2 garçons - transfuseur-transfusé nés à 30 semaines

Merci de ton témoignage
Salut, je suis actuellement hospitalisée à Saint-justine pour mes jumeaux. Je suis à 20 semaines de grossesse, et c'est très très compliqué...
J'ai été opérée par laser mardi le 24 mai dernier. tout dde suite après tout semblait avoir tenu le coup.
un peu plus de 24 h après, l'une des membranes s'est rompue. celle de l'ancien receveur... puis après, une autre écho, on voit que la membrane est pétée, mais il reste encore assez de liquide. l'autre bébé semble correct aussi.
Mais voilà qu'entre jeudi le 26 mai et mardi le 31 mai, il s'est passé quelque chose d'étrange. l'ancien donneur a fait comme de l'insuffisabce cardiaque, ce qui aurait occasionné de l'eau dans sa bédaine, et de l'eau dans son cerveau... il aurait fait un ACV... Alors ça lui donnerait des séquelles permanentes.
j'ai fondu en larmes et j'ai peine à en revenir. d'autant plus que c'est pas encore gaagné pour mon bébé 1 qui a la poche crevée et encore le coeur trop épais... Depuis j'ai demandé à toutes les personnes que je connais de prier très fort.
à chaque jour je les sens bouger, ça m'encourage. c'est un combat d'une journée à la fois... c'es dur et long, j'ai peur...
je sais pas si je serais capable de vivre avec un enfant lourdement handicapé... Alors je voulais te dire que ton témoignage me réconforte un peu... du fait que ça se peut. Le miracle se peut
Merci
Julie
 

Je sais que ce post a écrit depuis longtemps, mais je prends une chance...

Mes jumeaux sont décédés à 21 semaines et 3 jours suite à un STT non détecté...Je n'étais pas suivi en GARE et j'aurais du l'être. Le médecin qui me suivait a pris sa retraite, il était plus que temps. Le STT a été confirmé la semaine passée quand on a recu les résultats de l'autopsie...

Je suis maintenant de nouveau enceinte d'un petit garcon du pour le 27 janvier. Mes garcons me manquent à tous les jours..

J'attends toujours de dépasser mon stade critique, desfois que j'aurais une béance du col qui aurait passé inapercue... 

Salut Salut,

Vous allez bien Mazaju et Giraffe?
Ça fait un petit bout que je ne suis pas venue faire un tour ici.


Je voulais vous dire que tout va bien.
Lundi ça va faire déjà 7 semaines que j'ai accouché et mes bonhommes vont super bien.
Le plus petit des deux a une allergie à la protéine bovine (protéine de lait) mais puisque je veux continuer à lui donner mon lait il faut que je suive une diète spéciale, sans boeuf, veau, sans produits laitiers ni des produits de soya. Il est maintenant rendu à 2,8 lbs et le plus gros des deux est rendu à 4,11 lbs (lui il s'en vient à la maison ben vite) il respire tout seul, il boit tout seul.

Pour ce qui est de l'hémorragie de stade I pour le plus petit ben elle n'est plus là (ouff une chance)
À date leur développement est correct Le retour à la maison s'en vient à grands pas et on a hâte :)

À+
 

Je suis très contente pour vous! Tout ira bien maintenant, c'est sûr, ils sont sorti du pire! N'hésite pas a nous donner de vos nouvelles quand vous serez revenue a la maison! Joyeuse pâques! Et n'oublies pas de te reposer, des jumeaux c'est demandant !(mais ça donne deux fois plus d'amour !!! )

Bon retour a la maison en famille, et oublies pas de nous écrire!  

Ça fait plaisir!!! Si jamais t'as besoin de parler ou d'autres infos, n'hésite pas! On a parfois tellement l'impression de vivre dans un monde parallèle quand nos enfants sont à l'hôpital....

Bonne journée!

girafe 

Salut twins_rule,
Je suis la maman de Mathis né à 29 semaines (qui a presque 3 ans et qui est pétant de santé!)Je suis loin d'être en mesure de te parler du transfuseur-transfusé, mais je peux tout de même te répondre sur les endroits ou acheter du linge de prématuré à Québec. Bien sûre, il y a Ureka, Croteau, Mode Choc, Toys'r'us (mais il est plus cher) Sears et Wal-Mart! Ces 2 derniers magasins offrent de petits pyjamas à pas cher, pas cher!! Ça fait toujours du bien de voir nos ti-loups avec de beaux pyjamas pleins de couleurs!!

Courage!!

Girafe 

Salut,
pour être franche,je me suis sentie mal après de t'avoir écris, je ne voulais pas te faire peur! Ne te fies pas sur mon histoire,du moins je ne veux pas te rajouter du stress, je comprends très bien ta situation! Justin fut le transfusé, ils l'ont aussi percé de partout pour enlever la pression! Zack (transfuseur)a reçu 3 transfusion a naissance!Pour la surdité ils ont passé les test de routine au soins néonatal, Zack la passé avec succès,c'est a c'est 1 ans que le verdict de surdité totale est tombé! Il a maintenant un implant et dit maman, il apprends a entendre et a parler! Justin lui en néonat. ils ont vu l'hémoragie, au départ grade 1-2 elle est monté au grade 4 (le pire) en une semaine, ensuite elle a causé de l'hydrocéphalie! On a dû poussé les infirmières afin qu'elle n'oublie pas de faire les test bi-quotidiens pour voir si il avait de l'hydrocéphalie,lorsque ce fût constaté ils l'Ont transféré pour subir une opération pour un shunt!

Je ne veux vraiment pas te faire peur, on est tombé dans pleins de petites statistique! Les risques que ça dégénère sont minime, ont nous avait dit que l'hémoragie avait gravement endomagé le cerveau et qu'il aurait à 98% sûr la paralysie cérébral,condamné a chaise roulante, finalement il a rien et malgré des retards moteur pour son âge (qui ne paraissent pus), IL MARCHE ! l'handicap visuel c'est vue vers 4-5 mois je crois, mais encore là c'Était trop jeune pour qu,Il en connaissent l'évolution, vers 8 mois ils l'ont déclaré officiellement handicapé visuel sévère en nous disant que ça vue va s'améliorer mais ne descendrait jamais plus bas que 6/90 (il était a 6/270 à 6/120) il est descendu (améliorer) a 6/36 et je crois que bientôt son handicap va disparaitre! (vue normal 6/20 et moins)! Donc je ne veux pas te faire peur,juste te montrer que les miracles existe et que nos enfants peuvents se foutre (désolé pour le mot) des pronostic des docteur! Donc fais confiance en tes fils!

On vient pas de la même région mais pour l'auxilliaire appelle ton CLSC, ils peuvent venir chez toi quand tes enfants seront revenue, ils te donneront la chance d'aller te coucher après une nuit blanche mettons, ils s'occuperont des bébé, te feront aussi un peu de ménage pour te permettre de souffler! Genre brassé, plié le linge,vaisselle,souper, etc... Au début c'est difficile de les laissé faire, mais finalement ça aide beaucoup et on peut pus s'en passer, je m'ennuie d'eux!

Je te conseil de prendre mon e-mail,il sera plus facile de jaser et au lieu de te raconter notre histoire et de te faire peur, je pourrai t'aider si tu as besoin de parler ou de conseil dans ce que vous vivez! Pour être passer par là,je sais que tout peux nous dépasser,ils n'y a pas de maudit livre pour les enfants spécial! On s'est pas où on s'en va et on connais personne pour nous dire ce qui va arriver! Je te souhaite sincèrement que tes amours s'en sortent indemme! Et si non, il seront quand même les plus magnifique,tu peux me croire! Nos enfants sont des combattants! Des survivants, rien n'est a leur épreuve! Donc oublies tout ce que je t'ai dit (ne te fais pas de fausse peur,tu en a assez sur les épaules) et hésite pas a m'écrire!

mazaju03@hotmail.com

Désolé de t'avoir stressé, je m'en sens vraiment mal!  

Lorsqu'il sortiront de l'hotpital, le clsc peuvent t'offrir de l'aide comme une auxillaire famillial! Prends toute les ressource possible, pour de l'aide et du répit, tu en auras besoin avec tes jumeaux! Bonne chance!  

Merci Annie,
J'ai acheté des caches-couches avec des snaps et aujourd'hui j'ai eu la chance d'habiller un de mes bonhommes C'est vrai que c'est un plaisir. Je vais y penser pour le toutou... j'aime surtout ton idée de la photo, je n'avais pas pensé à ça, ni à la crème pour sa peau qui est en effet très sèche (je ne savais pas si leur peau était trop fragile pour les crèmes).

Merci pour tes conseils :)