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Refuser le test de PKU?

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maya80 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 14 février 2008 20:39:03 EST Bonjour à toutes je suis à ma deuxième grossesse et je me questionne sur mon accouchement à venir et je suis en train de faire quelques recherches sur le test de PKU ( piqûre dans le talon pour prélever un échantillon de sang et l'analyser pour détecter des maladies rares mais graves) J'aimerais savoir si il y en a parmis vous qui l'avez refusé et pour quelles raisons! Avez vous des références, des sites internet ou des études? j'ai trouvé ce test assez pénible pour ma fille et je ne suis pas sure de la validité du test donc je me dis que tant qu'a faire soufrir mon enfant ça doit être pour quelques chose de nécessaire. Pouvez vous aussi me confirmer que le test de pipi à 21 jour est pour détecter les mêmes maladies? Merci à toutes Maya revenir en haut


Anonyme Inscrit le : 17 mars 2006	Posté le: 19 février 2008 17:22:32 EST Maya80 que je te comprends donc, moi il est clair que lorsqu'il vont le refaire je vais demander à mon chum de tenir la petite, car à ma fille il l'ont piqué une fois et ont réussi de peine et de misère à receuillir tout le sang nécessaire, et crime ils ont trouvé le moyen de perdre le tout et de revenir me dire qu'ils devaient le refaire.... j'en ai pleuré tellement ils ont fait mal à ma fille. Blandinette revenir en haut
Kounga Inscrit le : 13 sept. 2007	Posté le: 18 février 2008 21:44:35 EST Ici, je n'ai pas aimé voir Noah se faire piquer, mais je le refais pour mes autres enfants c'est certain! Je connais qqun qui s'est fait rappeler très rapidement pour le test du pipi...alors non, ça ne prend pas des mois! Pour la vitamine K, ça permet la coagulation du sang des bébés...donc évite les hémorragies...je préfère qu'il ait sa dose! Bref, chacun fait ce qu'il veut avec son enfant, et on vivra chacun avec les conséquences de nos décisions, qu'on le fasse faire ou pas! Kounga! revenir en haut
natacha_nadine Inscrit le : 06 févr. 2008	Posté le: 17 février 2008 13:48:58 EST Ces votre choix mais moi la je sais d'expériance que c nécésaire mon gars il on pu détecter un cancer avans meme son test de pipi de 21 jours revenir en haut
lyny Inscrit le : 17 mai 2006	Posté le: 17 février 2008 10:00:39 EST Tu sais, dans bien des cas, c'est souvent plus difficile pour les parents que les enfants. revenir en haut
maya80 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 17 février 2008 08:28:38 EST J'avoue que quand on dit que c'est juste une tite piqure on n'y voit pas trop de raison de s'y opposer... mais dans les fait ce fut horrible pour ma fille : pique ... le sang coule pas assez repique ... toujours le même problème presse le pied... ça marche pas, tord le pied on a quelques gouttes ... on continue à tordre le pied etc etc etc évidemment dès la première piqure le bébé hurle. Le tout à duré environ 15 minutes. Et quand je dis tordre bien imaginez les orteilles qui touchent le tibia.... Évidemment aujourd'hui ma fille n'est pas traumatisé par ça mais moi oui... donc dans le fond c'est pour moi que je fais ces recherches!! revenir en haut
tite-puce Inscrit le : 21 nov. 2007	Posté le: 16 février 2008 22:22:20 EST Moi je l'Avais fait faire a ma premiere et la a ma deuxieme ils n'ont pas eu le temps a cause qu'elle a eu des complication respiratoire et on a du etre transféré au royal-victoria donc je n'est pas fait le test pipi apres 21 jours vue que la piqure avait pas été fait et la pédiatre ma dit que sa dérangait pas que si jamais yaurai eu de quoi de génétique ils l'auraient vue a ma premiere et que c'est pas la fin du monde apres tout sa existait pas avant. revenir en haut
Aristiana Inscrit le : 21 juil. 2006	Posté le: 16 février 2008 13:42:55 EST Lilylou: Ce n'est pas la même maladie, rien dans le sang ne permet de détecter ce qu'il a. C'est juste que question effet, c'est à dire qu'un bébé de moins d'un an qui régresse ou cesse d'apprendre, c'est la même chose. Comme il a une forme très rare d'épilepsie, c'est quand il a eu des spasmes bizarres (il n'a jamais fais "le bacon") que je l'ai amené à Ste-Justine. La raison pour laquelle je crois dans ces tests c'est que lorsqu'il n'était pas contrôler il régressait dans ses apprentissage. Lui qui pouvait prendre ses pieds à 4 mois et jouer avec son tapis de stimulation, à 6 mois ne souriait pas, n'essayait pas de prendre un jouet. Un dépistage plus tôt aurait aider à ne pas avoir à reprendre tout ses apprentissages. Bon, comme je disais aucun dépistage au monde n'aurait pu aider, mais c'est quand même pour ça que ça me touche plus que la moyenne quand il dise que de le faire aussi tôt aide d'autres enfants. Nous ne l'avons pas détecter tôt pour lui puisque la maladie à commencer dans les premiers semaines/mois de sa vie et c'est vers 6 mois que j'ai compris que quelque chose ne marchait pas. Ne t'inquiète pas, je ne suis pas fâchée. Je comprends très bien que quelqu'un qui n'a pas passé par là peut trouver ces tests compliqués et inutiles. revenir en haut
lyny Inscrit le : 17 mai 2006	Posté le: 16 février 2008 13:40:24 EST De mes souvenirs, ce n'est pas les mêmes maladies. Et normalement, on fait le test la deuxième nuit à l'hopital. revenir en haut
maya80 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 16 février 2008 13:32:34 EST Merci les filles pour les infos j'ai bien aimé les liens pour le PKU ce que j'en retiens: Le test détecte des maladies ( phénylpolakiurie et hypothyroidie) qui peuvent être très grave voire mortelle si non dépisté assez tot. Si j'ai bien compris le test d'urine à 21 fait la même détection ( mais je ne suis pas sure j.ai lu à plusieurs endroits que ce test détecte d' AUTRES maladie métaboliques héréditaires) je n'ai pas reussi à trouve la liste des maladies détecté par ce test. Je crois que ça peut dépendre d'un protocole à l'autre. Ce qui m'a marqué c'est que le test de PKU devrait être fait 48h ou plus après que le bébé ait commencé à boire du lait maternel ou de la préparation. Sinon les résultats PEUVENT être faussés. De routine le test est fait généralement 24h après la naissance du bébé car le bébé sort ensuite de l'hopital et les parents n'y reviennent plus donc le test ne serait pas fait sinon. "PKU test results are more likely to be correct if the blood sample is taken after the baby has been drinking milk or formula for at least 48 hours." "Most states feel it is best to test everyone before they leave the hospital because unfortunately not all babies get their two week checkup. Since it is impossible to predict who will get their PKU recheck at two weeks and who won't make it to the doctor, the states choose to test everyone" voilà donc ou en sont rendu mes réflextions: c'est pas vraiment necessaire de tester un bébé avant 2 jours de vie l'idéal serait entre 3 et 5 jours. je me demande maintenant si on pourrait completement éviter la prise de sang et faire le test d'urine et avoir les mêmes résultats??? Il semble que 3 semaines serait encore assez tot pour prévenir les graves problèmes que ces maladies peuvent engendrer. Si vous trouvez d'autres infos je les prends avec plaisir de mon coté j'ai trouvé un site en français assez scientifique qui explique bien voici le lien: http://atlasgeneticsoncology.org/Educ/NeonatID30056FS.html revenir en haut
lyny Inscrit le : 17 mai 2006	Posté le: 16 février 2008 10:11:20 EST Moi je trouve ça important ces tests-là. Tu n'es pas obligé, mais ça peut aider à prévenir bien des troubles. Et puis, comme ma mère dit toujours, il s'en rappellera plus le jour de ses noces! revenir en haut
Lilylou Inscrit le : 02 févr. 2008	Posté le: 16 février 2008 09:31:04 EST ginko_fille, moi, elles ont fait le test devant nous. J'aurais ben trop capoté qu'elles partent avec elle! Moi aussi je ne connaissais pas ce test, c'est pkoi j'ai pas plus insisté... Aristiana: Désolée pour ton fils, ils ne faisaient pas ce test il y 29 mois? Je ne savais pas que c'était nouveau...Par contre je ne pensais pas que mon message était dénigrant envers les autres mères. C'était pas le but. Mais je pense comme Ginko_fille, que l'on ne peut pas toujours tout prévenir, et qu'à force de toujours faire pleins de tests, je trouve que l'on cours apres la maladie. Ce n'Est pas ma facon de penser. C'est mon choix et encore là je ne dénigrais personne, peut-être que si ton enfant n'était pas malade tu ne l'aurais pas pri aussi mal. C'est certain que ca te touche plus... Je me demande apres combien de temps tu aurais eu les résultats pour ton fils si il avait passé ce test...? Est-ce que c'Est rapide? Parcequ'encore là ton fils vous vous en êtes rendu compte quand même tôt...je me trompe? mimi revenir en haut
ginko_maman Inscrit le : 21 mai 2007	Posté le: 16 février 2008 08:38:57 EST Je suis d'accord avec Aristiana mamanthalie que ces test peuvent prévenir des maladies qui quand on les voit tot, on peut minimiser les dégat. Par contre, je suis aussi daccord avec lilylou. Des test ils en font en titi je trouve... beaucoup de mesure préventives ! C'est malheureux pour chaque maladies et chaque probleme que cachun a... mais on ne peut pas non plus faire du dépistage pour tout ! Si certains ca les rassure tant mieux.. mais on ne devrais pas non plus juger ceux qui refusent de faire les tests. J'ai moi aussi refusé de donner la vitamine K, je ne ferai pas vacciner mes enfants... mais je m'informe toujours avant ! Le test du talon je ne le savais pas qu'ils fesaient ca et fort probablement que au prochain bébé je ne le voudrai pas nono plus... mais sur le coup je n'étais pas informé alors j'ai fait le test. Mais qu'ils aient refusé à ta demande lilylou je trouve ca vraiment en plus qu'ils aient réveillé ta fille durant la nuit... ouf ! J'ai trouvé ca un peu intense ce test la.. ils amenent le bébé avec eux... j'ai posé des questions à l'infirmière après sur le test et elle m'a dit qu'ils ne fesaient pas le test devant les parents car les bébés pleurent souvent beaucoup en fesant ce test alors les parents sont traumatisés... revenir en haut
mamanthalie Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 16 février 2008 07:09:35 EST Moi je pense comme aristiana, J,ai pas d'enfant malade, mais oui il y a des maladies rares mais qui arrive tout de même! C'est quoi une petite piqure dans le talon si ça peut aider en cas de maladie? Et envoyer le pipi de 21 jours??? Ça prend 2 minutes !!! C'est sur que c'est rare mais je pense que si mon enfant était atteind je serais bien contente que ce test ait été passé de façon préventive!! mamanthalie revenir en haut
Aristiana Inscrit le : 21 juil. 2006	Posté le: 15 février 2008 22:49:11 EST Lilylou: Mon fils est malade. Il a "prit toutes sortes d'affaires", comme tu dis. C'est une maladie très rare, tellement que c'est le 3e neurologue de Ste-Justine qui a reconnu le problème. Les deux autres étaient tout mélangé. Une description de la maladie dit que "Une grande proportion (jusqu'à 90%) des enfants souffrent de déficiences physiques et cognitives" mais que "Comparé à d'autres formes d'épilepsie, le syndrome de West est difficile à traiter. Un diagnostic rapide et un traitement appliqué dès le diagnostic complété augmente les chances d'efficacité du traitement et diminue le risque de séquelles à long terme." J'aurai aimé ça moi un dépistage à la grandeur de la province pour éviter que mon fils se retrouve à 6 mois avec le développement d'un enfant de 1 mois! Pour éviter toutes les journées de travail que j'ai manqué parce qu'il avait des traitements à toute les semaines. De me faire regarder par le monde qui pense "coudon, il est mongol ou quoi?". D'éviter les dépenses en médicaments, l'énergie que j'y ai mis, les larmes que j'ai versé, la rage que j'ai eu. Et ses frustrations à lui, qui, à un certain stade, comprenait que ses petits amis de la garderie sont capable de faire des choses que lui est pas capable. T'inquiète, il est un des rares cas où les médicaments ont fait effet et il est en train de remonter la pente. Donc "toute ses affaires là", c'est drôle, y'a des fois que c'est pour des bonnes raisons... Et les "maladie de brain damage" et bien, ça existe. Si t'as pas encore compris, je trouve ton commentaire pas mal insultant pour tous ses enfants qui auront une vie normale grâce à ce dépistage. Parce que des maladies qui doivent être dépister dans les jours ou les semaines après la naissance pour donner une vie normal, ça existe aussi. Et comme le dommage est long à paraitre chez les bébés (personne ne peut faire la différence entre un nouveau-né normal et un nouveau-né attardé s'il n'a aucun signe physique), il est trop tard quand les parents s'aperçoivent que le bébé agit bizarrement. Je ne suis pas en train de te dire que tu devrais changer d'avis. C'est vrai que tu as très peu de risque que ton enfant soit atteint. Mais ne dénigre pas les autres, car tu va définitivement tomber sur un parent qui, lui, va te dire que sans ça sont enfant serait très différent de ce qu'il est. revenir en haut
Anonyme Inscrit le : 01 juil. 2007	Posté le: 15 février 2008 22:21:40 EST Tu as tout à fait raison! Des maladie qui arrivent 1 fois sur 10 000...merdouille si ca lui arrive à mon enfant je vais le faire soigner mais arrêter de tout faire pour prévenir ya des limites! revenir en haut
Lilylou Inscrit le : 02 févr. 2008	Posté le: 15 février 2008 22:06:13 EST Moi je ne voulais pas que les infirmières lui fasse......ben elles l'ont fait pareil!!!!!!!!!! Elles m'ont dit que c,était la première fois qu'elle rencontrait qqun qui ne voulait pas le faire....yeah right. J'ai jamais envoyé le pipi à 21 jours, mon chum et moi on pense que c'est juste pour le contrôle de la population (adn et tout) en tk, mon but était d'Accouché avec une sage-femme (mais j'ai été provoqué...) et elles ne font pas ca eux...J'aurais dû insister plus, mais bon, des fois elles ont le don les infirmières de nous faire sentir mal... Le prochain bb n'aura pas la piqure (en plus elle l'ont fait dans la nuit! , elles ont réveillé ma fille!!!) J'ai demandé que la vitamine K et l'onguent pour les yeux ne soit pas donné, et ca elles ont accepté.. Je pense qu'ils essaient de nous faire peur avec des maladie de brain damage et tout...C'Est avec la peur qu'ils réussissent à nous faire prendre pleins d'Affaires! mimi revenir en haut
Anonyme Inscrit le : 01 juil. 2007	Posté le: 15 février 2008 15:21:14 EST J`ai refusé pour mon deuxième! Je trouvais que ça commençait raide dans la vie! Mais je croyais que c`était une pique de vitamine K pour prévenir une hémorragie??? Mon deuxième garçon est né et n`a rien eu, rien reçu, moi non plus on ne lui a même pas aspiré les sécrétions. Ma sage-femme m`a dit que tout se fait naturellement de toute façon, alors il a éternué au minimum 25 fois les 2 premier jours! Alors tu demandes ce que tu veux, c`est TON bébé après tout! revenir en haut
Aristiana Inscrit le : 21 juil. 2006	Posté le: 14 février 2008 21:18:24 EST Je ne l'ai pas refusé, même si pour les 3 enfants j'avoue que je n'ai pas apprécié comment ça ce passe. Mais faut dire que mon fils à été très malade à 6 mois et il a connu encore pire... Alors ça m'énerve moins. Tu m'as rendu curieuse, par contre, et voici ce que j'ai trouvé: http://children.webmd.com/phenylketonuria-pku-test http://parenting.ivillage.com/newborn/nhealth/0,,3q6x,00.html http://www.gentlebirth.org/ronnie/califpku.html J'ai trouvé juste un site qui est contre... Et c'est pour des raisons religieuses. http://www.christianuc.com/forums/index.php?s=410ca2cb2210a49d3304f34a0b79dcd4&showtopic=7152&st=0 revenir en haut
Murielle Inscrit le : 28 août 2007	Posté le: 14 février 2008 21:15:29 EST Mon amie l'a refusé à son 2e, car elle aussi est trouvait que c'était trop pénible. Ma fille a eu une prise de sang sur la tête, donc je ne l'ai pas trouvé pénible celle du talon (surout que ça ne l'a pas réveillé!!) revenir en haut