Hyperlaxité et retard motricité globale

mcibi
Bonjour!
Ça fait du bien de vous lire, je me sens moins seule dans ma situation. Voici mon histoire: je suis la maman d'un garçon de 16 mois qui ne marche pas (et qui semble être loin de marcher). Il n'a jamais rampé ni fait de 4 pattes, il a beaucoup de difficulté à se ?transitionner? par lui-même. Il n'a jamais trouvé d'intérêt à se tourner du ventre au dos et vice-versa, quoiqu'il l'ait quand même fait à quelques reprises. Toutefois, il file à la vitesse de l'éclair sur les fesses! On voit une physio pédiatrique à chaque mois depuis 4 mois et on voit des progrès, bien que ce soit très lent. Depuis quelques semaines, il arrive à s'asseoir par lui-même (à 16 mois!!!) et ça lui demande beaucoup d'efforts. Comme quelqu'un l'a mentionné dans ce forum, comme il n'est pas fort physiquement, il développe énormément son côté intellectuel (il a un vocabulaire d'environ 70 mots) et sa motricité fine est excellente.

Nous avons été référés en neurologie il y a moins d'un mois. Cette situation nous est tombée sur la tête sans qu'on s'y attende, tellement de stress et d'angoisse et de peine..... pour RIEN finalement.

Le neuro a simplement annoncé que mon garçon était hyperlaxe et qu'il marchera, oui, mais sûrement tard, vers les 20-21 mois.
Ma médecin de famille nous a également référés en orthopédie où la doc (également physiatre) a dit que le cas de mon fils était très banal. Elle lui a toutefois prescrit des orthèses pour l'aider à solidifier ses chevilles pour l'aider à marcher plus vite.

Ce qui me dérange dans toute cette histoire, c'est la comparaison que je fais malgré moi avec tous les enfants de son âge. JE SAIS que chaque enfant se développe à son propre rythme, mais je trouve qu'il fait pitié de pas marcher comme les autres.

J'ai écrit ce texte pour encourager les mamans de bébés qui ne s'assoient pas par eux-mêmes à 1 an et qui s'inquiètent. J'aurais aimé entendre plus d'histoires de ce genre pour me rassurer. Mon fils est en santé et c'est simplement un ?bébé mou?, tel que l'a dit le neurologue.

Aimons nos bébés mous tels qu'ils sont !! 

Louna
Bonjour, j'ai une petite fille de 3 ans qui a été diagnostiquée hyperlaxe, elle a marché vers 21 mois, en septembre elle est rentrée à l'école, elle adore y aller mais elle rencontre des difficultés dans tout ce qui est motricité fine, elle est suivie depuis l'âge de 9 mois par une psychomotricienne, j'ai vue qu'il y'avait une question sur les tests génétiques, il faut demander au pédiatre de faire un courrier pour l'hôpital Trousseau à Paris.
Pour les parents ou leurs enfants sont à l'école pouvez-vous me dire si sa se passe bien où est ce qu'il rencontre quelques difficultés comme ma fille, c'est un peu dur de connaître l'evolution
Normalement elle doit avoir une AVS l'année prochaine.
Merci pour vos retours. 

hyperlaxité
Bonjour
mon fils a 4 ans il est né avec 2 pieds bots et il a été diagnostiqué hyperlaxe avec un score important 8/9
Le professeur qui le suit nous a dit ça en 1 minute en nous expliquant qu il faudrait voir un geneticien et faire des recherches de maladie rare et en priorité un cardiologue pour voir si le coeur n'était pas atteint !!!
Depuis nous avons vu la cardio et tout est ok pour le moment mais ça peut évoluer! On ne connait rien à l'hyperlaxité et la physiotherapie.
Qui peut nous donner des informations? vos enfants ont ils des douleurs? par qui sont ils suivis ?
J'aimerais beaucoup échanger avec des parents connaissant l'hyperlaxité et le SED
merci    

petit bonhomme de 3 ans hyperlaxe

bonjour, je suis la maman de deux petits bonhommes. Le plus jeune a un retard psychomoteur global. Il a marché à 18 mois et rapidement, il présentait de gros troubles de l'équilibre (chutes à répétition, démarche en zig zag, tete en arriere). Nous avons revu notre pédiatre et avons été orienté vers le CHU de notre ville. Et là.....le parcours du combattant a commencé. Après plusieurs examens médicaux (analyse génétique, IRM cérébral, CAMPS auditif, examens ophtalmologues...). 8 longs mois d'attente, de stress d'inquiétudes. La famille a été au plus mal. Notamment notre plus grand agé à l'époque de 7 ans, qui a subi notre stress. Meme si on tente par tous les moyens de protéger notre vie de famille, certaines choses ne peuvent pas se cacher....
Nous avons fini par rencontrer le spécialiste qui a posé le diagnostique: hyperlaxité. Nous avons été orientés vers une psychomotricienne qui est une super professionnelle. C'est la premiere à écouter nos inquiétudes.
Depuis bientot un an, nous n'avons pas revu la pédiatre de l'hopital avec qui il y a eu quelques accrocs: entre les rdv dernieres minutes parce qu'en recopiant la liste des patients, elle a oublié de réinscrire notre fils, les examens le jour meme et j'en passe. J'ai la chance d'avoir un chef tres comprehensif qui m'a toujours libérée meme au dernier moment.
Bref, du coup, maman avant tout, j'ai repris rdv en décembre pour préparer la rentree scolaire car personne ne serait revenu vers nous. Quel manque de considération!!!!
Aujourd'hui, mon fils aura 3 ans en fevrier, il fait des progres tout doucement et c'est pas toujours facile de garder la force et le courage. Mais c'est un petit bonhomme qui a une hargne tellement prononcée qu'on ne peut pas baisser les bras.
Aujourd'hui, nous souffrons beaucoup de cet isolement, du manque de connaissance sur cette maladie. Il va rentrer à l'ecole en septembre, il lui faudra certainement une AVS et c'est encore à nous de solliciter les professionnels pour faire avancer les choses.
Je suis éducatrice dans le milieu du handicap et tout ce parcours me rend meilleur professionnelle car davantage à l'écoute des familles. J'y ai appris l'humilité....
j'aimerai échanger avec d'autres parents car, bordel, qu'est ce qu'on se sent seul!!! 

Mon enfant est hyperlax. Il a 3 ans. Il a les pieds plats penchants vers l'intérieur qui lui font les jambes en X.
Il va chez l'ostéopathe. Il s'asseyait seul bébé, se levait sur ses bras....Il a marché à 12 mois, il s'est déjà déboîté le coude une fois en mettant son manteau. Mais sinon, il le vit bien, il s'est développé normalement, ça fait pas longtemps qu'on sait qu'il est comme ça. Le médecin nous a dit qu'il ne pourrait pas faire de sport dans lequel un seul côté travaille plus que l'autre, ni trop violent (tennis, golf, judo...) mais gym, natation, vélo... Il doit s'asseoir en tailleur quand il mange ou autre (pas facile à l'école. Il ne doit pas trop se faire bousculer surtout en sport à l'acrogym. Si des enfants lui montent dessus ils peuvent le déboîter de partout. C'est sûr qu'il y a des contraintes mais je ne me plains pas trop par rapport à d'autres témoignages de ce forum.
L'avantage c'est sa souplesse. Il peut faire le grand écart bon c'est pas très utile dans la vie mais s'il veut faire de la gym.... 

Merci Dudu pour ce témoignage qui me donne espoir. Je vis pas mal la même situation que toi avec ma fille de 1 an (c'est sa fête aujourd'hui!). Elle est suivie en ergothérapie depuis 6 semaines et en physiothérapie depuis la semaine dernière. Malheureusement, nous n'avons pas votre chance d'avoir des RV si souvent, encore moins présentement avec la période des vacances qui commence mais j'essaie de lui faire faire des exercices le plus souvent possible. J'ai la chance d'être en congé de maternité pour encore 1 mois.
Merci encore et grâce à toi je garde espoir que ma fille pourra rattraper son retard un jour! 

Bonjour les filles,

Je prends quelques minutes de mon temps pour vous donnez des nouvelles de mon fils, qui est hyperlaxe et qui avait un retard au niveau de la motricité globale. Et bien la bonne nouvelle, c'est qu'à l'âge de 15 mois, Jérôme a commencé à marcher!!! En deux semaines, il était déjà solide sur ses deux jambes.

Il y a un mois de cela, la physio pédiatrique que notre fils voyait aux deux semaines nous a annoncé qu'il n'aurait plus besoin de consulter. Non seulement il a rattrapé son retard, mais il est même en avance sur son âge.

Tout cela pour vous dire de ne pas désespérer, qu'il y a de l'espoir et que les choses évoluent plus vite qu'on le croit parfois.

Bonne soirée 

J'ai un petit garçon qui a 13 mois et demi. Tout comme ton fils, mon fils ne s'assoit pas par lui même encore (de position coucher à assis), ne se tien pas debout ou presque, ne marche pas, mais il se promenne sur les fesses depuis qu'il a 11 mois. Je m'inciète beaucoup. Je vais voir une Chiropraticienne le plus souvent possible. J'ai vue des différance sur sa force dans ses jambres. Mais bon, j'ai un plus grand qui a 5 ans et à 13 mois et demi il marchait et mon dernier est très très loin de marcher... Je le met debout et il se lève les jambres et quand il décide finalement de se tenir debout, il veut pas faire de pas. Il ne se tien pas en équilibre non plus... Ca m'inciète beaucoup et j'en ai parler avec son medecin de famille... Elle dit qu'avant 18 mois je n'ai pas à m'incièter... Mais bon ca me fait peur pareil ... Est-ce que ma chiro pourrait me dire si ca ce pourrait que mon fils soit hyperlaxité? 

Depuis mon dernier message, nous avons vu deux fois un physiothérapeute avec mon fils (demain nous avons une 3e rencontre). Lors de la première rencontre, le physio a en effet diagnostiqué de l'hyperlaxité. Nads, quand je lis comment ta fille est souple, je crois que mon fils lui l'est beaucoup moins.

Myrage : Je ne connaissais rien de l'hyperlaxité avant que mon pédiatre en parle. En fait, lors de ma rencontre avec mon pédiatre, je lui ai indiqué mes inquiétudes et ma pédiatre m'a tout de suite référé à un physio pour enfant. Je suis chanceuse d'avoir une bonne pédiatre, car je ne crois pas que ce soient tous les médecins qui auraient allumés aussi rapidement. J'ai la chance que mon fils ait un suivi avant l'âge d'un an.

Depuis nos deux derniers rendez-vous chez le physio, mon fils a rattrapé une partie de son retard. À un an, il a le développement d'un bébé de 7 mois 1/2. Mais depuis, il s'est assis seul à quelques reprises et nous l'avons même vu à quatre pattes!!!! Les exercices que nous donne la physio ont réellement aidé notre fils. Ce que je trouve le plus difficile, c'est de ne pas avoir beaucoup de temps en semaine pour faire pratiquer mon fils (ils font quelques exercices à la garderie, mais ils doivent aussi s'occuper des autres enfants). Bref, je suis contente des progrès qu'il fait.

Je ne m'attends pas à ce que mon fils marche rapidement. Comme toi Nads , mon fils marche les pieds en pingouin. Je suis tellement tanné de me faire dire : "il ne marche pas encore à quatre pattes?" ou "il doit être aveuille de marcher non?". Mettons que le temps des fêtes a été dur et que j'ai dû expliquer mille et une fois pourquoi mon fils ne marchait pas encore.

Et toi Myrage , ta fille a quel âge? En as-tu parlé à ton médecin? 

Ma fille est hyperlaxe et a marché à 19-20 mois. Elle a les pieds tournés vers l'extérieur quand elle marche, donc aucun équilibre avant cet âge. ET jusqu'à 3 ans, elle était stressante à voir faire, on avait toujours peur qu'elle casse ou qu'elle se vire un genou à l'envers.

Elle a des supports scaphoïdiens depuis qu'elle a un an et des orthèses dans ses chaussures depuis qu'elle a 2 ans et demi. Les avis sont controversés là-dessus. Elle les porte entre 25-50% du temps. Elle s'est beaucoup amélioré avec cela. Les orthopédistes disent qu'elle est normale, mais très hyperlaxe, donc que ses ligaments sont plus longs et mous que la normale. Elle s'est foulé un pied aux fêtes l'an passé en tombant d'une seule marche. Pour le choix des supports (semelles collées dans le fond des bottines), nous sommes allés avec notre coeur plutôt que de se dire qu'on pourrait réagir trop tard. On s'en serait voulu à mort.

Ses pognets tournent facilement à un maximum que personne ne peut atteindre. Si on lui met les pieds collés, ça lui fait mal, mais ce sont de très bons exercices à faire. Disons que c'est le genre de fille qui pourrait facilement faire le Cirque du Soleil...

Souvent, ce que les pédiâtres font si l'enfant ne marche pas à 18 mois, ils l'envoie passer des tests avec un neurologue. Moi ma fille n'y est pas allée car elle parlait beaucoup et se débrouillait dans ses autres sphères et la pédiâtre voyait très bien que ce n'était pas neurologique.

Alors voilà l'info que j'ai à ce sujet.