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Coarctation de l'aorte

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Titetoile

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 19 octobre 2009 23:33:55 EDT  
J'aimerais échangé avec des mamans qui ont un enfant qui a été opéré pour cette condition... mon fils a été diagnostiqué à 2 jours de vie et opéré à 4 jours.

Les médecins nous ont dit qu'il ne devrait pas y avoir de séquelles, outre le risque de récidive au site même. Mais en lisant sur le net, je vois des mentions d'hypertension artérielle. Mais à quel point cette hypertension pourrait être importante, aucune idée.

Merci de partager vos expériences. 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 20 octobre 2009 07:58:59 EDT  
Bonjour Titetoile

Mon fils est aussi né avec une malformation cardiaque, soit la transposition des gros vaisseaux. Il s'est fait opéré à 13 jours de vie. Il a maintenant 5 mois et pète le feu! Nous aussi les médecins nous ont dit qu'il n'y aurait aucune séquelle mais on finit toujours par s'inquiéter un peu !

Si tu veux, tu peux venir nous retrouver sur un autre post. Nous sommes plusieurs mamans avec des bébés ayant eu des problèmes cardiaques. Voici le lien : http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/ta-tralogie-de-fallot

Je crois qu'il y a une fille que son fils est né avec la même malformation que le tien.

Au plaisir de discuter à nouveau avec toi!

Mélanie
 

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titecoccinelle82

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 20 octobre 2009 15:48:55 EDT  
Salut!!!

Mon garçon est né avec cette malformation (sténose+ coarctation de l'aorte+ civ+ hypoplasie du ventricule gauche+ sténose légère valve mitrale+ petit anévriseme)!!! Ca en fait des affaires mais aujourd'hui il a 4 ans et n'a aucune séquelle, ne prends aucune médication et faut voir ses cicatrices pour savoir qu'il a été opéré!!!

Si tu veux jaser... je te donne mon email, ca va me faire plaisir d'échanger avec toi!

[email protected]

A bientot! 

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Titetoile

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 20 octobre 2009 20:20:55 EDT  
Merci de vos réponses. Et contente de savoir que vos enfants se portent maintenant bien!
Meltherock - Je vais aller voir l'autre post...
Titecoccinelle - je t'ai ajoutée à mon MSN Smile

On revoit la cardiologue le 4 novembre pour un premier suivi post-opératoire. En espérant que tout soit toujours OK.

Mon fils est un jumeau - ils ne sont pas identiques, en tout cas, on ne croit pas. Celui qui a été opéré a le teint très clair, alors que ses deux frères sont plus foncés. Je sais pas trop, mais des fois on dirait qu'il a encore l'air malade... mais est-ce que ça peut être dû à ça, ou si peu importe, il aurait été plus pâle de toute façon? Les 3 garçons sont blonds.

On dirait que ça m'inquiète... son teint, et le fait qu'il soit plus petit que son frère (presque 2lb de différence, alors qu'à la naissance c'était moins de 1lb).

Merci encore, et si d'autres ont des infos, je suis preneuse Smile 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 20 octobre 2009 20:59:37 EDT  
Titetoile : Ça me fais drôle quand je te lis car on dirait que c'est moi qui parle il y a quelques mois Smile

Moi aussi Zach est très pâle, blond même. Son père et moi sommes tous les deux bruns! En plus il a le teint très très pâle. Moi aussi au début je trouvais toujours qu'il avait l'air malade. Je demandais toujours à mon chum : Tu ne trouves pas qu'il est bleu autour des yeux et de la bouche ??? Mais avec le temps j'ai finit par comprendre qu'il était top shape et que c'était son teint naturel Laughing POur le poids, je crois que c'est normal qu'il soit plus petit que son frère après avoir subi un opération. Zach est né à 6.2 livres et le lendemain de son opération il pesait 4.9 livres, ce n'est vraiment pas gros! Mais il est toujours resté menu. Aujourd'hui,hui il a 5 mois et pèse 13 livres.

Lors de son premier suivi post-op j'étais tellement stressée, j'avais si pire qu'on découvre quelques choses de pas correct ! Mais finalement ca super bien été et déjà nous sommes aux 3 mois pour les suivis. D'ailleurs nous y retournons le 29 octobre. J'avoue que je suis toujours un peu stressée quand même avant d'y aller,mais je crois que ca sera toujours comme ça Confused

Lâche pas et si tu as des questions ne te gênes pas !

En passant c'est qui qui l'a opéré?  

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Titetoile

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 20 octobre 2009 22:35:46 EDT  
Mel - c'est le Dr Perron, au CHUL. Tu es de Québec aussi?

C'est drôle, j'ai dit la même chose à mon chum, pour les zones bleues autour de ses yeux et de sa bouche! Une infirmière du CLSC est venue le peser 3x ces deux dernières semaines et il prend beaucoup de poids, c'est encourageant. Il est né à 6lb5oz, je ne sais pas à quoi il est descendu... mais il est rendu à 7lb3oz (en date de vendredi). Il est sorti de l'hôpital à 6lb2oz, le 5 octobre.

Son teint et sa taille sont p-e plus frappants vu qu'on a un point de comparaison direct... pas facile de ne pas faire le rapprochement.

Bonne chance pour votre rendez-vous du 29! 

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sayabeck

Inscrit le :
21 févr. 2010

Posté le: 21 février 2010 15:59:20 EST  
Bonjour à tous,

je suis présentement enceinte de 24 semaines et nous avons découvert la semaine dernière après une échographie mon conjoint et moi que notre petit garçon a une coartation de l'aorte. Je commence tranquillement à me renseigner sur ce que c'est exactement et surtout de l'opération ( au CHUL c'est le Dr Perron je crois) mais je suis morte d'inquiétude. De plus, nous attendons les résultats de l'amniocenthèse que j'ai passé pour être sur que ce n'ai pas dû à la trisomie 21 ou quelques chose du genre même s'il y a très peu de chances. J'aurais besoin de vos témoignages SVP au sujet de l'opération, des liens avec les déficiences et les chances du survie et tout. Je suis morte d'inquiétude et je veux tellement tenir dans mes bras mon petit garçon quand il naitra!!! Merci ! 

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