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TED léger possible...syndrome d'asperger?

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 26 février 2010 13:09:58 EST  
Bonjour les filles.

Aujourd'hui, j'ai beaucoup de peine. J'ai 2 enfants. Un beau grand de 5,5 ans et une poupounne de 11 mois que j'adore absolument. Mon fils est agité, ma fille est calme. On gravite autour de ma fille....les gens fuient mon fils car il draine beaucoup beaucoup d'énergie.

Depuis sa naissance, mon fils est quelque chose. Du début, ou a 3 jours je tirais du 8 onces de lait, il se fachait et refusait de se pluguer a mon sein avant 1 heure d'essais au moins..ca venait pas assez vite ca l'air! Dès la poupounnière, des comportements sociaux anormals ont été détecté...morsures fréquentes, poussage, etc...on a toujours adapté et trouvé des solutions. Je suis incapable de le faire dormir ailleurs, il aime pas ca..c trop dehors de sa routine. Il a besoin d'une routine prévisible..on le sait depuis qu'il a 2 ans. Extrêmement intelligent, a 18 mois,il faisait des casses-têtes 100 mrcx..En septembre, il est entré à l'école anglophone (de son choix) et en octobre, je tenais deja des conversations completes avec lui en anglais. Motricité fine excellente...il est pas tres sportif mon bonhomme mais sa motricité globale est correcte. Curieux de nature, une conversation a propos des lumieres rouges qui clognotent la nuit m'a deja mené a devoir référer ses questions a mon mari....il me posait des questions bcp trop poussés d'astronomie pur que je le suive!

Il reste pas assis. il joue a l'ordi debout, mange debout.Mais c pa de l'hyperactivité. Il a besoin d'être seul, de son mone..ses livres lui permettent de s'échapper et cale calme. Il entretient des relatios priviligier avec ses parents, sa soeur, ses grand-parents...on a pas de la difficultés a lui parler...

Le bruit trop fort le fait paniquer. Le changement le fait paniquer.

Cette année, des comportements appeurant sont apparus: il a essayer d'étragler un enfant à l'école (oui, je sais, c grave..) et il frappe tous les jours. Cette semaine, il commence a se facher contre sa soeur..physiquement.

J'ai toujours cru que mon fils tenait de moi..g été une enfant difficile alors c un juste retour des choses dansla vie. Je l'ai tjrs encadrés selon les meilleures recherches en dévelopement. J,ai été a des conférences et tout...sauf que ce que j'ai jamais compris c..si je fais tout ce qu'il faut de bien....poruquoi ca s'améliore pas et ca empire? c quoi je fais de mal???

J'ai enfin eu un travailleur social a mon dossier en janvier..qui l'aobservé et c inquiéter. elle m'a référé a une evaluation psychosociale...et le psychologue m'a dit qu'on allait l'envoyaer en cliniue TED pour déterminer s'il aurait pas un TED léger, comme syndrome d'asperger. Leger..c ce qu'il faut retenir pour s'encourager.

mais la vérité est simple...g de le peine comem ca a pas de sens. g mal a l'ame comme jamais avant...pourtant, g été battu par mon pere, g été temoin de l'alccolisme, d'abus d'autorités enfants et tout mais là, ca fait juste vriament tres trop maal.

ce qu'on me dit c que la recherche a bcp montré de trucs et c mieux auj qu'avant...mais moi, j'entends ca va ete plus facile qu'avant...mais ca va toujours etre plus dur pour lui que les autres. pis ca, c pas juste! g rellement deja souffert que je pensais que j'aurais bien assez souffert pour que mes enfants soient epargnés..

la, ma ts se questionne si il va pouvoir continuer son education en clase normale...pourtant, il est brillant! c vraiment trop injuste.

je sais, une fois les interveants dans le dossier, ca va s'améliorer..je suis pas stupide là..je sais que mon fils reste le meme...mais c pas normal comment il est parce quil me dit parfois qu'il veut pas vivre et qu'il veut mourir...il a 5 ans Crying or Very sad y'a rien de normal dans cette souffrance-là chez un enfant!

je suis heureuse en mariage et on est 2 parents bien eduqués...on fume pas on boi tes tres peu et on est des ners dans l'ame...y'a tellement de parents qui mene des vies destructrice ou encore, mins drastique..plus difficle. Mais mon fils grandi dans un foyer uni et amoureux, meme apres 12 ans.

Et la, on me dit que je pourrais juste pas le protéger de lui-meme. qu'il va avoir des difficutlés plus grande. qu'il va connaitre la rejection parce qu'il a qqqchose de pas normal.

Je sais. on ma it que mon fils allait mourir ou jamais avoir de vie normale. je le sais, bien encadré, il vit bien. La garderie l'a bien encadré pendant 4 ans et il vivait bien, avec des amis...et je opréférerais pas qu'il ait un diagnostic qui mets sa vie en preil...mais c juste dur a entendre....mon fils, mon bébé, il a pas fni d'avoir mal...... 

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Célyne

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 mars 2010 21:02:51 EST  
Salut Mimounic.
L'hypothèse TED ne me surprend pas suite à ton post sur les difficultés de ton garçon à l'école d'il y a quelques semaines... je ne savais toutefois pas comment t'amener l'hypothèse de façon correcte... Embarassed
Sincèrement, s'il a ça, aussi bien le savoir. Il aura alors de l'aide de spécialistes qui pourront l'aider à surmonter ses difficultés et à mieux exprimer ses forces. Ton fils dit qu'il veut mourir (ouch! pauvre petit! Et pauvre toi!) c'est la preuve qu'il n'est pas bien en ce moment. S,il reçoit de l'aide, ça ne peut pas nuire.
Pour les classes spéciales ou l'intégration dans une classe régulière, j'ai déjà commencé ma réflexion là-dessus et sincèrement je penche vers les classes spéciales pour mon garçon autiste mais intelligent. J,ai encore du temps pour y penser, mais je pense qu'il est important que les premières années d'école soient associées à des expériences de socialisation POSITIVES, ce qui risque plus d'arriver dans les classes adaptées selon moi. Je sais que dans mon coin une école a 2 classes TED, 2 classes langage et le reste c'est du régulier. Donc, les enfants sont dans des classes spéciales mais à l'intérieur d'une école régulière. Ça serait à voir dans ton coin...
Si ton fils a du potentiel il trouvera à le développer, en dehors de l'école s'il le faut. Mais si l'école ne fait que le détruire en mettant en miettes son estime de soi, il ne développera pas de potentiel peu importe l'école... c'est mon avis.
Ce n'est pas facile ce que tu vis, mais il vaut mieux savoir exactement ce qu'a ton fils si tu veux l'aider au mieux. Continuer comme tu le fais en ce moment semble épuisant mais malheureusement inefficace, alors changer d'approche risque d'être bénéfique.
Bonne chance! 

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Gala

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 mars 2010 10:42:46 EST  
Ce passage de ta lettre m'inquiète plus que le reste..." mais c pas normal comment il estparce quil me dit parfois qu'il veut pas vivre et qu'il veut mourir...il a 5 ans"

Ce sont là des propos qui me font pensé à une dépression infantile. Il serait très important d'en parler avec le psychologue. 

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Gala

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 mars 2010 10:39:45 EST  
Je ne suis pas sûr de reconnaître les symptômes typique du syndrome d'Asperger dans la définition que tu fais de ton fils mais je ne le connais pas suffisamment... Je vois plutôt à première vue un trouble du comportement/opposition jumelé à un QI élevé sans être nécessairement de " haut niveau". Ce qui me fais douté est en particulier ceci: À l'âge pré-scolaire, on observe un retard moteur ou une maladresse motrice. De plus, ils ne semblent pas démontrés une agressivité particulière. Je te recommande de demander 2 autres avis professionnels.

Il ne doit pas seulement avoir 2 ou 3 de ses critères mais l'ensemble des critères.

Il faut être prudent avec les diagnostiques d'Asperger, syndrome encore mal comprit par bien des psychologues et autres professionnels de la santé mentale.

Le syndrome d'Asperger (nom d'origine autrichienne prononcé /?as?p?rg?r/) est un trouble du développement du spectre autistique. Il affecte la vie sociale de la personne, ses perceptions sensorielles, mais aussi sa motricité. ( ce qui n'est pas le cas de ton fils. ..)
Le DSM-IV est une classification très générale des troubles psychiatriques et apparentés, faite par l'Association américaine de psychiatrie. On utilise plus souvent le DSM-IV pour les statistiques (a posteriori) que pour les dépistages. C'est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] Syndrome d'Asperger :

A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes
incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement
le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent)
manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation
adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels
maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d'autres domaines importants.

D. Il n'existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l'âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l'âge de 3 ans)

E. Au cours de l'enfance, il n'y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l'âge, des capacités d'autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l'interaction sociale) et de la curiosité pour l'environnement.

F. Le trouble ne répond pas aux critères d'un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d'une Schizophrénie.
 

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mykaila

Inscrit le :
24 févr. 2010

Posté le: 1 mars 2010 10:10:35 EST  

J'ai une merveilleuse fille de 14 ans qui est Asperger, je voulais seulement te dire que plus tu as de service plus tu comprendra et aidera ton enfant à cheminer....c'est sur que l,annonce du diagnostic est pas facile (je comprend très bien ) mais avec les outils on réussis à voir tout le potentiel de notre enfant...

Bonne Chance et beaucoup de plaisir avec ton petit bonhomme! 

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 26 février 2010 20:16:37 EST  
merci Sajale pour avoir partagé ton expérience!

j'avoue, je suis au tout debut de tout ca moi...je cherche a voir les opportunités, les possibilités et les limites des outils offerts.

personnellement, je ne vois pas cela comme si mon fils est ''anormal'' vraiment...je vois tout cela comme une explication a ses difficultés. Il est clair que l'école, avec le personnel actuel, n'est pas du tout apte a gérer un cas comme mon fils. j'ai de la difficulté a avoir une rencontre avec son prof pour discuter du progres et je recois son journal de bord de comment il a agit possiblement une fois par semaine seulement...il y a des choses, une structure qui devra etre mis en place. il faudra que je communique avec la commission scolaire riverside (la mienne) afin de voir quels sont leurs positions et services offerts aux enfants TED ou a hypothèse TED...je trouverais triste qu'il doive aller a l'école francophone car mon fils adore apprendre l'anglais..

Mais tu me rassures en me disant que leur intellect est stimulé a leur hauteur...je sais que mon fils est tres intelligent (brillant selon la directrice de l'école...un baume sur le coeur d'une maman essouflé!) et je trouverais triste qu'il n'atteigne pas tout son potentiel sous prétexte que c un domaine dans lequel il n'a pas de difficulté..

c fou ce que ce forum peut avoir de ressources en personnes de diverses expériences! fantastique! Very Happy  

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Sajale

Inscrit le :
03 nov. 2009

Posté le: 26 février 2010 19:26:01 EST  
Pour avoir travaillé dans des classes TEACCH, je crois qu'elles sont souvent toutes désignées pour certains enfants qui présentent un diagnostic de TED. Ce sont de plus petits groupes et les enseignantes et les T.E.S. adaptent leurs interventions en fonction de chaque enfants. Ce sont des classes bourrées d'outils d'intervention (notamment pour la gestion des émotions et tout l'aspect social) et les activités ciblent directement les réalités de ces enfants. Le côté académique est, lui aussi, adapté au niveau de l'enfant. Alors, aucunes craintes à avoir si un enfant semble plus "avancé" pour son âge: l'enseignante veillera à stimuler ses apprentissages selon les capacités de l'enfant.

Par contre, je comprends qu'une maman soit réfractaire à envoyer son enfant dans une de ces classes. La crainte de la stigmatisation est probablement une excellente raison... J'en conviens. D'un autre côté, s'il se retrouve avec d'autre enfants qui vivent les mêmes choses et qui ont les même défis, c'est peut-être mieux que d'être intégré dans une classe avec des enfants "neurotypiques" qui ne te comprennent pas?

Néanmoins, il se peut que ton fils puisse poursuivre dans une classe régulière sans trop de difficulté, tout cela dépend (entre autre) du personnel de l'école qui travailleront avec lui. Mais sache que les classes spécialisées sont de belles classes bien adaptées pour ces enfants si attachants!!! 

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 26 février 2010 18:41:34 EST  
merci beaucoup mariekiki! je penserais a mes questions et je te contacterais puisque tu l'offres! je me sens hormonale en ce moment avec la grossesse, ce qui facilite pas tout ca....

pour l'école par contre, je suis d'accord avec toi. ca fait du bien d'entendre que le garder a l'école normale est possible..j'avoue que dans toute l'histoire, c vraiment ca qui me fait le plus mal...il comprendrais qu'il est ''différent'' en allant a une école que ses freres et soeurs n'iraient pas...et il ne le prendrait pas positivement selo ce que je connais de lui...je crois qu'il faut vraiment l'encourager dans ses points forts (entre autres ses talents académiques) sans négliger ses points faibles (la socialisation)..parce qu'apres tout...si le tout est confirmé, il n'est pas seulement asperger mais toujours un petit garcon tres curieux avec une envie tres forte de socialiser mais a petites doses....et avec bcp de maladresses...j'ai peur qu'une école spécialisée le retienne dans ses forces...

le prob, c que mon école est un école anglophone (je suis francophone mais avec le droit de fréqueter les écoles anglo) qui est la plus loin de la commission scolaire avec le moins de services...il va falloir j'exige soit un transfer dans une école ou ils donnent plus de services ou encore, qu'ils m'acheminent des services a mon école...c pas avec un psychoeducateur aux 3 semaines que ca va bcp aider son cas....  

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mariekiki

Inscrit le :
26 nov. 2007

Posté le: 26 février 2010 17:19:52 EST  
allo

ouffffff c est une nouvelle qui tombe comme une bombe dans la vie d une famille ca
je suis de tout coeur avec toi

je suis intervenante sociale au clsc a l équipe di-dp-ted alors je comprends ce que tu vis car je vois des familles comme la votre presque chaque jour.
si tu as besoin de parler tu peux m ecrire sur marieclaudelal@hotmail.com

le syndrome d asperger est l autiste de type léger donc pas de déficience intellectuel
souvent les ted de type asperger sont tres intelligent, ils font souvent des bachs a l université. la seule différence c est au niveau des émotions et de la sociabilité. Ils sont incapable de se faire des amis la plupart du temps car ils ne savent pas réagir avec leurs pairs.

J'ai plusieurs asperger dans ma charge de cas qui sont rendu dans la vingtaine et ils travaillent, sont en appartement.

Pour l ecole je demanderais a la Ts de le garder en classe normal car il est tres intelligent mais de faire un bon plan d interventiona l ecole et tu vas voir que ca va bien aller


n hésite pas a me contacter ci tu as besoin  

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ouelgen

Inscrit le :
24 févr. 2009

Posté le: 26 février 2010 15:32:34 EST  
Connais-tu la Dr Temple Grandin? C'est une autiste, maintenant ingénieure qui fait des conférences pour les parents d'enfants TED. HBO a même fait une série sur elle qui sera diffusé sous peu. Sur Youtube tu peux visionner de ses conférences et elle a aussi un site web.

Grâce à elle, mon conjoint et moi avons pu faire la paix avec le diagnostique d'autiste de fiston de 8 ans. Ce n'est pas toujours facile. ça prend un peu plus de patience, d'encadrement et d'énergie.. Mais même si ça ne se replace pas tout seul, il y a des trucs pour que ça s'améliore. Comme dit tipoune, faut prendre le temps et le recul de l'accepter; et il faut absolument prendre ça au jour, le jour.  

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minounic

Inscrit le :
15 juil. 2008

Posté le: 26 février 2010 14:07:31 EST  
Je sais bien..mais j'espérais qu'on vivait juste une mauvaise passe et que ca se replacerais tout seul éventuellement.... Sad mais là, ca veut dire que ca finira pas....c la que ca me fait beaucoup de peine... 

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Anonyme

Inscrit le :
29 juil. 2008

Posté le: 26 février 2010 13:53:39 EST  
Ma soeur est asperger mais on ne l'a su qu'à l'adolescence. Ton fils est chanceux d'avoir un diagnostique assez jeune... Mais en même temps il ne faut pas s'arrêter à cet étiquette. Je veux dire, il est avant tout une personne avec sa personnalité unique...  

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