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Syndrome de Noonan

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myrianne126

Inscrit le :
23 oct. 2012

Posté le: 11 février 2013 22:23:22 EST  
Bonjour à vous,
Je vous raconte un peu mon histoire. Ma première grossesse tout s'est très bien déroulé et j'ai eu un petit garçon en pleine santé Smile Deuxième grossesse tout se déroulait bien à part que j'avais bcp de liquide amiotique sans que l'on sache pkoi. Mais rien d'inquiétant. J'ai accouché le 27 décembre dernier d'une belle petite fille Smile. Tout est très bien allée, j'ai poussé trois fois hihi Smile. Nous sommes revenus à la maison et quelques jours plus tard, elle ne buvait pas très bien, nous sommes retournés à l'hopital pour une grosse jaunisse...trois jours à l'hopital. Retour à la maison, elle ne boit pas beaucoup, mais ce n'Est pas si pire.. mais elle semble avoir bcp mal au ventre ... retour à l'hopital et cette fois intolérance aux protéines bovines...1 semaine après ... elle ne va pas très bien .. je vais voir mon medecin de famille et il découvre qu'elle a une laringomalasie et un souffle au coeur.. et en plus, elle ne prend pas bcp de poids.. alors, il nous transfert au CHUL. Nous y resterons 3 jours ... Les médecins sont pas mal sur que ma fille a le syndrome de Noonan (les prises de sang sont faites, ne reste plus qu'à attendre les résultats).

J'aimerais discuter avec des mères qui ont des enfants avec ce syndrome pour en savoir plus et pour pouvoir échanger.

Merci beaucoup,

Myrianne126 et Roxanna Smile 

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Laurine2521

Inscrit le :
12 avr. 2013

Posté le: 17 avril 2013 14:15:30 EDT  
Bonjour Myrianne,
j'ai 2 enfants, Evan, 5 ans, et Celyan, 2 ans atteint du syndrome de noonan.
Je t'ai laissé un message privé, si tu veux discuter, je suis là, on pourra surement se répondre mutuellement sur de tas de questions!!!!
Laurine 

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Karine_1982

Inscrit le :
12 juin 2013

Posté le: 14 juin 2013 20:07:56 EDT  
Enceinte d'un garçon avec le syndrome de noonan
Bonjour,

j'espère que vous aller bien?

Je me permet de vous raconter un peu mon histoire. Je suis présentement enceinte de 22 semaines, bientôt 23, et nous avons su que notre futur fils est atteint du syndrome de Noonan. Alors voilà, nous ne savons évidemment pas quoi penser, les informations qu'on nous donne concernant le syndrome de noonan sont tellement ambigües dans le sens que l'enfant peut avoir plusieurs symptômes comme il peut ne pas en avoir beaucoup... De plus, je me pose plusieurs questions concernant la réalité dans la vie de tous les jours. Alors, si c'était possible, j'aimerais beaucoup recevoir un message de votre part rapidement afin de pouvoir discuter.

Merci beaucoup

Karine 

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Lisa2505

Inscrit le :
31 déc. 2018

Posté le: 31 décembre 2018 17:04:17 EST  
Bonjour,

Mon fils Louis est né le 6 mai 2013. Nous avons reçu le diagnostique de syndrome de Noonan avec la mutation SHOC2 en février 2015. Depuis ce temps, il a beaucoup de suivi. Nous lui donnons un traitement d'hormones de croissances étant donné son déficit en GH. J'aimerais beaucoup échanger avec vous sur votre parcours avec vos cocos!

Le CRDI de ma région mon confirmé que Louis est le premier et le seul cas avec ce syndrome qui est traité dans ma région. 

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