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Comment accepter un diagnostique?

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Anonyme

Inscrit le :
30 avr. 2010

Posté le: 25 mai 2010 16:18:58 EDT  
Bonjour,

Comment avez-vous vécu le diagnostique de votre ou de vos enfants? Comment avez-vous réussit à l'accepter? Comment arrivez-vous à passer par dessus? À ne pas faire vivre tout votre stress à votre ou à vos enfants?

Je suis sous le choc en ce moment...Je n'arrive pas à avaler la pilule! Pourtant nous savions; mon fils ainé est atteint d'une maladie rare et il y avait des risques...Mais à la naissance de mon troisième il y a 9 mois, on m'a fait croire que le test qu'il passait nous dirait s'il a ou non la même maladie...On nous a annoncer «la bonne nouvelle» et là plusieurs mois plus tard on nous dit qu'il est atteint lui aussi!

Merci! 

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NathalieHenon

Inscrit le :
04 mars 2017

Posté le: 20 septembre 2017 12:39:04 EDT  
Alors aujourd'hui ça fait partie de lui...Il va bien et nous l'acceptons bien. Lorsque j'ai accouché de mon deuxième garçon, ils ont fait un test et m'ont dit qu'il était o.k. Là mon troisième ils m'ont dit que tout était beau et après je reçois un courriel (!!!!) me disant qu'ils ont reçus les résultats de prises de sang (d'il y a 6 mois!!!) et qu'il aurait une forme «moins sévère» ( retards de croissance, puberté précoce, etc.). Alors là j'ai de la difficulté à avaler!  

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Melauri

Inscrit le :
24 nov. 2006

Posté le: 12 août 2010 22:49:56 EDT  
Tiens donc Silicate... on se retrouve! Wink (Septembrette 2009)

Pour ma part, je suis fâché contre la vie. Je ne crois pas pouvoir accepter la maladie de ma fille un jour. Je ne peux que vivre avec...

Je suis fatigué de m'en faire pour elle. Je vois ça grande soeur évoluer plus que "normalement" et je ne peux faire autrement que comparer leur évolution, bien malgré moi Confused J'ai peur de l'avenir pour elle. C'est plus fort que moi, je ne peux m'empêcher d'y penser. Et je n'ai pas vraiment personne à qui en parler, pas de regroupement d'enfants qui ont la même maladie, rien. Je ne sais même pas si un psy pourrait m'aider à accepter cette situation.

Comme toi Silicate, j'ai un long travail à faire sur moi-même si je veux que ma fille s'épanouisse le plus possible.

Courage les filles! 

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silicate

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 6 juillet 2010 22:47:51 EDT  
MamanAnne a écrit
Nous avons enfin eu des nouvelles, d'excellentes nouvelles. Les kystes sur le cerveau ne sont pas résorbés, mais enfin tous les risques de trisomie 18 et 21 sont écartés. Je souffle enfin un peu. 


BONNE NOUVELLE!!!!!!!!!!!!!!!!

oui tu as raison ..s'impliquer pour la cause ....pour ca il faut digérer un peu la motte avant de se mettre en action..quand j'ai su pour mon fils...j'ai pas osée en aprler vraiment...j'avais peur..meutri..blessé...maintenant apres un long travail ..j'en parle ...c'est peu connu!!! beaucoup d enfants souffrent de cette maladie en silence...!!Sad
 

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Mai-Ann

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 3 juillet 2010 00:21:05 EDT  
Cheres mamans dans la douleur...

Je suis atteinte de dyplegie et je veux simplement vous dire que j'ai trop souvent vu la peine dans les yeux de ma mere!! C'est une situation inacceptable le coeur de la mere est blessée à vie. Pour soulager se mal et rassurer la famille il faut agir...S'impliquer dans un regroupement d'enfants avec les memes particularitées c'est un bon depart. Faire de notre mieux pour que l'enfant et la famille s'épanouisse malgré tout. Je ne peux tellement pas vous dire comment j'aurais aimé avoir une maman sure d'elle et active dans le domaine de la dyplegie... C'est avec cette pensée que je vous invite à vous trouver un cheval de bataille qui servira d'exutoire à votre mal!! et rendra fier votre enfant votre famille!!!

 

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kaline32

Inscrit le :
22 nov. 2007

Posté le: 23 juin 2010 21:39:29 EDT  
Bonjour ,
mon opinion la dessus on ne peut pas accepter un diagnostic on peut apprendre à vivre avec .. Car accepter que notre enfants est tel ou tel maladie car chacun trouvons que la maladie est la plus pire que les autres....
Mon garcon est atteint d'une maladie évolutive donc je sais pas à quoi m'attendre plus tard je dois vivre au jour le jour ! Pour l'instant c'est ca alors mes rêves changent et vont changer tout au cours de notre vie car ses besoins vont changer donc pour moi accepter un diagnostic c'est non !! Mon deuil est commencée car ca me fait beaucoup de peine voir mon garcon comme ca et sa vie pour plus tard me fait peur mais tout ce que je peux lui apporter c'est mon soutien ....

Merci ! 

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MamanAnne

Inscrit le :
01 juil. 2009

Posté le: 22 juin 2010 12:33:23 EDT  
Nous avons enfin eu des nouvelles, d'excellentes nouvelles. Les kystes sur le cerveau ne sont pas résorbés, mais enfin tous les risques de trisomie 18 et 21 sont écartés. Je souffle enfin un peu. 

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silicate

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 6 juin 2010 21:14:56 EDT  
orgeuilleux..non je ne crois pas..un enfant atteint de quelque maladie que ce soit..nécessite du temps au parent pour assimiler le tout........ jtenvoie beaucouo d'amour! a toi et ta famille..
 

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MamanAnne

Inscrit le :
01 juil. 2009

Posté le: 5 juin 2010 20:09:34 EDT  
Nous avons su mercredi qu'il y a bcp de retard ds le traitement ds les laboratoires. Nous n'auront pas nos résultats cette semaine, en fait, très peu de chance auxquelles je ne m'accroche pas.

J'aurai plus de 23sem quand je saurai comment est ma poupoune. J'aurai même eu mon écho 3D.

Mon médecin m'a mise en arrêt de travail pour épuisement. Allez savoir pkoi! C'est un arrêt pour une durée indéterminée, qui sera révisé dans 2sem. Par la suite je ne sais pas. Je vais essayer de me faire arrêter jusqu'à l'accouchement. C'est orgeilleux, mais bon. 

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silicate

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 31 mai 2010 09:40:40 EDT  
Je ne sais pas si je l'accepte...on m'a dit que l'acceptation de sa maladie et de sa prise de médication passe par notre acceptation..ses parents...

j,ai le mottons souvent en pensant a mon fils...a 13 mois on lui diagnostic son arthrite juvénile....sa quoi...chance?!?peut etre virale..attendons 6 a 8 semaines en attendant traitement anti-inflammatoire....après 8 semaines..on infiltre...peu de chance que sa soit virale..chronique.... 4 membre d'Atteint seulement....on veut en rester la.... 1 ans demi plus tard.....de doigts, coudes chevilles poignet...d'autres infiltrations, la seconde induit un choc post traumatique a mon fils...il est suivi maintenant en psychologie......

entre temps enceinte de mon 2eme...7 mois...on débute un traitement avec un immunosuppresseur...3 semaines apres..
on entre mon fils a l'hopital puisque ca ne va pas du tout.. l,entre pour une gastro..je pledoie qu'il ne tient plus sa tête.....il convulse.....méningite bactérienne...j'ai la tête qui bourdonne je ne vois plus rien sauf l'enfer....50 hres..50 hres les yeux fermée la chair de ma chair est absent......on ne sait plus ce qu.,il arriva de mon c?ur,de ma vie....
31 journée plus tard nous quittons...mon fils a une surdité acquise sévère d'une oreille...la vie nous a laisser une seconde chance d'être avec lui.....
j'ai maudit bien des saints, mes anges...j'ai voulu dealer avec le diable...lui laisser ma vie ....je ne pouvais pas concevoir continuer ma route..donner la vie quand on m'en enlevait une,....

a notre sorti on nous annonce un système immunitaire a plat...on ne sait pas si sa sera chronique ou du a la tonne de médicament reçu....5 jours plus tard..bonne nouvelle..la méningite est maintenant derrière nous..et son système immunitaire reprend le galop......


nous sommes meurtri....on a peine a comprendre mais on continue notre route en se pressentant a l'hopital plusieurs fois par mois, en lui donnant les soins nécessaire, en lui expliquant de plus en plus sa maladie et se qui se passe dans son corps..notre enfant...je pense que c'est lui qui fait que nous gardons le cap...je ne pense pas vraiment que nous acceptons vraiment ce que notre fils doit subit a tous les jours de sa vie...pour l'instant ...c'est ma position...


http://video.telequebec.tv/video/2232/la-douleur-chez-les-enfants
  

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MamanAnne

Inscrit le :
01 juil. 2009

Posté le: 29 mai 2010 20:57:58 EDT  
Mon conjoint, comme tous les gars j'imagine, est assez peut bavard. Je sais qu'il est très inquiet et j'ai appris cette semaine qu'il évite de m'en parlé car il sait que je suis vraiment a boute.

On aura oui des résultats définitifs avant la naissance...normalement cette semaine, si on est malchanceux la semaine prochaine. Avec l'amnio ya aucun doute, ils vont vérifier direct le bagage génétique.

Je vais essayer de penser au bébé, plutot qu'a une petite fille trisomique. Tlm a déja vue ca, alors je n'ai que les traits particuliers en tete. J'ai peur que si elle est atteinte elle ne nous ressemble pas, quelle soit comme tous les trisomiques, avec les trits caractéristiques. Je dois me gourrer j'imagine, il y a surement des ressemblance avec les parents!

Je te tiens au courant merci pour ton conseil! 

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Anonyme

Inscrit le :
30 avr. 2010

Posté le: 28 mai 2010 20:10:53 EDT  
Désolé je n'y voyais plus rien...suite;

Un ami me disait d'essayer de penser à mon enfant, et non à la maladie qu'il pourrait avoir! Ouf! Ça m'a tellement aider! C'est un détail qui peut sembler niaiseux mais c'est tellement vrai! Peut-être que ça pourra t'aider toi aussi... Je te le souhaite en tout cas!

Comment ton conjoint prend la chose? En tout cas je t'envoie des ondes positives et j'espère que vous serez fixé rapidement! 

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Anonyme

Inscrit le :
30 avr. 2010

Posté le: 28 mai 2010 20:04:31 EDT  
Je continu...Alors quand le généticien et l'endocrinologue nous ont emmenés dans un petit salon pour nous annoncé le diagnostique, on a retenu une chose; notre fils allait vivre vieux, sans souffrir! Il est insuffisant surrénalien et doit prendre des médicaments à vie pour vivre (sans les médicaments, il mourrait en quelques jours); il y a des risques quand il est malade (il est plus sensible aux infections) et quelques risques de légers retard de croissance et à l'âge adulte des problèmes d'infertilités, de surpoids, de dépressions reliés à son dosage de médicaments (si le médicament est bien dosé pas de problèmes).

Alors aujourd'hui ça fait partie de lui...Il va bien et nous l'acceptons bien. Lorsque j'ai accouché de mon deuxième garçon, ils ont fait un test et m'ont dit qu'il était o.k. Là mon troisième ils m'ont dit que tout était beau et après je reçois un courriel (!!!!) me disant qu'ils ont reçus les résultats de prises de sang (d'il y a 6 mois!!!) et qu'il aurait une forme «moins sévère» (retards de croissance, puberté précoce, etc.). Alors là j'ai de la difficulté à avaler!

Voilà...Je me sens perdue parce-que je n'y comprends rien! Pendant ma grossesse par contre, je peux te dire que quelqu'un m'avait donné un conseil pour pas angoissé dans l'attente... 

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Anonyme

Inscrit le :
30 avr. 2010

Posté le: 28 mai 2010 19:51:53 EDT  
Bonjour MamanAnne!

Ouf! Ça ne doit pas être évident d'attendre comme ça! Saurons-t-il avant la naissance de façon définitive s'il est atteint?

Pour mon grand, le diagnostique a été un soulagement! Durant ses trois premières semaines de vie, il vomissait de plus en plus et perdait du poids; tout le monde croyait que c'était l'allaitement qui était en cause et je me suis promener du CLSC à l'hôpital et ils me renvoyaient chaque fois chez moi. Jusqu'au jour où ça faisait près de 24h où il n'avait rien gardé (ni lait ni eau!). À l'hôpital ça leur a pris 4h pour lui mettre un soluté tellement il était déshydraté. Sa pression était très basse, son petit coeur fatiguait et sa glycémie chutait...Il avait des fils partout pauvre coco! On l'a transféré à Sainte-Justine en ambulance (je n'ai même pas pu y aller avec lui parce-qu'il y avait trop de personnel médical). Làs-bas on l'a stabilisé et on était aux soins intensifs. À côté de nous il y avait une petite fille de 6 ans qui était emballée comme une momie...Il n'y avait qu'un petit trou vis-à-vis de sa bouche et elle souffrait le martyr!! Elle avait été écrasé par un autobus scolaire. Sa mère avait l'air d'une zombie. On a vu différents spécialistes venir tour à tour expliquer à ses parents les dommages; utérus et vagin écrasé (à enlever complètement), bassin en miettes, estomac et intestin touchés...Bref l'horreur! 

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MamanAnne

Inscrit le :
01 juil. 2009

Posté le: 27 mai 2010 22:42:09 EDT  
Je me pose la même question. Je suis en attente de diagnostiques suite a quelques tests sorti positif pour la T21. Présentement je vie ma grossesse tellement différemment qu'a mes 2 autres...je n'en profite pas, j'ai 20sem de faite et pas une livre d epris car je ne dors plus et je ne mange plus (on s'entend, pas bcp mettons).

J'espere que le diagnostique dans notre cas règlera le problème peut importe le résultat. Juste d'être fixé. Mais comment réagir, je ne sais pas encore. Toute les fois que je m'imagine que la T21 est confirmée j'angoisse et je pleure bcp, alors pour l'acceptée je ne sais pas encore...Ton cas est bien malheureux, incroyable de se faire ramener sur terre aussi brutalement, quand on croit que tout va bien.

Comment ca c'est passé pour ton plus vieux? 

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