Choix déchirant : concevoir ou non

(Très long, mais merci de me lire.)

Bonjour,

ça fait de nombreuses semaines que je réfléchis sans cesse si je veux un 3e enfant ou non et de prendre une décision dans ma situation est assez difficile.

En fait, mon conjoint a une maladie génétique appelée neurofibromatose. Cette maladie consiste en des taches cafés au lait et des bosses sur le corps, mais peut causer aussi des problèmes neurologiques, des troubles d'apprentisage, etc. Chaque personne qui nait avec cette maladie a des effets différents qui peuvent être léger à grave et on ne peut prévoir l'avenir. Le gène est également transmissible advenant une grossesse à 50% peut importe le sexe de l'enfant qu'on conçoit. La preuve, j'ai 2 filles, dont ma plus vieille, Daphnée, qui a la maladie et ma deuxième, Chloée, qui ne l'a pas. Lorsqu'on a prit la décision d'avoir des enfants, on savait que nos enfants risquaient d'avoir le gêne, mais mon conjoint et sa famille m'ont toujours dit que la maladie consistait juste en des taches et des bosses, rien de plus. Les recherches sur cette maladie n'étaient pas beaucoup poussée à cette époque et elle n'était pas beaucoup connue. De plus, lorsqu'on a prit la décision d'avoir un 2e enfant, soit Chloée, on ne savait pas tout ce que l'on sait aujourd'hui sur la maladie et encore moins toutes les problématiques qu'elle occasionnerait à Daphnée.

Aujourd'hui, Daphnée à 5 ans. En plus de la maladie qui lui cause des problèmes de motricité fine et globle ainsi que certain problème d'apprentissage, elle est dysphasique (mais on ne sait pas trop encore si c'est la maladie qui cause les problèmes de language ou si c'est vraiment la dysphasie). Elle voit une orthophoniste, une ergothérapeute, parfois une éducatrice spécialisée et bientôt une physiothérapeute à toutes les semaines dans un centre de réadaptation. Ça demande beaucoup pour nous qui travaillons à temps plein et on fait beaucoup de stimulation à la maison avec elle, mais on se dit que tout ce qu'on peut faire pour l'aider on va le faire.

Quant à notre autre fille Chloée, elle a 3 ans. À la naissance, on lui a découvert une éventration diaphragmatique, qui signifie que son diaphragme gauche écrase son poumon gauche de 40%, car le muscle est trop faible pour qu'il reste à sa place comme l'autre. Elle est suivit au CHUL avec un pneumologue à tous les ans, mais celui-ci n'ose pas l'opérer, car elle vit très bien et n'est pas plus malade qu'un autre enfant malgré cette anomalie. On verra avec le temps.

Mon conjoint, pour sa part, n'a pas la même opinion que moi sur la neurofibromatose. Son père, son frère et lui ont cette maladie et il a pour son dire qu'ils réussissent parfaitement leur vie et rien ne leur empêche de faire ce qu'ils veulent dans la vie. Je suis parfaitement d'accord. Il a pour son dire que ses enfants en feront autant qu'eux. Par contre, ce qui me ronge depuis des semaines et je dirais même depuis le début de l'année, c'est que je vois ma dernière grandir, l'écart d'âge avancer et je ne peux concevoir ne pas avoir un autre enfant. Mon conjoint est prêt à en avoir un 3e et il me parle même de plus en plus souvent en parlant du futur enfant. Je voudrais moi aussi ce 3e enfant de tout coeur, mais j'ai un bloquage avec le 50% de risque que cet enfant ait la même maladie que Daphnée et mon conjoint.

Mais en même temps, avec tout l'amour que m'apporte mes 2 filles, tous les sourires, les calins, les je t'aime , de voir que malgré les difficultés, Daphnée progresse, j'ai peur de regretter mon choix dans une dizaine d'année et de me dire j'aurais dont dû laissé faire les préjugés et de concevoir cet enfant tant désiré. En même temps, prendre la décision d'avoir ce 3e enfant, pour nous, c'est comme lancer une pièce de 0,25$ et espérer qu'elle tombera sur le bon côté pour ne pas qu'il ait le gêne. C'est triste à dire mais c'est ça qui me fait le plus peur et le pourquoi je n'arrive pas à prendre ma décision définitive. Et avec les nombreux rendez-vous à l'hôpital pour mes 2 filles, avec tout ce qu'on sait aujourd'hui sur la neurofibromatose, avec toutes les démarches qu'on fait avec Daphnée pour qu'elle progresse le plus possible et sachant que mon conjoint n'est pas beaucoup présent pour m'aider, car il est camionneur, je ne sais pas si je veux prendre le risque d'avoir ce 3e enfant.

Par moment je me dis, adviendra ce qui adviendra, je prends le risque et s'il est atteint, nous l'aimerons et l'aiderons comme on l'a fait avec Daphnée et d'autre moment la raison prend le dessus et je me dis que c'est égoïste de ma part de prendre un tel risque et que je devrais me consacrer uniquement à mes filles.

Ouf que c'est difficile !!! 

Merci |TAZ| de ta réponse.

Tu as parfaitement raison quand tu dis qu'on a tendance à souvent s'oublier quand on prend le choix d'avoir des enfants. IL y a des journées où c'est plus difficile que d'autres, mais je ne changerais jamais cette décision que nous avons prise d'avoir nos filles.

Je ne sais pas si c'est parce que je suis une gémeau que je me pose sans cesse des questions lorsque j'ai des choix à faire ou bien si c'est comme tu dis, inné en nous les femmes, mais je me rends compte aujourd'hui que le choix que je dois faire en ce moment est un choix personnel sur mes volontés et mes capacités, malgré le risque de maladie. Je ne sais pas pourquoi et je ne sais pas si ce sont des signes, mais depuis que j'ai écrit ici, il y a environ 1 semaine, il y a divers évènements qui se passent et qui se rapporte à mon désir d'avoir un 3e enfant. Premièrement, mon chum qui commence à me dit de petits mots en parlant du 3e bébé et non d'un futur bébé, comme s'il était déjà conçu et deuxièmement, mes collègues de travail qui s'amusent à trouver des noms pour mon futur bébé comme si je leur avais dit que j'étais enceinte, et ce n'est pas le cas. Pourtant, j'en parle très peu de ce projet.

Vraiment bizarre ces détails, mais en entendant tout cela, je ne peux vous cacher que le désir de cet enfant passe par dessus tout en ce moment on dirait. Est-ce rationnel de dire cela ? 

En fait, lorsqu'on a décidé d'avoir des enfants, tout ce qu'on connaissait sur la maladie c'est qu'elle occassionnait des taches café au lait et des bosses, rien de plus. Donc on se disait que si nos enfants étaient pour avoir la maladie, ce serait juste physique et ils apprendraient à vivre avec comme mon conjoint, son frère et son père.

Mais aujourd'hui, avec toutes les connaissances qu'on a et avec le vécu de Daphnée, c'est pour ça que je me questionne ÉNORMÉMENT. Mais de vous lire le forum me fait un grand bien et je me rends compte que j'en fais peut-être un grand drame pour rien.

Merci ! 

@Sajale : J'aime beaucoup quand tu dis :

Avoir un bébé, maladie génétique ou pas, ça comporte toujours un "risque" qu'il naisse un peu différent des autres...

On vit aujourd'hui dans un monde où tout doit être presque parfait et nos enfants aussi. Avoir un enfant semble tellement banale aujourd'hui qu'on en oublie tous les risques qu'il est découle. C'est une phrase à faire réfléchir...

@JAnnF : Ma gynécologue m'a déjà suggéré de faire l'amniocinthèse et j'en ai même parlé au pédiatre de mes filles qui m'a proposé de me faire suivre dès le début de la grossesse en génétique à Qc, mais je ne suis pas capable de concevoir que je devrais avorter même si le bébé était porteur du gêne. Et de toute manière, mon conjoint est contre puisqu'il a pour son dire que les personnes atteintes de cette maladie sont tout de même normale malgré les petites problématiques. Mais j'avoue que ça aurait pu être une option.

Merci les filles d'avoir pris le temps de me lire. Ça m'avait fait du bien de me vider le coeur, puisque je ne peux pas en parler beaucoup dans ma famille.

A+ 

En effet, ça ne doit pas être évident comme situation...

Et si je comprends bien, tu n'as pas encore pris la décision?

J'ai eu un problème de santé y a 3 ans (phlébite et embolie pulmonaire) et suite à cela on m'a diagnostiqué avec le facteur Leiden. Dans mon cas, ça n'est pas hyper dangereux pour mes enfants plus tard, mais le risque est quand même là: je peux leur transmettre le gène et ils risquent de développer des troubles de la coagulation du sang... Je voulais des enfants et je me sentais un peu coupable de risquer de transmettre ce gène... Mais j'ai quand même eu un garçon et j'aurais beaucoup regretté de ne pas avoir eu mon fils! Je ne sais pas s'il est porteur.

Je ne connais pas la neurofibromatose, ce qu'elle implique et tout... Tu dois surement te poser beaucoup de questions en ce moment. Je crois que peu importe ta décision, tu dois te sentir bien avec celle-ci et ne pas avoir de regrets. Avoir un bébé, maladie génétique ou pas, ça comporte toujours un "risque" qu'il naisse un peu différent des autres...