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Quelqu'un connait le syndrome de vomissement cyclique?

Auteur Message

Pirouette_mamanx3

Inscrit le :
08 mars 2007

Posté le: 9 mai 2011 10:18:29 EDT  
Bonjour tout le monde.

Ça fait un bout de temps que je suis venue ici! Je me sent un peu seule ces temps-ci ... dès que je parle de la maladie de mon fils je me fait regarder comme si j'étais une extra-terrestre!

Je viens de découvrir que mon garçon de 6 ans est atteint du CVS (cycling vomitting syndrom). Il n'est pas encore diagnostiquer, son pédiatre croit qu'il a seulement un estomac nerveux un autre Dr. nous a envoyer passer des radio, qui n'ont rien décelé d'anormal. J'ai alors fait des recherches sur internet et j'ai découvert cette maladie. En lisant la description des symptômes j'ai toute suite reconnu mon fils. Malheureusement, le seul support que j'ai trouvé c'est une association aux États-Unis. Je cherche donc, d'autres mamans dans ma situation pour échanger nos infos, nos trucs et simplement partager notre quotidien.

Pour celles qui aimeraient en savoir plus sur ce syndrôme je vous invite à lire ceci:


http://www.cvsaonline.org/pdfs/What%20is%20CVS.pdf

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout! 

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juliepeb

Inscrit le :
26 sept. 2014

Posté le: 9 octobre 2014 11:21:49 EDT  
Bonjour GLPU,;
Merci beaucoup pour ton témoignage,
Pourrais-tu nous dire où tu as trouvé ces informations? Cela nous interesse, mais je ne trouve aucune info a ce sujet.
Merci encore 

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glpu

Inscrit le :
09 oct. 2014

Posté le: 9 octobre 2014 09:18:43 EDT  
Bonjour à toutes !
Travaillant dans le domaine médical, j'ai appris récemment que le syndrome des vomissements cycliques pouvait être amélioré par hypnothérapie . Cette méthode a fait ses preuves.
Bon courage ...
 

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juliepeb

Inscrit le :
26 sept. 2014

Posté le: 26 septembre 2014 03:24:15 EDT  
Bonjour
Ma fille a 4 ans et souffre de ce que nous pensons etre des vomissements cycliques depuis ses 18 mois.
Ses crises se manifestent par des vomissements qui arrivent soudainement, puis tous les 1/4 d'heure pendant 12h . Elle passe ensuite 12h à dormir.
Durant ses crises elle se plaint maintenant de vertiges et de gene dans l oreille.
Les crises arrivent tous les 70 jours environ.
Nous avons tenté un traitement de fond Sibelium depuis sa.derniere crise en juillet mais cela n a pas empêché la nouvelle crise de s installer
Je serais intéressée par un echange avec d autres personnes souffrant de cette maladie ou parents dont les enfants en sont atteints.
Merci de me.contacter en message privé car en efffet on se sent bien seuls....  

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juliepeb

Inscrit le :
26 sept. 2014

Posté le: 26 septembre 2014 03:23:53 EDT  
Bonjour
Ma fille a 4 ans et souffre de ce que nous pensons etre des vomissements cycliques depuis ses 18 mois.
Ses crises se manifestent par des vomissements qui arrivent soudainement, puis tous les 1/4 d'heure pendant 12h . Elle passe ensuite 12h à dormir.
Durant ses crises elle se plaint maintenant de vertiges et de gene dans l oreille.
Les crises arrivent tous les 70 jours environ.
Nous avons tenté un traitement de fond Sibelium depuis sa.derniere crise en juillet mais cela n a pas empêché la nouvelle crise de s installer
Je serais intéressée par un echange avec d autres personnes souffrant de cette maladie ou parents dont les enfants en sont atteints.
Merci de me.contacter en message privé car en efffet on se sent bien seuls....  

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line52

Inscrit le :
26 janv. 2014

Posté le: 26 janvier 2014 13:15:38 EST  
Vomissements cycliques
Bonjour à Tous,

Je suis nouvelle sur ce site. Je voulais simplement écrire l'histoire de ma fille qui a aujourd'hui 7 ans et pour qui j'ai découvert cette maladie via internet son syndrome.

Pour faire bref, tout à commencé à ses 2 mois ou un jour elle a vomi toute la journée son biberon. J'ai pensé qu'il s'agissait d'une gastro qui a été confirmé par le médecin.

Deux mois plus tard, ça recommence, vomissement, pâleur, elle ne pouvait ni manger ni boire, tout repartait et ceci tous les deux mois. Ca ne durait qu'une seule journée.

Et puis un jour j'ai pointé sur le calendrier et ça se manifestait tous les 50 jours. Elle a eu des tas d'examens pendant sa crise, Prise de sang, recherche de virus, de bactérie, EEG, ponction lombaire, scanner, IRM, échographie..... tout le bilan qui n'a absolument rien donné tout est normal.

Au fil des années ça a évolué. Quand elle a commencé à marcher, les syndromes restaient les mêmes mais en plus elle avait des vertiges.

Aujourd'hui elle a 7 ans et se syndrome persiste toujours.
Au levé elle a trés mal au ventre, parfois elle vomit mais pas toujours et après ça vire aux vertiges qui durent 3 jours.

C'est vraiment galère mais visiblement il n'y a pas de traitement miracle.
Ses symtomes sont paleur, nausées, maux de ventre, photophobie (trés sensible à la lumière) et surtout vertiges qui restent trés handicapants.

J'espère que mon témoignage pourra aider quelques personnes.

Bon courage.

 

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