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Sclérose en plaque

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t_tournesol

Inscrit le :
02 août 2008

Posté le: 16 novembre 2011 08:02:20 EST  
Bonjour!

Je viens d'apprendre que j'ai de bonne 'chance' d'avoir la sclérose en plaque. J'ai passé un scan cérébral ainsi qu'une résonnance magnétique.

J'ai un fils de 2 ans et demi et ma famille est loin d'être finie... J'ai fouillé un peu sur internet et j.ai vue que ça empechait pas d'avoir des enfants et j'ai aussi vue que certaines filles de mplv avaient la maladie.

J'ai pleins de question pour vous.

*Ça prit combien de temps avant d'avoir votre premier rdv avec le neurologue?

*Ma prochaine question dépend j'imagine du degré de Sp que vous avez, mais comment est votre vie? Pouvez-vous continuer à travailler et vivre normalement?

* Vos poussées? Ca ressemble à quoi?

Merci de m'éclairer... 

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Nate

Inscrit le :
17 août 2005

Posté le: 16 novembre 2011 11:09:45 EST  
Bonjour,

Voici pour moi : En 2008, j'ai eu plusieurs symptômes tous différents. J'en ai eu beaucoup en l'espace d'à peine 4 mois : paralysie partielle du visage, engourdissement et perte de sensation de toute la jambe gauche (et malheureusement, j'en conserverai des séquelles toute ma vie puisque j'ai une perte de sensation qui persiste), étourdissements majeurs à en perdre l'équilibre et en vomir, etc. Donc après plusieurs consultations auprès de mon médecin de famille, qui ne faisait aucun lien avec les différents symptômes que j'avais à ce moment, j'ai demandé à avoir un examen plus approfondi : mon médecin de famille m'a donc envoyer subir un scan (pas un IRM mais bien un scan - c'est moins approfondi comme examen du cerveau). Mais elle ne semblait pas s'inquiéter de tous ces symptômes alors que moi ça m'inquiétait. Embarassed

J'ai la chance d'avoir un père qui travaille avec une femme dont le mari est neurochirurgien. Donc j'ai eu un rendez-vous avec lui et après avoir vu les résultats du scan (et fait le tour de mes symptômes) il m'a référé à un confrère neurologue spécialisé en sclérose en plaques. J'ai subi une résonance magnétique (IRM) qui a révélé de multiples plaques au cerveau. Donc j'ai eu mon résultat par la suite : sclérose en plaques. J'ai eu pas mal de poussées pendant la première année et j'ai dû être hospitalisée à 2 reprises.

J'ai donc commencé un traitement de fond (Avonex) pour ralentir la progression de la maladie, que j'ai pris pendant 8 mois mais de nouvelles plaques apparaissaient et selon mon neurologue, le traitement n'était pas efficace. Il a choisi alors de changer de traitement et je prends depuis un autre traitement (Rebif). Depuis, plus de nouvelles plaques, sauf de très minimes qui ne m'ont causé (heureusement !) aucune nouvelle poussée.

Comme j'avais eu mes enfants au moment du diagnostic la possibilité d'une autre grossesse ne s'est pas présenté. Mais je sais que certaines femmes atteintes de sclérose ont eu des enfants. Seulement, on ne peut prendre aucun traitement à ce moment.

Je travaille (à temps plein), je mène une vie tout à fait normale avec mon conjoint et mes 3 enfants et comme toutes les mères, je cours après le temps !

Je vois mon neurologue 2 fois par année pour un suivi. Comme je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis 2 ans (malgré quelques plaques tout à fait minimes et sans conséquences), ma vie va très bien. Et je reste positive dans l'espoir que la progression de la recherche trouvera un remède. Mais la réalité est que la maladie progresse elle aussi, jusqu'au jour où... on ne sait pas et on ne saura jamais. Rolling Eyes

Sauf que je vis positivement et en me disant qu'il y a autour de moi des gens plus chanceux mais aussi des gens bien pires. Wink

Je te souhaite bonne chance !  

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t_tournesol

Inscrit le :
02 août 2008

Posté le: 16 novembre 2011 12:27:29 EST  
Merci beaucoup Nate pour ta réponses.. si tu savais comme ça me fait du bien de parler avec des gens qui ont la Sp.

Ma première poussée a été paralysie complète de la jambe gauche en avril 2009. Ça s'est passé pendant mon accouchement... les médecins ne savaient pas trop quoi dire.. il n'avait jamais vu ça. Il m'a dit; ça va partir dans 3-4 heures.. c'est resté 9 mois et j'en garde quelques séquelles. Mais jamais, j'ai pensé à la SP..

Là, j'ai des mots de têtes atroces depuis 4 mois.. tellement que je suis en arrêt de travail. C'est la raison des scan et résonnance. Je crois avoir eu une autre poussée il y a 1 mois et demi. J'ai vue très embrouillée pendant quelques minutes. Assez que ma première réaction a été de toucher mes lunettes car je croyais avoir perdue mes verres... et dieu sait que sans ça, je vois rien!

Tout comme toi, mon médecin de famille, n'a fait aucun lien.. c'est moi dernièrement, en lisant sur le sujet qui a cliqué... faut dire aussi que les résultats de ma résonnances ne sont pas très bon.. M,enfin...

J'attend la suite. Merci encore. 

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Nate

Inscrit le :
17 août 2005

Posté le: 16 novembre 2011 12:44:42 EST  
Malgré le diagnostic que tu recevras, que ce soit la SP ou non, l'important est que tu demeures positive.

Ça l'air plus facile à dire qu'à faire. Pour être passée par là, lorsque j'ai reçu mon diagnostic ça été tout un choc ! Surprised Mais après un mois de déprime, j'ai choisi d'affronter ma situation en me disant : ou bien j'accepte que c'est ainsi et je vis au maximum ma vie en restant positive ou bien je m'apitoie sur mon sort et je vis négativement. Le choix n'a pas été trop difficile à faire.

Donc, garde le courage et reste positive ça t'aidera à passer à travers les moments difficiles (car il y en a et il y en aura peut-être encore). Regarde ton enfant quand tu passes par un coup de déprime, ça aide à se fouetter !! Wink   

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t_tournesol

Inscrit le :
02 août 2008

Posté le: 16 novembre 2011 13:44:46 EST  
Merci beaucoup Nate!

Je suis convaincue que mon fils va beaucoup m'aider!! 

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Nate

Inscrit le :
17 août 2005

Posté le: 17 novembre 2011 10:56:24 EST  
Concernant l'apparition de symptômes, il faut savoir qu'en règle générale, les poussées se manifestent en quelques heures ou quelques jours, qu'elles durent au moins 48 heures et peuvent s'étaler sur plusieurs mois.

Donc si les symptômes ne sont présents que quelques heures (soit moins de 48 hres), ce n'est pas considéré comme étant une nouvelle poussée.

N'hésite pas à poser d'autres questions et à me dire le diagnostic (si ça ne t'embête pas).
 

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STEF

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 17 novembre 2011 11:01:31 EST  
salut les filles !

Un mot pour vous dire que je vous supporte j'ai la mere de ma meilleure amie qui en est atteinte et ce na pas toujours été rose alors je Patine au 24 hrs roller a montreal pour la SP chaque année et je ramasse des $$ pour vous ! Je suis moi meme atteinte d'arthrose depuis peu j'ai 25 ans .. mais je tiens quand meme a vous encourager ! Very Happy

 

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Nate

Inscrit le :
17 août 2005

Posté le: 17 novembre 2011 11:21:47 EST  
Merci Stef, c'est apprécié.

Bon courage à toi aussi ! Wink  

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t_tournesol

Inscrit le :
02 août 2008

Posté le: 22 novembre 2011 08:23:33 EST  
Merci Stef!

J'ai obtenue un rdv avec un neurologue le 20 décembre.

Nate, est-ce qu'ils t'ont fait les tests genre toucher l'index d'une personne et ensuite toucher ton nez? Marcher droit un pied devant l'autre? Si oui, l'es a tu réussi? 

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IRM

Inscrit le :
03 oct. 2011

Posté le: 22 novembre 2011 09:02:11 EST  
Bonjour les filles;

Je veux vous dire que vous avez tout mon support. Je travaille en IRM et j'ai longtemps travaillé sur un projet de recherche avec un neurologue spécialisé en SP.

Tournesol: le test dont tu parles s'appel le test de Romberg. C'est pour vérifier tes fonctions cérébelleuse (Cerebellar fonction... je travaille en anglais). Il va aussi vérifier tes fonctions moteur en vérifiant tes réflex au niveau des genoux, triceps et pieds. Il va ensuite vérifier tes fonctions sensorielles. 2 signes souvent apparent au début de la SP sont, la perte de sensation de température et la perte de sensation des vibrations. Donc, le neurologue utilisera un petit instrument qui fait de la vibration et qu'il placera sur ton orteil. Puis, il te demandera tes sensations. Il va ensuite vérifier les fonctions de ton tronc cérébral... qui se trouve au milieu du cerveau, juste au dessus du cou. Il te fera suivre son doigt (ou crayon) dans diverses directions. Il est possible qu'il vérifie ton acuité visuelle.

On Résonance, environ 90% des plaques sont visible. Parfois, pour les rendre visible, on utilisera une substance de contraste qui s'appel du Gadolinium. Donc, si une IRM est négative mais, que les symptômes se poursuivent, le neurologue refera passer une IRM avec injection.

La plupart de mes patients vivent une vie normale et plusieurs d'entre elle ont eu des enfants APRÈS diagnostique.

C'est encore une maladie peu comprise. J'ai des patients qui on des centaines de plaques et aucuns symptômes.  

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Nate

Inscrit le :
17 août 2005

Posté le: 22 novembre 2011 12:17:53 EST  
t_tournesol a écrit :

Nate, est-ce qu'ils t'ont fait les tests genre toucher l'index d'une personne et ensuite toucher ton nez? Marcher droit un pied devant l'autre? Si oui, l'es a tu réussi?


En effet, comme l'as très bien expliqué IRM , à chaque visite mon neurologue me fait le test de Romberg. Il note ses observations selon les résultats obtenus (il vérifie mes réflexes, ma sensibilité au toucher, etc.). Donc selon ses observations, il évalue s'il y a amélioration ou détériation de mon état.

Je dois également subir une résonance magnétique aux 6 mois, pour voir l'évolution de la maladie, l'apparition ou la disparition de plaques. Parfois, c'est la résonance standard, d'autres fois, avec Gadolinium. Tout dépend de ce que le neurologue veut voir à la résonance.

Comme l'a dit IRM , c'est une maladie totalement imprévisible et encore peu comprise. Je peux vivre sans problèmes pendant des mois, des années, me lever un matin et PAF ! De nouveaux symptômes peuvent apparaître et bouleverser mon état et ma vie... et la vie de mon conjoint et de mes enfants, par ricochet.      

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Coralie31

Inscrit le :
06 mars 2006

Posté le: 22 novembre 2011 14:23:33 EST  
Bonjour les filles,

Je suis moi aussi atteinte de sclérose en plaques, diagnostiquée en 2007. Lors de ma 3eme fausse couches un matin en me levant j'ai paralysé du côté droit en entier. J'ai été 2 mois à ne rien pouvoir faire. On a donc reporté le projet bébé bien sur. Mais après 2 ans avec la maladie stable, je suis tombée enceinte d'une belle cocotte qui a maintenant 18 mois et tout s'est bien déroulée et je suis enceinte de ma 2eme puce et je devrais accoucher le 1er janvier. Je me croise très fort les doigts pour que le post partum aye aussi bien que la première fois... Les seules maux que j'ai eu à ma fille c'est 2 journées tellement fatiguée que la pièce tournait même si j'étais couchée. Bien sure impossible de m'occuper de ma fille à ces moments là mais sinon rien Smile Je me compte très chanceuse.

Je suis infirmière et je travaille encore sauf que j'ai diminué mon horaire à 4 jours par semaine car j'étais beaucoup trop fatiguée. Sinon pas de poussées depuis longtemps. Je prends du rebif 3x par semaine avec beaucoup d'autre médication mais je l'ai arrêté il y a près de 3 ans pour mes 2 grossesse et les essaies. Je recommencerai tout ça après la naissance et l'allaitement de ma puce.

Le neurologue moi c'est celui qui était venu me voir le lendemain de mon IRM qui me suit encore, c'est lui qui gère la clinique de sclérose du Québec. Je le vois encore au 6 mois... Si vous avez des questions ne vous gênez pas, ça fait 4 ans que je vie dans ce monde de maladie et autre et ça va me faire plaisir de vous répondre et si vous voulez jaser un peu plus je vous laisserai mon mail. Je vous souhaite de tout coeur que tout aye pour le mieux.... 

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t_tournesol

Inscrit le :
02 août 2008

Posté le: 22 novembre 2011 16:36:37 EST  
wow! Merci pour vos commentaires!

J'ai reçue un autre appel de l'hopital sacré-coeur cette fois-ci. Je n'ai pu prendre l'appel mais je dois communiquer avec eux pour un rdv. c'est assez rapide, j'ai faxé le tout vendredi passé.

J'ai tellement pleins de questions.. je vais fouiner sur le net mais c'est pas toujours claire.

Les critères de Barkhof, savez-vous c'est quoi??

Pour l'IRM, j'en passe une avec Gadolinium dans 6 mois.

Ils disent que j'ai plus de 30 hypersignaux mesurant de 2 À 18 mm.

J'ai juste hâte d'être fixé et de pouvoir reprendre ma vie commme avant... Ce qui cloche aussi c'est que j'ai des Céphalées intense aussi avec ça... je suis en arrêt de travail depuis bientot 5 mois.. 

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Coralie31

Inscrit le :
06 mars 2006

Posté le: 22 novembre 2011 16:48:05 EST  
T-tournesol: Mon 1er rendez vous chez mon neurologue s'est passé avec mon conjoint et il nous avait réservé 2h de rendez vous (bref ils comprennent que l'ont est inquiet et qu'on a des tas de questions) Inscrit ce que tu ne veux pas oublier de lui demander et pour la première fois il va te donner vraiment full d'info. J'avais adoré ça m'a fait le plus grand bien et il était des plus gentil.... J'espère que tout se passera comme tu veux. J'avais été en arrêt 8 mois au travail mais j'ai recommencé à travailler depuis et ça va bien alors décourage pas, il y aura des jours meilleurs Smile 

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t_tournesol

Inscrit le :
02 août 2008

Posté le: 22 novembre 2011 16:58:51 EST  
Merci Coralie! Wink  

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sickbuthappy

Inscrit le :
22 nov. 2009

Posté le: 9 janvier 2012 07:44:21 EST  
Je ne sais pas si le groupe est encore actif, mais moi j'ai la SP depuis 5 ans. Je suis tombée malade ENCEINTE de 3 mois (ce qui est très rare)... Mon petit commence l'école l'an prochain et nous sommes en essai pour BB2.

Je suis un cas un peu plus lourd que ce que je viens de lire, mais je "fonctionne". Je ne travaille plus depuis le diagnostic, surtout pour fatigue insurmontable. Nous avons de l'aide aux repas et quand le bébé était petit, cette personne le ramenait de la garderie et lui donnait son bain aussi. Ceci est subventionné en partie (Aide à la famille).

Pour ma part, j'ai eu beaucoup de moments où je me sentais une mère "incompétente" dans le sens où je ne pouvais pas suivre mon fils partout (pratiques de soccer par exemple). MAIS, nous avons une relation extraordinaire et je le vois beaucoup + que si je travaillais! On fait des jeux plus calmes et sédentaires ensemble, mais ce sont de beaux moments de qualité. Tellement, qu'on en veut un autre.

C'est difficile la SP, car tu as toujours ça en haut de la tête, mais en même temps, je ne veux pas qu'elle gère ma vie. Maintenant, je me souhaite que le meilleur!

Bonne chance! 

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Gwlad

Inscrit le :
10 juil. 2013

Posté le: 4 mai 2018 13:22:05 EDT  
Informations pour mon amie
Allo,

Mon amie a été diagnostiquée pour la Sclérose en plaques.
Malheureusement, je suis trop loin pour aller l'aider elle a deux enfants de 6 et 8 ans.
Je suis sûre qu'elle a droit à une aide à domicile. Pouvez-vous me dire comment? Quel organisme on doit appeler?
Malheureusement, je vis à 1h30 de chez elle... Elle est sur Montréal.
Merci beaucoup pour les renseignements!
Bon courage à vous!  

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patflore

Inscrit le :
30 janv. 2019

Posté le: 30 janvier 2019 16:58:41 EST  
Sclérose en plaques
Bonjour es ce qu il y a encore des gens actif pour échanger sur la maladie sclérose en plaques svp merci 

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papapapou123

Inscrit le :
01 janv. 2020

Posté le: 1 janvier 2020 13:02:19 EST  
Bonjour ,

Apres plusieurs mois à subir des douleurs, je commence à me questionner sur mon état de santé. Peut-être quelqu'un du forum pourra me renseigner...

Jai des douleurs a la poitrine depuis près d'un an, après électrocardiogramme, radio, scanner, holter... rien n est trouvé...

S en suivent des douleurs au dos , cervicales ( pincement) et lombaires ( pincement egalement). Malgré des irm, on ne voit que de légers pincements... les antalgiques ne font rien....

Depuis peu, jambes de coton, sans raison, grande fatigue... j'ai alors décidé avec mon médecin de faire une IRM cérébrale afin d'écarter tout risque neurologique. Nous pensions à ce moment à une éventuelle SEP. résultats : rien, tout est normal... je ne comprends plus rien j ai des vertiges , des jambes faibles, sans raison...

J'ai pu voir que la SEP ne se détectait pas toujours au début. Avez-vous eu des symptômes similaires ? Cela est il passé ? Cest pas agréable car chaque jour je sens ces sensations désagréables et par conséquent je pense à la maladie... j'attends vos réponses, peut-être je demanderai des examens plus poussés ? Moelle épinière .

Je vous souhaite au passage une très belle année.
 

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Ingrid1978

Inscrit le :
30 janv. 2020

Posté le: 30 janvier 2020 13:03:59 EST  
Fibromyalgie
Bonjour,

J'ai les mêmes symptômes, on m a diagnostiqué fibromyalgie.
Je t invité à te renseigner sur le sujet et consulter un rhumatologue.
papapapou123 a écrit
Bonjour ,

Apres plusieurs mois à subir des douleurs, je commence à me questionner sur mon état de santé. Peut-être quelqu'un du forum pourra me renseigner...

Jai des douleurs a la poitrine depuis près d'un an, après électrocardiogramme, radio, scanner, holter... rien n est trouvé...

S en suivent des douleurs au dos , cervicales ( pincement) et lombaires ( pincement egalement). Malgré des irm, on ne voit que de légers pincements... les antalgiques ne font rien....

Depuis peu, jambes de coton, sans raison, grande fatigue... j'ai alors décidé avec mon médecin de faire une IRM cérébrale afin d'écarter tout risque neurologique. Nous pensions à ce moment à une éventuelle SEP. résultats : rien, tout est normal... je ne comprends plus rien j ai des vertiges , des jambes faibles, sans raison...

J'ai pu voir que la SEP ne se détectait pas toujours au début. Avez-vous eu des symptômes similaires ? Cela est il passé ? Cest pas agréable car chaque jour je sens ces sensations désagréables et par conséquent je pense à la maladie... j'attends vos réponses, peut-être je demanderai des examens plus poussés ? Moelle épinière .

Je vous souhaite au passage une très belle année.
 
 

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