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confiance envers la médecine.... pfffffffff

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bébé kangourou

Inscrit le :
15 mars 2010

Posté le: 15 octobre 2010 09:11:54 EDT  
http://www.onf.ca/film/medecine_sous_inf.

Ça fait juste renforcer ce que je pensais déjà Sad 

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milou09 (suerte11)

Inscrit le :
11 juil. 2008

Posté le: 19 octobre 2010 09:36:11 EDT  
Plus que troublant comme reportage... C'est le deuxième que je vois dans ce style et chaque fois, je suis totalement bouleversée.

Ce qui me choque particulièrement, c'est le médecin qui déclare, comme si de rien n'était, qu'un parent peut faire arrêter les traitements quand il veut. La réalité est beaucoup plus complexe... D'abord, avoir à faire appel à un avocat alors qu'on vit déjà une telle épreuve, je n'appelle pas ça "faire arrêter les traitements quand les parents le veulent". Dans l'autre documentaire que j'avais vu, le bb avait été réanimer après 27 minutes sans respirer lors de complications en cours d'accouchement suivi d'une césarienne d'urgence... Et quand les parents ont voulu faire cesser les traitements, ils ont dû se battre contre le comité d'éthique de l'hôpital. Je n'appelle pas ça une démarche simple et qui respecte le choix des parents...

Aussi, je trouve qu'il y a un grand paradoxe actuellement... C'est que d'un côté, la médecine développe des tests de dépistage de plus en plus précis et qui se font de plus en plus tôt pendant la grossesse pour dépister de potentiels problèmes chez les enfants à naître et offrir le choix aux parents de mettre un terme à la grossesse alors que cette même médecine, s'acharne à sauver des bébés qui ne sont à peu près pas viables, en sachant qu'ils risquent de vivre avec de lourdes conséquences, sans réellement offrir le choix aux parents. En néonathalogie, chaque journée de plus qu'un enfant passe dans le ventre de sa mère change totalement la situation et ses chances de survie. Naître à 29 semaines et naître à 24 semaines, ce n'est pas du tout mais pas du tout la même chose. Né à 24-25 semaines, un enfant aura autour de 1% de chance d'arriver à l'âge adulte sans séquelles (je n'ai pas la source de cette information mais une amie c'était fait dire cela par un médecin alors qu'elle devait prendre une décision concernant son enfant). C'est certain que ces séquelles ne sont pas toutes sévères mais tout de même. Et ça, c'est sans compter que les traitements en eux-mêmes peuvent causer d'autres séquelles. 

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hirondelle22

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12 sept. 2007

Posté le: 18 octobre 2010 21:16:57 EDT  
peu importe notre opinion sur le sujet... à moins d'accoucher dans le bois, ton bébé de 24 semaines et plus sera réanimé... quelque soit les valeurs des parents... parole du néonatalogiste à qui j'ai parlé....

C'est une tragédie, car en effet, les parents sont laissés seuls ensuite pour gérer les conséquences de tout ça.

Oui les miracles existent, mais puis-je ne pas vouloir jouer à la loterie avec mon bébé si c'est mon choix...

Les mamans qui ont vécu le deuil périnatal diront sûrement que c'est la pire épreuve de leur vie, mais entre la perte d'un enfant et vivre avec un qui n'a aucune qualité de vie...

lequel est le moins pire.?. il n'y a pas de bonne réponse je crois... 

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Anonyme

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27 avr. 2009

Posté le: 17 octobre 2010 08:53:50 EDT  
Ce vidéo est très difficile a regarder effectivement.
Je trouve que c'est du cas par cas, je connais des femmes qui on accouchée a 26 semaines et que leurs bébés est en parfaite santé et d'autres qui on accouchée a 36 semaines et que leur bébé a de lourdes séquelles....

La ou ca me dérange c'est le à tout prix....le fait que le dialogue avec les parents ne soit pas toujours présent dans des situations comme ça.

L'accessibilité au soin aussi c'Est choquant, j'ai fait une recherche sur les traitements en hyperbar il y a quelques années et c'est vrai que ça fonctionne dans un pourcentage encouragant...et pourtant les familles doivent payer les traitements qui peuvent couter 50 000$, le pire c'est que ca fait longtemp que ca existe en Europe et je connais des familles qui sont partir las bas un an pour faire soigné leur enfant handicapé avant que ce soit "accessible" ici.
Beaucoup d'enfants serait moin hypotéqué s'il avait accès aux services de toutes sorte en bas âge.... 

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balabalabala

Inscrit le :
13 déc. 2007

Posté le: 17 octobre 2010 08:36:37 EDT  
Je ne suis même pas enceinte et je pleure comme un bébé devant la vidéo... Smile

Ma patronne a accouché à 29 semaines et son fils est top shape. C'est un grand sportif de 7 ans qui joue au hockey... J'imagine qu'elle a eu beaucoup beaucoup de chance...........

 

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bébé kangourou

Inscrit le :
15 mars 2010

Posté le: 16 octobre 2010 11:58:28 EDT  
oh en passant, félicitation pour ta grossesse cynthia!!! Very Happy  

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bébé kangourou

Inscrit le :
15 mars 2010

Posté le: 16 octobre 2010 11:57:49 EDT  
Effectivement Cynthia!

Ma soeur qui étudie en médecine l'a regardé... pas besoin de dire qu'on à eu toute une conversation après Surprised Elle est d'accord avec certaines choses et pas avec d'autres. C'est vrai qu'il y a de très belles histoires et pas que des séquelles... Mais ce documentaire à la base veut faire voir l'autre côté de la médaille... 

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Cynthia86

Inscrit le :
06 oct. 2008

Posté le: 16 octobre 2010 11:11:17 EDT  
Le problème est que les médecins sont dans l'obligation de réanimer un bébé en haut de 24 semaines pour importe ce que les parents pensent ou désirent. À partir de ce moment, j'ai jamais vu de médecin donné des fausses espérances aux parents. Également, plusieurs troubles ne peuvent pas être diagnostiqué avant quelques années. Certains seront tout à fait normal et d'autres auront des séquelles graves mais c'est rare qu'on peut le savoir à la naissance. Je connais un enfant de 5 ans qui est né à 24 semaines qui est tout à fait normal. C'est facile de dire ça quand on a pas vécu la situation. Pour cotoyer des parents à qui c'est la réalité, on découvre une nouvelle façon de voir les choses. 

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Bébiz

Inscrit le :
27 sept. 2008

Posté le: 15 octobre 2010 22:02:02 EDT  
Je me demande pourquoi imposé ça à un enfant? A NOTRE enfant que nous aimons!!!!! Aimerions-nous avoir cette vie?

Pour moi, c'était clair que si mon bébé venait au monde prématurer (on ne parle pas de 36 semaines là), mais vraiment prématuré ou qu'il y ait quelque chose de grave que s'il n'aurait pas de soins toute sa vie... Je préfère le laisser partir si j'ai le choix que de m'acharner dessus et de lui faire vivre ce calvert TOUTE sa vie!!!! Ok, l'enfant ne comprendra probablement jamais qu'il aurait pu être "normal", mais quand même. On s'entends-tu que si un jour on pogne un accident et que l'on devienne légume, aimeriez-vous vivre ainsi toute le reste de votre vie ou préferiez-vous partir en paix????

Quand on va mourir, qui s'occupera de notre enfant qui sera devenu adulte, mais qui aura encore toujours besoin de soins????

C'est peut-être cru de la façon que je le dis, mais c'est comme ça que je le vois. 

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Sajale

Inscrit le :
03 nov. 2009

Posté le: 15 octobre 2010 15:15:57 EDT  
Je te remercie bébé kangourou d'avoir partagé le lien. J'ai eu les larmes aux yeux à quelques reprises. Je suis enceinte de 31 semaines, et je me rappelle que lorsque j'était rendue à 24-25 semaines, je disais à mon conjoint que mon bébé était maintenant viable et que c'était moins grave si bébé arrivait plus vite que prévu puisqu'on pouvait le sauver. Je ne mesurais pas les conséquences qui pouvait en découler...

Ça m'a ouvert les yeux sur la réalité. Même à 31 semaines, mon bébé n'est pas encore "mûr" et j'espère qu'il restera dans mon ventre encore quelques semaines! 

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mariasu

Inscrit le :
03 juin 2010

Posté le: 15 octobre 2010 11:37:35 EDT  
ouin j,avoue j'avais pas regardé le film avant de répondre Embarassed
c'est vrai que en tant que parent, je sais pas ce que j'aurais si j'avais moi meme ete dans une situation de grand prématuré genre 24 semaines...
C'Est ben dure a dire tant qu'on ne l'a pas vécu. 

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bébé kangourou

Inscrit le :
15 mars 2010

Posté le: 15 octobre 2010 11:24:00 EDT  
Je sais Chris, n'empêche que ces parents trop souvent se font dire que leurs bébés n'auront pas de séquelles, ou encore ces même médecins s'acharnent pour maintenir le bébé en vie. Leur obligation est celle de réanimer le bébé, et non pas de le maintenir sous respirateur lorsque ce n'est pas le désir des parents. Ça me sidère de voir que des parents en plus de vivre des moments extrêmement pénible doivent demander l'aide d'un avocat pour faire valoir leurs droit parentaux Surprised

Et puis, quand je parle de médecine je ne vise pas nécessairement les médecins en particulier, mais aussi le fait que les progrès et avancées en matières de technologie n'ont pas que du bon! Sauver des bébés de 22 semaines Surprised Surprised C'est quoi sinon de l'acharnement selon toi? Oui la médecine et la technologie sauve des vies maintenant qui aurait été impossible avant, oui je suis contente de vivre dans cette époque, mais l'homme veut toujours repousser plus loin et plus loin les lois de la nature et je ne trouve pas que ce soit nécessairement une bonne chose dans toutes les situations et plus particulièrement au sujet de la très grande prématurité...

bébé kangourou 

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NaNyou

Inscrit le :
25 sept. 2007

Posté le: 15 octobre 2010 11:17:36 EDT  
pour avoir été témoin de plusieurs de ces situations là (mon fils étant prématuré et nous avons séjournés longtemps à Ste-Justine) j'en ai vu pas mal des choses, en soins intensifs de néonat, en soins réguliers et en unité post-natale de soins spéciaux. Évidemment au Québec la mentalité est de sauvé à tout prix, et c'est vrai de dire que parfois les parents ne sont pas d'accord (puisqu'ils pensent à la vie de l'enfant - mais aussi certains on le dédain de la différence) et surtout quand ils sont mis au courant des effets secondaires et neurologiques qui peuvent avoir lieu par la suite. Par contre, plusieurs effets secondaires ne peuvent être prédis et dans la plus part des cas les parents veulent eux aussi garder en vie leur enfant à tout prix. Il est aussi interdit de mettre un terme à la vie d'un être humain sous raison qu'il pourrait peut-être éventuellement un jour avoir des séquelles. C'est la même chose pour les personnes âgés qui souffrent et c'est malheureux, oui.

Je suis d'accord que parfois les familles sont mal accompagnées là-dedans, par contre, je suis restée en contact avec des parents de grands prématurés devenus des amis à Ste-Justine, un de ces couples ont un enfant avec plein de problèmes neurologiques et de développement, ils sont tellement heureux malgré tout, et je comprends qu'ils le soit, leur enfant fait toujours des progrès et même s'il ne sera jamais 'normal' il fait le bonheur de ces parents qui ont tout fait pendant 10 ans pour avoir cet enfant enfin de leur propre sang. Non ils ne voulaient pas un enfant à garder à leur soin toute la vie et quand ils vont mourir il vont devoir lui trouver un centre et espéré qu'il sera bien traité jusqu'à la fin.... mais eux, ils vivent bien avec ça malgré tout ils acceptent ce que la vie leur donne et ils font avec. Oui ils auraient pus faire bien d'autre chose mais ce sont leur choix. D'autres parents font d'autres choix.

Ma gardienne à adopté un enfant qui a été abandonné à la naissance parce qu'il avait des problèmes neurologiques et de développement... Ses vrais parents ne voulaient pas de lui disant qu'il aurait une vie de merde (mais avec le temps ma gardienne à su qu'ils avaient en fait le dédain d'avoir un enfant différent et de devoir travailler plus fort avec lui)

Parfois la réalité est tout autre.


Je suis d'accord que ces enfants là n'ont pas la plus belle des vies et que oui il y a eu de l'acharnement dans certains cas, mais dans plusieurs cas heureusement les parents sont bien accompagnés et soutenus par des organismes et des professionnels. Je pense que si tu veux de l'aide au Québec on est quand même bien organisés pour plusieurs choses et il est possible d'en obtenir. Enfin, dans les couples que je connais, ils ont accès à pleins de ressources.

J'approuve aussi ce que tu dis Chris : il manque beaucoup de professionnels dans certaines régions et oui les raisons sont là, longues formations et peu de postes offerts (salaire assez ordinaire aussi) je crois tout comme toi que la solution est ailleurs

 

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Chris2312

Inscrit le :
10 mars 2008

Posté le: 15 octobre 2010 10:32:00 EDT  
J'ai visionné tout le documentaire et je l'ai trouvé très dur.

Par contre, je ne vois pas pourquoi ta confiance en la médecine est ébranlée. Ce n'est pas la médecine qui est responsable du fait que ces enfants ne reçoivent pas plus de services plus tard. Je vois mal un médecin refuser de donner les soins nécessaires simplement par négligence ou par insouciance.

Il n'y a pas suffisamment d'orthophonistes, de physiothérapeutes, d'ergothérapeutes etc. pour répondre à la demande. Ce n'est pas la faute de la médecine, mais c'est un ensemble de facteurs (longue formation, peu de postes offerts, etc.).

Je crois que tu tapes sur la mauvaise cible en mettant la médecine en cause. Le gouvernement, qui n'offre pas les services, la jurisprudence, qui force les médecins à tenter de sauver l'enfant envers et malgré tout, bref, un ensemble de causes. Les néonatologistes ne sont pas tous des Dr Mengele qui s'amusent à faire des expériences sur les nouveaux-nés.

 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 15 octobre 2010 10:15:37 EDT  
Ouf, c'est assez atroce comme video pour une femme enceinte. J'ai le moton dans le tapis... J'ai toujours été claire avec mon chum qu'apprendre que j'ai un enfant handicaper, je ne le garderais pas. Mettre au monde un enfant avant 30SA, je ne crois pas que j'autoriserais les soins non plus.

Par contre, quand on est dedans, qu'on se fait pousser dans le dos par la médecine, le gouvernement et tout le reste, quand on aime notre enfant, ça doit tellement pas être des choses facile à vivre...

Voir les enfants pleurer, avouer à quel point il souffre et les voir sourire en même temps c'est tellement contradictoire comme message dans mon coeur...

J'ai "juste" eue un enfant cardiaque et mausus que j'ai trouver ça difficile. Je ne sais pas ce que je ferais dans une telle situation...  

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bébé kangourou

Inscrit le :
15 mars 2010

Posté le: 15 octobre 2010 09:52:02 EDT  
nanyou

Ce qui me fâche au plus haut point, ce n'est pas que l'on sauve certain grand-prématurés, mais que ce soit fait même dans les cas ou les parents ne sont pas d'accord et SURTOUT qu'on ne leur offre pas de services par la suite...

Autrement dit, on doit absolument sauver les bébés, mais on laisse tomber les enfants et les parents, les laissant seul avec tout à gérer!!!!

Je comprend les parents de vouloir qu'on sauve leur bébé, j'avoue qu'avoir été confronté à une telle décision je ne sais absolument pas ce que j'aurais fait! et je suis certaine qu'à moins d'être confrontée à cette situation on ne peut pas savoir d'avance...

Et oui heureusement qu'il existe des médecins qui ont à coeur le bien-être de ces familles!

 

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NaNyou

Inscrit le :
25 sept. 2007

Posté le: 15 octobre 2010 09:46:52 EDT  
bébé kangourou, merci pour ton lien, je ne suis pas capable de regarder plus que 20 minutes du film, surement les hormones et les souvenirs de mon séjour en néonatalogie interminable avec mon fils...

Je comprends tellement que parfois on s'acharne..... Crying or Very sad  

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mariasu

Inscrit le :
03 juin 2010

Posté le: 15 octobre 2010 09:37:10 EDT  
pas toujours non! Je me suis tellement fait dire des niaiseries des fois quand je consultais pour mes enfants....
C'est frustrant, t'attends pendant des heures pour te faire dire les pires conneries!
Pi yen a tellement qu'on dirait qu'ils veulent juste se débarrasser de toi.
Heureusement qu'il y en a qui se soucient réellement du bien-être de leur patients. 

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bébé kangourou

Inscrit le :
15 mars 2010

Posté le: 15 octobre 2010 09:19:38 EDT  
Merci Nanyou:) 

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NaNyou

Inscrit le :
25 sept. 2007

Posté le: 15 octobre 2010 09:18:06 EDT  

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