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kaline32Inscrit le : |
J'aimerais connaître plus sur ce sujet s.v.P ? Esce qu'il a des personnes qui ont cette maladie ?
J'aimerais avoir des témoignages .... Merci ! |
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etudiante STSSInscrit le : |
Merci beaucoup
Je vous remercie d'avoir répondu à ce questionnaire. Cela va nous être d'une grande aide lors de notre oral. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à vos enfants. |
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aurel02Inscrit le : |
Bonsoir,
A ce jour, mon petit garçon progresse normalement. Il rentre à l'ecole en septembre. Mon médecin m'a conseillé de ne pas développer sur les conséquences de la maladie à l'école. Car il se peut qu'il ait une scolarité normale donc pas d'affiche au dessus de lui. Mon pédiatre me parle normalement de cette maladie sans trop de crainte, il me dit de faire les examens tous les ans. On verra bien, l'avenir nous le dira. Il me dit qu'il se peut que la maladie reste à cette étape. Nous avons un médecin rassurant, du coup on le vit mieux. Maintenant je comprends ta situation car ton fils est bien embêté par cette maladie. En ce qui concerne mon entourage et ma famille, ils ne sont pas trop au courant des conséquences, donc ne se rendent pas trop compte. Cela est peut être mieux comme ça. Mon mari n'aime pas trop que j'aille sur des forums, ça m'inquiète plutôt qu'autre chose.bon courage |
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kaline32Inscrit le : |
Moi mon garcon est âgé presque de 6 ans (Février), j'ai eu le diagnostic en Mai dernier! Depuis sa naissance je posais les questions au niveau des tâches sur son corps ! Son pédiatre me disait que c'était des tâches familial jusqu'au jour je suis allée à l'urgence pour une grippe qui passait pas ... Le médecin nous a revu 14 jours après et nous envoyait à Ste-Justine neurologie Neurofibromatose ....
Il se fait suivre pas son neurologue, physiatre, ergotérapeute, ortophoniste, neuro ophtalmologiste et biensur son ophtalmologiste depuis qu'il a 18 mois il porte des lunettes ! Il a déjà eu 2 IRM , il a les nerfs optique plus gros que la normale donc suivi serré ... Il est en maternelle donc problème d'apprentissages et comme il vient de commencer sa médication on voit un gros changement pour son déficit d'attention... L'évolution on ne peut pas prévoir car ca viendra avec le temps ... Ca m'inquiete énormément, moi je le vis très difficilement car les questions qu'on se posent on essaie de trouver les réponses nous même donc c'est plate !! Le regard des autres ca va venir car mon garcon ne pédale pas, ne saute pas comme un garcon de 6 ans et ne se mouche pas alors on doit expliquer ce que ca comporte comme complications.. À l'école les professeurs sont au courant ... On se parle beaucoup :) On doit vivre cela au jour le jour... Je commence à lui expliquer sa maladie car son frère plus jeune n'a pas la maladie et plus avancé que lui alors il se rebelle un peu à sa facon !! Je sais que la maladie est pas pareil pour personne mais je souhaite tellement qu'elle ne soit pas forte !! Une maman qui a pas accepté la maladie de son garcon et n'acceptera jamais ... Nous vivons avec c'est tout ... J'espère que j'ai bien répondu à tes questions !!! |
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aurel02Inscrit le : |
questionnaire sur la fibromatose
Mon fils âgé de 2 ANS ET DEMI est atteint de cette maladie depuis la naissance. Je l'ai découvert à l'apparition des tâches café au lait qui arrivées de jour en jour. A l'heure actuelle, il a un peu près 40 tâches sur le corps sauf sur le visage. Nous suivons un pédiatre régulièrement et tous les ans un bilan complet à l'hôpital. (prise de sang, recueil d'urine sur 24h, échographie abdominale, IRM, fond de l'oeil et rdv chez l' ORL. Pour l'instant la maladie en est restée aux tâches. Nous n'avons pas beaucoup d'informations sur cette maladie sauf quand je me renseigne moi même sur internet. Mais le plus dur, c'est de ne pas savoir l'evolution de cette maladie puisque que toutes personnes étant atteintes de cette maladie, réagie differemment. J'espère t'avoir aidé sur les questions que tu te posais. aurel 02 |
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etudiante STSSInscrit le : |
Merci beaucoup Kaline 32 =) Nous sommes un groupe ayant choisi ce sujet! Nous avions vu un reportage et vu que c'est une maladie dont personne ne parles et qui est importante nous voulions parler de cette maladie! Je vous remercie d'avance de répondre à ce message!
 Actuellement en dernière année de baccalauréat dans le secteur sanitaire et sociale, je dois avec mon groupe construire et présenter un dossier représentant une maladie ou un événement social.Pour construire ce dossier nous avons besoin d'information provenant de professionnelle mais aussi et surtout de personnes atteintes de la maladie pour exprimer au mieux les ressentit des malades. Ce questionnaire peut rester anonyme. Je vous remercie d'avance de votre participation. Vous êtes âgé de ? Comment l'avez vous découvert ? Quels ont été vos symptômes ? Quel genre de spécialiste vous suives ? Avez-vous eu recours a la chirurgie ? Voyez-vous des évolution (positive ou négative) ? Avez-vous eu des problèmes par rapport aux regards des autres ? Si oui les avez-vous surmonter ? Et comment les percevez-vous ? La maladie a-t-elle des répercussions négatives sur votre entourage (rejet de la famille...) et sur votre vie affective? Avez vous du soutient par votre famille? Si oui quel est il? Comment vivez vous cette maladie au quotidien? |
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kaline32Inscrit le : |
Je suis partante !! Très lourd à porter oui ...
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etudiante STSSInscrit le : |
Bonjour, je m'appelle Morgane, je suis étudiante en Science Technique sanitaire et social!(ST2S) J'ai décidé de présenter la neurofibromatose de type 1 pour mon examen, J'aimerai savoir si certains d'entre vous pourrez répondre à certaines de mes question?
 Et si je publie un questionnaire est-ce qu'il vous dérangerez d'y répondre? Je vous remercie d'avance! Avec des bases sur cette maladie j'ai pu voir à quel point cela doit être lourd à porter! Je suis de tout coeur avec vous! Bon courage à très vite |
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velourInscrit le : |
Bonjour les filles,
Pour ma part, je l'ai échappé belle. Ma mère était atteinte et mes 2 frères. Pour avoir faite les tests de dépistage au niveau de la rétine, de la peau et de la prise de sang sur la neurofibromatose tout est revenu négatif pour moi. Nous ne comprenons pas pourquoi j'ai été épargné. J'ai 36 ans et 4 enfants. Pour l'instant, personne ne semble la développer même si je reste méfiante face à mon 3 ième qui a 2 taches de café au lait. Il a été vu en génétique et pour l'instant, ils disent qu'il n'est pas atteint même si on n'a pas fait les prélèvements sanguins. Pour ma mère, elle semblait seule dans sa famille à avoir la maladie. Elle avait des nodule et des tâches de café puis avec les années elle a développé de l'emphysème qui a commencé vers l'âge de 54 ans. À noter qu'elle avait fumé mais a arrêté 20 ans avant son décès. Elle est décèdé d'un cancer des ovaires à 62 ans. Pour mes frères, ils ont de nodules et de tâches de café. Travaillent tous les deux. Mais l'un des deux à développé une scoliose et a dû être opéré pour la corriger chirurgicalement à l'âge de 10 ans. Alors si vous voulez je peux discuter. |
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DélykateInscrit le : |
en fait, pour être honnête avec vous...mon fils qui aura 2 ans la semaine prochaine a été diagnostiqué NF1 le mois passé...
il présente plusieurs taches café au lait (une quinzaine) et des rousselures aux aisselles...il semble que se soit de mutation spontanée puisque personne n,est atteint dans nos familles! je ne peux pas dire que je m'y connais beaucoup mais j'essais de m,informer le plus possible c'est ma façon a moi d'encaisser la nouvelle! Pour vous, ça se passe comment? Votre fils a quel âge? Si vous saviez à quel point je compatie! |
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kaline32Inscrit le : |
Merci de m'avoir répondue ....Bon c'est avec beaucoup de peine que je dois dire que mon garcon est atteint de cette maladie et je sais qu'il en a pas beaucoup ! Donc j'aimerais jaser avec des personnes qui connaissent cette maladie .
Au plaisir de se reparler ... |
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DélykateInscrit le : |
Bonjour!
Avant de vous répondre...j'aimerais savoir votre intérêt pour la neurofibromatose...Disons que par malheureusement, j'ai découvert cette maladie! Ce n'est pas commun alors pourquoi vous questionnez vous? |
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