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Avoir des jumeaux handicapé

Auteur Message

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 12 mai 2008 15:53:24 EDT  
Bonjour,
j'ai des jumeaux magnifique de 17 mois et un grand de trois ans.Mes jumeaux sont né avecle syndrome transfuseur transfusé ce qui a causé de gros bouleversement dans votre vie.Né par césarienne d'urgence a 34 sem. un de mes garcon avait tout pris le sang et le liquide amniotique de son frère! Résultat aujourd'hui un a eu 2 opération au cerveau a l age de 3 sem et 1 mois et demi pour de l'hydrocéphalie. IL est handicapé visuel moyen a sévère et son frère est sourd! Ils ont eu plusieur problème et on doit s'attendre a ce que d'autre arrivent vu les difficulté que les cerveaux ont rencontrer (hémoragie trées grave au cerveau, manque d'oxigène a la naissance, etc..)Nous nous préparons maintenant pour l'opération pour l'implant cochléaire qui serait très compliqué en terme de temp a gérer et en étape! Je dois vous avouer que nous commencon a ne plus avoir d'énergie pour la quinzaine de spécialiste qui nous entoure! Si vous vivez une situation semblable, écrivez moi pour me dire comment vous concillier les rendez-vous avec la famille où puisez vous votre énergie etc... J'ai 3 garcons formidable et un seul de leur sourire nous fais oublié tout le reste d'habitudes mais là sa commence a être tof!
Aidez-moi j'ai besoin de voir qu'on est pas seule!!!! Merci

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 14 décembre 2008 21:53:58 EST  
Salut iletel,

je te comprends notre deuil est différents et renouvellable a chaque étape! Tout les deux font mal! Pour ma part je me considère chanceuse dans ma malchance;mes enfants battents les pronostic malgré tout leur problème sont grave,mais moins pire que prévue! Le plus difficile est que c'est en double! Est-ce que dans votre cas c'est génétique,si oui y'a tu un risque avec tes prochains jumeaux! Je te souhaite une belle grossesse et la meilleur des chances faces a leur dévellopement! Et de l'énergie Razz ! Hésite pas a écrire! Wink


Au plaisir de se parler!


 

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iletel

Inscrit le :
31 oct. 2008

Posté le: 11 décembre 2008 17:46:25 EST  
bonjour

je peux me considerer chanceuse malgres tout
mes jumeaux age de 6 ans sont autiste sans deficience intellectuelle...ils sont tof mais ca se gere...
la perte d enfant est pas evidente comme tu dit mais faire un deuil d un enfant que l on sait vivant...celui qui est la mais ne sera jamais comme c est aussi dure...se battre pour eux. pour leurs droit tout les jours est difficile je trouve...

faites attention a vous

a la prochaine

diane et cie 

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 19 novembre 2008 16:30:03 EST  
Tatifalie: ton message ne m'était pas parvenue au complet la première fois! Bonne Chance dans la fin de ta grossesse! Donne moi des nouvelles si tout va bien! Wink  

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 11 novembre 2008 16:43:35 EST  
Aux autres filles, sachez que l'implant commence a donné des résultats!
Bye 

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 11 novembre 2008 16:42:39 EST  
Wink  

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 11 novembre 2008 16:24:39 EST  
Salut,
mes jumeaux vont avoir 2 ans dans 2 semaines! Razz Effectivement il n'ont rien vu anavt dans mon cas malgré le suivi intensif que les grossesse dans notre genre exige! Je peux te comprendre quand partie n'a000yant pas vécu la perte d'un enfant! On a vécu la peur de la perte durant quelque temps et j'ai vu au soin intensif une maman qui avait perdu un de ses jumeaux 4 jours après l'accouchement (pas le syndrome)! Il avait le même prénom que mon fils qui avait le plus gros risque de mourir (receveur) et ils était dû pour la même journée!
Je te souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien pour vous! Si tu as besoin de parler ,hésite pas!
Je te souhaite un bel accouchement et beaucoup de force!
Bonne Chance! Wink
 

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Tatitalie

Inscrit le :
05 nov. 2008

Posté le: 5 novembre 2008 12:32:04 EST  
Injuste syndrome...
Bonjour Mazaju,

Bien que l'on croit le syndrome transfuseur transfusé rare, je me suis aperçu qu'il est beaucoup plus fréquent qu'on ne le pense. En juillet dernier, j'ai appris que j'étais enceinte de jumelles identiques. Quelle surprise et surtout quel choc! Je suis déja maman d'une fillette de bientôt 2 ans et demi, laquelle nous avions mis 3 ans a concevoir. Et la, apres un an d'essai, voila que deux autres s'annonçaient. Mais notre bonheur s'est assombrit en août quand mon médecin, lors de mon 2e écho, a soupçonné le syndrome en question. Je suis donc entrée d'urgence a Royal Victoria ou j'ai passé 7 jours, plusieurs échos, une ronde d'internes et de médecins et ou on a retiré 2 litres de liquide amnio dans la poche de l'une des jumelles (celle dite receveur). Mais ce n'était pas suffisant.

J'ai ensuite été transférée a Ste-Justine, ou j'ai subit une foetoscopie au lazer (chirurgie au cours de laquelle les vaisseaux responsables du syndrome sont coupés entre les jumelles). Sans cette chirurgie, nous n'avions que 30% de chances d'amener l'une ou les deux jumelles a terme. Suite a la chirurgie, nous avions 70% de chances. Mais rien n'était encore acquis.

Et malheureusement, 4 jours plus tard, nous avons constaté que l'une des jumelles n'avait pas survécu. Étrangement, il s'agissait de la plus grosse et la plus active des deux. Elle était habituée de tout recevoir de sa soeur et son petit coeur a trop travaillé. Le deuil a été très difficile et il est encore aujourd'hui. Et les semaines qui ont suivi ont été très éprouvantes...est-ce que l'autre allait survivre?

Après de nombreux écho cardio-foetale, de routine, tests sanguins et résonnance magnétique, je peux maintenant dire avec soulagement et grand bonheur, que ma petite Juliane est saine et sauf. Elle grandit maintenant normalement. J'en suis a presque 30 semaines de grossesse et Juliane devrait voir le jour vers le 19 janvier.

Ton message au sujet de tes deux petits garçons m'a beaucoup touchée. Malgré la perte d'une des jumelles, je me console en me disant que Juliane naitra en santé. J'imagine que ton médecin n'avait pas décelé le syndrome avant ton accouchement? Mais heureusement, la médecine fait aujourd'hui des miracles avant et après la naissance. J'ai eu la chance, dans ma malchance, d'être suivie par le Dr Audibert a Ste-Justine, spécialiste en grossesse a haut risque. Je souhaite que toutes les mamans aux prises avec ce syndrome puissent consulter quelqu'un comme lui.

Mais peu importe, ce sont nos enfants et on les aime comme ils sont!

Au plaisir!

Tatietalie Wink  

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 15 août 2008 16:40:46 EDT  
Smile

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 15 août 2008 16:40:19 EDT  
Salut les filles,
ça y est il entends!!!!!! Bien sur les réactions ne sont pas incroyable, mais elle sont là! Pour l'instant il ne comprend pas trop a quoi ça sert!
Je vous redonne des nouvelles!

Mazaju Wink

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 8 août 2008 20:25:31 EDT  
Coucou Mazaju!
Déjà une semaine d'écoulée... elle doit avoir été chargée en émotion et en adaptation de toute sorte.
Je pense à vous!
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles Smile
@+
Bibibeau

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 31 juillet 2008 15:54:41 EDT  
Very Happy

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 31 juillet 2008 15:54:01 EDT  
Malheureusement je pars 2 semaine a Québec et n'aurai pas d'ordinateur! Je vous redonne des nouvelles le 16 aout (a mon retour)

Merci les filles

Bonne Semaine

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Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 30 juillet 2008 08:39:39 EDT  
J'ai bien hâte d'avoir des nouvelles de ton garçon!!!

Donne nous vite des nouvelles la semaine prochaine.

Je pense à vous!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 29 juillet 2008 21:59:40 EDT  
Merci Bibibeau!

Et toi comment va-tu?
Donne moi de tes nouvelles aussi!

Je suis ici jusqu'au 3 aout après je pars 2 semaine!

Mazaju

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 29 juillet 2008 18:51:12 EDT  
Allo Mazaju!

Je me croise les doigts pour vous! Et les orteils! Wink Je suis certaine que tout ira bien.
Donne-nous en des nouvelles!

BIbibeau xo

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 27 juillet 2008 22:44:39 EDT  
Dans une semaine mon fils entendra, on se croise les doigts!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 8 juillet 2008 20:57:20 EDT  
Bonne chance So28! (je t'ai envoyé un e-mail)

Bonjour les filles, tout va bien il n'a pus de pansement et la planète a chaud!!!!
Écrivez-moi!

Mazaju Wink

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so28

Inscrit le :
28 févr. 2008

Posté le: 29 juin 2008 22:04:14 EDT  
Allo Mazaju !

Contente de voir que l'opération s'est bien déroulée et courage: il ne vous reste qu'une soirée avec le gros pansement (donc, le pire est passé !).
De notre côté tout va bien. Nous sommes allé voir le médecin une fois pour montrer la cicatrice d'Anaïs car elle avait saignée et un peu enflée. Je voulais donc m'assurer qu'il n'y avait pas d'infection, mais finalement tout était beau (nous pensons finalement que c'était une piqure de maringouin !!). Finalement, nous partons pour Québec dimanche prochain (le 6 juillet) pour la programmation. Donc, dans une semaine, Anaïs entendra... Nous avons super hâte de voir sa réaction.

À bientôt et ne lachez pas !!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 27 juin 2008 14:50:46 EDT  
Bonjour les filles,
désolé de ne pas avoir écris plutôt mais j'étais épuisé! Il a fallu que mon corp attrape 40 cochonerie pendant que mon fils se faisait opéré! Fais 3 semaine que je suis malade mais là ca va mieux!
Le petit va bien , il a arracher son pansement 5 fois a l'hopital et arriver ici on a dû aller a l'urgence en soirée car il l'a oté 3-4 fois! Depuis que c'est moi qui m'en occupe ,son pansement ne bouge plus! Il l'a depuis Dimanche! On est Vendredi! Donc il va bien et on enlève le pansement Lundi! Je vous redonne des nouvelles! Et vous que se passe t-il dans vos vie?

Ecrivez-moi! Wink

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 20 juin 2008 17:23:20 EDT  
Mazaju Je pense à vous très fort aujourd'hui. Je suis certaine que tout se passera super bien et que votre petit homme fera ça comme un champion.
Donne-nous de vos nouvelles bientôt
Gros calin!
BIbibeau xo

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