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Vivre avec le dx de sclérose en plaques

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JuDelph Inscrit le : 21 févr. 2006	Posté le: 22 septembre 2009 13:04:08 EDT Bonjour, Alors voilà je me lance mais je ne sais même pas si je suis dans la bonne section du forum. Anyway! J'ai 32 ans, un conjoint, un petit garcon qui aura bientot 4 ans, ns pensons à bb2, de tout pour être heureuse quoi! Et bang! sans s'annoncer de nulle part, je viens d'être diagnostiqué ayant la sclérose en plaques (SP pour les habitués). Si on m'avait donné un coup de bar dans l'estomac ca n'aurait surement pas été plus un choc! Ca fait maintenant presque 5 mois que j'ai été dx et ca fait bientot 3 mois que je suis sous traitement. Quoi dire de plus! Pourquoi moi, si jeune? Que va-t-il m'arriver? Honnêtement, j'ai passé par dessus maintenant, c-à-dire que je ne pleure plus mais je ne l'ai pas accepté. J'apprends tout simplement à vivre avec cette nouvelle maladie qui fait désormais partie de ma vie. Je vous épargne les détails pour ceux qui ne sont pas trop au courant de cette maladie. J'ai cependant une question. Y en a-t-il parmi vous qui ont la SP? je pose la question parce que en ce moment je suis en réflexion pour avoir bb2 mais évidemment les questions ne ressemblent plus au question sans la maladie. Vais-je être capable, la fatigue m'empêchera-t-elle de m'occuper de mon bébé et de mon garcon #1? Je suis en grande réflexion et aimerais bien partagée ou échangée avec d'autres qui connaissent ou qui ont cette maladie. Un sujet bien tabou que je vous avouerais on ne crie pas su les toits parce que pour certain comme moi ca ne parait pas physiquement, cependant les ravages peuvent être bien grands et désagréables. Merci de me lire et de partager revenir en haut


velour Inscrit le : 05 sept. 2009	Posté le: 23 septembre 2009 11:08:13 EDT voici le lien dans cyberpresse: http://www.cyberpresse.ca/vivre/sante/nouvelles/200909/21/01-904021-lapitherapie-une-medecine-verte-alternative.php Il discutait des bienfaits le l'apithérapie. Bonne chance. revenir en haut
Bornlippy Inscrit le : 27 janv. 2009	Posté le: 23 septembre 2009 08:24:54 EDT Je passe par ici simplement pour t'envoyer une bouffée d'onde positive. Je m'implique dans la cause pour la sclérose en plaque et ce, meme si je connais personne atteint.(J'ai meme fait le velotour Rona enceinte de 6mois et demi!!!!!) Je te souhaite bcp de bonheur, peut importe ce que tu entreprendras comme projet! revenir en haut
velour Inscrit le : 05 sept. 2009	Posté le: 22 septembre 2009 21:24:45 EDT Le désir d'enfant est tellement grand et fort. Vous seuls savez si vous avez la force nécessaire pour avoir un deuxième bébé. C'est petit être nous gobent beaucoup d'énergie mais en revanche nous apporte tellement d'amour et de bonheur. J'ai une amie qui a décidé d'avoir un enfant malgré le fait qu'elle était à risque de développer un cancer du sein un jour. Sa mère et sa grand-mère en son décédées avant 25 ans. 3 mois après avoir accouché, il ont trouvé un cancer dans un sein par la mammographie. Avec de la chimio et les deux seins enlevés même si les ganglions n'étaient pas atteint elle est décédé 7 ans plus tard. Heureuse d'avoir un jour connue la maternité, l'amour d'un enfant. J'ai entendu dire que le venin des abeilles avaient de belle avenue pour les gens atteint de sclérose en plaque. Faudrait vérifier, il me semble que j'ai lu ça dans le cyberpresse revenir en haut
Gabrielle123 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 22 septembre 2009 20:14:13 EDT Ma soeur a la sclérose en plaques, elle le sait depuis 2 ans maintenant, elle n'a eu aucune crise depuis la première. Elle a 2 enfants, travaille, et ça se passe très bien pour elle. Ils ont juste oublié l'idée d'un troisième enfant, car ça aurait fait encore plus de job disons. revenir en haut
Bloublou Inscrit le : 20 nov. 2008	Posté le: 22 septembre 2009 18:07:24 EDT Salut Katrina, Ma soeur a su qu'elle avait la SP il y a bientôt 2 ans. Elle avait alors 31 ans et était en poste dans une ambassade à l'étranger. Elle, au début, ca a frappé très fort et pendant à peu près 1 an et demi, il y avait toujours de nouvelles affaires qui lui arrivaient (douleur dans les jambes, perte de sensibilité dans les bras, gros chocs électriques dans le cou, etc., fatigue) mais les choses se replacaient toujours pour laisser un nouveau symptôme arriver. En fait, elle, le médoc qu'on lui donnait ne faisait pas effet. Alors présentement, elle fait un traitement expérimental qui semble assez bien marcher. En 8 mois, elle n'a fait qu'une petite poussée de la maladie (la semaine dernière) et elle est au repos. Elle a abandonné son emploi à l'embassade et est revenue au Canada (aux affaires étrangères). Quand son medoc ne fonctionnait pas, elle travaillait 3 jours sur 5 et a souvent eu des congée de maladie. Ma soeur est en grosse négation de la maladie... Quand elle était encore sous son autre médicament (qui ne marchait pas avec elle), elle disait qu'elle n'aurait pas la force de s'occuper d'un bébé. Elle était en démarche d'Adoption et a abandonné cette idée. Mais, ce n'est pas comme toi car elle est célibataire...Auourd'hui elle est grande soeur et elle gâte au boutte son filleul et sa filleule (ma fille). C'est vraiment plate comme maladie, mais je crois que, à moins d'avoir la forme grave de la maladie (évolutive), il y a moyen de continuer à vivre à peu près normalement. Si je me fie à l'expérience de ma soeur, il faut vraiment que les gens atteints de SP écoutent leur corps, sachent se reposer avant d'être trop fatigués, etc. Je te souhaite bonne chance! revenir en haut
JuDelph Inscrit le : 21 févr. 2006	Posté le: 22 septembre 2009 15:22:55 EDT Merci à toutes pour vos réponses, je vois bien qu'il y a de l'espoir. La vie continue quoi qu'il arrive. Honnêtement c'est pas comme ci j'avais le cancer mais bon étant donné que nous ne pouvons connaître le lendemain, j'avoue que par moment la peur m'envahie. Je vous remerci d'avoir partagé avec moi, j'en suis très reconnaissante. On voit bien qu'il y a encore du monde sympathique. Merci à vous toutes. Bonne fin de journée revenir en haut
Étincelle Inscrit le : 21 juil. 2006	Posté le: 22 septembre 2009 14:23:35 EDT Salut, J'espère que tu trouveras quelqu'un dans la même situation que toi pour partager sur le sujet... Si c'est pas ici je suis certaine que par le biais de la Société canadienne de la SP ( http://www.scleroseenplaques.ca/fr/aider/jesuislaidant_profil.htm) tu va trouver des ressources pour t'aider... Ils ont un grand réseau de contacts... Je ne suis pas atteinte personnellement mais une de mes meilleures amie l'est... Elle l'a appris à 23 ans, ça été un choc énorme! Elle a la chance (si on peut dire!) d'avoir une progression de poussées et rémissions complètes jusqu'à maintenant... Elle a maintenant 30 ans alors ça fait déjà 7 ans que ça fait partie de nos vies... Par contre, je ne sais pas si c'est en partie en contre-coups de sa maladie mais la maternité ne fait pas partie de ses plans à court terme... Elle pense peut-être adopter à long terme. Si ça avait été le cas j'aurais pu te mettre en contact avec elle. Je te dirais de te laisser du temps pour digérer la nouvelle... Je suis certaine que par la suite tu auras la réponse. Il n'y a pas 2 personnes qui ont les mêmes symptômes et évolution et il n'y a pas non plus 2 personnes qui réagissent de la même façon face aux obstacles. Mon amie a fait le Machu Picchu (au Pérou) en randonnée de 5 jours en trainant sa glacière avec sa médication... Elle est impliquée avec la Société SP, elle organise des levées de fonds, elle fait du trapèze, des voyages... J'te jure, y'a rien qui l'arrête! Elle sait juste bien reconnaître les signes qui lui disent de ralentir (pour elle c'est des petits engourdissements). N'hésite pas à aller chercher des ressources, y'a pas de honte à ça! revenir en haut
Chris2312 Inscrit le : 10 mars 2008	Posté le: 22 septembre 2009 14:20:01 EDT Je sais que Sophie Thibeault (la lectrice de nouvelles) a écrit un livre avec sa mère, qui est atteinte de la maladie. Ça s'appelle Telle mère Quelle fille. Ça porte sur ses relations avec sa mère, avec la maladie, etc... revenir en haut
Skye Inscrit le : 13 sept. 2007	Posté le: 22 septembre 2009 13:48:35 EDT Salut, J'ai une ancienne copine du secondaire qui a 2 enfants et qui devrait accoucher sous peu de son troisieme alors elle semble bien vivre avec sa maladie. C'est certain que ca doit etre difficile et que c'est un deuil a faire lorsqu'on nous annonce que nous avons une maladie comme la SEP. Mais j'ai entendue dire qu'ils sont sur le point de decouvrir un cure a la maladie. http://www.leveilleur.fr/actu/du-nouveau-contre-la-sclerose-en-plaque/ revenir en haut
Anonyme Inscrit le : 05 févr. 2006	Posté le: 22 septembre 2009 13:44:49 EDT Mon message était tout effacé... Si vous souffrez de SP et désirez devenir enceinte, votre capacité de concevoir n'est pas affectée par votre maladie. Les médecins ne savent pas encore si la grossesse aggrave vos symptômes, mais ils savent qu'avoir un enfant n'affectera pas votre problème de santé à long terme. http://sante.canoe.com/channel_health_features.asp?health_feature_id=66&channel_id=2065&relation_id=60557 http://www.mssociety.ca/fr/default.htm Je n'ai pas de connaissance, mais voici des sites qui répondront à tes questions. Prends soin de toi, donnes toi du temps, entoures toi bien et bonne chance ! revenir en haut