La pompe à Baclofène contre la spasticité..vous connaissez ?

Bonsoir,

J'aimerais avoir vos témoignages.

Il se peut qu'en avril-mai prochain que ma fille doivent subir une opération pour installer une pompe (j'ai pas le nom) pour réduire la spasticité.

Les seules infos que j'ai réussi a avoir, sont, que les résultats sont triple fois plus concluant que les médications bucaux, qu'on ne voit rien puisque la pompe est intérieure et placé près de la colonne vertébrale afin que le médicament soit réparti partout dans le systême, et que la cicatrice est presque invisible. C'est infos viennent du Dr Benaroch orthopédiste de ma fille et d'une cliente d'un age assez avancer de ma mère (soutient a domicile).

Mais je veux savoir, pour celles dont l'enfant a une pompe comme je parle, trouver vous que les résultats sont meilleurs ? Que votre enfant est moin spastique ? Que sa motricité en est grandement améliorée ? Que son diagnostique a été révisé pour le mieux ?

Ici le doc a parler d'un certain pourcentage a ce que la marche ce fasse plus vite, et comme elle est jeune (3 ans et demi, 4 ans en avril) que les chances sont meilleurs et qu'elle a bcp d'aptittude d'acquît, comme se mettre a genoux, se tenir assit en indien seule sans aide, manger avec une fouchette et faire des pas a l'aide d'une marchette a support.

Je dois spécifier que ma fille a une paralysie cérébrale plus précisément une Quadraparésie spastique légère à moyenne.

J'attends vos témoignages !!!

Merci !   

Crick26 Non je ne crois pas qu'ils vous faillent déménager Lol !!!

Oui les services d'une région à l'autres sont très différent, malheureusement !!!

Un physiatre peut changer bcp de chose...généralement il est là pour faire valoir les droits de l'enfant et de ces parents.

Avant d'avoir Dr Marois..il n'y a pas grand chose qui bougeait et ce même si on avait fais bcp de demande mon chum et moi.

On voulait une marchette sa nous était refusé, on voulait que la physio et l'ergo fassent plus de pushing avec Azalée et rien ne ce fessait.

Par contre lorsque je les ai aviser en juillet 2008 que nous rencontrions le Dr Marois...OUFFF !!!

Soudainement tout c'est mis a bouger....mais ils refusait toujours la marchette.

Durant notre rencontre avec le Dr Marois....lui même ne comprenait pas pourquoi ma fille n'avait pas plus de pushing et surtout pourquoi elle n,avait aucun équipement thérapeutique....car il y a très longtemps qu'elle marcherait..

Sa nous a fait un bien fou a nous en tant que parents d'entendre sa...mais aussi une grande frustration de voir qu'on se foutait pas mal de nous et surtout de notre fille.

Il a lui-même fait la prescription pour la marchette et a vraiment pousser pour que la physio accepte d'envoyer la demande car elle s'y opposait toujours.

Bien après plusieurs mois d'attente la marchette fera sa grande entrée dans notre demeure ce vendredi.

Et les progrès sont si flagrant....qu'ils nous arrivent encore de ce demander comment sa ce fait qu'on ai été aussi laisser a nous même.


Pour l'opération, elle c'est fait opérée dans les aines des deux jambes pour une luxation a la hanche gauche....bien on ne regrette pas du tout notre décision...car sa a ramener 90% l'usage de ces jambes.

Et qu'elle marche si on lui tient bien les mains.

Donc que du positif et avec la marchette qui arrive très bientôt c'est encore plus encourageant !!!! 

Merci Jope! Nous c'est du Clobazam finalement! 

Nous c'est celle du 7c2! Il est aussi allé au 9c (en premier) mais je ne m'en rappelle que d'une en particulier! Et le 7c1,aussi les infirmières des soins intensif (là y'a une résidente qui elle nous a reconnus,elle a assisté a la naissance des jumeaux au Jewich) Jsutement au Jewich,dans les jours et semaine qui ont suivi ,plusieur membre du personel médical nous arrêttait pour nous demander des nouvelles des petits! Ils étaits une vingtaine dans salle 'op.mais ils avait tous des masque et avec l'état de panique du moment moi je reconnaissais personne!!! En-t-k la semaine passé,en partant après les prise de sang au 2ième,mon fils est rentré dans la section (très coloré) pour les diabétique et cie! Je lui ai dit : Tu trouves pas qu'on fais déjà assez de clinique et d'étage,le but dans la vie est pas d'aller dans tout les services d'un hopital! Là t'es rentrer pour le fun,arrange toi pas pour en avoir besoin aussi! J'espère!!!!

Je connais pas les gardiens de sécurité par contre!

Qu'aura-t-elle comme opération demain?


A+ 

J'avoue que sa manquait bcp de tact et d'humanitude !!!

Bon aujourd'hui on avait R-V avec Dr Marois et son verdicte concernant la pompe....évité le plus possible et utiliser tout les options avant celle-là. Que, selon lui, sa handicaperait ma fille plus qu'elle ne l'est et qu'en optant pour la pompe, on s'engage a des opérations tout les ans et de tout les problemes et complications que la pompe engendrera . Lui opterait plus pour la médic avant toute chose et ensuite pour une Radicellectomie.

Mais pour le moment rien, on va attendre de voir les résultats de l'opération de demain et ensuite on va en reparler en avril.

Ce soir on va souper en famille au Score (demande de Azalée) et lui faire une petite fête à l'avance, elle la demander et on va lui faire plaisir.

Bonne journée à toute !!! 

Je crois que quand nous avons vu Dr Koenokoop, ce n'était pas une de ses bonnes journées, ça arrive à tout l'monde. Mais j'ai trouvé ça dure de me faire dire que mon fils est presqu'aveugle et voilà bye bye madame, prochain patient !
Par contre , je crois que nous aurons un bon service avec Nazareth Louis-Braille, les gens rencontrés à date sont top !! 

Bonjour Mazaju,

J'ai vu Dr Koenekoop qu'une seule fois...J'ai attendus 3 heures avant de le voir, il a observé Thomas pendant 2 minutes et m'a dit : " Votre fils ne voit pas bien dû à l'axphysie, ça pourrait s'améliorer dans les mois à venir. Je veux le revoir à 1 an.". Il m'a serré la main et m'a dit "Bonne chance madame...."
Voilà ma rencontre avec Koenekoop..Pas le temps de poser une question..Tout le monde dit que c'est le meilleur dans son domaine...ah bon...

Comme mon fils prend un médicament pour son epilepsie et qu'un des effets secondaires possibles est le retrecissement du champ visuel, j'ai du retourner en ophtalmo il y a qqs semaines..Je n'ai pas vu Koenekkop, seleument un résident,qui ne parlait pas un mot français et qui faisait de gros soupirs car Tom pleurait très fort quand il essayait de lui ouvrir les yeux de force..Un bébé de 9 mois, c'est normal qu'il pleure non ???

J'ai toujours eu un super service au Children, des medecins et infirmières géniales (sauf peut-être pour les prises de sang ou qqs uns semblent ne pas aimer leur job)..Mais en ophtalmo, à date, je n'ai pas trop aimé leur style... 

Notre neurologue au Children est Dr Dilenge. Très humaine. 

Oh mais mon garcon devrait commencer à MacKay d'ici 1 mois ou 2 alors j'Imagine qu'il devrait voir le Dr Benaroch ! 

Bon j'ai réussi a faire une petite recherche sur la pompe en question...c'est une pompe à Baclofène.

Je met ce que j'ai trouver :

Les contractures sont une réaction musculaire réflexe, involontaire, qui touche les mains et les bras et/ou les jambes, et qui se traduit par une raideur incontrôlable du membre concerné.
La spasticité provient d'une modification des réflexes musculaires et neurologiques dans le cadre de paralysies, surtout partielles. Elle peut affecter notamment les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale (IMC), les blessés médullaires (paraplégiques), les hémiplégiques, les personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) : elle se traduit par des contractures musculaires inopinées, souvent gênantes et parfois douloureuses, qui peuvent perturber la position et plus encore le mouvement, représentant parfois un véritable danger (risque de chute depuis un lit, un fauteuil ou lors d'un transfert).
Ces contractures sont souvent déclenchées par une « épine irritative », c'est-à-dire un problème autre qui retentit sur l'activité réflexe : une infection urinaire ou une sonde urinaire qui se bouche, une escarre ou une petite plaie qui n'est pas ressentie, un fécalome, le froid.

Principes de traitements

Les contractures sont le plus souvent contrôlées par l'élimination de ces épines irritatives, et par la prise de médicaments anticontracturants (Valium®, Rivotril®, Lioresal®, Dantrium®) sous forme de comprimés.

Dans un petit nombre de cas, quand la spasticité est particulièrement gênante et rebelle aux traitements classiques, on implante chez le sujet un dispositif spécial : la pompe à Lioresal® (nom de marque du médicament appelé baclofène). Les sujets concernés sont avant tout des personnes atteintes de lésions médullaires (para/tétraplégie, sclérose en plaques) ou d'infirmité motrice cérébrale (IMC).

Ce procédé permet d'administrer le médicament directement au niveau de la moelle, selon un principe proche de la péridurale : la pompe miniaturisée est implantée sous la peau de l'abdomen et contient une membrane tournée vers la peau qui ferme le réservoir ; celui-ci peut ainsi être rempli régulièrement par piqûre. L'appareil, qui délivre le produit par doses programmées, est relié à la moelle épinière par un fin tuyau (cathéter), directement sur le site d'action.

Cette forme de traitement est relativement contraignante :
il faut remplir la pompe en milieu stérile spécialisé, tous les deux mois environ. En cas d'incident, il faut avoir recours à un service de neurochirurgie spécialisé (en général, dans un Centre hospitalier universitaire).
Ces incidents, très rares, sont en général le fait d'adaptations difficiles de la dose de médicament délivrée. Il faut donc surveiller d'éventuels signes de surdosage : somnolence ou fatigue inhabituelle, hypotonie (muscles trop mous).
En cas de voyage, il est fortement conseillé de faire remplir sa pompe suffisamment près du départ pour ne pas avoir à intervenir pendant la durée du séjour ou du déplacement.
Un tel dispositif est parfois utilisé, en cas de douleurs intenses, rebelles aux antalgiques habituels, pour administrer de la morphine (pompe à morphine).

Voici les liens si vous voulez en savoir plus :

http://www.moteurline.apf.asso.fr/informations_medicales/conduite_a_tenir/pompe_baclofene.htm

http://www.multiplesklerose.ch/global/downloads/artikel/artikel_f/forte_2004-3_la_pompe_a_baclofene.pdf

Je continue mes recherches pour connaitre les pourcentages de réussite et les pourcentages de résultat avec cette pompe. 

 

Oui pas de probleme Jope !!

Au fait j'ai vue qu'on avait le meme Ophtalmologiste Dr Koenekoop.

Demain je vois son physiatre Dr Marois, je vais lui poser des questions, pour avoir le plus d'info possible, car, sa reste une opération et surtout, tout près de la colonne vertébrale.

Je vais prendre en note aussi le nom de cette pompe pour continuer mes recherches sur le net.

Je te tiens au courrant !!!

PS: Ont-ils penser a te faire suivre la clinique de paralysie cérébrale et la clinique de spasticité à l'hopital Shriners. Ils sont associer au Children. L'orthopédiste de ma fille est le Dr Benaroche et il est super.
As-tu aussi un Physiatre ? Je peux te référé a celui de ma fille, il est super aussi !