Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Se connecter pour répondre

Résultat modéré trisomie - Inquiétude

Auteur Message

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 2 décembre 2012 12:01:17 EST  
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais bien avoir votre avis sur ma situation. Je suis a 17 semaines de grossesse. Jeudi passe, j'ai recu mes resultats pour le risque de trisomie. Mon risque est 1/428. N'etant dans a l'inteieur de la zone a risque (1/300), mon risque demeure faible, en principe.

Je suis toutefois sous le choc depuis cette nouvelle... je me trouve tres pres de cette fameuse zone a risque, et 1/428, c'est si eleve si je me compare au taux de plusieurs filles autour de moi...

Mon copain et moi pensons a l'amniocentese, mais vraiment rien n'est decide. Oui, le risque de fausse couche est plus eleve, mais il n'est pas si loin du risque d'avoir un enfant malade. Et cette possibilite (d'un enfant malade) est pour moi et mon copain si difficile et presque inconcevable.

Y a-t-il des filles entre vous qui ont eu un resultat semblable au mien? Suis-je normale de m'inquieter? Qui a demande l'amnio meme si le taux n'etait pas dans la zone a risque?

Je ne pense qu'a ca depuis jeudi... Tous vos commentaires sont les bienvenus. Merci!

(Desolee pour l'absence d'accents...) 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 30 décembre 2012 20:35:55 EST  
Salut Émilie,
Juste pour te dire que c'est fait! Ce n'est vraiment pas une expérience agréable, mais physiquement ça ne fait en effet pas mal. C'est vraiment le stress et la peur qui rendent le tout si difficile. Donc beaucoup d'émotions mais somme toute, ça s'est bien passé. Ça fait maintenant un peu plus de 3 jours alors j'espère que tout va continuer de bien aller... C'est pas mal stressant mais je n'ai pas de douleurs alors je tente de me rassurer.

Voilà pour les nouvelles. J'espère que tout va toujours bien pour toi et bébé! 

revenir en haut

Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 19 décembre 2012 19:47:15 EST  
Salut Amélie

C'est bien que tu prenne une décision pour toi. Si tu ne peux pas vivre dans le doute c'est certain qu'il faut y aller avec le test qui te rassurera lorsque tu verra que tout est ok. Tu verra l,amnio c'est pas si pire, ça ne fait pas mal et c'est rapide. (moi c'est une biopsie que j,avais eu mais c,est sensiblement la même chose). Il te gèlent la peau avant d,insérer l'aiguille. Tout vas bien se passer! Smile et tu auras les résultats dans les 72 hres,

Oui moi tout se passe très bien! Ma DPA est prévue pour le 23 avril. Je suis en train de m'informer pour avoir un avac vu que mon premier est né par césarienne. aussi je sens bcp mon bébé bouger.

en tout cas, donne moi des nouvelles suite à ton amnio! 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 19 décembre 2012 11:29:01 EST  
Salut Émilie,
Alors voilà, j'avais ma rencontre lundi avec mon médecin. Elle était plus neutre que l'autre par rapport à mes résultats (c'est à dire un peu moins encourageante, ou disons plus réaliste face au 1/400). Elle m'a aussi rassurée sur l'amnio, me disant qu'à Saint-Luc ou Ste-Justine (des centres où ils en font beaucoup), c'est beaucoup moins que 1/300 le risque de fausse couche.
Bref, on devait prendre une décision, ce fut difficile, mais on y va pour l'amnio. On a pas mal de difficulté à vivre avec ce risque et comme il me reste beaucoup de mois, je veux avoir l'esprit tranquille.
Mon amnio est le 28 décembre. Je me donne la liberté de changer d'idée d'ici là, mais à date je viens bien avec ma décision.
Voilà donc les dernières nouvelles. Toi, tout se passe bien? C'est quand ta date d'accouchement? J'imagine comme moi en mai?

Je te souhaite un très beau temps des fêtes! Je te tiendrai au courant.
Amélie 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 13 décembre 2012 22:10:21 EST  
Allô Émilie!
Merci de prendre autant de temps à me conseiller, même si on se connait pas. J'apprécie énormément!

Ce que tu as vécu... je n'ose imaginer si ça m'arrivait. Sad On pense toujours en effet que ça n'arrive qu'aux autres... Au moins tu peux te dire que les tests t'ont bien aiguillée. Vous êtes forts d'être passés à travers tout ça, et la bonne nouvelle, c'est que tu as aujourd'hui un beau bébé en santé (très joli Simon!). (En passant, oui je la sens bouger beaucoup depuis une semaine en fait, c'est très drôle!)

Pour ce qui est de ma décision, je continue à penser à tout ça, et j'attends lundi, j'aurai un 3ième avis, et je poserai toutes mes questions (pour une millième fois!). Après ça on va se décider. Après l'avoir vue bouger, et maintenant que je la sens, et surtout que tous les avis et résultats sont encourageant, je ne veux pas risquer tout ça. Mais rien n'est encore décidé. C'est pas facile, en fait c'est une des plus décisions les plus difficiles de ma vie.

Bon, je te tiendrai au courant si tu veux la semaine prochaine, et toi aussi n'hésite pas si tu veux jaser de quoi que ce soit! :)

Merci encore!
Amélie 

revenir en haut

Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 13 décembre 2012 20:19:28 EST  
salut melia! Félicitations pour ta poupoune! C'est vraiment de bonnes nouvelles! :)

as-tu commencé à la sentir bouger? Moi je suis bien contente, je le sens vraiment bien comparativement à mon premier garcon que j'ai senti vraiment plus tard!

Maintenant pour les résultats, et bien c'est vrai que c'est très personnel comme choix. toutefois, voici ce que moi j,en pense (et cela dit, c'est vraiment en raison de mon vécu et de ma personnalité que j'ai pris cette décision).

Quand nous avons appris que mon bébé était trisomique, j'étais vraiment à terre j'en revenais pas que ça nous arrive à nous. Tout arrive juste aux autres... Tu sais, à mon âge (28 ans) mes risques moyens étaient de 1/1200 environ. Et ça été moi le 1/1200... d'ailleurs aujourd'hui j'ai peine à croire qu'on a vécu cette terrible épreuve.

Maintenant je suis enceinte de mon petit Simon que j'attend avec bonheur et pour vrai, je ne peux pas me résigner à mettre sa vie en danger pour me rassurer... J'ai fais les tests, les résultats 1/691 sont en bas du risques pour mon âge (29 maintenant! lol 1/1100). Mais tout compte fait 1/691 ça me fait moins de 0.1% de chances. Et moi j'ai déjà été le 1 sur... Alors quand on me dit que les risques reliés à l'amnio sont de 1/200... ça me fait peur. Pour moi les chiffres ne me rassurent plus du tout. Et je crois que je m'en voudrais de le perdre alors qu'il est parfait. C'est très différent d'avec ma fille ou les risques au prénatest étaient de 1/13... bcp plus facile comme décision de faire l,amnio ou pas.

Je me suis aussi bcp informée pour cette grossesse-ci et je trouve qu'il faut prendre oui les chiffres scientifiques mais aussi se fier à l'expérience de nos médecin "sur le terrain". Mon doc m'a dit que les bébés qu'ils accouchent aujourd'hui et qui sont trisomique sont ceux qui ont soit fait le choix de le garder ou encore qui n'ont pas fait le prénatest. Elle dit qu'avec une clarté nucale aussi belle il est très très rare que ça arrive. Oui en génétique ils disent qu'il arrive qu'on ne voir rien à l'écho mais c'est très rare.

Bref, dans mon cas, pour mon petit Simon, je me fie à mes 3 échos (12-16-21 sa) et l'opinion de mon doc. Je fais confiance à la vie! C'est pas évident mais j'y arrive,

Par contre, si jamais tu sens que tu ne sera pas capable de vivre ta grossesse pleinement sans la faire peut-être que tu devrais considérer?

En tout cas, je souhaite que tu trouves des réponses à tes questionnements! Donne moi de tes nouvelles!
Emilie 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 13 décembre 2012 13:40:06 EST  
Salut Emy,
Alors voilà, j'arrive de mon écho. Tout s'est super bien passé, la croissance est normale, y'a aucun signe de trisomie ou autre... Donc évidemment on est super contents! Et c'est une petite fille!
J'ai demandé au médecin qui m'a annoncé les résultats si mon risque change suite à cette écho, et elle me dit que oui, elle dit que c'est beaucoup moins que 1/428, que ça peut aller à 1/2000, mais qu'il n'y a pas de "recalcul" officiel...
Je vois mon médecin lundi, je suis sûre qu'elle me dira la même chose et me dira de ne pas faire l'amnio. Je n'ai pas très envie de la faire, mais s'il fallait que le 1 tombe sur moi...! Ahhhh. Comme c'est difficile. Que ferais-tu à ma place? (Je sais très bien que la décision ne revient qu'à moi et à mon chum, mais bon, ça aide des fois d'avoir l'avis de quelqu'un qui est un peu passé pas là...).
Cela dit, je suis pas mal positive et tout va bien, mais bon, ça me trotte quand même dans la tête et je dois me décider vite....

Merci pour tes conseils!

 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 11 décembre 2012 08:26:12 EST  
Merci pour tes encouragements, c'est gentil!
Oui je te donne des nouvelles ce jeudi. C'est à Saint-Luc mon rendez-vous.
En effet, mon médecin m'a dit que certains recalculent le risque après l'écho de 20 semaines, et que ça baisse le risque du double comme tu dis... Mais j'ai l'impression que foutu 1/428 va me rester dans la tête même si tout est beau!
Bon, j'attends à ce jeudi et on verra. Je te donnerai des nouvelles! Merci encore! 

revenir en haut

Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 10 décembre 2012 19:25:48 EST  
Je te souhaite un beau résultat! 1/428 c'est pas beaucoup mais je te comprend quand on te dit que c'est risque modéré et qu'en plus c'est pas le risque moyen pour ton âge c'est rushant. Donne moi des nouvelles de ton écho jeudi! Vas tu à Ste-Justine?

Aujourd'hui en génétique ils m'ont dit que quand ton écho de 20 sa est belle (aucun marqueur et croissance belle) il y a certaines littératures qui disent que ça baisse encore ton risque pouvant aller jusqu'au double. (ex: 1/428 pourrait passer à 1/856) C'est pas prouvé scientifiquement mais elle m'a dit que si l'écho de 20 sa est belle, ça baisse encore le risque.

Je suis certaine que tu auras un beau bb en santé!  

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 10 décembre 2012 15:22:12 EST  
Oh, félicitations!!! Comme j'aimerais être dans ta situation!!!
Je te tiendrai au courant, c'est jeudi mon écho...
Merci pour tes encouragements, et bravo encore! Smile 

revenir en haut

Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 10 décembre 2012 11:35:04 EST  
Finalement, tout est beau à mon écho de 20 semaines! Mon petit garcon est en pleine forme! Donc non on ne risque pas avec 1/690!

Bonne chance à toi! Smile
 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 10 décembre 2012 09:14:57 EST  
Bonjour Emy,
En effet, tu as de bonnes statistiques, alors ça ne vaut pas la peine de risquer le tout. Bonne chance pour ton écho! 

revenir en haut

Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 9 décembre 2012 21:41:16 EST  
Bonjour melia mon echo morpho cest demain a ste-justine.
Pour le moment on a pas lintention de faire l amnio
Cest sur que dans mon cas vu mon antecedant je peux lavoir si je veux
Par contre je ne pense pas prendre les risques. 1/200 de risque suite a lamnio et 1/690 pour la trisomie. Pour moi la decision est facile ... On va accepter les statistiques. Meme si cest dur par bout ... Pour le moment je m'accroche a mon bonhomme qui me donne deja des coups Smile

Bon courage a toi !!
 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 9 décembre 2012 17:39:53 EST  
Je viens de te relire Emy, j'avais manqué le bout où tu dis attendre après ton écho 20 semaines avant de prendre ta décision. Donc même décision que moi. Tu me donneras des nouvelles alors suite à cette écho. Bonne chance! 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 9 décembre 2012 17:37:59 EST  
Réponse à Emy26
Bonjour Emy,
Merci énormément pour ta réponse. D'abord, je suis désolée de savoir ce qui t'est arrivé avec ton résultat de 1/13. J'aurais fait la même chose...
Pour ta grossesse en cours, vas-tu faire l'amnio malgré ton résultat de 1/697, compte tenu de ton historique? Si oui, tu le fais à Ste-Justine j'imagine? J'aimerais bien savoir ton expérience là-dessus...
Pour ma part, oui la clarté nucale était bonne; 1,2. On attend en effet notre écho 20 semaines, qui est ce jeudi. J'ai l'impression que tout sera beau et qu'on fera face à la même statistique, 1/428. Je pense pencher de plus en plus vers l'amnio, mais ma décision n'est pas prise, j'attends le rendez-vous et l'avis de mon médecin (j'alterne en fait entre deux médecins, l'une n'est pas inquiète et ne me recommande pas l'amnio, et l'autre je la vois suite à mon écho...).
À suivre... C'est si inquiétant tout ça.

J'espère que tout ira bien de ton côté. Tiens-moi au courant si tu veux. Merci! 

revenir en haut

Emy26

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 6 décembre 2012 20:18:45 EST  
Bonjour Melia.

je te comprend amplement. Disons que j'ai une expérience assez intense avec les tests... Dans mon cas, le résultat de ma 2e grosssesse, 1/13 de trisomie. Évidemment. avec ce chiffre, on a même pas hésité. J,ai fais une biopsie du placenta a 12 semaines qui a confirmé le diagnostic. Nous on a décidé de pas garder de notre puce...

Présentement je suis enceinte de 20 semaines. Et j'ai eu beaucoup, beaucoup d,infos de la génétique de ste-justine. Premièrement, le résultat des pds sont à considérer oui mais eux mon dit (et mon médecin aussi) que la clarté nucale est aussi très importante. Elle était à combien? Les prises de sang mesure des variation d'horomnes. Présentement moi mon risque pour cette grossesse est de 1/691 (mais considérant que j'ai un antécédant c'est plus élevé). Pour l'amnio c'est très personnel mais il y a quand même des risques (je me suis aussi bcp informée sur ça...) ce que je peux te dire c'est qu'à ton écho morpho ils peuvent aussi regarder d'autres choses. Si tu veux tu pourrais aussi attendre de voir ton écho morpho pour voir si tout est beau? Moi c'est ce que j'ai décidé de faire.

Je suis sure que tout est beau mais je comprend tellement ton inquiétude.

bonne chance pour la suite!
 

revenir en haut

Melia*

Inscrit le :
02 déc. 2012

Posté le: 4 décembre 2012 21:33:46 EST  
Bonjour à vous trois,
D'abord, merci d'avoir pris le temps de me répondre, c'est très apprécié.

Croustille, pour répondre à ta question, j'ai 32 ans, donc un risque de base de 1/617 selon mon MD. Donc je suis pas si loin de ce risque moyen. Mais pas si loin non plus du seuil où l'amnio est recommandée. Mon MD est super positive et me dit que j'ai de bons résultats.... Malheureusement je ne vois que la pire situation! Mais comme tu dis, il y a tant d'autres maladies pour lesquelles on ne connait pas les risques, on est à l'abri de rien...

Je me suis un peu calmée depuis et j'attends mon écho de 20 semaines qui a lieu dans 9 jours. On verra selon les résultats. Si tout est beau je vais peut-être accepter ce risque et ne pas faire d'amnio et faire de mon mieux pour passer ma grossesse en paix Smile tout ça reste à voir....

Merci pour vos conseils encore une fois!

Melia 

revenir en haut

Anonyme

Inscrit le :
21 avr. 2012

Posté le: 4 décembre 2012 17:34:11 EST  
Je n'ai pas vécu ta situation, mais j'ai entendu un ami dire une fois: Disons que tu as 432 chance sur 433 de gagner à la loterie....est-ce que tu achètes un billet? C'est clair que oui!

Son commentaire m'avait fait sourire et j'avais trouvé sa façon de voir les choses différente, sous un autre angle.

Je n'ai pas d'opinion sur ta situation n'ayant pas fait le test de dépistage. Vas-y comme tu le sens et essaie de t'imaginer en vivant les conséquences de chaque situation.

Bonne chance dans ta réflexion et pour la suite de ta grossesse. 

revenir en haut

Croustille44

Inscrit le :
18 oct. 2012

Posté le: 4 décembre 2012 14:42:37 EST  
bonjour à toi,
j'ai vécu une situation similaire. au prénatest, mon écho était a-1 mais les prises de sang révélaient un risque modéré. il a fallu attendre 2 semaines pour que la 2e prise de sang indique un risque faible. je ne me souviens plus du chiffre mais il n'était pas si loin de la valeur limite. pour moi, c'était satisfaisant et j'ai recommencé à souffler. pendant ces 2 semaines, j'ai bcp réfléchi et discuté avec mon entourage.

avoir un enfant lourdement malade a toujours été une préoccupation pour moi, même avant de tomber enceinte, d'où le prénatest. notre décision était aussi prise advenant une anomalie grave; nous aurions mis un terme à la grossesse.

mon entourage m'a fait réaliser que le prénatest n'est pas un gage de santé absolue, ni de grossesse parfaite. il y a des centaines de maladies ou d'handicaps, rares ou moins rares, que bébé pourrait avoir tôt ou tard, et qui ne peuvent être vues aux échos. le plus probable par contre, c'est que mon bébé (et le tiens) soit en bonne santé. j'ai réalisé que c'était la première fois que je m'inquiétais pour mon enfant, mais certainement pas la dernière! à partir du moment où on tombe enceinte, on perd le contrôle sur plein de choses, dont notre santé et celle du bébé.

le prénatest est aussi une question de probabilités. sais tu quel est le risque relatif par rapport à ton groupe d'âge? quelle est l'opinion de ton md? et si tu changes la probabilité de bord, tu as 0.2% de chances que ton enfant ait une trisomie et 99,8 % de chances qu'il n'en souffre pas. tu dois voir ce que toi et ton conjoint acceptez comme risque.

ce ne sont que des pistes de réflexion que j'apporte et qui m'ont aidé à passer les 2 semaines d'incertitude mais nous sommes toutes différentes...! Smile

bonne chance dans tes démarches, tiens nous au courant!


 

revenir en haut

AnneLiseM

Inscrit le :
16 févr. 2011

Posté le: 3 décembre 2012 16:40:10 EST  
Allo Melia*
Je ne peux pas imaginer comment tu te sens car je n'ai pas vécu cela. Je crois que tu devrais penser à ce que tu ferais SI les résultats d'une amnio seraient inquiétants. Que feriez vous si les risques de trisomie seraient très élevés suite à ça? Parce que c'est ça la question en fait. Le garderiez vous? Si malgré des risques élevés vous seriez prêts à le garder et à l'aimer peu importe ce qui se passe, passez à l'étape suivant et vivez le reste de ta grossesse en paix Very Happy

Si des risques élevés vous feraient vous questionner sérieusement sur votre avenir, je crois que l'amnio serait la bonne chose à faire. Je peux te dire que dans ta situation, j'irais probablement pour l'amnio, car nous en avons déjà discuté moi et mon conjoint, advenant le cas de résultats du test de trisomie 'borderline'.

C'est une question qui est tellement personelle à chacun. Chaque couple est prêt à certaines choses, d'autres non. Il n'y a aucun jugement à porter sur ce genre de décisions. Je crois que vous devriez discuter de tout cela à deux.

Bonne chance! 

revenir en haut

Se connecter pour répondre