aussi être juste une hypotonie toute seule.
Le développement moteur est plus long et c'est tout.
Il ne faut pas te surprendre si elle marche tard.
J'ai connu deux personnes qui ont eu une fille avec une hypotonie et elles ont marché à 21 mois. Mais elles n'ont pas de problème particulier aujourd'hui.
Alors reste positive
Une osthéopathe ou physiothérapeute peut certainement t'aider (je suis physio) à trouver des exercices qui vont stimuler son tonus par exemple sur des ballons ou des rouleaux.
Bonne chance. 

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Fany83

Inscrit le :
19 juin 2009

Posté le: 1 novembre 2009 19:51:44 EST  
Je ne connais pas ce symptôme... Mais je tenais à te souhaiter bonne chance pour ta puce.. J'espère que ça va aller en s'améliorant...
Veux-tu un conseil ? Essai de pas trop regarder sur le net avant de vraiment savoir... La plupart du temps, ça nous fait peur plus qu'autre chose, et ces peurs s'avère inutile... Fait attention à ta 'tite cocotte ! Smile Bonne chance ! 

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Vanoushka

Inscrit le :
28 oct. 2009

Posté le: 1 novembre 2009 13:30:33 EST  
Merci Mini-Fée,
Elle a seulement 4 1/2 mois donc elle est encore toute petite.
C drole avec Erika ma première toute allait tout seul, on se lève un matin et hop elle est capable de se tourner sur le ventre alors que je ne lui avait jamais vraiment montrer !!! Et pour Coralie il faut que je l'a fasse travailler beaucoup pour qu'elle arrive a faire des choses qui avait été si simple pour sa soeur (je sais il ne faut pas que je compare mais c difficile desfois) Par contre je voie certaines amélioration ( c surtout mon chum qui me le fait remarquer, on dirait que je suis trop avec elle pour m'en rendre compte) elle tien mieux sa tête et son dos est plus droit lorsque je l'a tien assis. Elle essaie aussi beaucoup d'attrapper ses jouets mais on dirait quelle manque de force pour y arriver et desfois elle se fache d'essayer. Elle jase toujours beaucoup et rit aux éclat. Alors j'imagine que c'est bon signe tout ca. Je suis un peu moins anxieuse (j'ai arreter de faire des recherche sur le net) et j'ai très hate de rencontrer le neurologue même si j'apréhende un peu. En attendant je l'a fait voir par une oesthéopathe, on c jamais peut-être que ca va aider ???
Je vais vous tenir au courant des développements
 

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Marielesfleurs

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 30 octobre 2009 23:25:03 EDT  
Ici ma fille de 4 ans a une hypotonie des membres inférieur et une hypertonie des membres supérieure.

Mais la cause ici est la paralysie cérébrale...je ne veux surtout pas dire que c'est ce que ta fille a !!

Je sais qu'avec des scéances de physio et d'ergo sur une base régulière et des renforcicement musculaire il y a possibilité a de bon résultat mais sur une longue période.

Donc plus l'enfant est pris en charge rapidement et très jeune les chances de réussite sont très bonne !!

Bonne chance !!  

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