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Besoin de me vider le coeur

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alee19

Inscrit le :
28 juin 2011

Posté le: 27 novembre 2011 02:40:27 EST  
1h42am : Je suis assise seule dans mon salon à pleurer. d'abord parce que je suis tombé sur la page facebook d'une inconnue qui a perdu son bébé a 2 semaines de vie puis ensuite sur le site de nos petits anges au paradis... en lisant quelques témoignages je suis tombé sur les mots encéphalopathie hypoxique-ishémique, 3 mot qui ne cesse de virailler dans ma tête depuis le 3 octobre 2011, journée de la naissance de mon rayon de soleil! Mon fils est né à 8h48 am en arrêt cardiaque avec un APGAR de 3-6-8 et une suspicion d'infection intra-utérine du a ma température élevée en fin de travail (poussées qui ont d'ailleurs durées 2h30!) Mon bonhomme je ne l'ai eu que quelque seconde sur mon ventre à sa sortie car il était bleu-mauve, mon bonhomme, j'ai du attendre 2 pénible heures pour le voir à la pouponnière brancher sur monitoring et soluté... ensuite vers 1h ayant a peine dormi une heure je me suis réveiller en panique et je suis retourner le voir j'ai pu enfin le prendre (JOIE!) a 2h30 il était dans ma chambre mais avec son soluté car on lui administrait des antibio. Maman et papa reçoive de la visite tout l'après-midi et en soirée. Dans la nuit mon ptit coco es agité ne dort pratiquement pas la prise au sein est difficile et vers 6h il commence à avoir des spasme ... Maman ne sachant pas que se sont en réalité des convulsions et te voyant calme et éveiller ne s'en inquiète pas vers 9h30 l'infirmière revient pour m'aider avec l'allaitement et tu refait encore des spasmes l'infirmières se pose des question et t'emmène avec elle. Maman se dit que se ne doit pas être grave et reste dans la chambre car nous avons de la visite mais 20 min plus tard ne te voyant pas revenir je décide d'aller te voir ... tu est à la même place que la veille encore brancher et il vont te faire une electro-encéphalogrammes mon médecin me rassure un peu mais maman se sent tellement inquiète...je retourne a ma chambre pour voir papa pendant tes test ensuite tu pase une écho qui ne révèle rien mais comme ils ont des doute, transfert a Québec a 14h30 maman et papa pleurs beaucoup ... te laisser partir en avion ambulance est certainement un des pire moment de ma vie... le soir j'appelle au CHUL pour avoir de tes nouvelles la première fois j'appelle la réceptionniste est super bête et ne te trouve pas dans le système :O la 2eme fois on me transfert a st-François d'assise ou je parle avec une infirmière qui me dit que mon garçon pose des question et parle beaucoup ???? mon bébé a 36h de vie ????? Rappelle en larme une dernière fois en criant presque a la réceptionniste qu'il a été transférer en après-midi qu'il est supposer être au centre-mère-enfant et qu'il a 36h pas 4 ans! Je parle enfin a l'infirmière qui s'en occupe me dit que tout est beau et qu'il m'attende le lendemain matin. J'arrive à la maison ce soir-là exténuer et en dézipant ma veste je m'effondre en larme. CE n'est pas normal je rentre sans mon garçon je me sens vide tu n'est plus dans mon ventre mais tu n'es pas dans mes bras ça n'a pas de sens... le lendemain matin j'arrive vers 9h à l'hôpital j'arrive a l'accueil il ne te trouve pas! Je suis en panique il me disent peut-être en néonat... je monte je me trompe de bord j'arrive enfin pour te voir mon amour l'infirmière qui est la est un peu bête mais bon ... je te met au sein ah enfin! tu est près de moi ... je part pour dîner appeler mamie qui s'inquiète et appeler papa qui est en route pour nous rejoindre. Je reviens, tu dors je demande à te prendre mais elle ne veux pas car tu dors :O Papa arrive enfin Smile le lendemain tu a été transférer dans une autre unité maman s'inquiète jusqu'au temps ou on me dit que c'est les soin intermédiaire et que tu était au soins intensif hier ouf! Smile ensuite s'enchaîne les examens ponction lombaire négative EGG IRM qui révèle des lésions cérébrale du coté droit modéré... toute fois personne ne semble s'inquiéter maman trop fatiguer ne pose pas assez de question et nous somme rediriger vers chez nous ou tu passera 4 jours pour terminer les antibio... maman demande ton dossier médicale pour comprendre ce qui t'es arriver a la vu de ses 3 mots maman fouille sur internet et ce qu'elle trouve l'anéantie... paralysie cérébrale déficience parfois décès dans les un ans épilepsie... 25% des chance de n'avoir aucune séquelle ... Je ne comprend pas ... pourquoi ne m'en ont pas parler pourquoi faire comme si tout étais beau... Jamais j'ai eu l'impression qu'on prenais le temps de me parler à Québec jamais j'ai eu l'impression d'être comprise... à chaque fois que je croisais une maman si on parlais je sentais que je n'étais comme pas à ma place car il était né à terme lui avec son 8lbs 15... je sentais que le personnel médicale n'avais pas le temps car il était moins prioritaire.. je comprend mais j'aurais vraiment aimé qu'on s'assoie calmement pas entre deux téter ou un rot avec moi et papa pour m'expliquer vraiment ce qui t'étais arriver exactement et ce que sa impliquais hypothétiquement pour le futur ... mais ça n'a pas été le cas ... aujourd'hui je suis encore dans l'attente... dans l'attente de ton rendez-vous au CHUL pour un autre irm en janvier pour voir si les lésions sont toujours la... en lisant ce que je trouve sur le net j'ai peur, peur de te perdre toi mon petit coeur, mon champion ... je te regarde dormir dans ton lit et les larmes coulent toutes seule je suis tellement inquiète une petite voit ne cesse de siffler dans mes oreille comme si il allais t'arriver malheur... j'ai si peur que tu meurt mon coco ...
Maman ce demande sans cesse pourquoi... je n'arrive pas a m'enlever ses crainte de ma tête... on me dit de ne pas m'inquiéter mais j'en suis incapable... je voudrais simplement savoir ce qui se passe dans ton petit cerveau mon amour... 

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alee19

Inscrit le :
28 juin 2011

Posté le: 19 février 2012 09:22:44 EST  
Bonjour je passe pour vous donner de mes nouvelles Smile Tout d'abord merci pour vos commentaires positifs cela m'a beaucoup aider à moins capoter si on veux Smile Nous sommes allé passer la raisonnance magnétique le 16 janvier au CHUL. J'ai eu les résultats le 8 février (les résultats étaient sortis le 18 janvier! mais la secrétaire ne pouvais me les divulguer) L'hémorragie principal est quasi toute résorbé ( une question de semaines) et les autres autour sont disparu Very Happy Very Happy Very Happy Disons que c'est tout un soulagement! Ont m'a dit que si séquelles il y a se serait des difficulté scolaires disons que comparé à l'autisme ou l'épilepsie c'est assez mineure! Côté couple ça ses amélioré, j'ai pas eu le choix de le mettre au pied du mur pour qu'il comprenne que sa vie a changé et ses priorités aussi! Je suis toujours suivi au clsc et c'est très bénéfique.  

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alee19

Inscrit le :
28 juin 2011

Posté le: 8 janvier 2012 14:50:59 EST  
merci lili7 pour ta réponse Smile J'ai beaucoup d'aide de mes parents en particulier c'est d'ailleurs grâce à eux si je vais en avion à Québec pour le test du petit car mon chum est même pas foutu de prendre une journée off pour son fils alors qu'il sait que Raphael doit passé ce test depuis 3 mois! Mes amies sont un peu moins présente mais compte tenu du fait que je suis la seule qui a un enfant et que la majorité sont aux études à l'extérieur c'est normale. J'ai déjà un suivie avec un travailleur social de mon CLSC depuis mon 5eme mois de grossesse et un suivie avec l'infirmière en périnatalité également car j'avais moins de 20 ans lorsque j'ai accouché. Ce sont les seules personnes à qui je peux vraiment me confier ( et ici bien sur Razz )car mes parents ont un trop gros partis pris et ma mère ayant un caractère beaucoup plus fort que le miens elle ne m'aide pas vraiment car je ne suis pas encore capable de m'imposer face à mon chum tandis que ma mère c'est pas mal la tête forte de la famille elle ne me comprend pas. Je vais voir mon ts demain alors je crois que ça ne pourra faire que du bien Smile 

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Lili7

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04 mars 2008

Posté le: 8 janvier 2012 10:25:55 EST  
Je suis bien heureuse d'avoir de tes nouvelles. C'est apprécier que tu reviennes nous en donner.

As-tu de l'aide de ta famille? des amis? Parce que vraiment, ça doit être difficile pour toi, en plus avec ce qui ce passe dans ton couple... As-tu des gens près de toi à qui tu peux te confier?

Tu sembles pleurer beaucoup (avec raison)et être vraiment décourager, As-tu pensé à une dépression post-partum??? Je te suggère vraiment d'appeler ton CLSC pour avoir une évaluation ou obtenir de l'aide. 

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alee19

Inscrit le :
28 juin 2011

Posté le: 8 janvier 2012 00:10:49 EST  
J'ai finalement eu mon rendez-vous avec mon médecin de famille et dieu merci qu'elle existe! Elle m'a expliqué ce qui c'étais réellement passé et m'a beaucoup rassuré. Je vais à Québec le 16 janvier pour la raisonnance magnétique alors la je serai vraiment fixé. Je reviendrai vous dire ce qui en ai Razz Merci également à vous pour vos commentaires positif cela fait vraiment du bien Smile Je me relis et ouf!! j'en suis encore ébranlée. Je fais tranquillement mon deuil de l'accouchement ''normale'' et je me dis qu'il y en aura assurément une autres dans quelques années Smile Le seul problème est que mon conjoint n'est pas vraiment là pour moi en ce moment et J'en aurais vraiment besoin. Il ne comprend pas que 3 mois plus tard j'ai encore de la difficulté à accepter mon accouchement et plus récemment mon deuil de l'allaitement Sad Quand je pleure je pleure pour rien quand je chiale je chiale pour rien quand j'essaie de lui en parler il se fâche! Autant nous nous étions rapproché que maintenant je passe en dernier. Il joue a une jeu en ligne et je n'existe plus! Quand c'est le temps du bain du petit et qu'il joue il me répond je vais lui donner plus tard ... Eille c'est que j'essaie de donner une routine à mon bonhomme. Quand je veux me coller il me dit ben j'en ai encore pour une heure la je lui dit ben la tu peux pas lâcher ça? il me répond que non ça lui tente de continuer! J'ai toute les tache ménagère à m'occuper et je recommence l'école le 17 janvier et sérieusement je capote! Est-ce qu'il faudra vraiment que j'en vienne à lui dire de lâcher son e*** de jeu ou sinon je part pour qu'il comprenne que j'ai envie de compter plus dans ça vie que Pierre-Jean-Jacques dans sa ''guilde''. Avant d'accoucher c'étais moins pire mais j'ai vraiment pas envie que notre fils passe après ça! Désolé du dérapage haha mais je ne voulais pas créer inutilement un autre post pour rien!  

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anonyme06

Inscrit le :
01 juil. 2008

Posté le: 29 novembre 2011 09:22:58 EST  
Je suis de tout coeur avec toi (calin virtuel)

Je ne peux pas te comprendre car je ne suis pas dans ta situation. Mais le mieu que tu peux faire comme dit les autres maman ne va pas sur le net pour avoir des info, ça dépend de tellement de chose les maladies et peut-être que c'est un pré-diagnostique il a tellement de terme médicaux.
C'est pas pour rien que l'inf n'a pas le droit de donner le diagnostique ou des résultat de labo il y a tellement d'interprétation différente. Mais tu as tout de même droit à l'information et ça l'inf peut te renseigner.

C'est pas toujours évident quand on t'apprend un diagnostique le médecin souvent il te lance ça au visage tu ne sais pas trop par ou commencer qu'elle question poser tu reste figé pour le pers de santé sa peut-être une maladie ben simple qu'ils voient souvent mais nous comme maman et patient aussi on connait pas tous les maladies, les risques que ça implique, quoi on doit surveiller.

Je travail comme inf aux et je peux te dire que moi même je roche par bout lors de mes visites à l'urgence.

Mon garçon je pourrai dire qu'il a eu les 2 pire problème comparer à ma fille mais lui c'est réglé en peu de temps (grosse pneumonie à 2ans et opération pour adénoïde (moi même suite a une lecture sur le net pour l'op j'ai vue qu'un jeune enfant était dcd suite à une complication dans les années 2000 pourtant les risque son très bas et même quasi nul ça m'avais causée beaucoup d'inquiétude)). Puis ma fille c'est probablement à vie ses petit bobo asthme, allergie arachides, eczéma, problème de vision (porte des lunettes), en plus d'un oeil paresseux et j'en oublie sûrement.

Tout ça pour dire quand nos enfant on un petit bobo pour nous c'est les pires bobo de la terre même s'il y en a des pires qu'eux et on le sait donc pour le médecin c'est peut-être quelque chose de déjà vue et pas trop inquiètant.
On a mit des enfants au monde en espérent qu'il soient en santé et non malade.

La meilleure idée que je puisse te donner prend un papier et crayon, écrit toute tes questions même ceux qui semble les plus nounoune car il y a seulement de vraie question car si tu te la pose c'est parce que tu n'est pas tout seul qui ne connai pas la réponse. Si tu as une question qui te vien en tête un autre jour rajoute là. Profite des beau moment avec ton bébé car sa passe tellement vite. Et ensuite au prochain rdv prend le temps de tout poser les questions et de comprendre la réponse. Même si ça prend 1 h dans le bureau ça prendra 1 h le dr ne sera peut-être pas d'accord avec mes propos mais tu as le droit à ton temps tu as des inquiétudes et tu ne doit pas retourner inquiète à la maison comme là présentement. Tu as le droit à l'info et ça doit être clair, c'est la santé de ton enfant.

Je te souhaite que ça aille pour le mieux et dis-toi s'il avait vraiment un risque pour bébé il ne vous aurai pas donner votre congé.

Je sais qu'il a eu des moments ordinaire aussi prend le pas personnel, mais je trouve qu'il y a eu des gros manque côté je cherche le bébé de 36h Surprised non mais quoi faire peur aux parents dans ce temps ça montre le beau système de santé qu'on a Twisted Evil malheureusement.

Les enfants de 1ere année commence à apprendre l'anglais la maternelle leur lettre et chiffre maintenant bébé de 36 mois c'est qui ta maman Surprised vraiment n'importe quoi 

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Flaure

Inscrit le :
07 oct. 2011

Posté le: 28 novembre 2011 07:15:10 EST  
En effet aller fouiller sur internet quand on est inquiète de quelque chose, ca fait parfois juste nous appeurer plus qu'autre chose...

J'ai fouillé sur internet quand mon bébé était en siège pour savoir ce qui pouvais bien causer ca, j'ai fini par lire que mon gars pourrais être en siège parce qu'il pourrais naitre attardé ou quelque chose comme ca Exclamation Exclamation Exclamation Il a aujourd'hui 2 ans et est un ptit vite et parfaitement en santé....

Puis plus recemment, j'avais un symptome de grossesse bizzard et rare, j'ai pu y lire que c'est aussi un symptome de la LÈPRE!!!!!!

C'est la meilleure chose pour se faire des peur.

Cependant en lisant ton histoire je suis vraiment traumatisée du système de santé ! Je crois que quand ca ira mieux et que tu aura retrouvé tes énergie tu pourrais peut-être envisager une petite plainte, je ne sais pas trop ou, mais je trouve que de ne pas être capable de dire a une mère ou est son nouveau-né et de ne pas donner de détails puis vous renvoyer à la maison, ca ne se fait juste pas ! 

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alee19

Inscrit le :
28 juin 2011

Posté le: 28 novembre 2011 07:06:39 EST  
Merci beaucoup pour vos mot d'encouragement cela me touche vraiment beaucoup! Ça m'a fait du bien d'en parler car j'ai l'impression que les gens autour de moi ne semble pas vraiment comprendre et je ne veux pas vraiment les déranger avec ça. C'est dure d'être dans l'attente mais je profite de tous les petits moments que j'ai avec lui car ils sont tellement précieux! Je vois mon médecin en décembre (enfin!) mais j'ai quand même la chance d'être suivis par une infirmière en périnatalité du clsc ça me permet de jaser un peu et de voir que mon garçon grossis et grandis!  

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melanie:)

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 27 novembre 2011 23:08:32 EST  
Je te comprend tellement mon garcon a maintenant 15 mois et va super bien mais...ouff jài eu une année difficile .Il a ete suivit en cardio et a chaque fois que j`allais fouiller sur internet je voulais mourir j`avais tellement mal.Tu vois aujourdh`hui il a 15 mois il va super bien il a eu sont congé Smile contrairement a internet ou il aurait eu une opération au coeur.

je te conseil toi de consulter ton médecin tu viens juste d`accoucher tu es pas forte je te comprend comment tu dois souffrir chez toi seule avec ton problème.

Bonne chance et garde pas cela pour toi.  

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CriCriCri

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 27 novembre 2011 21:08:28 EST  
Ouf...quel histoire. je t'envoir toute mon énergie. profites de tout les moments présents avec ton coco. Si ca te fais tu bien d'écrire, vas-y, laisse toi aller. Il y a plein de mamans ici pour te supporter 

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Lodi

Inscrit le :
10 sept. 2009

Posté le: 27 novembre 2011 20:40:07 EST  
Je ne sais pas trop quoi te dire,

L'angoisse doit etre attroce,

Pour le systeme de sante, malheureusement il n'est pas parfait, les gens ne sont pas toujours a l'ecoute et autre. Et surtout, je ne te parle pas du personnel de soutient qui laisse souvent a desirer, ou tu as l'impression de les deranger en tout moment!

Mais voici ce que je te suggere, ne va pas voir sur les site internet, surtout pas avec des emotions a fleurs de peau, car la comprehension peut en etre interpretable.

Aussi rassure toi, meme si les gens dans les hopitaux peuvent etre bete, ne pas trop expliquer et sembler etre presser, il y a une chose qu'ils se doivent de faire en tout temps et c'est de dire ce qu'il en est. S'ils te disent de ne pas t'en faire ou quoi que ce soit, ne t'en fait pas pour l'instant. S'il serait en danger imminent, il ne serait pas avec toi, mais a l'hopital. Laisse moi etre l'avocate du diable, lorsque tu as regarde ton dossier, y avait-il une abreviation quelconque, un ??? ou autre, car il se peut qu'il avait inscrit des hypotheses de Dx. Les atteintes sont toutes differentes.

Et surtout ne compare pas ton petit tresor avec les autres enfants qui ont eu une histoire similaire, car meme similaire elles sont toutes differentes.

Tu as ton tresor avec toi, profite de chaque instant, tu vas voir, il va grandir si vite!!!!

Je vais penser fort a toi, courage et tu vas voir tout va aller pour le mieux!

Je t'envoie tout pleins d'ondes positives Smile  

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lisa

Inscrit le :
20 janv. 2006

Posté le: 27 novembre 2011 10:59:55 EST  
Je t'envoie tout plein d'énergie et de courage pour cette attente qui doit être interminable!! 

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Oskare

Inscrit le :
29 août 2009

Posté le: 27 novembre 2011 09:00:25 EST  
Ton message me touche énormément, pourtant je n'ai pas vécu le 1/10 de ton angoisse..

Je ne sais pas trop quoi te dire, à part de garder espoir pour ton petit garçon.

Bonne chance dans tout ça! 

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Lili7

Inscrit le :
04 mars 2008

Posté le: 27 novembre 2011 08:50:44 EST  
Je suis tout simplement sans mot et je ne sais pas quoi te répondre. Ton message m'a fait pleurer...

J'ai moi-même vécu la dernière année qui s'achève morte d'inquiétude, cherchant ce que ma fille (qui vient d'avoir un an) peut bien avoir, et je comprend ton angoisse. Je sais que ça fini par nous ronger de l'intérieur.

Le système de santé nous laisse parfois avec de grosse question, sans nous répondre, sans nous donner l'heure juste.

J'essaie de t'envoyer plein d'onde positive... et un gros calin virtuel. Courage. 

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baobab

Inscrit le :
28 oct. 2009

Posté le: 27 novembre 2011 07:30:19 EST  
On ne sait jamais quoi dire dans des situations comme celle là . Tout ce que je peux te dire c'est que ton histoire me touche beaucoup et que je ne comprends vraiment pas l'accueil et le suivi médical. Se tromper de dossier , ne pas savoir où il est , vivre sans réponse ...c'est quoi ce système de merde.
Evite les sites internet au pseudo information médical . Courage 

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