Répondre au message

2 garçons - transfuseur-transfusé nés à 30 semaines

Auteur Message

twins_rule

Inscrit le :
31 déc. 2008

Posté le: 30 mars 2009 08:42:22 EDT  
Je me joins à vous... pour vous lire et peut-être me sentir mieux en lisant les personnes qui ont vécu ou qui vivent la même chose.

Mes deux gars sont nés le 16 mars à 30 sem pile. *ils ont changé ma date DPA pendant mon hospitalisation. Après avoir été hospitalisé à la GARE pendant deux semaines, personne ne se doutait du syndrome transfuseur-transfusé... même si j'avais quasiment tous les symptômes.
Après qu'un dr. me fait faire une écho cardiaque (aux bébés) seulement pour me rassurer et me prouver qu'elle a raison et que les bébés sont en santé..... on découvre que les deux souffrent (leurs coeurs sont très fatigués).
Deux heures plus tard - césarienne et ils sont nés. Je ne les ai vu que 24hrs plus tard.

Maintenant ils sont à l'unité néonatale depuis 2 semaines. Ils vont bcp mieux. Je tire mon lait à tout les 3 hrs.

Dû à mauvais suivi des médecins mes bébés étaient en danger. Est-ce que vous avez vécu ça?

Pour ce qui est de l'unité néonatale: On a apporté nos couvertures pour leur isolettes. Mais il y a des infirmières qui me disent: apporte ton toutou c'est plus cute, d'autres me disent les toutous sont toujours dans le chemin quand on a une intervention à faire et il n'arrêtent pas de tomber. D'autres me disent, apporte ta crème pour les fesses, des caches-couches.... d'autres me disent que j'en ai pas besoin encore...Qu'avez vous fait? Où est-ce que vous avez trouvé des caches-couches et pyjamas pour les prématurés. J'habite à Qc donc peut-être moins de choix. J'en ai acheté chez UREKA, mais ils ont tous des boutons à snap... donc ça peut irriter la peau douce du bébé quand ils sont couchés sur le ventre...

bonne journée à toutes! 

revenir en haut

Calculatrice d'ovulation

Entrez la date de la première journée de vos dernières règles et la durée moyenne de votre cycle

Annie l.

Inscrit le :
08 juin 2006

Posté le: 30 mars 2009 14:28:49 EDT  
Bonjour,

je suis la maman de Mariane née à 25 3/7 sa et qui a maintenant 3 ans et en parfaite santé. Je n'ai jamais eu de mauvais suivi de médecin mais j'ai exigé à ma gygy un toucher vaginal à 24 sa car je sentait qui avait quelque chose de pas normal et j'étais déjà ouverte à 2 cm.

Bref, pour la néonat, tu fais comme tu veux. Moi j'avais apporter son toutou et j'avais coller notre photo dans son isolette. Ben oui le toutou était dans leur chemin pis c pas grâve. J'avais apporter de la petite crème pour sa peau mais la crème à fesse était founit et toute les infirmières lui en mettaient. J'aimais beaucoup crèmer ma fille et elle avait la peau tellement sèche à la naissance. Les cache-couches, c certain que ce n'est pas nécessaire mais ils sont tellement cute avec ça. Je ne sais pas pour toi mais j'avais tellement hâte de l'habiller. Les pyjamas ils vont en avoir besoin quand ils vont sortir de leur isolette. Si ils sont sous monitoring avec les fils, fais attention de ne pas acheter les pyjamas avec le long zip mais avec des snaps. Sa n'a jamais irriter la peau de ma fille. Je sais que chez Children's place ils ont des preme mais ils sont avec zip mais quand ils n'ont plus le monitoring, ces pyjamas sont merveilleux. Il a aussi chez o.k. kids qui a des cache-couche preme ou chez sears mais achètes-en pas beaucoup.

Si tu veux les crèmer ou les habiller, libre à toi et laisse faire les infirmières car c certain que c moins d'ouvrage quand ils n'ont pas de pyjama ou qui n'a pas de toutou dans leur passage mais toute ses petites choses font plaisir au coeur de maman et papa.

 

revenir en haut

twins_rule

Inscrit le :
31 déc. 2008

Posté le: 30 mars 2009 15:21:50 EDT  
Merci Annie,
J'ai acheté des caches-couches avec des snaps et aujourd'hui j'ai eu la chance d'habiller un de mes bonhommes Smile C'est vrai que c'est un plaisir. Je vais y penser pour le toutou... j'aime surtout ton idée de la photo, je n'avais pas pensé à ça, ni à la crème pour sa peau qui est en effet très sèche (je ne savais pas si leur peau était trop fragile pour les crèmes).

Merci pour tes conseils :)

 

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 31 mars 2009 20:13:23 EDT  
Salut,
je suis maman de jumeaux de 2 ans né transfuseur-transfusé a 34 sem. par césarienne d'urgence! Ouf! Notre histoire se ressemble (moi aussi malgré le suivi intensif ils l'ont vu a dernière minute )et tu est la première que je lis qui a vécu ce syndrome! On doit pas être seule mais bon...c'est une maman du forum qui m'a conseillé de venir te répondre après avoir lu ton message! Donc, premièrement je te souhaite courage et Bonne chance! Mes jumeaux sont des enfants extraordinaire, je ne te cacherai pas qu'ils ont gardé des séquelles de tout ça! Mais ils s'en sont sorti mieux que ce que les pronostic estimait!

Voici le post de Maman pour la vie qui résume une partie de notre histoire :

http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/avoir-des-jumeaux-handicapa

Il a été écrit y'a un an,on commençait a être essouflé,maintenant on gère bien la situation malgré le r-v et les hospitalisation!
On leur avait acheté un toutou bébé Winnie veilleuse-berceuse pour dans l' incubateur et décoré l'affichette de leur nom!L'hopital fournissait de très beau pyjama et se sont nos parents qui sont parti a la course de linge pré-mat!
Si tu veux en parler ou quoi que ce soit voici mon e-mail :[email protected]

Je te souhaite qu'ils en sortent indemne!

Bonne chance! Wink  
Maman de 3 enfants,Un grand de 4 ans et des jumeaux de 3 ans!

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 1 avril 2009 10:04:06 EDT  
Lorsqu'il sortiront de l'hotpital, le clsc peuvent t'offrir de l'aide comme une auxillaire famillial! Prends toute les ressource possible, pour de l'aide et du répit, tu en auras besoin avec tes jumeaux! Bonne chance! Wink  
Maman de 3 enfants,Un grand de 4 ans et des jumeaux de 3 ans!

revenir en haut

twins_rule

Inscrit le :
31 déc. 2008

Posté le: 3 avril 2009 08:21:40 EDT  
Salut Mazaju,
En effet je n'ai pas lu d'autres post sur les transfuseur-transfusé. J'ai lu ton histoire et je la trouve extrêmement touchante, je vous trouve forts, je sais qu'on n'a pas le choix parce qu'il faut l'être pour nos enfants.

Lundi prochain mes garçons auront 33 semaines. À date ils vont bien, je suppose que c'est trop tôt de parler de séquelles. Je t'avoue que lire ton message m'a stressé un peu, par contre je dois être prête à toute éventualité.
Le plus petit des deux, qui a maintenant 870gr, a une hémorragie de stade 1 et ils nous ont dit que ça ne peut pas se détériorer. À part de ça il n'a pas eu de problèmes. L'autre, le transfusé, il pèse 1870gr et il fallait qu'ils lui enlèvent 1/3 de son sang pour que son coeur puisse fonctionner normalement. Il a eu un pneumo-thorax, et quelques problèmes de digestion mais rien d'autre. Maintenant tout est rentré à l'ordre.

Je me demande pour ce qui est de la surdité et les problèmes de vision, est-ce que c'est possible de les détecter si tôt pendant qu'ils sont à l'unité? Mes deux garçons réagissent quand on leur parle ou quand il y a un bruit fort aux alentours.

Merci beaucoup de m'avoir écrit et d'avoir partagé ton histoire avec moi. Je suis content de lire que quelqu'un a vécu ce maudit syndrome.

PS: tu parlais de l'auxiliaire familiale - c'est quoi ou juste?

Bonne journée à toi et ta petite famille Smile 

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 3 avril 2009 13:38:30 EDT  
Salut,
pour être franche,je me suis sentie mal après de t'avoir écris, je ne voulais pas te faire peur! Ne te fies pas sur mon histoire,du moins je ne veux pas te rajouter du stress, je comprends très bien ta situation! Justin fut le transfusé, ils l'ont aussi percé de partout pour enlever la pression! Zack (transfuseur)a reçu 3 transfusion a naissance!Pour la surdité ils ont passé les test de routine au soins néonatal, Zack la passé avec succès,c'est a c'est 1 ans que le verdict de surdité totale est tombé! Il a maintenant un implant et dit maman, il apprends a entendre et a parler! Justin lui en néonat. ils ont vu l'hémoragie, au départ grade 1-2 elle est monté au grade 4 (le pire) en une semaine, ensuite elle a causé de l'hydrocéphalie! On a dû poussé les infirmières afin qu'elle n'oublie pas de faire les test bi-quotidiens pour voir si il avait de l'hydrocéphalie,lorsque ce fût constaté ils l'Ont transféré pour subir une opération pour un shunt!

Je ne veux vraiment pas te faire peur, on est tombé dans pleins de petites statistique! Les risques que ça dégénère sont minime, ont nous avait dit que l'hémoragie avait gravement endomagé le cerveau et qu'il aurait à 98% sûr la paralysie cérébral,condamné a chaise roulante, finalement il a rien et malgré des retards moteur pour son âge (qui ne paraissent pus), IL MARCHE ! l'handicap visuel c'est vue vers 4-5 mois je crois, mais encore là c'Était trop jeune pour qu,Il en connaissent l'évolution, vers 8 mois ils l'ont déclaré officiellement handicapé visuel sévère en nous disant que ça vue va s'améliorer mais ne descendrait jamais plus bas que 6/90 (il était a 6/270 à 6/120) il est descendu (améliorer) a 6/36 et je crois que bientôt son handicap va disparaitre! (vue normal 6/20 et moins)! Donc je ne veux pas te faire peur,juste te montrer que les miracles existe et que nos enfants peuvents se foutre (désolé pour le mot) des pronostic des docteur! Donc fais confiance en tes fils!

On vient pas de la même région mais pour l'auxilliaire appelle ton CLSC, ils peuvent venir chez toi quand tes enfants seront revenue, ils te donneront la chance d'aller te coucher après une nuit blanche mettons, ils s'occuperont des bébé, te feront aussi un peu de ménage pour te permettre de souffler! Genre brassé, plié le linge,vaisselle,souper, etc... Au début c'est difficile de les laissé faire, mais finalement ça aide beaucoup et on peut pus s'en passer, je m'ennuie d'eux! Laughing

Je te conseil de prendre mon e-mail,il sera plus facile de jaser et au lieu de te raconter notre histoire et de te faire peur, je pourrai t'aider si tu as besoin de parler ou de conseil dans ce que vous vivez! Pour être passer par là,je sais que tout peux nous dépasser,ils n'y a pas de maudit livre pour les enfants spécial! On s'est pas où on s'en va et on connais personne pour nous dire ce qui va arriver! Je te souhaite sincèrement que tes amours s'en sortent indemme! Et si non, il seront quand même les plus magnifique,tu peux me croire! Nos enfants sont des combattants! Des survivants, rien n'est a leur épreuve! Donc oublies tout ce que je t'ai dit (ne te fais pas de fausse peur,tu en a assez sur les épaules) et hésite pas a m'écrire!

[email protected] Wink

Désolé de t'avoir stressé, je m'en sens vraiment mal! Confused Wink  
Maman de 3 enfants,Un grand de 4 ans et des jumeaux de 3 ans!

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 7 avril 2009 15:23:55 EDT  
Salut,
comment vont tes garçons? Prenne-t-il du mieux? Quand aurez vous la chance de les ramener a la maison? Et dernière question, est-ce vos premiers, où vous en avez d'autres?

Bonne semaine a toi et ta petite famille! Wink  
Maman de 3 enfants,Un grand de 4 ans et des jumeaux de 3 ans!

revenir en haut

girafe

Inscrit le :
25 juil. 2006

Posté le: 8 avril 2009 13:11:32 EDT  
Salut twins_rule,
Je suis la maman de Mathis né à 29 semaines (qui a presque 3 ans et qui est pétant de santé!)Je suis loin d'être en mesure de te parler du transfuseur-transfusé, mais je peux tout de même te répondre sur les endroits ou acheter du linge de prématuré à Québec. Bien sûre, il y a Ureka, Croteau, Mode Choc, Toys'r'us (mais il est plus cher) Sears et Wal-Mart! Ces 2 derniers magasins offrent de petits pyjamas à pas cher, pas cher!! Ça fait toujours du bien de voir nos ti-loups avec de beaux pyjamas pleins de couleurs!!

Courage!!

Girafe 

revenir en haut

twins_rule

Inscrit le :
31 déc. 2008

Posté le: 8 avril 2009 14:42:36 EDT  
Salut Mazaju , ils vont bcp mieux mes petits garçons, ils sont rendus aux soins intermédiaires, ils bougent, ils mangent bien et ce qui est le plus important tout leurs organes fonctionnent bien selon les médecins.
Maintenant on a la chance de les prendre dans nos bras (kangourou), de leur changer de couches, laver, habiller etc. Oui ce sont nos premiers et si tout continue de si bien aller on aura la chance de les avoir avec nous dans la semaine de 25 mai (quand ils auront atteint leur 40 semaines). Bonne semaine à toi aussi :)

Girafe, merci. J'en ai acheté plein chez UREKA - ceux avec des snaps en avant, c'est super pratique surtout parce qu'ils ont des électrodes à faire passer, et des petites couvertures chez Zellers je crois en paquet de 15 pour 15$. Tu as tout à fait raison pour ce qui de les voir avec des beaux pyjamas pleins de couleurs.

Bonne semaine et longue fin de semaine qui s'en vient,
 

revenir en haut

girafe

Inscrit le :
25 juil. 2006

Posté le: 9 avril 2009 14:31:50 EDT  
Ça fait plaisir!!! Si jamais t'as besoin de parler ou d'autres infos, n'hésite pas! On a parfois tellement l'impression de vivre dans un monde parallèle quand nos enfants sont à l'hôpital....

Bonne journée!

girafe 

revenir en haut

girafe

Inscrit le :
25 juil. 2006

Posté le: 9 avril 2009 14:34:40 EDT  
Voici aussi un autre forum ou nous ne sommes que des mamans de prématurés. Si jamais tu as le goût de te joindre à nous; tu es la bienvenue!!!

http://superminis.forumchti.com/ 

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 13 avril 2009 20:06:37 EDT  
Je suis très contente pour vous! Tout ira bien maintenant, c'est sûr, ils sont sorti du pire! N'hésite pas a nous donner de vos nouvelles quand vous serez revenue a la maison! Joyeuse pâques! Et n'oublies pas de te reposer, des jumeaux c'est demandant Wink !(mais ça donne deux fois plus d'amour !!! Razz )

Bon retour a la maison en famille, et oublies pas de nous écrire! Wink  
Maman de 3 enfants,Un grand de 4 ans et des jumeaux de 3 ans!

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 13 avril 2009 20:07:09 EDT  
Razz  
Maman de 3 enfants,Un grand de 4 ans et des jumeaux de 3 ans!

revenir en haut

twins_rule

Inscrit le :
31 déc. 2008

Posté le: 1 mai 2009 14:50:47 EDT  
Salut Salut,

Vous allez bien Mazaju et Giraffe?
Ça fait un petit bout que je ne suis pas venue faire un tour ici.


Je voulais vous dire que tout va bien.
Lundi ça va faire déjà 7 semaines que j'ai accouché et mes bonhommes vont super bien.
Le plus petit des deux a une allergie à la protéine bovine (protéine de lait) mais puisque je veux continuer à lui donner mon lait il faut que je suive une diète spéciale, sans boeuf, veau, sans produits laitiers ni des produits de soya. Il est maintenant rendu à 2,8 lbs et le plus gros des deux est rendu à 4,11 lbs (lui il s'en vient à la maison ben vite) il respire tout seul, il boit tout seul.

Pour ce qui est de l'hémorragie de stade I pour le plus petit ben elle n'est plus là Smile (ouff une chance)
À date leur développement est correct Smile Le retour à la maison s'en vient à grands pas et on a hâte :)

À+
 

revenir en haut

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 1 mai 2009 16:17:46 EDT  
Génial !!! Félicitation a votre belle famille! Tout va bien! Tu es chanceuse, je n'ai pas pus allaitter mes jumeaux mais j'Ai eu la chance de connaître ce bonheur avec mon grand durant 14 mois! Bonne chance pour la suite et bon retour a la maison! Wink

Redonne nous des nouvelles quand tu pourras !

Bonne chance pour le reste! 
Maman de 3 enfants,Un grand de 4 ans et des jumeaux de 3 ans!

revenir en haut

AriAnnA

Inscrit le :
13 janv. 2009

Posté le: 13 septembre 2009 17:14:53 EDT  
Je sais que ce post a écrit depuis longtemps, mais je prends une chance...

Mes jumeaux sont décédés à 21 semaines et 3 jours suite à un STT non détecté...Je n'étais pas suivi en GARE et j'aurais du l'être. Le médecin qui me suivait a pris sa retraite, il était plus que temps. Le STT a été confirmé la semaine passée quand on a recu les résultats de l'autopsie...

Je suis maintenant de nouveau enceinte d'un petit garcon du pour le 27 janvier. Mes garcons me manquent à tous les jours..

J'attends toujours de dépasser mon stade critique, desfois que j'aurais une béance du col qui aurait passé inapercue... 
Lilypie Fourth Birthday tickers
Lilypie Pregnancy tickers
Lilypie Angel and Memorial tickers

revenir en haut

twins_rule

Inscrit le :
31 déc. 2008

Posté le: 3 novembre 2009 09:00:17 EST  
Ah Sad c'est vraiment triste.
Mes sympathies. Je ne sais pas c'est quoi perdre un enfant mais je sais qu'on a passé très proche de perdre les deux.
Félicitations pour le petit garçon, comment va ta grossesse maintenant? 

revenir en haut

julieleclerc1976

Inscrit le :
03 juin 2016

Posté le: 3 juin 2016 11:26:25 EDT  
Merci de ton témoignage
Salut, je suis actuellement hospitalisée à Saint-justine pour mes jumeaux. Je suis à 20 semaines de grossesse, et c'est très très compliqué...
J'ai été opérée par laser mardi le 24 mai dernier. tout dde suite après tout semblait avoir tenu le coup.
un peu plus de 24 h après, l'une des membranes s'est rompue. celle de l'ancien receveur... puis après, une autre écho, on voit que la membrane est pétée, mais il reste encore assez de liquide. l'autre bébé semble correct aussi.
Mais voilà qu'entre jeudi le 26 mai et mardi le 31 mai, il s'est passé quelque chose d'étrange. l'ancien donneur a fait comme de l'insuffisabce cardiaque, ce qui aurait occasionné de l'eau dans sa bédaine, et de l'eau dans son cerveau... il aurait fait un ACV... Alors ça lui donnerait des séquelles permanentes.
j'ai fondu en larmes et j'ai peine à en revenir. d'autant plus que c'est pas encore gaagné pour mon bébé 1 qui a la poche crevée et encore le coeur trop épais... Depuis j'ai demandé à toutes les personnes que je connais de prier très fort.
à chaque jour je les sens bouger, ça m'encourage. c'est un combat d'une journée à la fois... c'es dur et long, j'ai peur...
je sais pas si je serais capable de vivre avec un enfant lourdement handicapé... Alors je voulais te dire que ton témoignage me réconforte un peu... du fait que ça se peut. Le miracle se peut
Merci
Julie
 

revenir en haut

Se connecter pour répondre

Calculatrice d'ovulation

Entrez la date de la première journée de vos dernières règles et la durée moyenne de votre cycle

Suivez-nous Facebook Twitter Pinterest Google+ Instagram Youtube RSS

Quiz sur l’introduction des œufs

6441 vues / 2 commentaires

Bulletin Ma Grossesse

Abonnez-vous dès maintenant.

Bulletin Bébé grandit!

Abonnez-vous dès sa naissance!