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Test de sueur..besoin de temoignage Svp !!!

Auteur Message

Azamerlou

Inscrit le :
20 oct. 2009

Posté le: 24 mars 2010 13:49:09 EDT  
Le 19 fevrier est nee mon ti-minou Marilou, elle pesait 7.2Lbs et mesurait 20po. Des le debut on a connue des complications, la premiere une perte de poid elle est descendue a 6.4Lbs et un haut risque de jaunisse severe.

A 6 jours son poid avait remonter a 6.7Lbs.

A 9 jours de vie elle a passer proche de nous quitter pour toujours, elle avait une pneumonie viral, aucune signe ne laissait presager qu elle etait malade. Son poid est donc redescendue a 6 Lbs, et est rester a l hopital 2 semaines avec oxigene et 2 jours en sevrage.

A 3 semaines elle avait regagner son poid de naissance, comme elle est suivi au CARL pour son poid, la pediatre la-bas, trouve que sa prise de poid n est pas assez vite (7.10Lbs en date de lundi). Mais j ai beau lui expliquer que sa fait 2x que mon ti-minou a eu a reprendre son poid, il est normal qu elle n a pas le poid qu elle devrait avoir rendu a 1 mois.

Mais voila, l hopital nous telephone hier pour nous donner r-v a la clinique Sweat Chloride Test...etant poche en anglais on a fait une recherche internet mon chum et moi....version francaise Test de sueur.

Je ne sais pas trop comment reagir..puisque c est un test qui est fait lorsqu il y a doute d une maladie mucoviscidose...dont la Fibrose Kystique.

Aujourd hui j ai eu beau telephoner au Doc qui a fait la requete...il est incapable de me dire pourquoi mon ti-minou doit le passer.

J ai beau me dire que tout sera beau. Mais il n en demeure pas moin que si ( car il y a un SI qui persistera jusqu au resultat du test) elle en est atteint, il n existe pas encore de petite pillule miracle pour cette maladie. Elle vient a peine de rentree dans ma vie que je devrai au file des annees me preparer mentalement a faire un jour le deuil de mon enfant. J anticipe trop je sais....mais qui ne le fait pas dans l attente d un tel verdicte.

Y en a t-ils que leurs bb a du passer ce test et que les resultats etait beau. 

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La louve

Inscrit le :
13 avr. 2005

Posté le: 24 mars 2010 13:58:02 EDT  
Ma fille avait 7 ans quand ils lui ont fait ce test. De petit poids depuis sa naissance, elle a subit une batterie complète de tests de toute sorte pour trouver la source de sa minceur. Tout les tests sont revenu avec des résultats normaux. Ma fille est juste mince. (enfin, ça frise la maigreur {19 ans, 5'6", 90 lbs} mais elle a beau manger, elle engraisse pas. Wink )

Je sais que c'est inquiétant mais, même si on n'a pas de cure encore, l'espérance et la qualité de vie des gens atteints de fibrose kystique se sont beaucoup améliorées. J'ai même connu des jeunes que leur maladie n'empêchaient pas de jouer au hockey.

Bon courage et bonne chance! 

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Azamerlou

Inscrit le :
20 oct. 2009

Posté le: 24 mars 2010 14:34:36 EDT  
Merci bcp La louve sa m 

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Azamerlou

Inscrit le :
20 oct. 2009

Posté le: 24 mars 2010 14:35:44 EDT  
Grrrrr mon message est pas complet !!! 

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Poussette34

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 24 mars 2010 15:27:32 EDT  
Azamerlou : Moi aussi ma fille a passé le test juste après Noël et quand j'ai eu la lettre avec test du sueur d'écrit, j'ai fait comme toi une recherche sur le net car je ne savais pas c'était pourquoi. C'est certain quand on voit le mot FK on panique! Le lendemain j'ai appelé le bureau du pédiatre de ma fille pour poser des questions. Elle m'apprend que parce que ma fille avait été admise à l'hopital pour des difficulté respiratoire (bronchiolite) que ce test était comme routine et que tout les enfants qui avait ces problèmes le passait seulement pour écarter cette maladie.

Ne t'en fais pas, je suis certaine que ta puce va être correct! Mais je sais qu'avant de recevoir les résultat qu'on panique un peu!

Courage Smile 

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Caro_Pitchounette

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 24 mars 2010 16:22:42 EDT  
Oui le test de sueur est pour disgnostiquer la FK. Mon fils a passé ce test a Ste-Justine quand il avait 1 an et demi. Dans son cas, il avait un faible poid et avait souvent des problèmes pulmonaires (bronchiolite, bronchite..).

La FK a des symptomes tellement non specifiques que les medecins préferent passer le test pour ecarter la maladie quand un enfant a des symptomes.

Dans mon cas le test s,est heureusement révélé négatif, mais même si dans mon fort interieur je savais qu'il ne pouvait avoir la FK, je peux te dire que moi et mon conjoint on a passé des jours d'angoisse a attendre le résultat.

Apres coup, je suis contente qu'on ait pu ecarter la maladie et en avoir le coeur net.

Mon fils est juste genetiquement un grand mince (a 3 ans et demi il pese 30 livres et est grand) et les problemes pulmonaires se sont replacés dans la derniere année.

Courage, tout va bien aller Very Happy  

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Kattrine

Inscrit le :
08 mai 2008

Posté le: 24 mars 2010 16:35:13 EDT  
Moi aussi ma petite coxinelle a passé ce test juste avant les fêtes, elle est suivie pour un rsp depuis sa naissance et même si le gastro-enterologue pensais 100% qu'elle n'avait pas la FK elle voulait lui faire passer le test par précaution..pour éliminer le plus de cause possible !! effectivement le résultat était négatif oufff

Surtout ne t'inquiète pas ce n'est pas un test douloureux !!! Ptt juste un peu inconfortable et stressant pour les parents !! Smile  

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Anonyme

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 25 mars 2010 06:40:38 EDT  
Mon fils aussi a dû passer le test à l'âge de 20 mois. Suite à 2 pneumonies en moins de 1 an et une série de laryngite, otite, bronchite et toutes les ites.. Je connais plusieurs enfants dans mon entourage qui ont dû le passer suite à des problèmes de maladies respiratoires.

De ce que j'ai compris, dès qu'il y a une ou plusieurs maladies respiratoires, tout dépends aussi de l'âge et de l'état de l'enfant. Ils le font systématiquement. C,est automatique car c'est un test simple, non-douloureux et on a les résultats très vite.

Ici, on a fait le test au CHUL à Québec et la technicienne était en mesure de nous dire que tout était ok sur place. Le test consiste à mouillés un peu la peau et à faire passer un faible courant (non-douloureux) électrique. Ensuite, il applique une genere de pastille avec une sorte de montre (ça lui ressemble) qui sert à recueillir la sueur provocquer par le courant électrique. Si l'enfant sue trop, je crois que le test est positif.

C'est sûr que si le test est fait c'est que parfois il doit être positif mais ça reste quand même peu fréquent.

Je te souhaite bonne chance à toi et à ta cocotte.. 

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caryna

Inscrit le :
03 sept. 2009

Posté le: 25 mars 2010 11:44:28 EDT  
Je ne connais pas ce test...Mais par contre pour ce qui est de la FK...Je te souhaite de tout coeur que ton enfant ne l'ai pas. Mais je tiens a te dire que de nos jour ce n'est plus aussi dramatique qu'il y a de nombreuses années.

Mon frère est allé a l'école avec une fille qui l'a...Elle devait avoir une espérance de vie de 20 ans...Ben aujourd'hui elle est toujours parmi nous, en plein santé, a un beau garçon de 12 ans et elle en a 38...

Un enfant malade c'est jamais évident, je sais c'est quoi parce qu'ici on a eu peur pour notre poulette...Mais faut rester positive...

Bonne chance 

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Azamerlou

Inscrit le :
20 oct. 2009

Posté le: 26 mars 2010 14:14:16 EDT  
Merci pour vos temoignages !!! 

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 26 mars 2010 14:32:09 EDT  
vous me faites pensez....mon fils a deja passé le test pour la fibrose kystique. Il a été hospitalisé pour une bronchiolite a 5 mois et on avait testé ça. Mais mon médecin avait été super fin pour m'expliquer que c'était juste standard et qu'il n'avait pas vraiment de raisons de croire à ça...Finalement, on a découvert plus tard une déficience en anticorps IgA (ca a trait a tout ce qui est ORL) qui c résorbé plus tard.... 

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MeteO

Inscrit le :
21 déc. 2008

Posté le: 26 mars 2010 18:36:22 EDT  

Mon p'tit dernier a eu a passé le test, Mais le pédiatre croyait vraiment que c'était la FK parce que je viens d'une région où il en a beaucoup. j'ai attendu le résultat 3 h! 3 longues et interminables heures! finalement c'étais pas ça j'ai vraiment stressé car il avait pas mal de symptômes.

Je comprend tellement tes inquiétudes alors je t'envoie poleins d'ondes positives et vient nous redonner des nouvelles!

 

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