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Syndrôme Gilles de la tourette

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landry_26304

Inscrit le :
21 juin 2007

Posté le: 31 décembre 2013 07:26:07 EST  
Bonjour, je suis Josée, maman de 3 enfants 8,6 et 4 ans.
Mon plus vieux est diagnostiqué depuis 3 mois atteint du syndrôme de la tourette et comme les groupes de soutien sont suspendus dans lanaudière et que je me sens bien seule avec ma situation, j'aimerais discuter avec d'autres mamans dans ma situation.
Je suis un peu débordée par la situation et tannée des commentaires et des conseils de tout l'entourage qui visiblement n'a aucune idée de ce que c'est que de vivre avec un enfant tourette. À l'aide!!!!
Merci!
Josée 

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Jessikaroy

Inscrit le :
03 janv. 2014

Posté le: 4 janvier 2014 16:14:01 EST  
Bonjour,
J'aimerais bien pouvoir t'aider, peux-tu me dire ce que tu trouves le plus difficile ?

Je n'ai pas d'enfant qui a le Syndrome de Tourette, mais j'en connais. Pour certains, le plus difficile, c'est le regard des autres lors des tics, pour d'autres, c'est les symptômes associés comme les crises de colère ou les obsessions pour l'ordre/la propreté/la routine...

Malgré tout cela, il faut que tu trouves le courage de l'aider à s'exprimer à travers cette épreuve et qu'il ne se sente pas réduit à un diagnostic. Il souffre lui aussi et souhaite sûrement être accepté dans sa différence. Peut-être pourrais-tu lui demander ce qu'il comprend de la maladie et son opinion là-dessus ? 

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landry_26304

Inscrit le :
21 juin 2007

Posté le: 5 janvier 2014 18:17:31 EST  
Merci de prendre le temps de m'aider, même si on ne se connait pas!
En fait, lui, ce qu'il trouve le plus difficile c'est les maux de têtes assez fréquents et les migraines recurrentes. Il a des difficultés d'apprentissage, mais il affronte tout ça sans se décourager et mets les bouchées doubles.
Ce qui est le plus difficile pour moi, c'est les crises de colère et l'agressivité qui vient avec. L'opposition quasi-automatique à toutes nos demandes et réponses à ses questions.
Le climat familial qui est fragile disont!
Petit frère et petite soeur qui se font brasser autant par les mots que par le gestes du grand frère.
Ça me fait de la peine que mon petit loup si doux se transforme comme s'il était possédé et qu'il n'ai qu'une idée, celle de faire mal ou de briser des choses.
J'ai le coeur en miette de le voir pleurer après chaque tempêtes et s'excuser en disant qu'il n'est jamais capable de le contrôler.
J'ai aussi une écoeurantite de me faire dire quoi faire par tout les proches, qui sont probablement bien intentionnés mais qui font de la peine par leur commentaire.
On a pas toujours envie d'une solution dans les situations difficiles, mais très souvent juste une oreille qui écoute et qui essaie de coimprendre, de la compassion.
J'imagine qu'on s'y fait un moment donné. 

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Jessikaroy

Inscrit le :
03 janv. 2014

Posté le: 5 janvier 2014 19:16:59 EST  
Ahhh... Oui, les conseils abondent, à travers les chapeaux !
Je pense que déjà, s'il s'excuse après, c'est signe que vous pouvez parler de la situation. J'apprends, avec le temps, qu'on ne parle pas assez aux enfants, et qu'on gagnerait à faire comme s'ils étaient eux aussi des adultes. Je pense sincèrement que si les parents, et peut-être aussi avec les frères et soeurs, parlent de ce qu'ils vivent tous, ça va aider tout le monde.

Des fois y'a des affaires qui se disent difficilement devant les autres, alors peut-être les ventiler ailleurs (ici, couple, famille élargie, collègues, psy) permet de baisser la tension avant de reprendre.

Tu as le droit d'être dévastée quand il fait des colères, même si tu comprends qu'il n'est pas un mauvais garçon. Il peut sûrement lui-même comprendre que tu vis des émotions face à tout cela, et vous pouvez tous les deux apprendre sur ce que l'autre ressent réellement en parlant de vous-même.

Tu sembles dire qu'il est si doux le reste du temps. Pourquoi ? A-t-il du mal parfois à réagir au fur et à mesure que des choses se produisent et il accumule ?

Je soulève seulement des questions, mais fais-toi confiance et fonce ! Moi aussi j'en ai marre des conseils automatisés, parce que dès qu'ils sont prononcés, j'ai le sentiment que l'autre qui les prodigue, eh bien il n'a en fait aucune idée de ce que je vis... 

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landry_26304

Inscrit le :
21 juin 2007

Posté le: 11 janvier 2014 07:33:29 EST  
C'est malheureusement typique chez les enfants-ados tourette, ils n'accumulent rien, ils explosent pour des raisons qui sont des fois un peu anodine, mais ils se défâchent aussi vite qu'ils explosent. Aucun contrôle et beaucoup d'impulsivité. Il paraît qu'en grandissant, devenus jeunes adultes ils maitrisent un peu plus leurs fluctuation d'émotions mais qu'il faut du temps. La routine et la stabilité est vraiment importante pour les enfants tourette parce qu'un rien les rend anxieux et avec le retour des vacances des fêtes, on repart de loin à la maison mais aussi à l'école.
On lâche pas mais ya des jours où c'est moins facile. Merci de me lire et surtout de prendre le temps de répondre à une inconnue! 

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Jessikaroy

Inscrit le :
03 janv. 2014

Posté le: 15 janvier 2014 13:39:14 EST  
Tu vois, je crois qu'il ne faut pas réduire ces enfants-là à une maladie. Je pense qu'il faut voir les crises comme une expression, non souhaitable certes, mais une expression. Ce que l'enfant veut dire dans sa crise, c'est juste beaucoup plus enfoui qu'un enfant qui pleure et qui arrive à parler de pourquoi il pleure. Peut-être que l'enfant n'est même pas conscient de ce qui travaille en lui pour qu'il se fâche. C'est pas à nous de trouver, mais il faut le soutenir.
Dans tous les cas, aimer un enfant comme il est, c'est plus important que son diagnostic ou ses médicaments. Et ça, une maman c'est capable de faire ça Smile 

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tanya33

Inscrit le :
24 sept. 2015

Posté le: 24 septembre 2015 23:21:16 EDT  
bonjour jaimerais vraiment parler avec toi. moi aussi je vien dapprendre que mon fils a le syndrome de la tourette et je suis vraiment perdu.je me sens seul.jaimerais echanger avec toi si tu le veut bien 

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Angemaman1

Inscrit le :
05 juil. 2018

Posté le: 5 juillet 2018 10:57:26 EDT  
Angemaman1
Bonjour, je suis maman d'un jeune SGT de 11 ans. Je suis dans le processus d'écriture d'un livre sur le sujet en collaboration avec mon petit homme. Je veux faire comprendre aux gens comment mon fils se sent dans tout ça et comment le parent se sent face aux difficultés rencontrées par son enfant et face au regard porté sur lui et son enfant. Si le coeur vous en dit, j'aimerais vos opinions et l'opinion de vos enfants la dessus afin de mieux écrire leur histoire. Vous pouvez m'ajouter sur Facebook aussi Katrine Labelle. Envoyez-moi un message et je vais vous ajouter. Merci  

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sev77

Inscrit le :
05 févr. 2021

Posté le: 29 janvier 2021 09:11:31 EST  
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et j'ai besoin d'aide. J'ai mon fils de 6 ans qui a été diagnostiqué Gilles de le Tourette en mars 2020 quelques jours avant le confinement. Depuis nous l'aidons du mieux que l'on peut mais j'avoue ce n'est pas toujours facile. Il fait de grosses crises le soir de tics et parfois de pleurs car il veut guérir. Nous lui expliquons qu'il doit apprendre à vivre avec mais c'est pas toujours évident. Je me sens parfois impuissante face à son mal être. Je voudrais savoir au travers de vos expériences si avec le temps votre enfant arrive à gérer. Le neurologue nous a expliqué que ca va s'accentuer vers l'âge de 10 ans. Pouvez-vous me dire comment vous arrivez à calmer votre enfant . Je vous remercie d'avance pour votre aide. 

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Karou75

Inscrit le :
14 mars 2021

Posté le: 14 mars 2021 00:20:37 EST  
Bonjour Sev77,

Mon fils a été diagnostiqué à l'âge de 7 ans et il en a aujourd'hui 21. C'est un jeune homme extraordinaire. Cette le syndrome Gilles de la Tourette apporte son lots de défis... pour mon fils TDA, impulsivité, problème d'apprentissage et les tics évidemment. Si votre fils a beaucoup de tics c'est probablement parce qu'il prend un médicament pour le TDA. Pour mon fils le plus handicapant des symptômes c'est beaucoup le TDA et qui pose problème encore aujourd'hui. Il est difficile de trouver un médicament efficace pour le TDA mais qui n'a pas d'effet sur les tics, mise à part le Straterra, qui n'a
Pas grand effet, tout les autres médicaments font augmenter les tics et de façons très intenses. Les tics disparaissent habituellement à l'âge adulte mais ce n'est pas le cas pour mon fils. Or dû à un grave accident, l'été dernier il a dû cesser toute la médication et ce fut plutôt bénéfique pour lui. Il a repris le straterra et se contentera de cette petite diminution du TDA plutôt que de reprendre le série de médicaments pour contrer les effets d'un médicament pour l'attention. Je vous souhaite bonne chance et ne vous découragez pas... 

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