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Épilepsie petit mal

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Chris2312

Inscrit le :
10 mars 2008

Posté le: 16 avril 2009 19:33:50 EDT  
Bon, ça y est, le verdict est tombé, ma grande de 5 ans seulement souffre d'épilepsie petit mal.

Depuis quelque temps, j'avais remarqué qu'elle faisait des absences. Elle cessait de parler, venait le regard fixe et n'entendait plus ce qu'on lui disait. Quelques secondes plus tard, tout revenait à la normale.

Nous sommes allés passer un électroencéphalogramme cet après-midi et le pédiatre nous a rappelé tout de suite. Elle a un cas classique d'épilepsie petit mal. Elle a fait cinq absences pendant l'heure qu'a duré le test. Elle devra prendre des médicaments tous les jours, peut-être jusqu'à l'adolescence, peut-être jusqu'à la fin de sa vie.

Tout le monde me dit de ne pas m'en faire, que ça se traite bien avec des médicaments. Mais moi, ça me crève le coeur de penser que ma puce devra prendre des médicaments toute sa vie. Que le cerveau de ma grande, si vive et si brillante, ne fonctionne pas bien. Qu'elle a des risques (minimes, mais quand même) de souffrir du grand mal.

Une femme que je connais qui souffre du grand mal a choisi de ne pas avoir d'enfant, parce que cela lui faisait trop peur. Je ne veux pas que ma fille soit limitée dans ses choix à cause de ce trouble.

Connaissez-vous des enfants qui ont reçu ce diagnostic? Comment est-ce que ça se passe pour eux?  

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Josée et Mahélie

Inscrit le :
24 oct. 2007

Posté le: 16 avril 2009 20:25:05 EDT  
Bonsoir!

Que veux tu dire par petit mal et grand mal?? Je ne savais meme pas qu'il y avait 2 sortes d'épilepsie... 

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Anonyme

Inscrit le :
05 févr. 2006

Posté le: 16 avril 2009 20:30:36 EDT  

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crystalle

Inscrit le :
17 déc. 2007

Posté le: 16 avril 2009 20:32:10 EDT  
Premièrement, je suis désolée pour ta fille, mais cette maladie ce soigne très bien et la plupart du temps lorsqu'elle est déclarée jeune comme à l'âge de 5 ans, avec le temps et les hormones ceci risque de se replacer à l'adolescence, il y a plusieurs cas qui se sont réglée comme ceci.

Deuxièmement, je te laisse le lien d'Épilepsie Canada, ils sont là pour répondre à toutes tes question, tes craintes ainsi que tous les besoins dont tu auras à faire face. Ils nous ont été d'un grand soutien pour toute la famille.

http://www.epilepsy.ca/

Je suis dans le milieu de l'épilepsie depuis 2001 car ma petite soeur qui avait alors 10 ans, a commencé à faire des crises d'épilepsies du type grand mal, c'est-à dire paralysie, bave, convultions, perte de conscience etc.... Le plus difficile pour vous sera d'accepter la maladie qui est à mon avis très peu parler. Mon copain aussi fait de l'épilepsie depuis 2002, il a aujourd'hui 28 ans et est parfaitement contrôler depuis maintenant 4 ans avec la médication, il a le même type que ta fille c'est à dire des crises d'absence et aussi quelques fois de grosse crises, du type grand mal. Aujourd'hui il vit très bien, il peut conduire sa voiture, travailler, boire de l'alcool modérément, la seule différence c'est qu'il doit prendre sa médication matin et soir dans son cas, vu qu'ils ont situé son foyer épileptique (la zone du début de la crise), il a pu être soigné rapidement et relativement facilement car le premier médicament qu'il a essayer a été le bon. Le début de ses crises est dû à une veine sèchée au cerveau dû à une chute sur du ciment lorsqu'il avait 1 ou 2 ans.

Le cas de ma soeur est beaucoup plus complexe, mais aujourd'hui elle a 18 ans, est relativement bien contrôlée mais à quelques fois des rechutes, ils n'ont toujours pas trouvé son foyer épileptique et c'est pourquoi c'est plus dur de trouver la bonne médication.

Si jamais tu désires plus de renseignements, je peux te renseigner du mieux que je peux mais je te conseille fortement de rejoindre Épilepsie Canada qui eu seront te guider avec cette maladie.

J'espère t'avoir aider du mieux que je peux!

Je te rassure à te disant qu'il y a un très gros pourcentage d'enfant qu'y diagnostiquer à l'enfance se sont rétablis d'eux-même vers l'adolescence. Je comprends très bien ce que tu vis, plusieurs personnes essaient de nous rassurer mais c'est dur de faire face au fait que tu ne peux rien faire pour la défendre face à cette maladie. Si ce serait une personne nous pourrions la tasser, nous défouler sur cette personne mais face à une maladie on restes toujours démunis! Heureusement la science trouve de plus en plus de nouveau médicament et de nouveau remède à l'épilepsie. 

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crystalle

Inscrit le :
17 déc. 2007

Posté le: 16 avril 2009 20:36:32 EDT  
Josée et Mahélie a écrit
Bonsoir!

Que veux tu dire par petit mal et grand mal?? Je ne savais meme pas qu'il y avait 2 sortes d'épilepsie... 


Il y a plus de 2000 sortes d'épilepsie certaines personnes ne peuvent que secouer le bras ou trembler! Wink C'est tellement une maladie qui est peu discuter qu'on ne sait pas tous ce que ca implique, premièrement plusieurs personnes pensent encore que lorsqu'une personne est en crise qu'il faut lui mettre une règle dans la bouche pour empêcher la dites personne d'avaler sa langue, c'est faux! Il ne faut absolument pas faire ca, mais plutôt couché la personne sur le côté, essayer vous d'avaler votre langue c'est impossible, ce qui possible c'est que la langue épaissit et il y a sécrétion, ce qui peut causer un étouffement si la personne n'est pas couché sur le côté Razz   

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Anonyme

Inscrit le :
05 févr. 2006

Posté le: 16 avril 2009 20:51:31 EDT  
Effectivement, on ne peut pas avaler notre langue... à moins qu'elle soit dans le vinaigre Laughing
Elle tombe simplement dans le fond de la gorge. 

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Chris2312

Inscrit le :
10 mars 2008

Posté le: 17 avril 2009 07:43:24 EDT  
Merci Crystalle pour tes précisions,

Disons que ce matin, ça va mieux. Hier, quand le médecin m'a téléphoné, je n'avais aucune question à lui poser. J'étais un peu sonnée. Ce maint, je prépare ma liste pour notre prochaine visite...
Je lisais sur le net que certains filles ont des problèmes à concevoir, parce que les médicaments rendent leurs règles irrégulières. Est-ce le cas de ta soeur?

Drôle de coïncidence, ma fille aussi a fait une chute sur le ciment vers 1 an 1/2. Est-ce la cause? Probablement qu'on ne le saura jamais...

Comment ont-ils fait pour trouver le foyer épileptique de ton chum? Quel genre de tests a-t-il passés?

Je te remercie milles fois encore! 

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crystalle

Inscrit le :
17 déc. 2007

Posté le: 17 avril 2009 19:56:57 EDT  
Excuse moi du délai de réponse Razz

Voilà pour ce qui s'agit du foyer épileptique à mon chum, ca a été trouvé par une raisonnance magnétique, ils ont réussis à voir la veine sechée au cerveau.

Ma soeur nous ne savons malheureusement pas le point de départ des crises, ils sont toujours à la recherche grâce à des électroencéphalogramme et la raisonnance magnétique. Je peux aussi te confirmer qu'elle a ses règles régulièrement à chaque mois, comme elle est encore jeune 18 ans, nous ne savons pas si la médication a eu des problèmes sur sa fertilité si elle a des cycles anovulants ou non mais pour le moment non ne le croyons pas car elle a des cycles de 30 jours comme toutes les femmes de la famille.

Je te dis aussi que quelque fois plusieurs sites nous apportent la mauvaise information où ont tendance à généraliser le tout. L'épilepsie est différente d'une personne à l'autre, certaines peuvent avoir certains symptômes d'autre non, donc ne te fit pas trop à la généralité des sites. C'est très bien ta liste de question! Very Happy Peut-être rajouter la question suivante au sujet des activités et des sports que pratiquent ta fille, certains sont déconseillée en cas d'épilepsie, mais c'est très rare. Sinon, je te dirais que la grande erreur que nous avons fait dans la famille pour ma soeur a été de trop la couvrir et de l'empêcher sur cette chose car on avait peur pour elle donc ceci a fait d'elle, une éternel insécure ! Very Happy Heureusement, ca c'est replacer depuis qu'elle s'est trouvé un emploi en garderie, elle réussi à très bien s'occuper de bébés et de jeunes enfants! Wink Lorsqu'elle sent ses crises arrivés elle demande à quelqu'un de s'occuper des enfants.

C'est une des choses que tu risques de remarquer chez des filles, ils s'ont ce qu'on appelle ''un aura'' qui les prévient de la crise, ma soeur c'est un maux de ventre soudain. Tu pourras en parler avec ton médecin Razz

Pour la chute sur le ciment, je te dirais que c'est peut-être dû au hasard, nous nous doutons, pour chum que c'est cela qui aurais pu cause la veine sechée mais savoir si c'est vraiment le cas où non!? On ne le saura pratiquement jamais.

À quel hôpital est-elle suivit? J'espère vraiment que tout va bien se passer, tiens moi au courant sur ce blogue ou lance moi un appel si jamais tu as d'autres question ne te gêne pas!! Very Happy 

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amely et sa princesse

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 17 avril 2009 22:01:29 EDT  
Je peux te confirmer que ce que Crystalle dit est vrai. Je suis sous médication depuis mes 19 ans suite a une crise du grand mal qui m'a soudainement frappée. Après un encéphalogramme, ils en ont convenus que mes crises...(ou plutôt la seule crise que j'ai fait) sont des convulsions de nature inconnue. Ma mère a eu le même diagnostic, ma soeure elle par contre, ils ont vraiment vu l'épilepsie. Son cas est beaucoup plus grave que celui de moi et ma mère. Moi, je l'ai su a 19 ans, ma soeure a 16 et ma mère....35 ans Surprised Et ca ne vient d'aucun membre de la famille, alors vraiment, il ne faut pas culpabiliser car ca peut venir de n'importe où et pour n'importe quelle raison!
Pour la fertilité, je ne crois pas que ca joue. Du moins, pas pour la sorte de médicament que je prends. La seule chose malheureuse, c'est les risques de malformations du bébé du a cette médication. Afin de prévenir le plus possible le spina bifida, dont le risque est quelque peu amplifié par cette médication, il nous faut prendre 5mg d'acide folique par jour et ce, 3 mois avant la conception et jusqu'a la fin de la grossesse. Ma fille a 2ans et 1/2 et jusqu'à date, se porte a merveille.

Ma soeure a une fille de 8 ans qui se porte aussi a merveille.
Je cite:
Peut-être rajouter la question suivante au sujet des activités et des sports que pratiquent ta fille, certains sont déconseillée en cas d'épilepsie, mais c'est très rare. Sinon, je te dirais que la grande erreur que nous avons fait dans la famille pour ma soeur a été de trop la couvrir et de l'empêcher sur cette chose car on avait peur pour elle donc ceci a fait d'elle, une éternel insécure !

Très véridique, moi, mon chum m'a appris a faire confiance a la vie, une fois la bonne médication trouvée pour ta fille, elle pourra vivre une vie tout a fait normale comme toute les autres petites filles de son âge Wink
Je n'ai jamais arrêté de faire quoi que ce soit pour ca ( on s'entend qu'il faut rester quand même vigilant)
Je prends ma médication 3 fois par jour comme convenu et tout va bien Very Happy

Bonne chance
Amely 

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Anonyme

Inscrit le :
14 déc. 2008

Posté le: 17 avril 2009 22:26:21 EDT  
Bonjour chris2312,
J'ai un ami qui a souffert d'épilepsie (type grand mal) jeune. Les médecins on eu beaucoup de difficulté à le controler durant son adolescente, mais il on finis par trouver le problème... Il a fait sa dernière crise à l'âge de 20 ans et il a aujourd'hui 30 ans. Aussi, il ne prend plus de médicaments et tout est correct...... Ça peux quand même donner un peu d'espoir! Malheureusement je n'ai que très peu de détails sur sa maladie car disons qu'il aime pas trop en parlé.... Il me l'a seulement appris quand mon chien à commencé à être épileptique il y a 2 ans...

Je sais que c'est très différent... Mais j'ai eu un chien qui a fait des crises d'épilepsie pendant 2 ans de type grand mal et c'était rendu très avancé...... Il est finalement mort cet été et j'ai vécu des moments assez douloureux et je te comprend. Heureusement Les techniques médicales sont beaucoup plus avancés. Mon ami dont je parle à été hospitalisé plusieurs journée pour pouvoir être sous surveillance ( mais ça fais au moins 15 ans de cela...) J'imagine que les techniques d'aujourd'hui sont beaucoup plus sophistiqué!..... Il y a tellement de formes d'épilepsie et aussi plusieures traitement.....Je dit tout ça car j'ai fait beaucoup de recherche sur le net pour chercher de l'information à ce sujet et j'ai été des fois rassurer et des fois bouleversé par ce que je lisais. Fait attention au site que tu visite pour ne pas être trop mélangé..... Moi je te conseil d'aller voir sur le site que crystalle te conseil. Un organisme reconnu c'est toujours la meilleure place! Bonne chance!

Aussi, ce midi j'ai vu une émission sur LCN qui parlait de l'épilepsie... Il semble que Julie Couillard fait de l'épilepsie et il y a une soirée organisé au profit d'une fondation pour l'épilepsie! J'ai seulement vu des petits bout de cet entrevue... Il vont surement en reparler demain aux nouvelles.... Au moins si les médias en parle un peu cette maladie deviendra moins tabou....! 

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macky

Inscrit le :
28 sept. 2008

Posté le: 17 avril 2009 22:34:42 EDT  
justement a denis Levesque il y a une femme qui souffre d'épilepsie qui va etre en entrevue...

ma fille fait de l'épilepsie nocturne assez fortes...c pas facile a gerer mais c controller faut juste surveiller la prise de poids pour ajuster les medoc...si elle es malade ou tres fatigué souvent je doit la coucher pour eviter les crises...c pas facile..si c le petit mal jvais dire comme chrystale ya des chances que ca parte avec l'âge...je te le souhaite car c'est pas un compagnon de vie tres agreable!!! 

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