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pati

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12 août 2006

Posté le: 23 janvier 2008 21:59:18 EST  
Bonjour Sopo, la gachette et les autres!

Effectivement, c'est pas mal compliqué. Lorsqu'on a eu le diagnostic de dyphasie sévère pour Alexandre, il s'en allait avoir 4 ans.

Le CHARL nous incitait a l'inscrire a l'école pour sa pré-maternelle dans une classe langage a Laval car dans ce temps=la on restait a Laval.

C'était soit en matinée ou en après-midi. Et il fallait qu'il aille en CPE. Donc, cela impliquait le changer de garderie, le faire voyager en autobus et une nouvelle école.

Après des mûres réflexions, on a décidé de le retarder son entrée scolaire d'un an. Le CHARL l'a référé a l'HOpital Juif de réadaptation a Laval. Ils n'étaient pas bien contents au début de notre décision. Mais, ils ont quand même offert des thérapies en orthophonie et en ergothérapie a raison de 2 heures par semaine en tout.

La garderie s'est impliqué aussi. On a tellement été content d'avoir choisi cette option. C'est certain, que c'est grâce a ma belle-mère qui est a la retraite qui est allé aux thérapies. Et comme c'est une enseignante du niveau primaire, elle s'est beaucoup impliqué.

Et une chance que mes parents étaient la aussi pour s'occuper d'eux (2 garçons) pour aller les chercher a la garderie.

On s'en est bien sorti. Et Alexandre va bien présentement a l'école. Il est toujours en classe langage.

Je vous souhaite bonne chance! En passant, lorsque j'ai déménagé de ville. La personne en charge a la Commission scolaire m'a dit, que les meilleures personnes pour savoir ce qui est bon pour leurs enfants ce sont les parents.

Bonjour Minniesouris!

Je demeure dans le nouveau secteur pas trop loin de Chambéry et de Chateaubriant. En fait, je reste sur la rue Carnac.

A bientôt.

Pati

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sopo

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 23 janvier 2008 16:41:41 EST  
Merci des infos La Gachette,

Oui Emile va aller a Normand Laramee en septembre 2008 effectivement. Est-ce que tu sais a quelle heure fini la pré-maternelle en pm?

Tu confirme bien ce que je pensais qu'il n'y avait pas de service de garde en pré-maternelle Crying or Very sad

Va falloir que je m'informe a quelle heure ca fini le pm. Comme je fini a 3 heures je me disais que ca pourrais etre ok si il fait les 2 et j'irai le chercher. Mais d'après moi ca doit finir avant ca.... ouf Exclamation Car juste le CRDI le matin, ben je sais pas comment je ferais le transport le midi vers sa garderie ( il est en milieu familial présentement ) en plus de l'été suivant si il va a la pré-maternelle ben je perd ma place en garderie... Un autre casse-tete...

Pour le promenage pour l'enfant moi aussi je trouve que c'est beaucoup. J'aimerai beaucoup qu'il fasse juste le CRDI et sa garderie ou il est habitué. Ca serait pas mal moins stressant pour lui j'en suis certaine. Mais je pense pas que je tofferais la run de prendre un heure de lunch plus long pour faire le transport moi-meme le midi vers sa garderie et finir plus tard pour compenser pis diner dans mon char ou en travaillant pendant plusieurs mois j'vas virer folle !! Rolling Eyes

J'pense qu'il va falloir me faire a l'idée de la dernière option.. peut-etre lacher ma job que j'aime Crying or Very sad Mad

J'ai pas de parents proches qui peuvent faire le transport comme toi. Tu es chanceuse ! Tes parents sont vraiment super ! Moi ils feraient pas ca je crois Smile(déménager) Et mes amis travail tous aussi... Pas de maman a la maison dans mon entourage Smile En tout cas. J'ai encore du temps pour réfléchir a tout ca.

Merci

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La gachette

Inscrit le :
29 nov. 2007

Posté le: 23 janvier 2008 14:23:39 EST  
CRDI
allo Sopo,

Ton Emile va aller au CRDI - Normand Laramé à Laval en septembre 2008 ?

si c'est le cas nous aussi... tu parlais de la pré-maternelle...

nous avons décidé de laissé faire pour ça, puisque
se serait beaucoup trop de promenage et de places différentes à faire dans une journée. tu imagine.
1-8h am reconduire au CRDI
2-autobus qui vient le chercher pour aller diner à l'école
3-pré-maternelle en pm
4-autobus pour aller au CPE car le service de garde n'est pas possible pour les enfants en pré-maternelle - seulement en maternelle.
5-aller le chercher au CPE vers 17h30

On travaille alors... on attend à savoir si fiston ira le matin ou en pm au CRDI pis selon le cas bin il fera le reste de la journée au CPE. C'Est l'école qui décide en fonction du transport scolaire aussi. J'ai bin hâte de savoir. Nous avons la chance d'avoir mes parents pour le voyagement. D'ailleurs ils quittent le Saguenay à l'été pour s'établir ici justement pour être prêt pour Septembre. On est très chanceux de les avoir. Sans eux ça aurait extrêmement compliqué.

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minniesouris

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 22 janvier 2008 18:50:24 EST  
Bonjour,

Merci Pati pour ta réponse. Pour ce qui est du service de garde je suis très encouragé par la discussion que j'ai eu avec la directrice et l'une des éducatrices de mon enfant. La directrice est prête à libérer une éducatrice au besoin pour des rencontres avec des spécialistes ou autres et elles sont prêtes à travailler en individuel avec Émile si les spécialistes le recommande. Elles sont prêtes à mettre à notre disposition toutes les ressources possibles.

Comme je le disais mon garcon est encore jeune donc personne ne se prononce, ni ne met d'étiquettes. Comme nous intervenons rapidement et en équipe on est assez positifs qu'il y aura de bons développements. C'est un enfant dans sa bulle, mais à la maison il évolue quand même assez normalement....c'est au niveau social où ca en arrache un peu plus et bien sur au niveau de la marche.

Pour ton info, nous habitons dans le développement des années 70 de Mascouche. Près de Ste-Marie et Charny....tu connais??? ET toi???

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sopo

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 20 janvier 2008 10:22:13 EST  
crdi et pre-maternelle
Salut a toutes !

J'ai eu la visite du CLSC cette semaine et bonne nouvelle mon fils a une place au CRDI pour septembre prochain ! Je suis bien contente. Mais je me pose des questions quand a la 'logistique' de l'organisation de mon temps. Le CRDI offre 4 demi-journée et on m'a bien précisé qu'il n'y avait aucun transport offert. Pas évident quand tu travail Sad

Si il va a la pre-maternelle spéciale par contre on m,a dit qu'il y a un transport entre les 2 offert par la commission scolaire. Ma question est qu'est-ce que je fais de la demi-journée qui manque Shocked Savez-vous si la pré-maternelle offre un service de garde pour cette demi-journée la? De plus je sais pas ce que je vais faire en juin lorsque l'école sera terminée... Pas évident de trouver une garderie alors juste pour l'été... ouf !! Ca me tente pas de lacher mon emploi pour 2 mois d'été, de plus que j'ai un emploi a temps partiel de 9 a 3 qui est parfait quand il va commencer l'école a temps plein... Je me disais que je pourrais peut-etre engager quelqu'un qui étudie en éducation spécialisé pour l'été?? Quelqu'un l'a dèja fait?

Comment vous organisez-vous??? Quels sont vos expériences ??

Merci!
So

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 20 janvier 2008 00:47:38 EST  
Bonjour Minniesouris!

Je ne sais pas pour le Clsc Lamater. Quand, mes enfants ont reçu leurs diagnostic, ils étaient suivis au CHARL (Laval). Alexandre (dyphasique) a été dirigé en classe langage et Julien (troubles de langage sévère) sur une liste d'attente.

Présentement, Julien qui vient d'avoir 6 ans et il est diagnostiqué hypothèsese de déficience intellectuelle modéré. Il est toujours sur une liste d'attente. Il a obtenu sa dérogation scolaire et présentement, il continue a la garderie mais avec des services venant de l'école du quartier. L'an prochain, il devrait être classé pour peut-être aller en classe spéciale.

Ma mère en lisant le journal du quartier l'an passé avait vu une annonce annonçant l'ouverture de la garderie Educ Atout de Mascouche, proche du concessionnaire Huyndai sur Montée Masson.

C'est une garderie privé subventionné mais qui ont des places réservés pour des enfants a besoins particuliers. Ils ont sur place une éducatrice spécialisé qui peut faire de la stimulation. Ils reçoivent parfois des enfants qui sont référés par le CLSC.

L'un des propriétaires a un enfant autistique et pour lui c'était important qu'il y ai des places pour les enfants qui ont des difficultés.

Si tu te cherches une place, je pourrais te donner les coordonnées.

Dans quel coin de Mascouche reste-tu?

Pati

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minniesouris

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12 sept. 2007

Posté le: 17 janvier 2008 21:53:43 EST  
Bonjour les filles, (désolé pour la longueur)

J'avais remarqué votre sujet depuis quelques semaines déjà mais je n'osais pas m'incruster parmi vous. Mais cette semaine on a commencé la ronde des rencontres avec les intervenants pour le retard de mon fils et j'aimerais bien partager avec des mamans d'expérience.

Pour me présenter un peu. J'ai un beau petit garcon Émile âgé de 18 mois qui a un caractère très facile. C'est un enfant très doux et attachant et ses éducatrices à la garderie l'adorent. Cependant il ne marche pas encore et lorsqu'il le fait c'est sur la pointe des pieds. De plus, nous avons remarqué des lacunes dans sa facon d'entrer en communication avec les autres, élément qui nous a été confirmé par le CPE. Nous avons donc rencontré l'infirmière du CLSC qui nous a référé en ergothéraphie et en physiothérapie pour la marche. Nous avons également rencontré les éducatrices du CPE afin de leur demander leur support et c'est à ce moment que la thèse de trouble de développement plus complexe a été abordé et que nous avons mis en branle le projet de faire évaluer notre garcon en ergothérapie afin d'être suivi et outillé par les bons spécialistes.

Émile est encore petit nous n'en sommes donc qu'aux premières démarches mais ca fait tellement peur à une maman de savoir que son enfant est différent des autres et qu'il aura besoin de plus de support. Je me sens cependant bien entouré et supporté pour pouvoir accompagner mon garcon dans son développement. Vous semblez des mamans hors pairs et j'espère que partager avec vous m'aidera à passer cette étape un peu plus difficile.

Pati, j'ai vu que tu habitais Mascouche. J'aimerais savoir si tu avais eu de la difficulté à avoir des services dans la région. Nous sommes sur la liste d'attente du CLSC et devons nous déplacer à Montréal pour l'ergothérapeute au privé. Mais comme l'attente est longue au public on préfère commencer les démarches au privé, question de se donner toute les chances.

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pati

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12 août 2006

Posté le: 15 janvier 2008 22:18:36 EST  
Bonjour Fauve!

Désolé pour le delai de réponse. J'étais pas mal occupé avec mes cocos. J'ai passé toutes les vacances des Fêtes avec eux. On a fait plein d'activités et certains jours on a paressés.

Pour répondre a ta question que tu me posais, c'est certain qu'il peut avoir une partie que se soit de la paresse pour faire comme les autres mais je crois qu'également il y a des mots qui resteront difficiles a prononcer. Alexandre pour lui, il y a certains mots que c'est encore difficile. On esssaie de le corriger mais parfois on laisse un peu tomber. Je m'explique, si le mot est quasiment proche de la prononciation initiale, cela ne parait pas trop. Est-ce qu'elles sont suivis régulièrement par une orthophoniste? Si oui, n'hésite pas a lui poser des questions.

Pour ce que tu me demandais, lorsque je parlais de mixte a sévère. C'est par exemple dans le cas d'Alexandre, c'est sa compréhension (réception du message) et son expression (comment il prononce), tout ceci signifie mixte. Lorsque je parle de sévère, c'est qu'il est catalogué dans les dyphasiques sévères. Il peut en avoir des légers, modérés et sévères.

Mais, jamais un diagnostif est figé dans le béton. Certains, enfant peuvent améliorer leur dégré de dyphasie. Mais par contre, ils resteront toujours dyphasiques.

J'espère que j'ai pu te repondre a tes questions, d'après mon expérience de maman.

A toutes autres:

Je vous souhaite une très belle année 2008.

Pati

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La gachette

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29 nov. 2007

Posté le: 14 janvier 2008 12:45:04 EST  
et oui c'est génétique!!! Du moins c,st ce qu'on s'est fait dire au CHARL et aussi à la conférence de Brigitte Harrison en décembre dernier. C'est ce qui fait que nous avons décidé d'arrêter notre famille a un enfant (mon Emile - autiste de haut-niveau) puis que on ne sais pas non plus à quel degré pourrait être notre autre enfant. oui ya des chance qu'il soit normal mais bon on ne veut pas courrir ce risque. On soupsonne d'ailleur mon conjoint qui a quelques tendances autistes. Faut juste qu'il soit diagnostiqué. on s'entend qu'il serait de haut-niveau et plus Asperger. C'est une bol mon chum, en peu gek sur les bords. hi hi. on se,st fait dire que les risques montent à 50% de chances dA'voir un enfant autiste quand on est soi-même autiste. Donc vus nos doutes on s'abstient de faire une petite soeur à notre fils.

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fauve

Inscrit le :
18 mai 2007

Posté le: 31 décembre 2007 11:55:30 EST  
Yin et Yan? Je me questionne, moi aussi, sur la génétique.. Puisque mon conjoint a une grande fille de 20 ans totalement ok.. et d'une autre maman, il a eu 3 enfants, les 2 jumelles sont dysphasiques, et le petit dernier est autiste.. et nous en avons la garde légale (les 3).. donc.. je me questionne au niveau génétique ou hérédité.. ?

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fauve

Inscrit le :
18 mai 2007

Posté le: 31 décembre 2007 11:53:59 EST  
Pati? Explique moi.. les filles de mon conjoint (jumelles dont je suis maman de coeur) ont été diagnostiqué, bien avant qu'elles entrent dans ma vie, comme dysphasique.. mais quelle est la différence entre expressif et réceptif..

J'aimerais bien comprendre, parce que des fois j'ai l'impression qu'elles essaient de nous en "passer" et que mon conjoint tolere (ou que moi je suis intolérante par manque de connaissance sur cette maladie?) trop..

Elles auront 8 ans en mai, sont en 2e année classe language.. Une semble parler mieux que l'autre, mais le prof nous a dit pour l'autre que c'était de la paresse, étant plus facile de prononcer mal, que de ce forcer.. Bref, je voudrais les aider, et non leur nuire.. Mais en voulant les aider, est-ce que je leur nuis par manque de connaissance? Je ne connais pas leur degré de dysphasie, ni si c'est mixte ou non.. sur quoi pourrais-je me baser?

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 31 décembre 2007 11:41:08 EST  
Bonjour Yin & Yan!

Petite rectification, Alexandre n'est pas autiste mais dyphasique mixte sévère (expressif et receptif). Je l'avais mentionné au début du post, mais c'est vrai que rendu a 4 pages, on n'a pas le temps de tout lire.

La dyphasie, c'est un trouble du langage neurologique et qui peut affecter différentes parties du cerveau. Donc le premier c'est le langage expressif et réceptif a divers dégrés, par exemple: léger, modéré et sévère. Après, il y a plusieurs variantes. Comme par exemple, la motricité fine et globale. Les notions spatiales, la notion de temps, etc. Difficultés a tenir un crayon, a découper, a dessiner et a s'organiser dans l'exécution de ses tâches. Mais, une chose qui est primordiale, c'est que leur intelligence n'est pas touché.

Et petite anecdote, on avait beaucoup de difficultés a couper les ongles et les cheveux. On ne savait pas qu'il avait une hypersensibilité des extrémités. C'était la bataille a chaque lorsqu'il était petit. Maintenant c'est chose du passé.

Et non, on ne sait pas si c'est génétique mais on le soupçonne. Et je ne sais pas pourquoi, il y a plus de garçons que de filles.

J'espère que j'ai pu t'éclairer un peu.

Bonne journée! Et bonne et heureuse année 2008!!!!

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 30 décembre 2007 19:02:32 EST  
Bonjour Kats!

Félicitations pour ton beau plus!!!

Nous c'est parti remise pour nos essais, on recommence a nouveau ce mois-ci.

Bonne et heureuse année 2008!

Pati

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Kats

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 30 décembre 2007 13:31:40 EST  
Bonjour Pati


Nous somme rester finalement 3 jours a hopital dans un mois j'ai un nouveau test pour savoir si l'operation a bien fonctionner mais selon moi oui il entends mieux. J'ai eu enfin mon + apres 2 ans d'essai et 6 mois en clinique de fertilité.


Kats

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 30 décembre 2007 11:53:38 EST  
Bonjour Yin et Yan!

Maudite argent!!! C'est comme lorsqu'on a changé d'école suite au déménagement a Mascouche, la Commission scolaire n'était pas prête tout de suite a poursuivre la classe langage d'Alexandre en première année. Pourtant, lorsqu'on était a Laval, il avait eu droit a sa fameuse cote 34 pour aller en classe langage dès la maternelle.

Tout est question de sous, car aller en classe régulière avec un accompagnateur c'est beaucoup moins cher. Car aller en classe langage le ratio c'est de 7-8 enfants pour un professeur et ils ont droit a du support avec un TS.

Ça été la même chose pour Julien. On avait un diagnostic de troubles de langage daté de janvier 2006 mais pour son inscription en septembre 2007, il était trop vieux. De plus, comme on mentionnait hypothèse de troubles de langage et non troubles de langage, il devait fréquenter une classe régulière avec 21 enfants avec accompagnateur. Et c'est seulement l'année suivante qu'il aurait dirigé vers les services adéquats.

Que de perte de temps et d'énergie. C'est pour cela qu'on a demandé une dérogation scolaire pour qu'il ne fréquente pas l'école cette année mais seulement l'année prochaine en maternelle mais en classe spéciale. Entre temps, il a été réevalué au CHARL a nouveau par une équipe multidisciplinaire: orthophoniste, psychologue, ergothérapeute et pédiatre. Finalement, le verdict est tombé: hypothèse de déficience intellectuelle modéré. Le choc, oui mais le soulagement de savoir ce qu'il avait et de savoir qu'on avait raison auprès de la Commission scolaire.

Mais, que de discussions avec notre travailleuse et la Commission scolaire pour lui donner sa cote car on se topait toujours au fameux mot HYPOTHÈSE. En paraphrasant, le rapport du psychologue, la Commission a réussi a faire passer le diagnostic auprès du Ministère de l'éducation. Cela a pris plus de 7 mois de démarches. Que de stress, car tout au long du procéssus Julien était toujours en garderie mais techniquement, il n'avait pas l'âge. Si on n'avait pas la cote, la garderie n,avait pas la subvention qui nous permettait de payer le tarif réduit. Imagine le tarif de septembre a novembre a 37$ par jour. On aurait du faire un emprunt si cela n,aurait pas marché.

La raison qu'on a préféré garder Julien en garderie, que la garderie qu'il fréquente a une éducatrice spécialisé sur place. Le propriétaire qui l'a ouverte, il a un garçon TED et pour lui c'était important que d'autres enfants comme le sien puissent bénéficier de services spécialisés.

Finalement, tout est rentré dans l'ordre et miracle l'école a débloqué des fonds et on s'est assis pour faire un plan d'intervention. L'année finit bien pour 2007.

Bonne journée!

Pati

p.s. Désolé pour le roman.

p.s.2 Kats: Comment se porte ton petit coco suite a son opération aux oreilles?

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fauve

Inscrit le :
18 mai 2007

Posté le: 29 décembre 2007 13:13:06 EST  
Je ne sais pas ce que j'aimerais qu'on fasse en premier.. trouver la cause, ou créer un système d'aide et de support aux aidants naturels? Rendu a certains stade d'essouflements, des fois, on ne sait plus de la poule ou de l'oeuf, lequel serait le bienvenu en premier.. Wink

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 29 décembre 2007 11:22:14 EST  
Bonjour Yin & Yan!

Merci pour tes bons mots!

Bonne fin de semaine!

Pati

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 28 décembre 2007 18:25:10 EST  
Bonjour Yin & Yan!

C'est vrai comme le disait Fauve, on ne sait tout simplement pas que se soit l'autisme ou la dyphasie. Pourquoi, les garçons sont plus atteint? On ne le sait pas.

Et comme le dit notre directrice de notre association, pourquoi qu'il n'y a pas beaucoup de recherches. C'est que c'est un handicap qui ne se traite pas avec des médicaments comme la fibrose kystique donc les compagnies pharmaceutiques n'on pas d'intérêt pécunier a faire des recherches.

Donc, pour nos petits cocos, c'est beaucoup d'essais et d'erreurs pour trouver ce qui fonctionne pour apprendre a communiquer avec eux.

Bonne soirée!
Pati

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fauve

Inscrit le :
18 mai 2007

Posté le: 28 décembre 2007 12:58:45 EST  
Ils ne savent pas encore ce qui cause l'autisme.. ils ont des pistes, des hypothèses, mais aucune certitude.. moi je crois qu'ils n'ont aucune certitude parce qu'il y aurait (selon moi) plus d'une cause a l'autisme..

Tant qu'ils ne trouveront pas la cause, ils ne pourront pas travailler sur des pistes de solutions.. Les seules que nous avons maintenant, sont sous forme de stimulation, de pictogrammes pour aider a communiquer, et des choses du genre.. mais une solution long terme.. non rien n'est encore en approche, malheureusement..

Ha.. qui sait.. un jour nous aurons peut-être des solutions, en même temps que de l'aide a titre d'aidants naturels.. Confused

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 16 décembre 2007 11:33:09 EST  
Bonjour Kats!

Non, je n'ai pas reçu ton courriel. Je te redonne mon addresse:

patriciablc@yahoo.ca

Je suis bien contente d'avoir de tes nouvelles. Comment vas-tu? Trouves-toi cela moins dur?

Pour ce qui est de l'installation des tubes, tu vas voir que cela fait une bonne différence. Lorsqu'on les a installé a Julien, il a été plus attentif et commencé a parler un peu plus. Nous, on est allé en privé, tout c'est fait sous anesthésie locale, cela a pris un 15 minutes et tout était fait. Pas d'anesthésie générale, donc pas d'hospitalisation. Cela nous a coûté 200$ que tu peux mettre sur tes impôts.

Je te souhaite de passer de très Joyeuses Fêtes!






Bonjour les filles!

J'espère que vous allez bien? J'ai été pas mal occuppé dernièrement et je n'avais pas le temps de venir faire un tour. En fin de semaine passé et début de semaine, on a tous été malade sauf Alexandre, une belle gastro. Mardi matin, je n'ai même pas été capable de me lever. J'ai dormi de 8 a 4 en plus de ma nuit de sommeil.

J'ai déja complété les achats de Noel des enfants. Il me reste ceux de mes parents, ma plus jeune soeur et les enfants de mon autre soeur.

Question éternelle, a chaque année, je me pose la question qu'est-ce que je vais acheter pour les éducatrices de mes 2 plus jeunes et le professeur de mon plus vieux. Vous en faites-vous des cadeaux?

Bon, je vous laisse car j'ai plein de ménage a faire et il faut bien sortir les cocos un peu voir la neige tout a l'heure.

Bonne tempête!!!

Pati

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