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Ma fille et l'axatie de Friedreich

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Isa-Lylou et Lexie

Inscrit le :
18 déc. 2007

Posté le: 1 septembre 2012 09:35:42 EDT  
J'ai appris le 12 mars dernier que ma fille de 4 ans (elle a eu 5 ans le 25 aout dernier) était atteinte de l'ataxie de Friedreich. Une maladie degenerative du systeme nerveux et du coeur. Elle finira en chaise roulante sans aucun doute. Elle est a risque de mort subite a tout moment... Il n'y a aucun traitement pour le moment. La recherche est notre seul espoir.

J'ai fait un video qui raconte l'histoire de ma fille. Je vous invite a regarder le vidéo et je fais appel a votre generosite! Donnez a l'association Canadienne des ataxies familiale : http://www.lacaf.org/
Pour que les recherches continuent et qu'on sauve ma fille et tout les gens atteints!!!

Merci
Voici le lien du video ------ http://www.youtube.com/watch?v=Pqf3eOU1wBg&feature=youtube_gdata 

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Isa-Lylou et Lexie

Inscrit le :
18 déc. 2007

Posté le: 1 septembre 2012 09:36:41 EDT  
http://www.youtube.com/watch?v=Pqf3eOU1wBg&feature=youtube_gdata 

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fourmi

Inscrit le :
26 sept. 2006

Posté le: 1 septembre 2012 21:35:27 EDT  
Je suis troublée par ton histoire... elle est tellement belle et la vie est tellement injuste. Ça me touche particulièrement car ma fille a le même âge que Marilys et je ne croyais pas que cette maladie touchait aussi les jeunes enfants. J'espère que malgré tout elle a pu vivre une rentrée scolaire comme les autres enfants de 5 ans...si elle a pu la vivre.

J'ai partagé le vidéo et encourager les gens à faire un don
bonne chance à toute la famille
fourmi
 

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Rachelle26

Inscrit le :
12 avr. 2005

Posté le: 5 septembre 2012 22:10:57 EDT  
Une amie de ma mère a eu cette maladie ....je suis de tout coeur avec vous! 

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