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Mme RichardInscrit le : |
Bonjour
Mon fils de presque 6ans fait de l'épilepsie occipitale bénigne depuisqu'il a 3ans ,mais diagnostiqué en août 2009 lors d'une grosse crise qui a nécessité une hospitalisation au soins intensif. J'aimerais parler avec des parents qui ont des enfants qui ont ce type d'épilepsie. Mon fils n'a plus fait de crise d'épilepsie depuis qu'il prend de la médication mise à part quelques minimes épisodes. En crise ,il voit des flash (selon sa description), il y a une déviation des yeux et de la tête vers la droite suivis de vomissement. Il paraît que ce type d'épilepsie à de bonne chance de rémission entre 8 et 12ans. J'aimerais beaucoup échanger avec des parents qui vivent la même situation que moi. mme richard |
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Christine26Inscrit le : |
Au secours ! Bébé épileptique...
Bonjour ! C'est la toute première fois que j'écris sur un forum...J'ai vraiment besoin de discuter avec des gens qui vivent une réalité semblable et vos témoignages m'interpellent beaucoup. Mon fils Ollie, a maintenant 14 mois et il est diagnostiqué avec une épilepsie partielle complexe depuis l'âge de 5 mois. Il n'y a pas vraiment d'informations sur l'épilepsie à cet âge...et aucun groupe de parents dans ma ville (j'habite Granby). Au début, les crises se présentaient sous forme d'absences et de nystagmus. A sa dernière crise le 6 déc. 2010 il n'avait plus aucun équilibre et semblait euphorique (d'ailleurs on croyait qu'il jouait!)Est-ce que cela vous est déjà arrivé? A quel moment je suis supposé consulter un médecin lorsqu'il est en crise?...Je suis perdue ! Merci de vos réponses |
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MaviInscrit le : |
Bonjour,
Je desesperai de trouver des temoignages d'enfants vivants la même chose que mon fils de 9 ans. Il fait de droles de crises, qui commencent par mal de ventre et tête (les maux de tête sont de plus en plus violents). Il semble être agité, un peu desorganisé, ne supporte plus la lumière et le bruit (mais ce n'est pas systématique). Il est tremble parfois d'autre fois non. si il est debout il a du mal à marcher, si on l'assoit, il ne tient pas bien, lui dit que si, mais il me parait chancelant. Il fini presque toujours par vomir, la plupart du temps, il revulse, vomit avec difficulté, en jet et perd presque connaissance. Ensuite il va mieux. Sauf hier où il a dîu dormir 2h pour se ressaisir, au reveil, il avait faim et n'avait plus aucun symptôme. Est ce que cela ressemble aux crises de vos bout'choux? Qu'avez vous fait? Pour le moment, il est suivit a Trousseau, mais nous n'avons pas de réponses... |
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Mme RichardInscrit le : |
Ça fait du bien de savoir qu'on est pas les seuls à vivre avec cette épée au-dessus de la tête. On ne sait jamais quand la crise va arrivé. Mon fils fait de l,épilepsie depuis l,âge de 3ans, mais la pédiatre croyait que c'était des migraine parce qu'il voyait des point lumineux (des flash comme mon fils dit) et il vomissait et semblait perdu, mais après les vomissements, il était correct. Mais le 21 août 2009, il a fait sa grosse crise qui a fait tombé le diagnostique. Il a commencé à voir des flash,déviation des yeux et de la tête vers la droite, il a vomi et après il avait de la difficulté à resté debout, mon mari l'a couché parterre et il avait de la difficulté à parler. Il était toute pâle, j'ai paniqué et nous l'avons ammené à l'hôpital. Il a eu asssi une incontinence et des vomissements pendant le trajet. Il a eu lui aussi du valium 2x et il était complétement caho. Ça pris une bonne dose pour mettre son cerveau à off. C'est arrivé à 5h00pm et il s'est réveillé 12h plus tard ,super agité et pas capable de se tenir assit. J'ai trouvé l'après crise aussi pire. Il a été 24h ausoins intensif et un autre24h en pédiatrie.
Heureusement, avec la médication ça va bien, mais je sais qu'avec l'âge les crises peuvent revenir. je mamnque de place pour écrire, je te laisse mon courriel ; cathyrichard79@hotmail.com. J'attends ton courriel pour qu'on puisse discuter et s'aidé. Merc |
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ILIANAInscrit le : |
EPILEPSIE OCCIPITALE GAUCHE BENIGNE
Bonjour Mon fils de 7 ans a fait deux crises d'épilepsie (la dernière dimanche 17/10). A chaque fois, il perd le contact pendant plusieurs minutes. Je lui parle mais il n'est "plus là". Ensuite il a les yeux fixes, il ne bouge plus. Généralement je l'allonge et cette dernière fois j'ai appelé les secours avant les convulsions car j'ai compris qu'il était en crise. A leur arrivée il a convulsé, d'abord le visage (les joues, les yeux) puis un bras et une jambe pendant qu'il bavait énormément. Il a perdu les urines puis il s'est relâché. Les pompiers l'ont emmené et il a convulsé encore 2 fois avant administration du Valium aux urgences. Entre chaque crise, il avait une respiration très bruyante comme s'il avait mal (on m'a dit qu'il ne ressentait rien). Le réveil est difficile aussi avec d'importants vomissements. On a diagnostiqué une épilepsie occipitale "bénigne" censée s'arrêter à la puberté. Il a été mis sous micropakine et j'ai du Valium au cas où nouvel épisode convulsif. Une IRM est prévue mais n'est pas urgente afin de déterminer s'il y a ou non une lésion au niveau cérébral et si possibilité d'opérer, faute de quoi il faudra "faire avec" car l'épilepsie sera "fonctionnelle". Nous sommes anéantis car ces crises sont très éprouvantes (la dernière s'est passée en pleine nuit) et nous avons peur de ne pas "être à la hauteur". Nous espérons bcq du traitement mais nous sommes seuls face à cette maladie car nous ne connaissons personne ayant connu ce pb. J'attends bcq d'échanges avec d'autres parents qui comme vous connaissent les difficultés liées à ces épisodes épileptiques. Murielle Maman de Renaud 7 ans le 10/12 prochain |
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