Malformations cérébrales -

Bonjour! En lisant l'histoire de Grenad, j'ai eu l'impression de revivre un peu la mienne pour ma 2e fille. Ils avaient noté une anomalie au cervelet. Après l'écho de niveau 2, ils parlaient aussi de problèmes avec la grande citerne, de DW, etc. Après IRM, même si on gardait espoir, ils ont plutôt conclu à un gros kyste arachnoïdien qui avait fait pression et empêché le développement du lobe droit du cervelet. Nous avons pris la décision d'opter pour l'interruption volontaire de grossesse à 24 semaines après avoir débattu amplement de la question avec divers spécialistes (généticiens, neurochirurgien, etc.). J'ai ensuite eu mon garçon, parfaite santé, nous avions déjà une grande soeur en bonne santé également. Je suis à nouveau enceinte et j'attends pour mon écho niveau 2. Je suis assez anxieuse. Ils ont découvert que je fais un diabète de grossesse et j'ai toujours eu des problèmes de thyroïde. Ils n'ont jamais pu identifier la cause du problème de ma fille, nous avions selon eux gagner la loterie de la vie. Aviez-vous des problèmes de santé lorsque vous avez eu vos échographies ayant révélé certaines anomalies (p. ex. : diabète de grossesse et hypothyroïdie)? On m'a dit qu'il est possible que ça puisse être un facteur, mais je me questionne encore aujourd'hui, je ne le saurai probablement jamais avec certitude...    

Wow quelle bonne nouvelle Grenad! Je suis très heureuse pour toi et ton petit coeur! Nous avons eu notre rendez vous a Ste Justine jeudi prochain. C'est loin pour nous qui sommes si inquiets mais ton histoire m'encourage beaucoup! J'espère que nous aurons un petit miracle aussi! 

Je relance cette discussion car je suis très inquiète et ce poste me donne un peu d'espoir. Lundi à 14s de grossesse, l'échographiste pour mon prenatest disait ne pas aimer ce qu'elle voyait ... panique total pour mon copain et moi. Conclusion : anomalies cerebrales et malformations cardiaques probables. Nous sommes en attente d'un rdv à Ste Justine mais l'attente est interminable! Nous sommes jeudi et aucun médecin ne nous a rencontré ...
Comment ton histoire évolué t-elle Grenad?
Est ce que quelqu'un d'autre à vécu une histoire semblable?  

Bonjour,
J'ai lu ton post et ça m'a fait penser à quelque chose. Je suis conseillère en emploi pour personnes handicapées. Certains des gens dont je m'occupe son nés avec une hydrocéphalie qui a mené vers une déficicience intellectuelle. J'ai aussi un client avec le syndrome de dandy-waker.
Bref, je voulais te dire que les gens dont je m'occupe ont une vie ''normale'', ils travaillent, vivent bien, sont heureux. Oui certains ont une déficience, mais c'est loin d'être la fin du monde. De nos jours, les personnes différentes ont des services adaptés et trouvent leur place dans notre société.
Je te souhaite de tout coeur de ton petit coco soit correct et qu'il n'ai rien de grave. Mais s'il à quelque chose dit toi que ce n'est pas la fin et qu'il va être heureux dans la vie quand même
 

Grenat : bon, je suis née à 32 semaines, je pesais 4,6 lbs. Les médecins me donnaient 36h à vivre! Garde en tête que je suis née en 79! J'ai été transféré au CHEO (hôpital pour enfant à Ottawa). Ils m'ont remis d'aplomb! Ma première année de vie a été rock and roll pour mes parents. J'ai été opéré à 2 ou 3 reprises, pour poser un drain, enlever le drain parce que je faisais une méningite et reposée un drain. Une fois sortie de tout ça, j'ai eu des suivie en neuro à tous les 6 mois pour un bon bout. Je sais que dans mon cas j'ai dépassé les attentes de mes docs. Lorsque j'ai eu 4-5 ans, ils m'ont enseigné à gérer mes maux de têtes questions de faire la différence entre un mal de tête ordinaire et un qui serait signe de danger. À 5 ans, juste avant mon entrée à la maternelle, ils ont dû changer mon drain faute de bris. Et la dernière fois que j'ai eu à le faire changer est l'année de mes 14 ans. Cette fois-là, c'est suite à un examen de routine, je n'avais aucun symptôme. C'était seulement préventif! Et depuis, plus rien ?
Alors moi, je m'en sors très bien, aucune séquelle mais il est très possible que ce soit ma naissance prématurée qui est fait en sorte que je n'ai pas de séquelle (moins de pression sur le cerveau que si je serais née à terme).
Je connais 3 autres personnes hydrocéphale, et nous avons +/- le même parcours à l'exception qu'eux on aussi le spina-bifida (malformation de la colonne vertébrale).
Si tu cherches plus d'info tu peux visiter le site de l'association de spina-bifida et hydrocéphalie du Québec : http://www.spina.qc.ca/ et visiter le site de l'hôpital sainte-Justine.
Si tu as d'autres questions nésite surtout pas ?
 

Est-ce que ça serait possible pour toi Mickinac de raconter ton histoire? Si tu as subi des chirurgies, eu des problèmes comme un quelconque retard intellectuel et la gravité de ta maladie? Comment tu t'en sors aujourd'hui ? 

Oui j'ai manqué de temps un peu.

Donc le 31 janvier j'ai eu une 4e échographie qui a malheureusement confirmé l'absence de vermis. Elle a aussi révélé un début d'hydrocéphalie. J'ai eu les résultats de l'amniocenthèse qui est négative pour la trisomie donc au moins une bonne nouvelle. J'attend toujours les résultats pour l'hydrocéphalie liée à l'X. Je suis présentement à 24 semaines et j'attend aussi pour savoir quand va être mon rendez-vous pour l'iRM à 26 ou 28 semaines si je ne me trompe pas.

En attendant, j'essaie de me concentrer sur les belles choses, bébé bouge beaucoup et ça m'aide à garder le moral

Je vous donnes plus d'infos dès que j'en ai !! 

Effectivement, ça semble presque incroyable !! De toute façon je me suis promis de ne pas paniquer avant d'être certain à 100% et avec tous les témoignages que j'ai lu à date je comprends qu'on ne peut être certain à 100% seulement un coup que l'enfant est né et qu'on le voit de nos propres yeux!! En tout cas, je garder espoir et je vous tiens au courant, merci pour ce message d'espoir !!  

Grenad: J'ai vécu un peu la même chose que toi, mes test chez Procréa n'était pas bon 1 chance sur 75 alors je devais passer une amnio. J'étais hyper confiante j'avais 74 chances sur 75 que ça aye bien. J'avais hâte de voir bébé à l'écho et peut être même savoir le sexe. Mais dès que la technicienne a poser sa sonde son regard a changer. On lui demandait QUOIIIIII et disait je peux pas vous le dire. 10 min plus tard 4 médecins entraient dans la salle d'écho. On était terrifié. Ma fille avait une hydrocéphalie chaque ventricile était à un peu plus de 11mm. J'avais 99,9 % de chance que bébé soit pas correct et même pas viable. On m'a proposé d'accoucher la journée même. Je pleurais, je refusais qu'il m'enlève mon bébé tant qu'il n'aurait pas 100% de certitute. Donc on m'a mis en attente pour une écho 3D du cerveau de ma fille et une autre écho normal dans 1 mois. C'était le 21 décembre et Noel et les fêtes étaient un cauchemar. Je voulais mourir tellement j'avais mal et j'ai pleurer tout les larmes de mon corps. Et bien un mois plus tard j'arrive à cette fameuse écho, la madame même pas au courant de mon histoire prend ses mesures et dit bébé est parfait bonne journée. Je dis nenon elle a des problèmes aux cerveau recompté vos donné. Ventricule drt 8,3mm et gche 8,5 toute dans les normes. Écho 3D parfait aussi. Personne ne comprend ce qui s'est passé mais là ma puce a près de 3 ans et est en parfaite santé. Elle fait le bonheur de papa et maman et nous qui partions le matin pour l'écho avec nos valises pour accoucher et avec le toutou de ma puce. Bref croit en la vie. Et sinon j'ai une collègue que sa fille a aucun corps calleux. Elle a un retard ok mais dès que les connections se font elle ne se perde plus donc courage et garde confiance. Je viendrai prendre de tes nouvelles souvent. +++++ 

Bien je dois t'avouer que la décision n'est pas encore prise, mais je crois que je vais garder le bébé peut importe les nouvelles qui me seront annoncées. Le problème, c'est que je n'ai pas de conjoint et je trouve ça dur de vivre ça toute seule, c'est d'ailleurs la raison pour laquelle j'ai posté mon message sur ce forum. Je suis quand même bien entourée pour le moment, je suis chez mes parents, pas contre ma mère n'appuie pas tellement l'idée que je garde le petit malgré les risques que ma grossesse comporte.

En tout cas, je sais que la décision me revient quand même peu importe ce que mes proches en pensent, et je doit avouer que cette idée me rassure un peu. Des fois dans la vie on doit réaliser sur qui on peut vraiment compter et je crois que pour l'instant les seules personnes sur qui je peux vraiment compter sont moi-même et les professionnels qui suivent ma grossesse. Et je prend plutôt bien ça, mais j'avais quand même besoin de l'appui d'autrui

Vivement se concentrer sur les bonnes choses!