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tératome sacro-coccygien

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Caro55

Inscrit le :
21 oct. 2008

Posté le: 21 octobre 2008 19:58:51 EDT  
Bonjour,
Ma fille de 18 mois est née avec un tératome sacro-coccygien. J'aimerais avoir des témoignages et rentrer en contact avec des parents qui ont un enfant avec ce problème. Est-ce que votre enfant a des séquelles? A-t-il eu des récidives?
Merci! 

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Anonyme

Inscrit le :
24 janv. 2010

Posté le: 24 janvier 2010 11:21:44 EST  
bonjour
ma fille age de 10 ans actuellement a etait opere d'un teratome sacro coccygien.Son teratome situe au coccyx n'a pas etait vu a l'echographie,quel fut notre surprise a l'accouchement.Elle a eu des sequelles irreversible avec de nombres lavements et la vessie ne se vide pas correctement.Malgre des seances de reducation son etat ne s'ameliore pas.
Ma fille a subit une Ablation du rectum du aux séquelles du tératome et a son opération. Actuellement elle est trés incontinente anal + vessie
Son chirugien lui propose l' appendicostomie a vie (malone)Nous avons trés peur pour son avenir c'est trés dur moralement , nous lui en parlons mais rien a faire .
Elle a tellement eu des echecs qu'elle n'a confiance en personne .
Nous ne voulons pas L'obliger a se faire opéré son avis conpte beaucoup
De plus nous n'avons pas de témoignage pour nous aider car comme elle n'a plus de rectum L'appendicostomie serra elle efficace ? merci de votre aide  

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virgfrenette

Inscrit le :
11 févr. 2010

Posté le: 11 février 2010 12:41:45 EST  
je suis enceinte d'un bébé avec un tératome à l'épaule
Bonjour,

je suis enceinte de 22 semaines et on a découvert le tératome de mon bébé à 20 semaines. La masse mesure déjà 5 cm.

J'ai très peur d'avoir un bébé prématuré. Personne ne semble capable de me répondre. Est-ce que quelqu'un peut me raconter son histoire de grossesse?

Pour répondre à une dame qui a écrit il y a de cela déjà plus d'un an, j'ai posé des questions au sujet des récidives à la chirurgienne qui nous a rencontrés. Il semblerait que ce soit possible mais plutôt rare et bénin.  

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vinben

Inscrit le :
16 févr. 2010

Posté le: 16 février 2010 15:20:12 EST  
maman de petit garcon de 7 ans avec teratome sacco coccygien
Bonjour je suis une maman qui a eu un petit garcon qui a eu un teratome sacco coccygien pour tout te dire mon fils est né prématuré.Je n'avait que 7 mois de grosesse quand il est venu au monde.Il a du etre opere 3 heures apres sa naissance.Tout ce que je peux te dire ses de prendre la vie du bon cote je crois que ses se qui a sauver mon fils.Mes encore la je ne suis pas médecin mes une simple maman qui essaie d'aider les gens a mieu comprendre leur situation. Bonne chance au plaisir de pouvoir t'aider encore. 

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virgfrenette

Inscrit le :
11 févr. 2010

Posté le: 22 février 2010 16:35:23 EST  
interruption de grossesse
Finalement, nous avons pris la décision de mettre fin à la grossesse. La tumeur était déjà rendue à 6 cm à 22 semaines. Nous ne nous serions probablement pas rendus à 32 semaines.

J'ai donc donné naissance à mon tout petit bébé jeudi le 18 février. Évidemment, il est décédé. C'est très difficile mais je suis en paix et je ne vis plus cette angoisse. La route est longue cependant pour vivre avec les images de mon tout petit que j'ai vu vivre pendant 1 heure.

 

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vinben

Inscrit le :
16 févr. 2010

Posté le: 26 février 2010 14:49:05 EST  
Desolé pour vous et votre conjoint je peux comprendre se que vous passé au travers on a du parlé moi et mon conjoint avant de prendre la décision de garder notre fils.J'ai reussi à rendre à 27 semaine de grossese grâce au soutien des membres de ma famille et au soutien des docteurs de l'hôpital ste-justine.Bonne chance pour le futur et dites vous que ce que vous venez de passé au travers va vous rendre plus fort. 

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virgfrenette

Inscrit le :
11 févr. 2010

Posté le: 8 mars 2010 12:16:19 EST  
Merci
Merci pour les bons mots.

C'est un deuil difficile. Le pire, je crois c'est de ne pas savoir ce qu'aurait pu devenir ce petit bonhomme. Il y avait tellement de points d'interrogations dans la prise de décision. J'espère ne plus jamais avoir à faire un tel choix.

 

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anne2511

Inscrit le :
25 avr. 2011

Posté le: 25 avril 2011 20:42:01 EDT  
bonsoir,
ma fille marie est née le 20 avril 1994 d'un très volumineux teratome saccro coxygien. Celui-ci a été décelé lors de la 2 éme échographie. A la naissance, il pesait 640g (10 cm de diamétre). J'ai d'ailleurs accouché par cesarienne et marie est entrée au bloc opératoire 6 heures après sa naissance au CHU de LILLE. Elle pesait 3kg200 mais en fait elle avait 1 poids de 2kg560 après ablation du teratome. Elle est rentrée a la maison 3 semaines plus tard.
Aujourd'hui, dans l'ensemble tout va bien, elle est toujours suivie a l'hopital Jeanne de Flandre de Lille pour controle, mais c'est tout. Je tiens d'ailleurs a remercier le personnel de cette hopital qui pour notre part est le meme depuis la naissance. Et pour ce qui est de sa cicatrice, il est vrai que c'est pas très beau mais c'est a elle seule de décider d'une chirurgie réparatrice, chose qu'elle ne souhaite pas pour le moment. COURAGE  

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Zenlys

Inscrit le :
13 août 2013

Posté le: 13 août 2013 03:52:22 EDT  
Décision à prendre tératome sacro-coccygien
Bonjour,

Je suis enceinte de 3 mois et demi et un tératome sacro-coccygien a été diagnostiqué lors de l'écho du 1er trimestre.
Nous sommes suivis au CHU de Reims et sommes face à la décision de, soit poursuivre la grossesse, soit procéder à un avortement médical. Cette décision est très difficile car nous n'avons aucune certitude quant à l'évolution du tératome durant la grossesse et sur les séquelles éventuelles si on mène la grossesse à terme.
Nous recherchons des témoignages pour nous aider à évaluer les risques pour la vie et la qualité de vie de notre bébé.
Lors de notre dernière visite, le 7 août dernier, le tératome mesurait 2 cm ; mon début de grossesse est daté du 28 avril.
Merci beaucoup pour toutes les réponses et aide que vous pourrez nous apporter. 

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mamidi

Inscrit le :
27 janv. 2014

Posté le: 27 janvier 2014 22:13:42 EST  
mamidi
bonjour, je suis une grand-maman d'une petite fille qui est née avec un tératome sacro-coccyigien; le tératome mesurait 12 cm à sa naissance donc aussi gros que sa tête. La lourdeur de la masse a fait se déplacer l'anus au niveau de la vulve. Le chirurgien a fait un travail extraordinaire d'une durée de 5heures sur ce petit corps. Malheureusement, suite à cette opération, elle a eu des complications post-opératoire qui l'ont tenu à l'hopital pendant près de 3 mois. Malgré le fait qu'elle devra subir une reconstruction de la fesse gauche dans quelques années, c'est une petite fille tout a fait normale. A 11 mois elle marchait déjà. Aucun organe n'a été touché et sa structure osseuse est normale aussi. Alors voilà, son histoire; ma fille est une super maman de 22 ans qui assume tout ce qui arrive de beau ou de moins beau à son bébé. Bravo Smile 

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kath1

Inscrit le :
04 déc. 2014

Posté le: 4 décembre 2014 18:23:54 EST  
Bonjour, aujourd'hui j'ai su que mon bébé avec des chances d'avoir une teratome sacro-coccygien, une nouvelle qui est dur à apprendre.. Comme je dois aller passer une deuxième écho au chul de Québec et que mon médecin qui a fait l'écho ne m'a pas dit plus sur se que c'est et les chances de survie et de complication je suis très inquiète. Comment sais passer votre grossesse et après grossesse? Merci 

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Zenlys

Inscrit le :
13 août 2013

Posté le: 5 décembre 2014 10:59:04 EST  
Courage
Bonjour,

Je viens de prendre connaissance de votre message.
Cette malformation évolue très différemment selon les personnes mais je peux toutefois vous expliquer globalement "les évolutions possibles".
Pour notre part, nous avons fait le choix de poursuivre la grossesse et notre fille Mélya est née par césarienne le 4 janvier dernier (et oui déjà bientôt un an !!). Son tératome mesurait 18cm sur 10cm sur 6cm et pesait environ 1kg. Elle a été opérée durant 3 heures à 2 jours de vie et est rentrée à la maison 12 jours plus tard.
La grossesse, la naissance et les premiers jours/mois de vie ont été très difficiles psychologiquement mais aujourd'hui elle va bien et commence à marcher. Elle bénéficie de visites de contrôle, car elle a en plus d'autres 'particularités" !!
Chaque "situation" est différente et chacun réagit selon ses propres sensibilités et capacités à gérer tout ça !
Si vous le souhaitez, ce sera avec plaisir que je partagerai notre vécu sans que ce soit des conseils quant à votre prise de décision car, encore une fois, la malformation évolue de façon différente pour chaque enfant et, en tant que parents, il faut pouvoir supporter tout le stress que cela engendre, accompagner votre enfant et tout et tout.
J'espère que, si vous le souhaitez, mon témoignage pourra vous être utile, car, pour ma part, j'avais vraiment besoin d'en parler.




  

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kath1

Inscrit le :
04 déc. 2014

Posté le: 8 décembre 2014 11:03:34 EST  
Merci Zenlys de votre message, ça m'encourage.. C'est sur que nous voulons poursuivre la grossesse, nous attendons avec impatience le rendez vous de jeudi, où nous allons en apprendre plus sur se qui est de l'état de notre petit garçon. Nous gardons espoir qu'il se soit trompé lors de la première écho. Avez-vous mis votre grossesse à terme?  

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Zenlys

Inscrit le :
13 août 2013

Posté le: 9 décembre 2014 04:11:44 EST  
Bonjour KATH1

Il me semble que le suivi de grossesse est similaire en France et au Québec ??
J'ai fait ma 1ère échographie "obligatoire" à 3 mois de grossesse, soit début juillet, et la sage-femme a décelé, je la cite : "une image qui ne me plaît pas". Nous avons donc pris un RDV sur Reims pour réaliser une échographie plus précise la semaine suivante.
Le diagnostic a été posé : tératome sacro-coccygien.
A partir de là, j'ai été suivie sur Reims pour une échographie toutes les 3 à 4 semaines.
Les médecins nous ont expliqué que cette malformation évolue différemment selon chaque personne et qu'il n'était pas possible d'anticiper son évolution.
C'est pourquoi je devais faire des échographies très régulièrement pour vérifier l'évolution du tératome et donc à chaque fois, prendre la décision de poursuivre ou d'arrêter la grossesse.
En France, dans des cas comme celui-là, il est possible de pratiquer une interruption médicalisée jusqu'au bout.
La difficulté était donc de m'investir dans ce bébé mais en étant consciente que j'allais peut-être devoir prendre la décision de l'interrompre.
La chirurgienne nous avait expliqué l'ensemble des risques et, dans notre malheur, la malformation a évolué plutôt "favorablement".
Mon terme était le 28 janvier et les médecins avaient programmé mon accouchement le 14 janvier à Reims.
Mais ma fille a décidé de se montrer un peu plus tôt, c'est à dire le 4 janvier. Je n'ai donc pas pu me rendre à Reims (à 1h30 de route de chez nous) et j'ai donc accouché dans ma ville par césarienne.

Je te passe beaucoup d'étapes car ma fille a d'autres "variantes anatomiques" !!!
Si tu veux, nous pouvons nous téléphoner pour échanger.
A très bientôt, j'espère  

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Zenlys

Inscrit le :
13 août 2013

Posté le: 12 décembre 2014 10:35:30 EST  
Bonjour KATH1

Je me permettais de prendre des nouvelles de ton RDV de jeudi ?? 

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Christ86

Inscrit le :
01 déc. 2015

Posté le: 1 décembre 2015 21:31:11 EST  
Bonjour,

Je pense qu'il est un peu tard pour répondre au message de base,cependant cela peut être utile pour d'autres maman.

Je suis née il y à bientôt 30 ans avec un teratome, je n'ai pas de fesses ni gauche, ni droite. Pas de muscle fessier et pas de coccyx.
J'ai vécu avec des douleurs terribles dans mon enfance, un peu moins vers la fin de l'adolescence.. maintenant adulte j'ai parfois des douleurs quand il fait humide , ou que je force

J'ai une cicatrice horrible , j'ai pensé à me faire opérer plusieurs fois, mais elle fait partie de moi. J'ai peur d'être perturbée psychologiquement si je change.

J'ai des complexes par rapport à ça, mais cela ne m'empêche pas d'avoir un boulot sympa, des tas d'amis, de faire du sport, d'avoir eu des petits amis compréhensifs. Et surtout d'avoir depuis plus de dix ans un amoureux extraordinaire.

A toutes les maamans qui s'inquiètent pour le futur de leur petit bout. Ça ira. Ils auront une force de caractère et s'en sortiront .

Autre aspect de mon teratome, dans mon cas jai eu la chance de ne pas avoir eu des soucis d'incontinences, Mais j'ai des problèmes au niveau des ovaires.

J'ai dû être opérée à deux reprises de kyste, dont un assez inquiétant la première fois, je dois être suivie car je suis sujette à ça,avec les conséquences d'évolution malignes si ce n'est pas opérer. J'ai des soucis de fertilité également.

Je sais que si je fait le choix d'avoir un bébé, cela sera très compliqué. Je devrai faire des tests, être suivie et rester allonger

Mais à part cela , même si cela a été difficile parfois , j'ai une vie normale et je suis heureuse Smile 

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blanstier

Inscrit le :
05 oct. 2017

Posté le: 5 octobre 2017 06:05:31 EDT  
bonjour, je suis actuellement enceinte de 5 mois et ma fille a le tératome aussi de 5 cm. Je voudrais savoir si y en a ou le tératome et rentré dans le corps de votre ptit bout chou car moi ces le cas et sa me fait peur. 

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Zenlys

Inscrit le :
13 août 2013

Posté le: 6 octobre 2017 10:38:03 EDT  
Bonjour,

Il est très difficile de partager son expérience car un tératome évolue différemment chez chacun des bébés. Normalement, les médecins doivent justement vous expliquer tous les risques, du plus petit au plus grand en passant par tous les intermédiaires, selon si le tératome évolue plutôt à l'intérieur ou à l'extérieur, s'il est plutôt liquidien ou vascularisé ou autre.
De même, les échographies toutes les 3 à 4 semaines permettent de constater l'évolution du tératome ; cette évolution peut être très variable d'un mois à l'autre : par exemple, le tératome peut beaucoup grossir en 1 mois puis quasiment pas le mois suivant.
Quelle que soit la "situation" et votre ou vos choix, c'est très difficile. Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises décisions.
Pour ma part, j'ai écouté mon corps et mon c?ur qui m'ont "parlé".
Si vous souhaitez échanger davantage, je suis disponible.

 

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Christ86

Inscrit le :
01 déc. 2015

Posté le: 10 janvier 2020 08:05:55 EST  
Quelques années plus tard
Je suis aujourd'hui maman d'une petite-fille et tout s'est bien passé
Elle n'a en aucun souci de santé Wink

Christ86 a écrit
Bonjour,

Je pense qu'il est un peu tard pour répondre au message de base,cependant cela peut être utile pour d'autres maman.

Je suis née il y à bientôt 30 ans avec un teratome, je n'ai pas de fesses ni gauche, ni droite. Pas de muscle fessier et pas de coccyx.
J'ai vécu avec des douleurs terribles dans mon enfance, un peu moins vers la fin de l'adolescence.. maintenant adulte j'ai parfois des douleurs quand il fait humide , ou que je force

J'ai une cicatrice horrible , j'ai pensé à me faire opérer plusieurs fois, mais elle fait partie de moi. J'ai peur d'être perturbée psychologiquement si je change.

J'ai des complexes par rapport à ça, mais cela ne m'empêche pas d'avoir un boulot sympa, des tas d'amis, de faire du sport, d'avoir eu des petits amis compréhensifs. Et surtout d'avoir depuis plus de dix ans un amoureux extraordinaire.

A toutes les maamans qui s'inquiètent pour le futur de leur petit bout. Ça ira. Ils auront une force de caractère et s'en sortiront .

Autre aspect de mon teratome, dans mon cas jai eu la chance de ne pas avoir eu des soucis d'incontinences, Mais j'ai des problèmes au niveau des ovaires.

J'ai dû être opérée à deux reprises de kyste, dont un assez inquiétant la première fois, je dois être suivie car je suis sujette à ça,avec les conséquences d'évolution malignes si ce n'est pas opérer. J'ai des soucis de fertilité également.

Je sais que si je fait le choix d'avoir un bébé, cela sera très compliqué. Je devrai faire des tests, être suivie et rester allonger

Mais à part cela , même si cela a été difficile parfois , j'ai une vie normale et je suis heureuse Smile 
 

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