Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Se connecter pour répondre

Avoir un autre enfant quand on a un enfant TED

Auteur Message

minniesouris

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 3 juillet 2009 13:16:17 EDT  
Le titre parle de lui même. J'aimerais avoir l'expérience d'autres familles. Nous avons un petit garcon de 3 ans qui est en voie d'être diagnostiqué TED-Asperger. Ce n'est pas facile tous les jours mais il fait de beaux progrès. Le hic c'est que mon conjoint et moi sommes ambivalents par rapport au fait d'en avoir un troisième. Notre garcon nous demande beaucoup d'énergie et de temps et nous avons également un belle petite fille qui a elle aussi besoin d'attention. Ceci sans parler du fait que ce troisième enfant aussi pourrait avoir un TED.
Je sais c'est une décision très personnelle mais j'aimerais avoir l'opinion de d'autres mamans ayant vécu le même dilemne ou ayant plus de 2 enfants dont un TED.

Au plaisir de vous lire. 

revenir en haut

minniesouris

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 25 juillet 2009 13:43:41 EDT  
Bonjour Doudou...et les autres,

Tu sais tes questionnements sont tout à fait normaux...ca nous passe aussi souvent par la tête ce genre de questionnements sur l'origine de ce trouble. Peut-être que si les spécialistes en connaissaient l'origine on aurait alors la clé pour solutionner le problème...mais a quoi bon s'en faire...on doit plutôt faire face à la musique.

Et pour ce qui est de l'attente c'est fou comme c'est long ici aussi (sur la rive-nord). Ils (les spécialistes) disent que c'est important d'intervenir le plus tot possible voir avant l'âge de 5 ans. Eh bien quand on attend 1 an pour le diagnostic et ensuite un an pour les services et bien....on arrive à l'âge de 4 ans pour commencer l'intervention....ca risque d'être pas mal long. Nous on a la chance d'avoir une psychoéducatrice du CLSC en attendant, c'est un nouveau programme qu'ils viennent de mettre en place dans la région face au manque flagrant de ressources pour les enfants atteints d'un TED. Le nombre d'enfants attendant des services est grandissant et les centres de réadaptation n'ont pas augmenter leurs ressources. On se retrouve donc sur des listes d'attentes interminables. Tu es donc très chanceuse d'avoir pu faire évaluer ton garcon au bout de 6 mois et de n'avoir à attendre que 4-6 mois pour le centre de réadaptation. A mes yeux, ca va beaucoup plus vite de ton coté que du notre.

En passant c'est intéressant de lire ton expérience. Ca nous fait voir qu'on est pas les seuls à vivre ce genre de problème. Continue à donner des nouvelles et j'en ferai de même.

Bonne Chance à toutes!!! 

revenir en haut

Mariebo

Inscrit le :
04 mai 2008

Posté le: 24 juillet 2009 11:23:20 EDT  
la louve tes stats sont très bien ! On dit 1 filles pour 4 garçons . 

revenir en haut

Lalouve

Inscrit le :
08 sept. 2007

Posté le: 22 juillet 2009 18:53:18 EDT  
80% des enfants TED sont des gar^cons... mais je connais une femme qui à deux filles TED... le problème est que lorsqu.un enfant est TED il y a plus de chance qu'il y en ai d'autre dans la famille direct (entendre ses enfants aussi plus tard)...

J'espère ne pas me tromper dans la stat car je mélange souvent celle-là avec le pourcentage d,enfants déficient qui sont aussi TED... 

revenir en haut

doudou

Inscrit le :
14 févr. 2005

Posté le: 22 juillet 2009 12:45:00 EDT  
C'est fou de constater qu'on est loin d'êtres seules dans notre bateau! Qu'est-ce qui cause les TED? Pourquoi notre enfant? Ai-je fait qqchose qui aurait pu provoquer ça? L'environnement? Les vaccins? La diète sans Gluten, ça marche ou pas? Alouette!! Je sais que je n'ai probablement rien à voir avec le fait que mon fils soit Asperger, mais quand même, ça provoque bien des questionnements!!

Il me semble que sur la rive-nord de Montréal, les services sont bien meilleurs que sur la rive-sud! (où je suis!). Ici, pour l'évaluation, il faut compter 1 1/2 à 2 ans d'attente! C'est complètement débile... Même que la dame du CLSC m'a fortement conseillée de nous inscrire sur toutes les listes d'hôpitaux qui font des diagnostiques de TED. Ce qu'on a fait et on a bien fait, car après 6 mois d'attente on a été appelés par Ste-Justine. Maintenant, on a le diagnostique (Asperger) mais on attend le rapport final pour l'envoyer au Centre de Réadaptation de la Montérégie Est. C'est eux qui feront ensuite le suivi avec notre fils pour les différentes interventions nécessaires. Pour l'instant, le temps d'attente avant le début des rencontres est de 4 à 6 mois...

Alors en attendant, Ste-Justine nous a offert un bloc de 5h de rencontres avec Psychoéducatrice-Ergothérapeute-Orthophoniste. C'est pas beaucoup, mais c'est déjà ça. Au moins, ils nous donnent des trucs et astuces qu'on peut ensuite appliquer à la maison et on a pu constater que fiston a une motricité globale du tonnerre! Il est même en avance sur son âge (elle l'évalue à plus de 5 ans alors qu'il a 3 1/2 ans)! Le CPE que fréquente mon fils, suite au diagnostique, va demander une subvention pour avoir un support professionnel. Probablement une psychoéducatrice qui viendrait aider fiston à socialiser dans son groupe et à comprendre les règles du fonctionnement en groupe (il n'écoute pas les consignes et a de la difficulté à les comprendre)... Bref, on est en attente de TOUT !! Même pour le privé, en attendant les services du Centre de Réadaptation, on doit attendre! En orthophonie, surtout. Aucune place pour l'instant, nulle part! En Ergo, on va avoir une place en septembre prochain, probablement...

Ça résume pas mal la situation que je vis... Près de chez moi, il y a une école primaire qui a justement deux classes adaptées pour les TED. Ça me rassure un peu car même si le médecin qui l'a évalué croit fortement qu'il pourra fréquenter une classe régulière (il est super intelligent, malgré un très léger problème de langage), on dirait que je me dis que la possibilité est quand même là! Et si les zonages scolaires ne changent pas d'ici 2 ans, c'est cette école qui serait attitrée à mon fils même s'il était en classe régulière. Alors s'il débute en classe TED et peut ensuite aller en classe régulière, il n'aura pas à changer d'école... ce qui est fantastique!

OUF! Fin de mon roman!
Ceci étant dit, je constate aussi en lisant vos messages que plusieurs ont 2 enfants TED et que ce sont à peu près tous (ou sinon tous) des garçons... J'avoue que c'est là matière à réflexion.

Bonne journée!
doudou
 

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 11 juillet 2009 21:17:34 EDT  
Bonjour Minniesouris.

Le monde est vraiment petit. En fait, l'éducatrice que Julien a eu pendant 2 ans, c'était justement Lorraine. Je l'adore! Elle a été extraordinaire avec Julien. Et il y avait aussi Julie l'éductrice spécialisée qui s'est occupé de Julien.

En parlant de changement, si tu as quand même la chance de le changer fait le. Car à la garderie comme je te le disais, il y a 2 éducatrices spécialisés plus Lorraine. Et ils laissent une grande place aux autres intervenants qui viennent de l'extérieur. Donc, il pourrait bénéficier de la personne qui le suit et en plus de la garderie. Et je te mentionne, que l'éducatrice spécialisé va travailler avec lui à tous les jours quasiment à moins d'une exception. Et le changement peut se faire en septembre car de toute façon, ils changent de groupe tout le monde. Un peu comme à l'école. Julien qui n'aime pas le changement, c'est bien adapté.

Bonne soirée.

Pati  

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 11 juillet 2009 21:09:11 EDT  
Bonjour Sopo.

Bien contente d'avoir eu de tes nouvelles. Comment va ton fils? Cela passe tellement vite le temps. Déjà 2 ans.

Je suis la maman de 4 enfants maintenant. Alexandre a 9 ans, Julien 7 ans, Juliette bientôt 3 ans et Delphine 6 mois.

Comme tu as pu le lire, on a eu une autre évaluation. Et finalement, il est autiste. Au moins maintenant les choses sont claires.

A bientôt. Moi aussi, je viens moins souvent depuis que le forum éprouvait des problèmes. Et notre section les 35 ans et plus, une fille a parti un forum juste pour les 35 ans. La pluspart du temps, j'écris beaucoup sur celui-là.

A+

Pati 

revenir en haut

minniesouris

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 11 juillet 2009 10:33:23 EDT  
Merci Pati pour toutes ces infos!!!

Je connais la garderie Educ-Atout, la cousine de mon conjoint y travaille dans le groupe des 4 ans (Lorraine). On s'est fait offrir une place mais comme Emile est déjà habitué à sa garderie et qu'on ne veut pas le déstabiliser encore plus on a choisi de le laisser dans son milieu.
On a maintenant une psychoéducatrice du CLSC pour Émile en attendant une place en centre de réadaptation. C'est fou ce qu'il faut attendre pour avoir des services. (1 an pour le diagnostique, 1 ans pour une place en réadaptation....c'est donc 2 ans en tout et pour tout...avec des services au compte goutte)

A lire vos témoignages LaLouve et Pati, les chances d'un 2e garcon TED sont assez élevés. Du moins assez élevé pour qu'on y réfléchisse deux fois avant de continuer la famille.

Pour votre info. Mon conjoint a trouvé un blog écrit par un homme atteint d'Asperger et qui a deux enfants eux aussi TED-Asperger
http://life-with-aspergers.blogspot.com/

 

revenir en haut

sopo

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 10 juillet 2009 23:48:31 EDT  
Salut Pati Smile

Ca fait longtemps que je suis pas venu sur le forum. Je suis contente de voir que ca va bien. J'espère que Julien va etre bien dans sa nouvelle classe l'an prochain. Je sentais que tu étais pas certaine dans tes messages qu'il avait une hypothèse de déficience intellectuel, mais peut-etre autre chose. C'est bien maintenant pour lui d'avoir un bon diagnostique et non une hypothèse et qu'il va aller dans la bonne classe ca va etre tres bien pour lui! Il va vivre beaucoup moin de stress espérons-le !

Amitié,

Sopo 

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 9 juillet 2009 23:28:25 EDT  
Ah oui, j'oubliais de te dire. La garderie que fréquentait Julien c'est la Garderie Educ-Atout à Mascouche proche du concessionnaire huyndai. Garderie privée subventionné et qui offre les services de 2 éducatrices spécialisés. Ils ont des places de réservé par le CLSC. Et si ton garçon a besoin de se scolariser à 4 ans, il y a Mme Paquette de la commission scolaire des affluents qui leur réfère des enfants et de plus elle est conseillère municipale et s'occuppe du volet famille à Mascouche.

J'espère que j'ai pu t'aider.

Pati 

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 9 juillet 2009 23:24:15 EDT  
Bonjour Minniesouris.

Oui, les services sont difficiles à obtenir au début. Et cela dépend du diagnostic et de l'atteinte.

Pour Alexandre qui est dyphasique. Au moment du diagnostic on restait à Laval. Il devait être scolarisé à 4 ans en classe langage. Pour faire une histoire courte, on a retardé son entrée scolaire. Par contre, il a eu des thérapies avec l'hopital Juif de réadaptation à Laval. Et a suivi en classe langage à 5 ans. Cela a très bien été, petite classe de 7 enfants, plus un professeur et un Educatrice spécialisée. Déménagement à Mascouche a fallu démontrer qu'il avai sa cote 34 pour aller en classe langage. Mais on l'a eu. Va très bien présentement et suis bien en petite classe langage. Il est rendu à 9 ans et parle couramment sauf encore difficulté avec raconter une histoire ou événement qui a déjà eu lieu.

Pour Julien cela a été plus difficile. On avait un diagnostic d'hypothèse de troubles de langage et datait de 18 mois le rapport. Trop vieux pour la Commission scolaire. Ils voulaient l'envoyer en maternelle régulière avec accompagnement. On s'est battu avec la Commission scolaire et on a reussi aussi à qu'il soit réevaluée. Diagnostic tombe d'une hypothèse de déficience intellectuelle. La Commission scolaire nous a autorisé une dérogation scolaire pour qu'il fasse sa maternelle à sa garderie. Il faut dire que sa garderie offre les services spécialisés avec une éducatrice spécialisée. L'école a donné du support en plus et une accompagnatrice 1 fois sem et les sous.

A la Commission scolaire des Affluents, ils privilégient la maternelle en intégration avec accompagnatrice 10 heures semaine. C'est seulement après, qu'ils dirigent les enfants dans des services spécialisés. Moi, je savais fort bien que Julien serait incapable de fonctionner et de plus ne faisait que de l'écholalie et se prend pour une princesse ou barbie.

A fait cette année, une année en classe DIM (déficience intellectuelle modéré). Comme, il ne cadre pas avec la classe malgré une classe adapté. A été dépressif, amorphe et fait des crises. On a entrepris des démarches pour qu'il soit ré-évalué. Et c'est tout dernièrement, le 30 juin que la pedo-psychiatre nous a donnée son diagnostic de TED.

J'ai contacté l'école immédiatement et la psychologue nous a confirmé qu'ils avaient déjà réservé une place pour Julien en attendant son évaluation. Donc, en septembre, il ira dans une classe TED. Et son école est à Terrebonne c'est l'école La Sablière sur Boul. Des Seigneurs. Une très belle école et qu'il a fréquenté l'année qui vient de se terminer.

Voilà en résumé les démarches depuis quelques années. L'important, c'est d'être préparés et avoir le plus de documents possibles qui prouvent ce que l'on avance.

J'espère que j'ai pu t'aider. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.

Ah oui, j'oubliais, il est aussi suivi par le Centre de réadaptation les Filandièrs (déficience) et son dossier va être ré-dirigé à l'intérieur même pour l'Emergence.

C'est important, qu'il soit suivi. Car ils peuvent t'aider pour les camps de jour de la ville. Ils présentent le dossier de ton enfant et forment l'animateur accompagnateur. Et tout cela au prix de la ville, qui est non dispendieux.

Désolé pour le roman.

pati
 

revenir en haut

minniesouris

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 9 juillet 2009 21:51:22 EDT  
Un gros merci les filles pour vos témoignages!!!

Pour notre fille nous n'avons aucune inquiétude. Elle semble évoluer normalement. Elle amène beaucoup de stimulation à notre garcon qui autrement préfère le calme et la tranquilitié de son petit monde. C'est un plaisir de les voir évoluer tous les deux. Et j'espère qu'avec son frère ma fille apprendra la tolérance et le respect de la différence.

Même si le pédiatre nous encourage en nous disant que le diagnostique de notre fils ne devrait pas être celui d'un cas lourd et que notre fils a de forte chance d'évoluer dans un milieu régulier ca nous fait quand même peur. Notre fils parle (il a un léger retard de langage). Il est extrêmement intelligent (il connait ses chiffres, ses formes, ses couleurs, son alphabet et déjà quelques mots!!!). Mais au niveau social c'est difficile. On voit très bien qu'il n'est pas bien lorsqu'il y a trop de monde et trop de bruit autour de lui. On évite les grosses fêtes de famille et on se prive de certaines sorties. J'imagine que ca s'améliorera avec le temps.

J'ai peur que si on s'essaye pour un troisième on en ait encore plus sur les bras. Déjà qu'on travaille fort avec fiston (psychoéducatrice, ergothérapeute, orthophoniste). Et si on en avait un troisième atteint d'un TED plus grave??? On se donne encore 2 ans avant de prendre une décision finale. Fiston a encore le temps de changer et d'évoluer et nous d'avoir une meilleure idée de nos capacités et de nos désirs pour l'avenir.

Doudou, j'aimerais bien que tu me tiennes au courant pour ton fils. De quelle région es-tu???

Pati, je vois que tu es de Mascouche. Que recois-tu comme service pour tes enfants? Trouves-tu que l'accès aux services est difficile dans la région? 

revenir en haut

Lalouve

Inscrit le :
08 sept. 2007

Posté le: 8 juillet 2009 19:10:36 EDT  
Bonjour,

J'ai deux garçons, mon deuxième est autiste et mon premier est en attente, on soupconne Asperger (il esta sser atteint pour être dans une classe spéciale pour la maternelle) et j'ai une fille de presque 2 ans.

Je dois avouer qu'heureusement que mes enfants sont aussi rapproché parce que je ne suis pas certaine que je les aurais tous aujourd'hui... il y a eu des moments très durs à passer (de la culpabilité pour ma fille qui se fait garder plus que ses frères, le manque de temps pour chacun, etc.) mais aujourd'hui, je peux dire que je suis T`RES heureuse de les avoir tous !

Je ne veux en aucun cas être péjorative ou autre envers mes garcons mais avec ma fille, je peux me permettre de rêver aux sorties entre mère-fille, aux robes de finissantes, aux conflits à causes des garcons... à une vie "normale" quoi. Et je me prends ;à me dire que ma fille sera tellement plus ouverte d'esprit face aux handicap des autres !

Avec mes garcons c'est différent, mon deuxième, on ne souhaite que le rendre le plus autonome possible... même que je me fais à l'idée de l'avoir toujours avec moi, au risque d,avoir une belle surprise plus tard.
Mon plus vieux, je crois les doigts pour que son état ne lui nuise pas trop car il va réaliser qu'il n'est pas comme les autres... trouvera-t-il une compagne ?...

Enfin, tout cela pour dire que je ne regrette pas d'avoir d'autres enfants malgré mes deux fils... par contre, mon mari est vasectomisé parce que trop de risque d,avoir un autre enfant encore plus atteint que mes fils...

c'est un choix tellement personnel... il faut être prêt à en assumer les conséquences... au pire attendez que votre enfant soit plus vieux et donc moins exigent...  

revenir en haut

pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 8 juillet 2009 09:37:41 EDT  
Bonjour les filles!

Je m'incruste dans votre discussion. Moi, aussi je suis curieuse de connaître la reponse concernant le pourcentage.

Je suis la maman de 4 enfants. Dont le plus vieux qui a maintenant 9 ans a été diagnostiqué dyphasique mixte sévère à l'âge de 4 ans. On nous avait parlé d'un pourcentage pour mon 2e garçon a ce moment-là de 20% de chances qu'il ai la même chose.

Après plusieurs évaluations dont 2 au CHARL pour ses troubles de langage et dernièrement le 30 juin à la clinique externe en pedo-psychiatrie on vient finalement de le diagnostiquer TED à l'âge de 7 ans.

Dans notre cas, je crois que c'est génétique et cela s'attaque seulement à mes garçons. Ma fille de bientôt 3 ans se développe bien, parle couramment et nous regarde dans les yeux. Et pour ma dernière qui a 6 mois, elle se développe bien aussi.

Je te dirais que nous on avait pris une chance car au début, je me disais si c'est juste de la dyphasie on peut vivre avec. Mais par contre, présentement avoir su que Julien est TED, j'aurai hésité. Sauf, que le fait de ne pas être sure et d'avoir essayé pareil. Cela fait que la vie m'a fait 2 autres beaux cadeaux parfaitement en santé et avec aucun handicap soit la dyphasie ou du TED.

On mène une belle vie de famille. Et on a eu la chance que Julien en ayant son diagnostic présentement va aller en classe TED dès cet automne au lui de sa classe pour déficience intellectuelle. Il est capable de parler mais il fait de l'écholalie. Probablement qu'il est Asperger. C'est seulement à la fin de l'année que son diagnostic sera précisé.

J'espère que j'ai pu t'aider.

J'aurai une couple de questins pour Doudou.

Pati 

revenir en haut

doudou

Inscrit le :
14 févr. 2005

Posté le: 6 juillet 2009 14:38:05 EDT  
Allô Minisouris!

Je viens de lire ta réponse à ma question et je m'apprêtais à te féliciter pour tes démarches hâtives quand j'ai vu ta question sur le forum! haha!

Je ne sais pas trop quoi te répondre car effectivement, c'est une bonne question et tous y vont de leur théorie. On m'a dit que comme ce sont surtout les garçons qui sont TED et ASPERGER, les risques qu'une fille le développe sont plutôt mince... Alors tu dois être ok avec ta petite puce! Une bonne chose de réglée! ;o) Par contre, comme il y a un part d'hérédité dans les TED et ASPERGER, c'est toujours de jouer à pile ou face... Je connais des gens qui ont un enfant TED et l'autre garçon ne l'avait pas. J'en connais d'autres qui ont 2 garçons autistes ou TED... Je ne connais malheureusement pas de statistiques officielles quand à l'incidence d'un deuxième cas de TED dans une même famille. J'ai entendu des 10% à 15%... mais je ne sais pas d'où ça sort, alors aussi bien dire que ça peut être n'importe quoi comme chiffre!

Je voulais justement demander à la psychoéducatrice, lors de la prochaine rencontre, si elle avait une idée des chiffres. Mon conjoint et moi sommes en attente pour une adoption (car j'ai des problèmes de fertilité), mais on pensait peut-être faire d'autres essais après l'adoption si tout se passe bien... mais si on entend que les chances sont élevées d'avoir un autre enfant TED (Asperger ou même Autiste), ça risque de remettre en doute notre décision...

Je te souhaite bonne chance avec ton petit loup et si j'ai d'autres chiffres plus "officiels" je te ferai signe! Et tu peux me récrire si tu as d'autres questions sur l'Asperger... je commence à être pas pire !! hahaha! Ceci dit, les Asperger sont, selon le médecin qu'on a vu, les cas les moins lourds et les plus fonctionnels des TED, alors avec beaucoup d'amour et de travail, nos garçons ont de très bonnes chances de bien s'en sortir!

doudou


 

revenir en haut

Se connecter pour répondre