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Hyperlaxité et retard motricité globale

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Dudu

Inscrit le :
05 mai 2008

Posté le: 18 novembre 2009 21:40:29 EST  
Bonjour,

Mon fils a 11 mois : il ne se met pas en position assise seul, ne se lève pas debout, ne rampe pas, ne se met pas en position 4 pattes...

J'étais très inquiète, et j'ai consulté ma pédiatre qui m'a dit que mon fils souffrait peut-être hyperlaxité. Elle nous a référé à un physiothérapeute que nous allons voir possiblement la semaine prochaine.

J'aimerais échanger avec des mamans qui vivent ou qui ont vécu la même chose.

Ça m'inquiète beaucoup et je crois que de partager mon expérience avec d'autres me ferait le plus grand bien.

Merci! 

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Myrage

Inscrit le :
19 nov. 2009

Posté le: 19 novembre 2009 22:07:39 EST  
Bonjour Dudu!
Je vis la même chose avec ma fille de 1 an. Comme toi, j'étais très inquiète et je suis allée consulter. Il faut dire que nos enfants développent beaucoup leur cerveau puisqu'il ne travaille pas ou presque pas leur physique.
Ici, on essaie de la faire travailler et de la mettre sur le ventre le plus souvent possible. Elle déteste sa, alors ce n'est vraiment pas évident. On lui fait faire du Jolly jumper, ce qui renforcit ses jambes et nous avons aussi un trotteur sur lequel elle est capable de se déplacer, avec notre suppervision bien sûr.
Si jamais tu as des trucs ou conseils, je suis prenante. C'est la première fois que j'entends parler de "hyperlaxité", je vais faire des recherches là-dessus.
Je comprends ton anxieté à 100% et malgré tout c'est réconfortant de savoir qu'on est pas seule dans ces situations-là.
Au plaisir!
Myrage 

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nads

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 1 décembre 2009 15:50:18 EST  
Ma fille est hyperlaxe et a marché à 19-20 mois. Elle a les pieds tournés vers l'extérieur quand elle marche, donc aucun équilibre avant cet âge. ET jusqu'à 3 ans, elle était stressante à voir faire, on avait toujours peur qu'elle casse ou qu'elle se vire un genou à l'envers.

Elle a des supports scaphoïdiens depuis qu'elle a un an et des orthèses dans ses chaussures depuis qu'elle a 2 ans et demi. Les avis sont controversés là-dessus. Elle les porte entre 25-50% du temps. Elle s'est beaucoup amélioré avec cela. Les orthopédistes disent qu'elle est normale, mais très hyperlaxe, donc que ses ligaments sont plus longs et mous que la normale. Elle s'est foulé un pied aux fêtes l'an passé en tombant d'une seule marche. Pour le choix des supports (semelles collées dans le fond des bottines), nous sommes allés avec notre coeur plutôt que de se dire qu'on pourrait réagir trop tard. On s'en serait voulu à mort.

Ses pognets tournent facilement à un maximum que personne ne peut atteindre. Si on lui met les pieds collés, ça lui fait mal, mais ce sont de très bons exercices à faire. Disons que c'est le genre de fille qui pourrait facilement faire le Cirque du Soleil...

Souvent, ce que les pédiâtres font si l'enfant ne marche pas à 18 mois, ils l'envoie passer des tests avec un neurologue. Moi ma fille n'y est pas allée car elle parlait beaucoup et se débrouillait dans ses autres sphères et la pédiâtre voyait très bien que ce n'était pas neurologique.

Alors voilà l'info que j'ai à ce sujet. 

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Myrage

Inscrit le :
19 nov. 2009

Posté le: 1 décembre 2009 21:38:51 EST  
Merci d'avoir donné des infos! Comment as-tu sue que ta fille était hyperlaxe? Bébé, est-ce qu'elle a marchée à quattre pattes ou se tenait bien assise?
La mienne est assez flexible, lorsqu'elle est assise, elle est capable de se pencher beaucoup pour attraper ce qu'elle veut à bout de bras. Par contre, je ne crois pas que ses poignets puissent aller plus loin que la normale et pour ses pieds, c'est très difficile à dire puisque j'arrive rarement à la faire tenir debout longtemps.


Merci encore! 

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Dudu

Inscrit le :
05 mai 2008

Posté le: 3 janvier 2010 19:02:21 EST  
Depuis mon dernier message, nous avons vu deux fois un physiothérapeute avec mon fils (demain nous avons une 3e rencontre). Lors de la première rencontre, le physio a en effet diagnostiqué de l'hyperlaxité. Nads, quand je lis comment ta fille est souple, je crois que mon fils lui l'est beaucoup moins.

Myrage : Je ne connaissais rien de l'hyperlaxité avant que mon pédiatre en parle. En fait, lors de ma rencontre avec mon pédiatre, je lui ai indiqué mes inquiétudes et ma pédiatre m'a tout de suite référé à un physio pour enfant. Je suis chanceuse d'avoir une bonne pédiatre, car je ne crois pas que ce soient tous les médecins qui auraient allumés aussi rapidement. J'ai la chance que mon fils ait un suivi avant l'âge d'un an.

Depuis nos deux derniers rendez-vous chez le physio, mon fils a rattrapé une partie de son retard. À un an, il a le développement d'un bébé de 7 mois 1/2. Mais depuis, il s'est assis seul à quelques reprises et nous l'avons même vu à quatre pattes!!!! Les exercices que nous donne la physio ont réellement aidé notre fils. Ce que je trouve le plus difficile, c'est de ne pas avoir beaucoup de temps en semaine pour faire pratiquer mon fils (ils font quelques exercices à la garderie, mais ils doivent aussi s'occuper des autres enfants). Bref, je suis contente des progrès qu'il fait.

Je ne m'attends pas à ce que mon fils marche rapidement. Comme toi Nads , mon fils marche les pieds en pingouin. Je suis tellement tanné de me faire dire : "il ne marche pas encore à quatre pattes?" ou "il doit être aveuille de marcher non?". Mettons que le temps des fêtes a été dur et que j'ai dû expliquer mille et une fois pourquoi mon fils ne marchait pas encore. Rolling Eyes

Et toi Myrage , ta fille a quel âge? En as-tu parlé à ton médecin? 
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fleur de lotus...

Inscrit le :
19 oct. 2009

Posté le: 22 janvier 2010 12:36:01 EST  
À la recherche de témoignages...
Bonjour Dudu,

Je suis heureuse de voir que tu viens encore sur le forum.
Je t'ai laissé un message il y a longtemps dans un autre forum car je suis à la recherche de femmes ayant vécu un accouchement difficile.

J'apprécierais beaucoup prendre contact avec toi.
Je te laisse mes coordonnées en espérant avoir de tes nouvelles.
Merci beaucoup

Caroline, nouvelle maman de la petite Maëva, 4.5 mois
(accouchement avec placenta accreta le 30 août dernier).

[email protected]

 
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AnnMa

Inscrit le :
06 déc. 2007

Posté le: 31 janvier 2010 22:35:53 EST  
J'ai un petit garçon qui a 13 mois et demi. Tout comme ton fils, mon fils ne s'assoit pas par lui même encore (de position coucher à assis), ne se tien pas debout ou presque, ne marche pas, mais il se promenne sur les fesses depuis qu'il a 11 mois. Je m'inciète beaucoup. Je vais voir une Chiropraticienne le plus souvent possible. J'ai vue des différance sur sa force dans ses jambres. Mais bon, j'ai un plus grand qui a 5 ans et à 13 mois et demi il marchait et mon dernier est très très loin de marcher... Je le met debout et il se lève les jambres et quand il décide finalement de se tenir debout, il veut pas faire de pas. Il ne se tien pas en équilibre non plus... Ca m'inciète beaucoup et j'en ai parler avec son medecin de famille... Elle dit qu'avant 18 mois je n'ai pas à m'incièter... Mais bon ca me fait peur pareil Sad... Est-ce que ma chiro pourrait me dire si ca ce pourrait que mon fils soit hyperlaxité? 

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kaytiti

Inscrit le :
04 oct. 2007

Posté le: 16 février 2010 15:50:21 EST  
physiothérapie pédiatrique
Ma fille a 2 ans et elle ne peut ni sauter ni courir ...ce n'est pas encore un gros gros retard mais c'en est un tout de même, confirmé par notre pédiatre.
D'après mes recherches sur internet, il me semble bien que les problèmes de motricité globale devraient être consultés avec un physiothérapeute pédiatrique, qui est vraiment le spécialiste, et non chiro ou autres. Voici la liste "qui fait quoi" que j'aimerais partager.

http://www.enoya.qc.ca/professionnels2.html

Il y a cette clinique aussi http://www.physioenfant.com/clinique.htm
Je suis à Montréal donc ce n'est pas pour moi, mais peut-être utile pour quelqu'un demeurant à Qc.

Bon courage à nous toutes! 

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Dudu

Inscrit le :
05 mai 2008

Posté le: 1 juin 2010 22:15:48 EDT  
Bonjour les filles,

Je prends quelques minutes de mon temps pour vous donnez des nouvelles de mon fils, qui est hyperlaxe et qui avait un retard au niveau de la motricité globale. Et bien la bonne nouvelle, c'est qu'à l'âge de 15 mois, Jérôme a commencé à marcher!!! En deux semaines, il était déjà solide sur ses deux jambes. Very Happy

Il y a un mois de cela, la physio pédiatrique que notre fils voyait aux deux semaines nous a annoncé qu'il n'aurait plus besoin de consulter. Non seulement il a rattrapé son retard, mais il est même en avance sur son âge. Surprised

Tout cela pour vous dire de ne pas désespérer, qu'il y a de l'espoir et que les choses évoluent plus vite qu'on le croit parfois.

Bonne soirée 
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huomenta

Inscrit le :
29 juil. 2009

Posté le: 14 juin 2010 15:59:16 EDT  
Bonjour Dudu

C'est excellent pour ton fils étant moi même hyperlaxe en fait je suis atteinte du syndrome Ehlers-Danlos hypermobile qui est héréditaire je peut te dire que l'hyperlaxité dans la majorité des cas diminue dans le temps, enfant ce me tournait les chevilles plusieur fois dans une même journée, malgré le fait que j'ai marché a 13 mois je m'enfargeais dans les fleures du tapis régulièrement jusqu'a 7 -8 ans et encore aujourd'hui je doit faire attention dans les escaliers.

La physiothérapie est la meilleur choses a faire et assurer que les muscles soit bien musclé autour des tendons pour assure un bon maintient, c'est mieux connu aujourd'hui.
j'ai su mon SED cette année avant j'était considéré comme ton fils avec un simple hyperlaxité ligamentaire et mon médecin enfant m'avait fait arrêter la gymastique aujourd'hui je sais que si j'aurais continuer j'aurais évité biens des problèmes.

Mon fils a 3 mois et je suis sur qu'il l'ai aussi,

Ton fils va prendre des trucs pour combler son instabilité.

bonne journée
 
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Maripou

Inscrit le :
27 oct. 2008

Posté le: 25 juin 2010 20:09:32 EDT  
Merci Dudu pour ce témoignage qui me donne espoir. Je vis pas mal la même situation que toi avec ma fille de 1 an (c'est sa fête aujourd'hui!). Elle est suivie en ergothérapie depuis 6 semaines et en physiothérapie depuis la semaine dernière. Malheureusement, nous n'avons pas votre chance d'avoir des RV si souvent, encore moins présentement avec la période des vacances qui commence mais j'essaie de lui faire faire des exercices le plus souvent possible. J'ai la chance d'être en congé de maternité pour encore 1 mois.
Merci encore et grâce à toi je garde espoir que ma fille pourra rattraper son retard un jour! 

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wyni

Inscrit le :
29 sept. 2008

Posté le: 29 juin 2010 09:18:57 EDT  
Bonjour les filles!!!!

Mon garçon a eu 3 ans la semaine dernière!!! Lui non plus n'a pas suivi les étapes "normales" du développement!!!...il a marché à 4 pattes à 13 mois...il a marché à 18 moins..maintenant il court...il commence à sauter à pieds joints...et parle de mieux en mieux!!!...Il est suivi par plusieurs spécialistes (ergo, physio, orthophoniste, neuro-pédiatre...)...on a passé plein de tests afin de s'assurer que le retard n'est pas causé par une maladie quelconque....mais on a absolument rien trouvé!!!Bref...il ne fait pas comme s'est écrit dans les livres....mais il évolue de la même façon....avec un peu de retard...comme il se rend au même point que les autres...il finira certainement par les rattraper!!!
Ça nous fend le coeur de voir que notre enfant est différent de ceux du même âge...mais au delà de ça....ce qui est le plus important...c'est qu'il est vraiment très heureux malgré ses difficultés...il est rès très persévérant...c'est un garçon vraiment très courageux...je suis très très fière de lui!!!!

 

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seyverine

Inscrit le :
23 nov. 2012

Posté le: 23 novembre 2012 06:59:00 EST  
Mon enfant est hyperlax. Il a 3 ans. Il a les pieds plats penchants vers l'intérieur qui lui font les jambes en X.
Il va chez l'ostéopathe. Il s'asseyait seul bébé, se levait sur ses bras....Il a marché à 12 mois, il s'est déjà déboîté le coude une fois en mettant son manteau. Mais sinon, il le vit bien, il s'est développé normalement, ça fait pas longtemps qu'on sait qu'il est comme ça. Le médecin nous a dit qu'il ne pourrait pas faire de sport dans lequel un seul côté travaille plus que l'autre, ni trop violent (tennis, golf, judo...) mais gym, natation, vélo... Il doit s'asseoir en tailleur quand il mange ou autre (pas facile à l'école. Il ne doit pas trop se faire bousculer surtout en sport à l'acrogym. Si des enfants lui montent dessus ils peuvent le déboîter de partout. C'est sûr qu'il y a des contraintes mais je ne me plains pas trop par rapport à d'autres témoignages de ce forum.
L'avantage c'est sa souplesse. Il peut faire le grand écart bon c'est pas très utile dans la vie mais s'il veut faire de la gym.... 

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Lillou

Inscrit le :
07 avr. 2013

Posté le: 19 mars 2013 18:42:05 EDT  
À MOntréal il y a cette clinique

http://www.collagetherapies.ca 

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mamantato

Inscrit le :
08 janv. 2016

Posté le: 8 janvier 2016 16:25:41 EST  
petit bonhomme de 3 ans hyperlaxe

bonjour, je suis la maman de deux petits bonhommes. Le plus jeune a un retard psychomoteur global. Il a marché à 18 mois et rapidement, il présentait de gros troubles de l'équilibre (chutes à répétition, démarche en zig zag, tete en arriere). Nous avons revu notre pédiatre et avons été orienté vers le CHU de notre ville. Et là.....le parcours du combattant a commencé. Après plusieurs examens médicaux (analyse génétique, IRM cérébral, CAMPS auditif, examens ophtalmologues...). 8 longs mois d'attente, de stress d'inquiétudes. La famille a été au plus mal. Notamment notre plus grand agé à l'époque de 7 ans, qui a subi notre stress. Meme si on tente par tous les moyens de protéger notre vie de famille, certaines choses ne peuvent pas se cacher....
Nous avons fini par rencontrer le spécialiste qui a posé le diagnostique: hyperlaxité. Nous avons été orientés vers une psychomotricienne qui est une super professionnelle. C'est la premiere à écouter nos inquiétudes.
Depuis bientot un an, nous n'avons pas revu la pédiatre de l'hopital avec qui il y a eu quelques accrocs: entre les rdv dernieres minutes parce qu'en recopiant la liste des patients, elle a oublié de réinscrire notre fils, les examens le jour meme et j'en passe. J'ai la chance d'avoir un chef tres comprehensif qui m'a toujours libérée meme au dernier moment.
Bref, du coup, maman avant tout, j'ai repris rdv en décembre pour préparer la rentree scolaire car personne ne serait revenu vers nous. Quel manque de considération!!!!
Aujourd'hui, mon fils aura 3 ans en fevrier, il fait des progres tout doucement et c'est pas toujours facile de garder la force et le courage. Mais c'est un petit bonhomme qui a une hargne tellement prononcée qu'on ne peut pas baisser les bras.
Aujourd'hui, nous souffrons beaucoup de cet isolement, du manque de connaissance sur cette maladie. Il va rentrer à l'ecole en septembre, il lui faudra certainement une AVS et c'est encore à nous de solliciter les professionnels pour faire avancer les choses.
Je suis éducatrice dans le milieu du handicap et tout ce parcours me rend meilleur professionnelle car davantage à l'écoute des familles. J'y ai appris l'humilité....
j'aimerai échanger avec d'autres parents car, bordel, qu'est ce qu'on se sent seul!!! 

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ibramari

Inscrit le :
28 janv. 2016

Posté le: 28 janvier 2016 08:32:48 EST  
bonjour les mamans
je suis une maman d'un garçon de 18mois. j'ai eu un accouchement normal mais mais une grossesse psychologiquement difficile et j'ai une maladie auto-immune donc durant la grossesse je prenais mes médicaments que je prenais depuis assez longtemps et que d'après les uns ce n'est pas nocif pour les f?tus. au début il était un bébé difficile il dormait très peu mais sans souci particulier. vers les 6 mois pas de retournements et il ne supportait pas qu'on le mette sur le ventre j'ai vu le médecin très tôt mais il me disait de ne pas trop minquiéter mais vers les 10 mois toujours rien il se tiens pas assis et toujours pas de retournements. vers 1 ans le pédiatre m'a envoyé voir un neuropédiatres que pour elle c'est un retard moteur avec une légére spacticité surtout au niveau des main et le retard et plus présent pour les memebres gauches. j'ai fait les examens sanguins l'irm eeg rien à signaler. il voit une psychomotricienne et le kiné l'évolution est tres tres lente. il se tiens assis mais s'il tombe il ne peut pas se relever il y a quelque mois il voulait tellement qu'on le mette debout et qu'on l'aide à marcher mais ces derniers temps il ne veut plus et dès qu'on le mette debout il plie les pieds et se remet sur terre. il tient maintenant son biberon tout seul mais il ne peut pas tendre ses mains normalement il ne fait pas bye bye et il ne peux pas applaudir. il comprend il dit mama papa mammy dano des petites choses. c'est tellement angoissant surtout en pensant à l'avenir  

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joey53

Inscrit le :
27 févr. 2016

Posté le: 27 février 2016 11:22:03 EST  
hyperlaxité
Bonjour
mon fils a 4 ans il est né avec 2 pieds bots et il a été diagnostiqué hyperlaxe avec un score important 8/9
Le professeur qui le suit nous a dit ça en 1 minute en nous expliquant qu il faudrait voir un geneticien et faire des recherches de maladie rare et en priorité un cardiologue pour voir si le coeur n'était pas atteint !!!
Depuis nous avons vu la cardio et tout est ok pour le moment mais ça peut évoluer! On ne connait rien à l'hyperlaxité et la physiotherapie.
Qui peut nous donner des informations? vos enfants ont ils des douleurs? par qui sont ils suivis ?
J'aimerais beaucoup échanger avec des parents connaissant l'hyperlaxité et le SED
merci    

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Tweety09

Inscrit le :
30 août 2018

Posté le: 30 août 2018 09:33:50 EDT  
Qu'en est-il de votre fils aujourd'hui?
J'ai une petite fille qui dans un premier temps a été diagnostiqué hyperlaxe. Puis à l'âge de deux ans et demi on m'a dit avec un tact formidable "elle est handicapée, à ce stade elle devrait marcher". Je suis moi-même handicapée ce qui évite aux médecins de trop réfléchir... C'est tellement plus facile de mettre ça sur le compte de l'hérédité.
J'aimerais savoir ce qu'est devenu votre petit bonhomme de trois ans qui a eu des soucis pour rentrer à l'école. Moi je suis en plein dedans. La rentrée est dans quatre jours et l'école ne veut prendre ma fille qu'à temps partiel car elle se déplace en déambulateur et que ça leur fait trop peur...
Merci pour votre réponse.
 

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Anonyme

Inscrit le :
23 févr. 2019

Posté le: 23 février 2019 13:26:45 EST  
Louna
Bonjour, j'ai une petite fille de 3 ans qui a été diagnostiquée hyperlaxe, elle a marché vers 21 mois, en septembre elle est rentrée à l'école, elle adore y aller mais elle rencontre des difficultés dans tout ce qui est motricité fine, elle est suivie depuis l'âge de 9 mois par une psychomotricienne, j'ai vue qu'il y'avait une question sur les tests génétiques, il faut demander au pédiatre de faire un courrier pour l'hôpital Trousseau à Paris.
Pour les parents ou leurs enfants sont à l'école pouvez-vous me dire si sa se passe bien où est ce qu'il rencontre quelques difficultés comme ma fille, c'est un peu dur de connaître l'evolution
Normalement elle doit avoir une AVS l'année prochaine.
Merci pour vos retours. 

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Aby1981

Inscrit le :
07 août 2019

Posté le: 7 août 2019 00:07:47 EDT  
Bonjour,
Maman d'une petite fille de bientôt 10mois.elle ne se met pas assise toute seule n'aime pas être sur le ventre ne fait pas 4 pattes.elle a été vu en consultation par le pédiatre ce mois ci qui a diagnostiqué hyperlaxe...donc j'ai Rdv ce mois ci pour faire le point avec une psychomotricien...affaire a suivre je mettrais son évolution  

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mcibi

Inscrit le :
12 sept. 2019

Posté le: 11 septembre 2019 20:34:55 EDT  
mcibi
Bonjour!
Ça fait du bien de vous lire, je me sens moins seule dans ma situation. Voici mon histoire: je suis la maman d'un garçon de 16 mois qui ne marche pas (et qui semble être loin de marcher). Il n'a jamais rampé ni fait de 4 pattes, il a beaucoup de difficulté à se ?transitionner? par lui-même. Il n'a jamais trouvé d'intérêt à se tourner du ventre au dos et vice-versa, quoiqu'il l'ait quand même fait à quelques reprises. Toutefois, il file à la vitesse de l'éclair sur les fesses! On voit une physio pédiatrique à chaque mois depuis 4 mois et on voit des progrès, bien que ce soit très lent. Depuis quelques semaines, il arrive à s'asseoir par lui-même (à 16 mois!!!) et ça lui demande beaucoup d'efforts. Comme quelqu'un l'a mentionné dans ce forum, comme il n'est pas fort physiquement, il développe énormément son côté intellectuel (il a un vocabulaire d'environ 70 mots) et sa motricité fine est excellente.

Nous avons été référés en neurologie il y a moins d'un mois. Cette situation nous est tombée sur la tête sans qu'on s'y attende, tellement de stress et d'angoisse et de peine..... pour RIEN finalement.

Le neuro a simplement annoncé que mon garçon était hyperlaxe et qu'il marchera, oui, mais sûrement tard, vers les 20-21 mois.
Ma médecin de famille nous a également référés en orthopédie où la doc (également physiatre) a dit que le cas de mon fils était très banal. Elle lui a toutefois prescrit des orthèses pour l'aider à solidifier ses chevilles pour l'aider à marcher plus vite.

Ce qui me dérange dans toute cette histoire, c'est la comparaison que je fais malgré moi avec tous les enfants de son âge. JE SAIS que chaque enfant se développe à son propre rythme, mais je trouve qu'il fait pitié de pas marcher comme les autres.

J'ai écrit ce texte pour encourager les mamans de bébés qui ne s'assoient pas par eux-mêmes à 1 an et qui s'inquiètent. J'aurais aimé entendre plus d'histoires de ce genre pour me rassurer. Mon fils est en santé et c'est simplement un ?bébé mou?, tel que l'a dit le neurologue.

Aimons nos bébés mous tels qu'ils sont !! 

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