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Fibrose kystique : test a la sueur

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eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 18 juillet 2011 14:16:45 EDT Bonjour, J'ai un garçon de 2 ans dont la croissance est TRES lente voire stagnante, il continue de faire du reflux gastrique et il ne fait pratiquement jamais de selles formées et la plupart du temps on y retrouve des morceaux de nourriture non-digérée... Désolée des détails. Bref, pour toute çes raisons on a fait passer des prises de sang et le test a la sueur... Vendredi dernier, ma pédiatre m'a téléphonée elle-MEME (pas la secrétaire) pour me dire que les résultats étaient rentres... Ils ne sont ni clairement positif (60 et +) ni clairement négatif (30 et -). Elle m'envoit refaire le test, cette fois au CHU de Sherbrooke. Vous comprenez mon inquiétude, d'autant plus qu'elle a pris la peine de me téléphoner elle-MEME, et ce, malgré le fait qu'on se voit ce mercredi pour le suivi de mes 2 garçons... Est-ce que vous avez deja eu un tel résultat ? Qu'elle a été l'issue des nouvelles analyses ? Peut-on vraiment avoir la FK si on a jamais eu d'infections des voies respiratoires ? Une maman assez inquiète présentement... revenir en haut


eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 20 septembre 2011 08:09:42 EDT Ouais, la saga de la FK est terminée, mais l'histoire ne se termine pas la, on doit encore trouve ce qu'il a ! Il a toujours des problèmes de malabsorption :S au début de l'ete, il était limite pour faire de l'anemie, donc on a commence a lui donner une multi-vitamine et on vient de refaire un contrôle et malgré la prise quotidienne de la multivitamine, il s'enfonce et fait maintenant de l'anemie... On doit donc lui donner un supplément de fer... revenir en haut
Renée101 Inscrit le : 04 mars 2008	Posté le: 19 septembre 2011 22:20:25 EDT Toute une histoire! Bien contente que le tout se termine bien pour ton coco! C'est pas facile tout ce stress! Je comprends ça! revenir en haut
eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 19 septembre 2011 20:38:20 EDT Fin de la saga... Le résultat du 4e test a la sueur est rentré et c'est NEGATIF !!! revenir en haut
eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 7 septembre 2011 18:16:21 EDT Hey bien s'il y en a qui se le demandait, non la saga n'est toujours pas terminée... Apres avoir parle avec la pédiatre aujourd'hui, je dois maintenant retournée faire passer le test a mon fils une 4e fois !!!! Apres le 3e test, nous sommes toujours trop pres de la zone grise pour écarter la maladie (((( revenir en haut
eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 28 juillet 2011 22:12:22 EDT La suite de l'histoire... La pédiatre m'a téléphone aujourd'hui pour me dire que je dois retourner une nouvelle fois au CHUS pour faire refaire le test a la sueur a mon fils une 3e fois... Semblerait-il que la dernière fois, ils n'avaient pas assez de sueur pour faire l'analyse... Encore plus de stress pour nous ! Et si c'était seulement pour confirmer une réponse positive ?? Prise 3, le 10 aout ! revenir en haut
Anonyme Inscrit le : 16 août 2007	Posté le: 19 juillet 2011 12:27:42 EDT Je te souhaite aussi une réponse claire à vos interrogations. Être entre deux, c'est pas évident... Juste te dire que mon plus vieux a eu des selles comme celles que tu décris, tant et aussi longtemps qu'il a eu des couches. Il en faisait généralement 5-6 par jour, à partir du moment où il a commencé les fruits et les légumes, donc vers 6 mois. Il est devenu propre à 2 ans et demi et fouille-moi pourquoi, tout est entré dans l'ordre... En fait, je pense que le sphincter avait compris qu'il avait un travail à faire, avant tout passait tout droit. Ceci étant dit, on avait opté pour une diète très pauvre en céréales à grains entiers et en fruits et légumes, riche en riz (très riche même) et en aliments qui constipent et ça avait eu certains résultats. Car à faire des selles aussi souvent, il avait les fesses super irritées et sa peau pelait en permanence. Le médecin ne m'a jamais parlé du reflux pour lui (il pleurait sans arrêt, régurgittait aussi sans arrêt), mais pour avoir eu un diagnostique avec mon petit dernier, je peux te garantir qu'il en a fait lui aussi, on était juste tombé sur une médecin qui disait qu'un bébé ça pleure Donc je te souhaite encore une fois de trouver des réponses à vos questions. revenir en haut
touché Inscrit le : 17 mai 2006	Posté le: 19 juillet 2011 12:08:44 EDT Ma fille aussi avait passé le test à la sueur pour la FK et nous étions très inquiet aussi à ce moment. Par contre, je ne crois pas que tu doives t'inquiéter davantage car ton médecin t'a appelé pour ça, car la mienne nous avait appelé également pour nous dire que tout était correct pour elle pour qu'on ne s'inquiète pas pour rien jusqu'au prochain rendez-vous....Finalement, ma fille a eu des intolérance aux protéines bovines/lactose durant environ un an et ça c'est passé.... revenir en haut
eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 19 juillet 2011 11:42:05 EDT Merci beaucoup pour ton témoignage, c'est encourageant. Nous refaisons le test jeudi. A suivre... revenir en haut
-Mia- Inscrit le : 20 mai 2008	Posté le: 19 juillet 2011 10:08:08 EDT Bonjour Erika, Ouf c'est pas évident! Ma conjointe a la fibrose kystique et oui c'est possible de ne pas avoir de symptôme au niveau pulmonaire, par contre, c'est assez rare. Il faut aussi savoir qu'il existe différentes "génétiques" de la maladie, dont des génétique plus "légères" qui n'affecte presque pas les poumons et dont les personnes atteinte vivent une vie relativement normale une fois les symptômes contrôlés avec médicaments. Il y a même des personnes qui sont diagnostiquées à l'age adulte! Tu peux aller lire sur wikipédia en recherchant "test de la sueur" les différentes interprétations des résultats. Je ne souhaite a personne d'avoir un enfant avec la fibrose kystique, mais ma conjointe a maintenant 34 ans et est "relativement" en bonne forme. Les enfants diagnostiqués aujourd'hui sont pris en main rapidement et les nouveaux médicaments sont super efficaces et ils peuvent quand même avoir une vie "normale" et espérer faire des études, avoir une vie professionnelle, avoir un conjoint et même des enfants! Si tu as des questions concernant la maladie, n'hésite pas! Bonne chance! revenir en haut
eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 18 juillet 2011 21:26:19 EDT Les défis je commence a en faire une spécialité depuis 31/2 ans ma grande fait de l'eczema sévère en plus de nombre d'allergies alimentaires, il y a ce fils qu'on ne sait pas trop encore sur quel pieds danser et j'ai mon bebe de 5 mois qui fait lui aussi du reflux gastrique et semble intolérant aux protéines bovines revenir en haut
rosie79 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 18 juillet 2011 20:59:00 EDT et faut pas se decourager jessai de prendre le bon coté a me disant si cette chose ou cette chose marrive c parce que on peut le faire. son test na rien donner mais je jongle avec dautre chose pour lui il a un TED et c dautre defi. lache pas et prend bien soin deux car le plus important c lamour quon leur donne quil soit different ou pas. revenir en haut
eRiK@ Inscrit le : 29 mars 2007	Posté le: 18 juillet 2011 20:55:55 EDT Merci les filles !! C'est ce que je me demandais si on pouvait avoir la FK avec seulement des symptômes au niveau gastro-intestinal ! De ce cote, il 'fit' un peu mieux le profil de la maladie. En fait, j'étais jusqu'à vendredi persuadée qu'il avait la maladie coeliaque (intolérance au gluten), la je doute un peu. J'imagine qu'il ne reste plus qu'a espérer que l'attente ne soit pas trop longue ! revenir en haut
rosie79 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 18 juillet 2011 20:49:02 EDT oui c tres stresant mon gars aussi a eu les test ya quelque année a cause de la grosse infection quil avait eu (juska un poumon affaisé) et les antécedent familiaux. mais faut que tu sache que la FK peut etre respiratoire et ou aussi au niveau de la digestion des fois yen a qui on les deux dautre juste un ou lautre. lache pas et dit toi que koi quil arrive de nos jours tout va bien se passer. lache pas revenir en haut
_Douce-Ange_ Inscrit le : 20 nov. 2009	Posté le: 18 juillet 2011 15:16:10 EDT Salut Erika , je peux comprendre ton angoisse et tes peurs C'est un gros poid d'attendre des résultats du genre. Je souhaite de tout coeur que les prochains tests soient clairement négatif. En janvier , mon fils à du passer le test de sueur parce qu'il présentait plusieurs symptômes de la FK dont beaucoups de problème respiratoire. Heureusement , pour nous le test c'est avéré négatif et je t'en souhaite tout autant. Je ne pourrais te dire si les problèmes respiratoire sont un symptôme demblé de la FK. Bon courage et tiens nous au courant. xxx revenir en haut