enfant autiste

bonjour à toutes!
j'ai 40ans et je suis maman de trois enfants. un fils de 15ans, une fille de 13ans qui a une agénésie du corps calleux doublé d'autisme profond et une petite dernière de presque 2ans et demi.
l'agénésie (qui veut dire absence)du corps calleux (partie du cerveau qui sépare les deux hémisphères et qui sert d'interaction entre les deux hémisphères pour les différents apprentissages tels que le langage, le socio-affectif...)ne c'est pas formé lors de la grossesse.
Ma belle Ombeline ne parle pas, elle grogne et pointe du doigt pour montrer se qu'elle veut. Elle fait souvent des crises, elle mord, elle griffe.
J'ai commencé à voir une différence chez elle vers l'âge de 1an et demi ( difficulté à apprendre à marcher, absence de langage, regard fuyant...)
Son père n'étant pas dutout dans le décor depuis la grossesse, j'en pris soin pendant 4ans à temps plein, 24hr sur 24, sans relai possible de gardienne ou même du coté familial, étant enfant unique et ma mère trouvait trop pénible d'en prendre soin ne serais ce que 24hr. La vie amoureuse en prends un coup aussi, aussitôt que tu dis à un gars que tu as un enfant autiste, il s'enfuit en courant.
Àprès 4ans, en plein burn-out physique et émotionnel, j'ai demandé de l'aide des services sociaux.
aujourd'hui, après quelques tentatives infructueuses de l'intégrer dans une famille d'accueuil pour enfants déficients. les familles ont aussi vécu leurs part de grandes difficultés à en prendre soin. elle est maintenant depuis quelques années dans une maison spécialisée pour autistes avec une monitrice pour chaque enfant. Sa vie quotidienne n'est pas toujours évidente(crises et désorganisations plus ou moins importantes). des jours, elle va super bien et d'autres, c'est des périodes d'isolation pour venir à bout de ses mauvais comportements.
J'ai appris avec les années à l'accepter comme elle est et à faire le deuil d'un enfant normal.
Je vais la visiter une fois par mois avec mon conjoint. je ne sais pas si elle me reconnait, mais ça me fait du bien d'aller la voir un peu. je lui amène toujours ses smarties préférées. c'est une joie pour elle de manger sa boite au complet.
voici en gros, mon histoire. si vous voulez échanger avec moi, écrivez-moi sur le forum ou par e-mail.
merci
martine

gros calin Sopo.. bon courrage..

Pati, mon amie fait dire que si c'est dans la classe de Carole, elle l'a probablement, si c'est suzi, non. Elle s'appelle Amélie.

Elle a fait une entrevue pour le magasine Reader`s digest,femme plus ou chatelaine il y a environ 2 mois qui etait super bien.Je ne sais pas si tu as lu le livre de Joselito Michaud,il y avait un chapitre sur Sophie et l`histoire de son fils.Tres emouvant.Anne

Pati, ma meilleure amie est enseignante d'anglais dans une classe de dyshasie à Mascouche! Peut-être qu'elle enseigne à ton fils?

Bonjour Fauve et 2petites filles!

C'est vrai que chaque geste simple pour d'autres pour nous cela nous semble une grande victoire.

Moi, mes garçons ne sont pas atteints de d'autisme. Mais mon plus vieux qui a 7 ans, il est dyphasique mixte a sévère. Il fréquente une classe langage adapté a ses besoins. Cela fait une bonne différence. Il se développe a son rythme. Je me rappelle lors du diagnostic par le médecin. Il nous avait dit, on ne sait pas s'il va vraiement apprendre a parler. Le choc! Surtout, qu'a 3 ans, il ne disait que 25 mots. Mais a force de persévérance et de trucs, il a réussi a apprendre a parler. Ce n'est pas parfait, mais c'est une grande victoire. Je suis fière de lui car malgré sa différence, il a réussi cette année a intégrer les scouts. Il doit parler devant les autres et lire aussi. La lecture aussi c'est trouvé décalé par rapport a son âge.

Mon plus jeune, lui finalement il a été diagnostiqué: hypothèse de déficience intellectuelle modéré. Ma grande victoire présentement qui a pris 7 longs mois avec la Commission scolaire, c'est qu'il est obtenu sa dérogation scolaire et qu'il commence a fréquenter la maternelle que seulement l'année prochaine. Car, ils voulaient envoyer Julien a son école de quartier avec 21 enfants avec seulement 2 heures d'accompagnement.

On a su la nouvelle jeudi qui vient de passer qu'ils acceptaient le rapport du CHARL (hôpital), malgré le petit mot niaiseux hypothèse. L'école va commencer a recevoir des montants et ils seront transférés a sa garderie pour qu'il puisse recevoir des services spécialisés en attendant de fréquenter une maternelle en classe spéciale l'an prochain. Mon petit Juju si heureux, mais si dans sa bulle pourra avoir du temps pour lui pour continuer ses apprentissages qui sont si ardus pour lui. Une grande chance que j'ai une éducatrice extraordinaire Lorraine qui s'occuppe si bien de lui et essaye de l'intégrer par tous les moyens et participer au groupe.

Lui aussi, c'est donc difficile de le faire manger. Il ne mange que des choses séparés, pas de légumes sauf des piments rouges. Bien souvent, il ne soupe pas en même temps que nous. Il a rien a faire. On a finalement opté par le faire manger après avoir pris son bain. Que de stratégies pour le faire avancer, faire accepter les nouvelles situations aussi cocasse que lui faire mettre des bottes pour la première fois dans la saison.

Mais, dans l'ensemble, mon dieu qu'on les aimes.

Fauve, en passant comment se développent tes jumelles qui sont dyphasiques. Est-ce qu'elles se rendent comptes qu'elle sont différentes? Bientôt, je crois qu'Alexandre va commencer a se poser des questions.

Bonne soirée!

Pati

p.s. Désolé pour le roman.

Ha nonnnnnnnnnnnn j'ai manqué ca ... mausus.. c'est pas ma chance, je ne suis jamais arrivée a ententre Sophie Prégent en entrevue pour parler de son fiston..

Mon grand amour a 5 1/2, il vient d'entrer a la maternelle en septembre.. c'est un "crack" d'ordinateurs.. il parle quelques mots, quand il le veut bien.. il comprend tout mais tout ce qu'on lui dit.. ce week end j'ai fais un test.. il me dit "encore tartine" et je lui réponds.. faut me donner le caramel, il est trop loin pour moi.. il s,est étiré sur la table et m,a donné le pot de caramel.. chaque petit événement comme ca, sont d'énormes gros succes.. rien n,est acquis.. Mais difficile de t'en dire plus, il y a autant de réactions "autisme" qu'il y a d'enfants autistes.. tu pourrais avoir 15 enfants autistes dans une piece et aucun ne réagirait pareil face a une situtation.. les événements imprévus les déstabilisent.. en ce moment nous fesons de la rénovation, beaucoup déstabilisant pour lui.. donc plus de crises.. certaines phases a manies sont difficiles (ouvrir la porte du frigo pour verser la pinte de lait par terre en entier pour "voir" les gouttes de lait tomber, ect..) leur vision de "la vie" est différente de la nôtre.. c'est en gros une définition..

mais je crois que la phrase magique est de ne pas les traiter en "handicapés" .. si j'avais écouté Marc-Antoine, il ne mangerait presque rien aujourd'hui.. a cause des textures en bouche.. j'ai insisté .. au risque de lui mettre une ou 2 bouchées de force dans la bouche.. et il mange presque de tout.. des chips, aux hot dogs, en passant par un grill cheese, du poisson, de la viande.. et du ketchup.. et encore du ketchup.. lol.. mais oublie les fruits.. ca ne passe pas du tout.. par contre, les légumes oui..

Faut insister, essayer de voir d'autres chemins pour arriver a notre but, que les chemins réguliers, si ceux ci ne fonctionnent pas.. et percévérer.. et voir leur amour dans leurs yeux..

Bon courrage.. c'est un monde pas toujours facile, mais tellement merveilleux a ses heures, parce que chaque petit pas est une grosse victoire..