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Malformation Veineuse

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lilalexe

Inscrit le :
16 janv. 2008

Posté le: 6 avril 2009 22:33:17 EDT  
Mon garcon a une grosse bosse dure et bleue au niveau du ventre qui grossi depuis sa naissance...Aujourd'hui il avait rendez-vous en radiologie a Ste-Justine pour savoir qu'est ce que c'était et il nous ont dit que c'était une malformation veineuse...

le docteure nous a dit qu'ont allais etre appeler dans le courant de la semaine pour un rendez-vous en dermatologie...

le petit hic c'est que je ne comprends pas trop ce qu'il a et le docteure ne repondait pas trop bien a mes questions ...

j'aimerais vraiment comprendre comme du monde se qu'a mon fiston donc si vous connaisez quelqu'un qui pourrait me faire mieux comprendre se serait apprecier...

Lilalexe une maman qui s'inquiete pour son Ti-Lou 

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lilalexe

Inscrit le :
16 janv. 2008

Posté le: 6 avril 2009 22:34:56 EDT  
Le Docteure ma dit que pour l'instant sa pourrait etre Bénin mais que c'est a long terme que c'est dangereux donc mettons que sa ma pas trop rassurer Crying or Very sad  

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myrly

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12 sept. 2007

Posté le: 7 avril 2009 12:10:45 EDT  
Je sais pas exactement ce que c'est ( il y a plusieur sortes de malformation veineuse) Ma fille a eut un émangiome ( sorte de malformation veineuse). Elle a deux and et demi et il est déjà tout résorbé, alors espérons que ça ne sera pas plus grave pour ton petit. Wink  

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lilalexe

Inscrit le :
16 janv. 2008

Posté le: 7 avril 2009 12:55:51 EDT  
Merci!!! j'espere aussi que ce n'est rien de grave...

je ne sais pas ce que c'est ...ont ma juste dit malformation veineuse ...  

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 7 avril 2009 14:21:45 EDT  
As-tu pensé à aller voir dans la section des familles avec différences. C'est là qu'on trouve beaucoup de parent d'enfants avec malformation. Peut-être, y a-t-il un post sur cela ou des parents qui ont vécu la même chose. Dans mon cas, ma fille a un émangiome sur la tête. Ça fait une bosse rouge et aujourd'hui elle a 2 ans 1/2, la bosse est rendue pratiquement blanche, mais elle n'est pas disparu. Quand dois-tu revoir le doc pour avoir plus d'info?
Bonne chance 

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koksy

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11 mars 2008

Posté le: 7 avril 2009 19:56:30 EDT  
J'ai moi même une malformation veineuse dans la moelle épinière, ce qui est beaucoup plus grave que sur la peau, car c'est inopérable. Il s'agit en fait un amas de veines et d'artères connecté aux autres veines "normales du corps". Ton médecin t'a dit que ca pourrait devenir dangereux car il y a des risques d'hemmoragie, mais qui sont minimes. Il pourra peut-etre lui enlever. Je sais que ca peut venir qu'a disparaitre avec le temps, comme l'a dit une autre fille. Dans mon cas, j 'ai ca depuis la naissance et aucune hemmorgie encore...et c'Est toujours la... je croise les doigts parce que sinon il y a risque de mort ou de paralysie. Je suis suivie par résonnance magnétique aux deux ans.

Mais dans le cas de ton enfant, je ne m'inquièterais pas trop. Sur la peau, ca s'enlève facilement et même s'il y aviat une hemmoragie, tu t'en rendrait surement compte, étant donné que c'est visible.

 

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Jocari

Inscrit le :
26 janv. 2007

Posté le: 7 avril 2009 20:39:17 EDT  
Moi depuis ma naissance j'ai une bosse de veines sur le pied droit, je pense que c'est dans la famille des émangiome moi aussi. Elle a été examiné quand j'étais petite, quand j'étais bébé elle fesais tout le dessus du pied la elle fait environ la moitier, et le médecin avait dit que si elle ne fesais pas mal et qu'elle ne m'empèchait pas de me chausser il n'opérerait pas car il y aurait plus de risque de complication. J'ai maintenant 27 ans et j'ai jamais eu de problème avec. Moi je m'en rend plus compte c'est les gens autour qui me la font remarquer... J'ai eu à quelque reprise un peu de douleur très faible et ca a passé, donc je vie bien avec!

Donc je sais pas si c'est ce qu'a ton garçon mais je te souhaite que ce soit juste comme moi car comme je dit à part l'estétique ca me fait rien...  

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lilalexe

Inscrit le :
16 janv. 2008

Posté le: 7 avril 2009 21:06:04 EDT  
merci de vos reponses 

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