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Transposition des gros vaisseaux et amniocenthèse ???

Auteur Message

Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 12 janvier 2009 20:08:38 EST  
Bonjour,

Lors de mon écho de 20 semaines (le 23 décembre dernier) le médecin a suspecter une transposition des gros vaisseaux dans le coeur de mon petit homme. Donc nous avons été référés à Ste-Justine pour passer un écho cardiaque foetale. Suite a cela le diagnostique est tombé et effectivement mon petit homme a une TGV.
On m'a dit que c'était très rare mais que l'opération réussissait très bien et que les enfant vivaient normallement par la suite.

Quelqu'un d'autre a vécu ça ???

Autre question : comme les malformations cardiaques sont quelques fois reliés aux anomalies génétiques (trisomie 21 etc..) j'ai été référé en génétique. Donc on m'a repassé une écho détaillée et tout était normal. J'ai aussi fait le prénatest a 11 semaines et tous les risques étaient faibles... Mais le docteur m'a quand même parlé de l'amnio, il m'a dit de prendre la nuit pour y penser... Mais comme il existe des risques lors de l'amnio je suis un peu inquiète et je ne sais plus quoi faire.... D'un autre côté je ne veux pas passer les 18 prochaines semaines de ma grossesse a stresser...

Disons que je suis debout depuis plusieurs heures et que j'ai de la difficulté à y voir clair...

J'aimerai connaître vos expériences SVP

Merci beaucoup! 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 1 février 2009 21:41:49 EST  
Tant mieux! Félicitation pour ton petit Zach. Tu vas voir ils nous épate nos enfants malade Very Happy  

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 30 janvier 2009 15:21:14 EST  
C'est une excellente nouvelle Mélanie, je suis vraiment contente pour toi ! Wink  

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nadege

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 30 janvier 2009 14:30:38 EST  
Wow c'est une bonne nouvelle sa. 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 30 janvier 2009 10:08:00 EST  
Bon je respire... J'ai finalement eu les resultats complets pour mon amnio. Tout est NORMAL!

Un stress de moins sur nos épaules. Déjà assez stressant comme ca que notre petit Zach devra se faire opérer à la naissance, mais la au moins on sait qu'il n'y a pas d'autres problèmes. Nous faisons confiance à la vie et sommes certains que ca va bien allé.

Merci les filles pour vots bons mots, c'est toujours réconfortants! 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 25 janvier 2009 18:42:23 EST  

Takhiera: D'accord avec toi pour le temps d'attente, mais ça vaut la peine d'attendre. Effectivement tout les gens rencontrés sont extrêmement humais et ils prennent le temps de tout t'expliquer et s'assurent que tout est bien compris.

Pour ton petit pet, je suis certaine que ça va bien allé! Puis pour ton écho cardiaque aussi, c'est de la prévention. J'ai une de mes amies qui a eu une petite fille avec une malformation cardiaque et a sa grossesse suivante, elle a eu aussi un écho cardiaque par prévention et tout était beau.

Je vais penser à toi!

 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 25 janvier 2009 17:52:45 EST  
Mon fils est suivi par Dr Fournier à Ste-Justine en Cardiologie et je dois dire que oui tu attends longtemps, oui ils sont pas toujours vite vite mais mausus qu'ils sont patient, humains et ils prennent le temps de tout expliquer de long en large.

Mon fils va subir une chirurgie cardiaque d'ici environ 2 ans (cathétérisme) pour la moins pire des pathologie cardiaque et le 10 Février je vais avoir une échographie cardiaque pour bébé #3 à venir. Mon fils a rien de très grave (quoi qu'il doit quand même être opérer mais bon...) mais ça peux présager un truc plus grave donc ils veulent pas prendre de chance avec bébé à venir.

Tu es entre très bonne mains et je te dirais de n'avoir aucune inquiétude. J'étais stresser avec la prise de poids de mon fils et ils ont accepter de le voir en urgence juste pour ça. 

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lolasalsa

Inscrit le :
03 juil. 2008

Posté le: 22 janvier 2009 21:55:05 EST  
meltherlock je suis très contente pour ton fish!! 

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nadege

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 18 janvier 2009 18:09:26 EST  
meltherock: Je t'ai écris sur ton email. 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 18 janvier 2009 17:35:14 EST  
Merci Nadeige pour les informations... C,est lors de l'opération a trois mois que les complications ont eu lieu ? Si je me souviens bine c'est à Ste-Justine qu'elle a été opérée hein? Par le Dre Poirier?

Au pire je te laisse mon msn, ca sera peut-être plus facile de se jaser!

mellapierre@hotmail.com

Merci encore! 

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nadege

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 16 janvier 2009 20:50:28 EST  
Wow meltherock c'est des bonnes nouvelles sa.

Pour me nièce elle avait une communication interventriculaire (CIV), une artrésie de L'artère pulmonaire (rapetissement de l'artère) et quelque chose a l'aorte mais je me souviens polus quoi exactement. La CIV a été découverte a l'écho de 20 semaine et l'artrésie plus tard a ste-justine lors d'écho cardiofeotale de routine. L'aorte c'est en ouvrant qu'ils ont vu le problème. Comme cela a été vu avant la naissance elle est donc né a Ste-Justine et a eu sa première op.ration a 4 jour de vie. 3 jour plus tard elle étais en chambre normal (elle avait 7 jours) et a 11 jour elle étais a la maison, malgré le gavage. La première opération consistait a ouvrir artère pulmonaire. A 6 mois elle étais supposer être réopéré pour tout régler, mais le shunt (tube pour tenir l'artère ouverte) a boucher a 3 mois, ils ont donc opéré pour tout réparé. 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 16 janvier 2009 15:54:00 EST  
Bon j'ai reçu les résultats préliminaires de L,amnio (FISH) et tout est normal! Nous sommes heureux et respirons mieux! Nous devrions avoir les autres résultats d'ici une dizaine de jour, mais je suis confiante!

Nadeige: Qu'est ce qu'elle avait comme malformations ta petite nièce? Et est-ce que cela avit été diagnostiqué avant la naissance?

Merci! 

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nadege

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 15 janvier 2009 20:01:26 EST  
Moi je suis a l'aise d'en parler ouvertement je me dis que si sa peux en aider d'autre a foncer et faire confiance a la vie le passage de Noémie aura servie a quelque chose.

Oui ce n'est pas mon enfant qui a été directement toucher, mais j'ai tout de même vécu ma première grossesse sous stress car a 20 semaine on diagnostiquais un point hyperéchogènes au coeur de mon fils, 7 jours plus tard ma nièce se fesait opéré et moi 10 semiane plus tard j'apprenais que mon fils avait finalement qu'un faux tendons et que sa ne lui nuirait pas. J'ai donc eu 10 semaines de stress pour mon bébé et 3 mois a savoir si Noémie s'en sortirai. J'ai accouché 1 mois 9 jour après son décès.

Je suis donc ouverte a répondre a tes questions du mieux que je le pourrais. 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 15 janvier 2009 16:46:49 EST  
Je suis soulagée que tu n'es pas trouvé ça maladroit parce que ce n'était pas mon but !

Oui, c'est ma première grossesse et franchement je ne m'attendais pas à vivre autant de maudit stress plate.
Effectivement, lundi je passe à l'amnio et je commence à avoir un petit peu peur... les aiguilles, surtout les grandes aiguilles n'ont jamais été mes amies !  

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 15 janvier 2009 15:18:47 EST  
Mariejo: T'inquiètes tu n'es pas maladroite du tout... D'ailleurs je suis très contente d'avoir des nouvelles, idée, témoignage de vous! Pour le site internet que tu me parles j'y suis allée en début de semaine et effectivement c'est très encourageant, il y a pleins de belles histoires remplies d'espoir!

Merci les filles!

Toi Marie-Jo tu en es à ta première grossesse? Si je me souviens bien tu vas lundi a Ste-Justine pour ton amnio?

Bonne journée! 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 15 janvier 2009 12:57:36 EST  
Bonjour Mélanie, j'ai peur d'être maladroite avec ce message mais j'ai trouvé un site Internet qui s'appelle Heart & Coeur (www.heartandcoeur.com) c'est un site sur les cardiopathies congénitales... si je t'en parle, c'est qu'il y a plus d'une trentaine d'histoires vécues qui se terminent bien.

Peut-être que tu n'as pas envie de ça maintenant, mais si plus tard ça te dit tu pourras aller jeter un coup d'oeil.
J'en ai lu quelques unes et les enfants vont tous bien après l'opération.

 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 15 janvier 2009 09:40:33 EST  
Nadeige : Effectivement ta réponse m'a faite réfléchir et pluré, mais je te remercie énormément de ta franchise. Mon copain et moi sommes très confiants...Et avons bcp d'espoir. J'aurais d'autre questions à te poser mais avant je voudrais savoir si tu es à l'aise avec ca. Et aussi je voulais savoir si tu aimais meiux qu'on discute en privé ou si MPLV était correct pour toi!

Merci encore

Mélanie  

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nadege

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 15 janvier 2009 08:58:19 EST  
meltherock: ?i vous avez RDV avec Dre Poirier vous êtes entre de bonne main. Comme je l'ai dit Noémie avait plusieurs malformations cardiaque (3 grosses) Dre Poirier était confiante. La première opèration c'est surper bien dérouler, par contre la seconde un peu moins. Son petit coeur trop affaiblie a refuser de fonctionner durant 9 jours. Il y a donc eu des dommage malgré la machine pour la maintenir en vie. Son coeur ne relaxait plus. 3 mois plus tard, il a cesser de battre. Il n'y a pas eu de manoeuvre abusive de réanimation car les parents avait refuser et durant les 3 mois de soins intensif le cerveau avait pas grossit ce qui est beaucoup pour un bébé de 3-6 mois. Alors comme tu vois l'histoire ne finie pas bien pour nous malheureusement. Dre Poirier pert 5 bébés par année et Noémie était du lots. Je sais que aujourd'hui la facon d'opéré n'est plus la même c'est moins invasif (lorsque possible).

Je connais d'autre personnes qui ont passé par là et pour qui tout est bien qui fini bien. Il y a tout de même 97% de chance de réussite a ce type d'opération. Donc 3% que sa finissent mal.

Je sais que cette histoire vas te faire réfléchir et pleurer, mais je ne me sentais pas a l'aise de pas te répondre nii de te cacher la vérité. Cette histoire a appris a moi et ma famille de faire confiance a la vie. Aujourd'hui mon frère a une fille de 10 mois en parfaite santé, c'est donc dire que dans notre cas c'est pas génétique juste une malchance de la nature. Mais ce que Noémie nous a apporter molntre que ce ne fut pas une malchance. 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 15 janvier 2009 07:07:49 EST  
Nadeige : Merci pour ton témoignage, c'est toujours rassurants d'entendre des histoires semblable à la notre, on se sent moins seul.

Nous avons rendez-vous avec le Dre Poirier lundi prochain, nous avons très hâte d'avoir plus de détails concernant la malformations et les détails de l'opération.

Au fait comment va ta petite nièce?

Merci! 

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nadege

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 14 janvier 2009 17:42:03 EST  
Ma filleule est né en 2006 avec de multiple malformation cardiaque. Alors je sais un peu ce que tu vis (j'étais enceinte de mon fils a ce moment là). J'ai eu l'écho avec la même cardiologue que ma filleule elle a accepter de prendre le dossier, mais finalement pour moi mon fils a seulement un faux-tendons qui change rien a sa vie.

Je veux aussi te dire que depuis les dernières années Ste-Justine a le meilleure taux de réussite en operation cardiaque au Canada. Docteure Poirier et sa collègue (je ne me souvient plus du nom) Embarassed vont souvent ailleur dans le monde donner des cours sur comment opérer des bébés. Les doc la bas sont très professionel et attentifs aux besoins des enfants mais aussi des parents. J'ai assister mon frère et sa blonde dans cette étape difficile de leur vie, j'ai passée plus de trois mois a raison de trois jour semaine la bas.

Je te souhaite des résultats négatif pour ton amnio, je suis sur que bébé ce porte bien et n'a rien d'autre tout joue en votre faveur. 

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thalie3

Inscrit le :
10 sept. 2008

Posté le: 14 janvier 2009 16:38:52 EST  
contente d'avoir de tes nouvelles... reposes toi bien et n'oublies pas... les maimans seront là pour t'écouter et te lire

xxxxx 

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