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Mon bébé avait une trisomie 13

Auteur Message

Mariouche

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 2 février 2009 16:17:20 EST  
Bonjour
depuis quelques temps, je viens faire des petits tour dans cette section car j'ai dû arrêter ma grosssesse à 14 semaines. J'aimerais beaucoup entrer en contact avec quelqu'un qui a vécu la même situation que moi...
Je suis allée passer le prénatest chez Procrea et on m'a appris que mon bébé avait de graves malformations à la tête. Le médecin m'a clairement fait comprendre qu'il connaissait son affaire et que j'avais intérêt à subir un avortement hérapeutique rapidement car je devrais accoucher d'un enfant mort-né.

Mon médecin a confirmé le tout quelques jours plus tard. Il a souhaité faire une amniosynthèse avant pour savoir ce qui s'était produit... Pas besoin de vous dire que ces journées passées à l'hôpital et mon retour au travail par la suite ont été très difficiles à vivre...

J'ai maintenant les résultats de l'amnio: trisomie 13... Bref, j'ai bien fait de tout arrêter ça là... Je croyais pouvoir recommencer les essais dans deux mois, mais voilà que mon médecin m'envoie voir une généticienne avec mon conjoint afin de voir si tout cela ne viendrait pas d'un de nous deux. Si c'est le cas, le risque d'avoir un autre enfant trisomique est élevé. Une autre claque en pleine face!

J'ai déjà une adorable petite fille de 2 ans qui est tout à fait normale... Elle est peut-être un petit miracle...

Si vous avez vécu quelque chose du genre, racontez moi...

svp. j'ai vraiment besoin d'échanger avec quelqu'un. 

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Tonymonange

Inscrit le :
12 nov. 2015

Posté le: 12 novembre 2015 16:46:40 EST  
Mon bébé avait une trisomie 13 aussi...
Bonjour, si vous arrivez à avoir mon message n'hésitez à me contacter... sguyard@live.fr je suis comme vous... je cherche à partager mon histoire avec une mam'ange qui a le même vécue que moi... Merci d'avance en espérant vous lire très rapidement  

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Myaliss

Inscrit le :
10 sept. 2007

Posté le: 16 mars 2011 14:37:54 EDT  
Bonjour Mariouche,
Mes sympathies à toi et toute ta famille. Si je peux t'aider un peu, j'ai vécu la même chose que toi l'été dernier,je n'avais pas fait le prénatest et ma grossesse se portait à merveille...à mon écho de 20 semaines, ils ont détecté quelque possible malformation, je n'avais que deux vaisseaux dans le cordon alors que normalement c'est 3, la bedaine était plus petite que la normale, et, il y avait un semblant de fente labiale, donc en sortant de l'hôpital, j'avais un rv à Qc au centre mère enfant deux jours plus tard (j'habite en région et nous n'avons pas de machine très poussé) à Québec on a bien vu toute les malformations, au coeur, la fente labiale, malformation des os long....hich...ça te frappe de plein fouet, comme j'ai déjà un grand garçon de 4 ans, je ne comprenais pas pkoi là...trisomie 13...on a eu la confirmation avec l'amnio. Nous avons passé le test de génétique, prise de sang mon conjoint et moi...et tout est ok, c'est une trisomie libre donc un coup de malchance point. Aujourd'hui, après 6 mois, je suis retombée enceinte, j'ai présentement 12 semaines, le bébé va bien, seulement j'ai eu un décollement du placenta, je dois rester au repos pendant 4 semaines, normalement je dois passer mon amnio à 15 semaines, pour faire sur que le bébé est ok, on ne souhaite pas revivre ça. Je suis confiante, reste que tant que je n'aurai pas ce bébé dans mes bras, je resterai craintive....tout ce que je peux te dire c'est courage, et garde espoir, y'en a plein comme nous qui par la suite donne naissance à des bb en plein santé !! 

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lolo59

Inscrit le :
12 mars 2011

Posté le: 12 mars 2011 09:33:42 EST  
bonjour Mariouche
J'ai vecu la meme histoire pour cette 3eme grossese moi jai su a 12semaine que mon bebe est atein d'une trisomie m'est il ignoré encoor laquel ensuite il son trouver a mon bb des malformations célébrale est une mal formation a sa nuque il mon dit de me fair avortera a lille ,et ya 2jour il m'on fait une echo est il son vu que le coeur du bb s' etait arréter .
je subit un curtage lundi .
moi je peut dire que je n'ai pas ue de chanse car m'est trois grossese se son arrére a 12s.
 

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Mariouche

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 22 février 2009 10:40:20 EST  
Tout d'abord, merci de m'avoir répondu Wink
Hélène, ta situation n'a pas dû être facile à vivre. Accoucher d'un bébé sans vie... Je dois avouer que je ne trouve pas de mots pour exprimer à quel point je peux imaginer que cette expérience fut douloureuse. Je sais bien qu'on doit réussir à passer au travers comme le démontre les nombreuses mamans qui écrivent ici, mais cela doit laisser des traces qui ne s'effacent pas.

Pour ma part, je me suis rendu à l'hôpital de Montréal pour enfants pour passer la fameuse prise de sang. On m'a dit que les résultats peuvent être longs à arriver (2, 3 mois). Ils m'ont expliqués qu'en gros j'ai une chance sur cent d'avoir un autre bébé avec ce type de malformations. Cela, même si aucun de nous est porteur d'une translocation de chomosomes (deux choromosomes qui se sont collés ensemble). Mais, c'est tout à fait possible d'avoir un autre enfant normal. Le seul danger qui reste c'est si moi ou mon chum a plusieurs chromosomes pas corrects, dans ce cas là, c'est à peu près impossible d'avoir un autre enfant viable. Mais c'est très rare que ça arrive...

Bref, mon médecin m'a recommandé d'attendre les résultats avant de reprendre les essais. Lorsque je retomberai enceinte, je devrai fort probablement avoir une amniosynthèse à la 16e semaine afin d'être certain que tout est beau. Il m'a aussi dit de continuer à prendre mes Materna: ça c'est encourageant!! Smile

Tout ce que je souhaite c'est que dans quelques années, cet épisode se transforme en un souvenir triste et qu'on réussise tout de même à avoir la belle ribambelle d'enfants qu'on souhaite... Ça m'encourage de voir que quelqu'un d'autre a passé par là.
 

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mag-og

Inscrit le :
07 avr. 2005

Posté le: 18 février 2009 19:56:41 EST  
Bonjour Mariouche!

Tout d'abord, toutes mes condoléances à toi et ta petite famille.

Je comprends absolument ce que tu vis. J'ai moi aussi un petit ange qui avait la trisomie 13. Mon histoire est un peu différente, par contre. Je n'avais pas fait le prénatest, donc on l'a découvert à l'écho de 20 semaines, à l'hôpital. Mon médecin était à son bureau, à 2 portes de l'hôpital, donc il nous a demandé de venir le rencontrer immédiatement. Il nous a expliqué pas mal les symptômes vus, et nous a pris un rv à Ste-Justine pour le lendemain, pour une écho plus approfondie. Ils ont malheureusement confirmé la mauvaise nouvelle. Et sur place, ils nous ont posé un million de question pour justement investiguer pour savoir si c'était génétique ou pas.

En sortant de Ste-Justine, je suis retournée voir mon médecin, qui m'a demandé si je voulais accoucher là où à Ste-Justine. J'ai choisi mon hopital, je m'y sentais plus à l'aise. Le lendemain, j'y suis donc retournée pour un amniocenthèse, ensuite, pour être provoquée, attendre que ça se passe, et finalement accoucher environ 17 heures plus tard.

Ils ont amené mon bébé pour une autopsie, en plus de l'amniocenthèse. Ici, c'était une erreur de la nature, tout simplement. Mais comme j'avais déjà fait une fausse couche auparavant, le stress était immense. Mais maintenant, depuis, j'ai eu 2 magnifiques garçons.

Si tu as envie d'échanger avec moi, d'avoir plus de détail, de partager tes détails, écris-moi ici ou sur mon courriel. tiggerref@hotmail.com

Bon courage!

Et depuis que tu as écris ce message, as-tu eu d'autres informations? 

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marie_86

Inscrit le :
19 mai 2008

Posté le: 18 février 2009 16:50:50 EST  
Bonjour mariouche
premierement toute mes condoléances
ensuite je veut de donner un site internet cest toute des mamans qui comme toi et moi ont perdu un bébé a différent stade de la grossesse ou en bas age tu pourrais plus facilement trouvé quelquun qui a vécu la meme chose que toi la bas
alors voici
www.nospetitsangesauparadis.com

  

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