évaluation pour un possible TED

Bon, ça fait 5 jours que le forum m'était interdit d'accès sans raison... je ne sais pas la raison mais bon...

Merci, je ne connais pas encore tous les détails pour la place. J'ai juste exigé du temps partiel, je n'en veux pas du temps plein, ce n'est pas nécessaire et en plus je suis maman à la maison et il n'est donc pas question que je l'envoie à temps plein, ce serait ridicule...

La demande en orthophonie a été faite l'automne dernier, là il est en attente pour l'évaluation en TED et il y a la psychoéducatrice qui passe à toutes les 2 semaines... j'imagine que tout est en branle...

Il a son opération pour les oreilles mercredi et juste pour faire exprès il a un rhume depuis vendredi alors qu'il n'a pas été malade de l'hiver... Ça n'a pas dégénéré en rien jusqu'à maintenant alors on se croise les doigts parce que si ça vire en pneumonie ou otite, il se fait reporter à plus tard...  

Inscrire son petit à la garderie quand on est à la maison
Ooh Célyne, ton message m'a rappelé comment je me sens toujours en pensant à mon garçon à la garderie, et moi à la maison faisant une sieste, ou du ménage ou encore à un rendez-vous. Ce que je me sens une mauvaise mère! Mon dieu, juste de l'écrire ici me fait monter les larmes aux yeux. C'est que je n'en parle jamais, personne ne comprends. Ils parlent tous et toutes du "temps-pour-moi-dont-j'ai-tant-besoin"...etc. Et ils ont raison, mais....

Depuis que "J" a 18 mois qu'il est à la garderie, et là, il va au service de garde après l'école(maternelle) 4 jour sur 5. Et j'en reste encore sensible. J'aurais tant voulue être en mesure de lui fournir tout ce dont il a besoin, sans m'épuiser. Mais c'est impossible pour moi, et je ne me le pardonne pas. Je sais qu'il y a d'énormes facteurs à prendre en considération, comme le fait que je sois malade, mono-parentale ajouté au fait qu'il soit TED, mais mon coeur de mère s'en contre fou des raisons! Et je m'étais fait une presque raison pour la garderie avant qu'il entre à l'école, mais là, d'être encore obligée de le laisser au service de garde à l'école, c'est dur.

Même si c'est mieux pour moi ET pour lui !! Car objectivement, il profite énormément de ces 2 heures par jour au service de garde, ils vont dehors, ils vont à la salle de motricité (ce qui aide énormément tous les problèmes de "J"), qu'il peut jouer avec des amis comme lui, tout ce que moi je ne pourrais pas faire à la maison. Comprennez-vous pourquoi je ne me raisonne pas, vous?

Et le pire, c'est que pour cette semaine de relâche il est à la maison avec moi, et c'est tellement pas agréable . Il fait des crises juste parce que je ne fais pas les choses en ordre comme à l'école (ex: mettre les bottes avant le manteau!!!!), ou parce qu'on doit sortir en auto plusieurs fois par jour (il n'aime pas les changements et devient anxieux si on change son horaire). Alors c'était à prévoir, mais ce que j'ai envie de me dire que c'est moi qui l'a pas pantoute. Et je me retiens et me raisonne, et ça marche mieux à certains jours qu'à d'autres.

Célyne, mon garçon a fait des crises TOUS les matins au service de garde pendant 18 mois, (Sans compter le 2 heures de crises à la maison avant de s'y rendre) jusqu'à ce que l'on reçoive le diagnostique et des trucs pour aider les éducatrices à adapter leur méthodes à ses besoins particuliers. Je me rappelle que c'est un jeudi de la fin février 2007 qu'il n'a pas pleuré, et c'est moi qui a pleuré de joie!!!

a+ Mel 

Merci, je ne perds rien à essayer. J'ai déjà essayé de me couper les ongles devant lui pour qu'il voie qu'il n'y a rien là. Papa fait la même chose. Je lui ai fait des belles images aujourd'hui mais il a quand même pété une méga crise et là il se réveille en hurlant aux 15 minutes depuis 8h... J'en ai pour quelques jours avant qu'il ne redorme correct...
On a essayé une fois endormi aussi mais il a un radar je crois car il s'est réveillé et on en a eu pour une semaine de sommeil perturbé...

La psychoéducatrice est d'accord avec moi que plusieurs questions du questionnaire sont mal adaptées à un enfant de son âge, mais on a mis à profit les sections commentaires et là je suis plutôt fière de ce que j'ai fait. Je pense que ça va leur donner une bonne idée de mon fiston.

Elle m'a proposé un petit quelquechose: Je lui ai dit que j'avais essayé la halte-garderie de la Maison des Familles à quelques reprises mais que ce n'est pas fait pour lui selon moi. Aucune stabilité d'éducatrice, d'horaire, d'enfants... Il hurlait tout le long et ça ne s'est jamais amélioré. Alors je n'y vais plus. J'ai l'intention de l'inscrire une matinée semaine en septembre prochain à une "prématernelle" privée près de chez moi parce que ce n'est pas avec un bébé naissant que je vais courir les activités et là elle m'a dit que c'est cher et elle m'a parlé du CPE près de chez moi qui offre du temps partiel 2 jours à 7$ et je lui ai dit qu'ils ne pensent pas qu'il ait de place avant ses 4 ans et encore... Ben, il y a des places réservées chaque année pour enfants à "besoins particuliers" et c'est elle qui les distribue... Mautadine que c'est gênant! Je me suis toujours dit que c'est pour les enfants dont les parents "rushent", genre mère monoparentale toxicomane dépressive et cie... Mais d'un autre côté il serait dans un milieu stable et j'aurais un peu de répit 2 petites journées seule avec bébé... Et moins de pression de faire des activités les autres jours à l'extérieur si je suis fatiguée... Et s'il a véritablement un problème, il va recevoir des soins particuliers ces jours-là.

Et on a 2 réussites à notre actif cette semaine, que je n'ose pratiquement pas rendre publiques ailleurs qu'ici... Il fait maintenant des Bye bye et il mange des Nutrios! à presque 2 ans, mais mieux vaut tard que jamais... 

Ouain, j'ai reçu le questionnaire préliminaire à l'ouverture du dossier et les questions ne sont tellement pas adaptées à l'âge de mon fiston! Je vais appeler la secrétaire médicale demain car je ne me vois pas renvoyer le questionnaire dans cet état-là et pourtant j'ai fait tous les efforts nécessaires selon moi pour répondre avec le plus d'honnêteté et de précision... C'est à croire qu'ils n'ont qu'un seul questionnaire peu importe l'âge du petit, mais je ne trouve pas ça correct?
En tout cas...

Poneys, je ne sais pas quoi te dire pour t'aider, mais ça ne doit pas être facile de se faire assommer si souvent par un diagnostic supplémentaire... Tout ce que je vous souhaite, c'est d'arriver à avoir tous les outils en main pour pouvoir aider ta fille à développer son plein potentiel... Bonne chance...

Les filles, vous m'intriguez avec vos pictogrammes. Je vais en parler avec la psychoéducatrice que le CLSC m'envoie demain matin... Qui sait, on réussirait peut-être à couper les ongles de fiston sans qu'il fasse une crise de nerfs... 

Merci Melcomtois pour ton témoignage,

Ca fait du bien de te lire pour les mamans en attente de diagnostique.

Nous sommes parmi les chanceux qui ont de l'aide du CLSC en attendant le diagnostique. Mon fils est suivi en ergothérapie et sera suivi par une psychoéducatrice sous peu. Nous commencerons nous aussi bientot les fameux pictogrammes. Étant enseignante de formation je les avais déjà utilisé avec des élèves dysphasiques....mais c'est tellement différent d'appliquer ces méthodes quand c'est ton propre enfant. Le côté émotif prend souvent un peu trop de place.

L'attente est longue pour un diagnostique ou pour simplement avoir de l'aide mais il ne faut surtout pas se décourager. Comme le dit si bien Melcomtois. Un diagnostic (c'est peut-être une étiquette) mais c'est aussi le début d'une solution.

Lâchez pas, vous êtes toutes, j'en suis sure d'excellentes mamans qui se donne à 100% pour leur enfant.

Célyne, c'est normal d'avoir des moments de découragement mais je suis sure que toutes les petites évolutions de ton fils te feront voir qu'il y a toujours une lumière au bout du tunnel....et patience....les listes du CLSC sont longues mais dès qu'un spécialiste entre dans le décor ils t'offrent souvent de l'aide pour d'autres spécialités.

Bonne Chance à toutes!!!
 

Wow!
Merci, je vais tenter de me rappeler de ce message si jamais le diagnostic devait être positif!
Ça fait tellement peur l'autisme... 

J'ai un petit garçon autiste de haut niveau de 6 ans
Chère Célyne

Je comprends ton inquiétudes et toutes tes autres émotions. J'étais EXACTEMENT comme toi quand on m'a suggéré qu'il serait peut-être autiste ou asperger, peu avant sa fête de 4 ans. Ça a fesser! j'ai pleuré pendant 3 semaines, tout en cherchant les preuves qu'ils se trompaient. Puis on m'a dit qu'il y avait 1 an et demi d'ATTENTE pour avoir seulement une évaluation!!! (J'habite à Laval) Alors, je crois que c'est une excellente idée de la part de ton médecin de te mettre sur la liste d'attente tout de suite. Personnelement, j'ai déjoué cette attente pour être vu en moins d'un mois, mais les circonstances étaient particulières.

Parce que les vrais problèmes commencent plus vers l'âge de 3 ans ou 31/2 chez l'enfant TED comme ils appellent (Trouble Envahissement de Développement).

Je suis désolée de te dire que plusieurs choses que tu décris de ton petit me font penser au mien à la même âge. Mais comme je te le dis, il ne développera de vrais problème (S'il est TED) que dans un an ou 2. Et il a encore des chances pour qu'il ne le soit pas. Le mien est aussi très sensible à mon humeur, et très intelligent.

Je peux par contre t'aider tout de suite en te parlant de mon expérience: Les problèmes qui sont apparus graduellement ont commencé à rendre son fonctionnement et notre vie en générale laborieux. Il refusait la plupart des changements et il faisait des crises de colère (comme celle que tu as décrites quand le tien visite le docteur) de plus en plus souvent pour de plus en plus de raisons: Dans les magasins, quand je le changeait de couche, quand je disait non, quand on devait aller dehors s'il neigeait ou pleuvait...etc En gros, quand il avait peur ou qu'il ne comprennais pas. J'appelais ça des transe, pcq rien de ce que je pouvais dire ou faire pendant ces transes ne le calmait.

Il y a en a d'Autres exemples, mais mon point est que c'est devenus difficile de fonctionner, et mon stress et le sien ont atteint des sommets éveresques! Et c'est à ce moment que le diagnostique est tombé! Une massue! J'ai confondue le diagnostique avec le fait qu'il n'y avait pas d'espoir que ça s'améliore car il était comme ça. Et bien, aujourd'hui je pense différemment!
Le diagnostique est le début de la solution !!
Parce que un enfant TED est normal, juste un peu différent. Il pense différemment, apprend différemment, fonctionnent différemment, mais il apprend et fonctionne quand même!! Avec des méthodes différentes comme LES MERVEILLEUX PICTOGRAMES et aussi grâce à l'école dans des classes spécialement conçues pour un enfant TED, mon garçon est vraiment beaucoup mieux dans sa peau et comprends mieux le fonctionnement de son entourage. La dernière crise remonte à ... je ne m'en rappelle plus. On est dans une bonne période!

Si il y a 2 ans on m'avait dit comment serait mon garçon aujourd'hui, je ne l'aurais pas cru! Je le crois encore à peine! Et le diagnostique n'est pas comme une étiquette, mais comme un mode d'emploi. Je n'ai rencontré que des intervenants qui ont travaillé AVEC moi, en me traitant comme l'Experte concernant mon fils. Ils étaient là pour m'aider et non pour me dire quoi faire.

En tout cas, ne désespère pas, c'est pour aider qu'ils veulent l'évaluer, non pour le condamner à une existance différentes. Et je peux aussi te dire qu'il y a autant de sorte d'autisme qu'il y a d'autistes. Chaque enfant est différents, et que c'est en prenant l'ENSEMBLE des symptômes que l'on peut voir la tendance autiste ou non.
Ce message est un peu long, je vais t'en écrire un autre pour illustrer une victoire qu'on a eu.

a+ Mel 

re autisme.....
Bonjour Celyne....Moi aussi je suis dans le processus pour que mon petit garcon passe une evaluation pour l autisme.....Mon petit Garcon va avoir 3 ans au mois de juillet et son vocabulaire est tres limite.Mais d apres ce que jai lu ils nont pas les memes caracteristiques....Jai pris ca bien dur quand la therapeute ma suggeree de recontrer des specialistes....Je peux pas te dire que j accepte ca mais jaime mieux passer les tests pour eliminer les chances....Moi aussi je regarde les autres enfants , je fais des comparaisons et je remarque bien que mon garcon nest pas rendu au meme etapes que les autres et ca me fait de la peine.....avec les conseils des specialistes et des therapeutes nous appliquons quelques techniques et je peux voir une difference depuis 8 semaines....Il a quelques mots de vocabulaire de plus, je reussis a avoir un contact visuel plus long.....
Au debut jetais tellement triste et en peine de savoir que PEUT ETRE mon garcon allait etre different mais aujourdhui je me dit que jai toujours connu mon tit loup comme ca et je vais continuer a lui repeter et enseigner les choses de la vie avec beaucoup d amour et d attention.....
il faut prendre une journee a la fois sinon on va capoter....Moi aussi je suis enceinte et disons que jai des craintes que le scenario se repete mais on sera plus alerte.....
Une journee a la fois est la cle je crois....
Bonne chance dans la demarche avec les specialistes....
salsagirl
 

Je suis contente de pouvoir enfin lire ta réponse en "subdivisée" Célyne... j'ai atteins un niveau d'irritabilité suffisamment élevé pour m'en plaindre officiellement aux hautes instances. Je trouve dommage qu'une maman qui aimerait discuter de quelque chose qui la trouble, ne puisse le faire ou profiter des réponses des autres sans tous ces tracas, quelle belle façon de maintenir l'isolement, que le site proclame briser

Mais bon, ça semble aller mieux ce matin... je vais me dépêcher à poster...

Tes observations sont tout à fait rassurantes, quoique comme je tiens à le préciser je ne sois pas dans le domaine directement. J'ai discuté avec un éducatrice au CSDI qui travaille auprès des familles qui ont un enfant ayant reçu le diagnostique d'un TED et elle se dit également encouragée par ta description. Elle te suggère toutefois de maintenir la référence (orthophonie et dépistage d'un possible TED) et d'en avoir le coeur net car habituellement il y a des délais importants.

Pour l'orthophoniste au privée c'est dispendieux mais en même temps on parle de rencontre exploratoire au départ. Question de mettre à jour tes connaissances et de stimuler adéquatement ton enfant. Mattis a un retard langagier qui tend à s'améliorer un peu depuis 3 semaines (il a 3 ans et 1 mois) et je sais que ça va devenir nécessaire de consulter avec lui mais pas une orthophoniste mais plutôt du coté d'une hygiéniste dentaire qui a fait une formation sur les retard langagier et la musculature et le positionnement des dents. Elle va mieux nous outiller pour fiston. Je vais également du côté d'une ostéopathe (qui a une formation complète et reconnue) elle accompagne fiston aussi dans une perspective plus globale de son corps.

Prend soin de vous trois (bébébedon, fiston et toi) Il y a des changements à l'horizon!!! Il arrivent généralement lorsqu'on les attends le moins ;)




 

O.K! J'ai compris, on n'a plus le droit d'envoyer de longs messages maintenant??????
Il va être réglé quand le foutu problème???
Désolée, crise d'impatience de fille tannée d'avoir à gosser une heure pour poster comme si elle n'avait rien d'autre à foutre dans la vie...