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Auteur | Message |
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myrianne126Inscrit le : |
Bonjour à vous,
Je vous raconte un peu mon histoire. Ma première grossesse tout s'est très bien déroulé et j'ai eu un petit garçon en pleine santé ![]() ![]() ![]() J'aimerais discuter avec des mères qui ont des enfants avec ce syndrome pour en savoir plus et pour pouvoir échanger. Merci beaucoup, Myrianne126 et Roxanna ![]() |
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SofiaMInscrit le : |
Bonjour Lisa,
Ma fille de 7 mois à été diagnostiquée noonan également avec la mutation SHOC2. Pensez vous qu'on pourriez s'échanger ? Je sais bien que votre post date d'il y a un moment mais peut être que j'ai de la chance quand même ! Sofia Lisa2505 a écrit Bonjour, Mon fils Louis est né le 6 mai 2013. Nous avons reçu le diagnostique de syndrome de Noonan avec la mutation SHOC2 en février 2015. Depuis ce temps, il a beaucoup de suivi. Nous lui donnons un traitement d'hormones de croissances étant donné son déficit en GH. J'aimerais beaucoup échanger avec vous sur votre parcours avec vos cocos! Le CRDI de ma région mon confirmé que Louis est le premier et le seul cas avec ce syndrome qui est traité dans ma région. |
Lisa2505Inscrit le : |
Bonjour,
Mon fils Louis est né le 6 mai 2013. Nous avons reçu le diagnostique de syndrome de Noonan avec la mutation SHOC2 en février 2015. Depuis ce temps, il a beaucoup de suivi. Nous lui donnons un traitement d'hormones de croissances étant donné son déficit en GH. J'aimerais beaucoup échanger avec vous sur votre parcours avec vos cocos! Le CRDI de ma région mon confirmé que Louis est le premier et le seul cas avec ce syndrome qui est traité dans ma région. |
Karine_1982Inscrit le : |
Enceinte d'un garçon avec le syndrome de noonan
Bonjour, j'espère que vous aller bien? Je me permet de vous raconter un peu mon histoire. Je suis présentement enceinte de 22 semaines, bientôt 23, et nous avons su que notre futur fils est atteint du syndrome de Noonan. Alors voilà, nous ne savons évidemment pas quoi penser, les informations qu'on nous donne concernant le syndrome de noonan sont tellement ambigües dans le sens que l'enfant peut avoir plusieurs symptômes comme il peut ne pas en avoir beaucoup... De plus, je me pose plusieurs questions concernant la réalité dans la vie de tous les jours. Alors, si c'était possible, j'aimerais beaucoup recevoir un message de votre part rapidement afin de pouvoir discuter. Merci beaucoup Karine |
Laurine2521Inscrit le : |
Bonjour Myrianne,
j'ai 2 enfants, Evan, 5 ans, et Celyan, 2 ans atteint du syndrome de noonan. Je t'ai laissé un message privé, si tu veux discuter, je suis là, on pourra surement se répondre mutuellement sur de tas de questions!!!! Laurine |

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