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sopoInscrit le : |
Bon yenne, je sais pas par ou commencer. Je pense que je devrais commencer par un beau gros MERCI !! Vous m'aidez beaucoup avec vos écrit et les échanges que l on peut faire ici
 Pati je sais que te je te répond a un autre courriel mais oui j'ai un conjoint et OUI effetivement il est d'un GRAND support ) Il est SUPER . Il s'implique beaucoup et ce a tous le niveaux.On a qu'un seul enfant. Au début c'était une grande peine de ne pas vivre une vie de famille 'normal' si je peux me permettre car on en a tellement revé. J'ai réussi a rejoindre Mme Labreque et elle a répondu a mes questions.Je dois te dire que quand j'ai vu que tu avais eu le rapport apres 2 mois ouch!! J'ai un peu freacker !! Je voulais le lire tout de sute, mais après avoir parlé avec elle, ben j'ai compris le méchanisme. Ils ont aussi beaucoup d'autres enfants a rencontrer et suivre de la formation entre tout ca ... Mais la le moral va bien, on va de l'avant. Je peux dire aux parents en attente de diagnostique que, en tout cas pour moi, que le pire 'boutte' a passer c'est l'attente. Moi j'ai trouvé ca plus ruff de ne pas savoir et me poser 1001 questions que maintenant ou je sais ou je m'en vais. Et si jamais quelqu'un vous dit ou si vous meme vous pensez que c'est parce que je l'ai pas assez aimé ben je pense sincèrement que c'est pas ca !! Culpabiser vous pas SVP !! Il faut les acceptez avec leur différences et SURTOUT les aimer. Les 2 dernières semaines (avant et après le diagnostique ) je me sentais loin de mon fiston. Je lui fournissait tous les besoins de base...mais je'nétait pas diponible émotivement et il s'en est ressenti. La je sui retombé sur mes pattes et ca va mieux. On va en avant !! Je sais pas encore ou le chemin va m'emmener mais je le suis Fauve : petite questions si ce n'est pas trop indiscret, j'ai cru comprendre que tu avais des enfant adotpés sur une autre section du forum?? Moi mon fis es adopté ) Et en passant... je suis pas mère Thésésa )) Hé oui mon fils va avoir 2 étiquettes, ca, ca me fatigauais beaucoup. Il est adopté et en plus il est différent... Sopo Sopo |
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fauveInscrit le : |
Bonjour a toutes Je m'appelle Lizabeth ma grande fille a été diagnostique gilles de la tourette dernierement apres deux ans d'observation continue mais les médecins ont parle aussi du syndrome d'asperger. Il en a-t-il parmi vous qui ont des expériences ,des témoignages a partager avec moi concernant le syndrome d'asperger. Merci a l'avance. Une copine a moi est marié avec un homme qui est syndrome d'asperger.. il travaille, est autonome, et ils ont un enfant.. 
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LalouveInscrit le : |
http://www.autisme.qc.ca/comprendre/index.html?section=comprendre&noCat=2
Je ne connais pas vriament ce syndrome mais va sur ce site et tu trouveras beaucoup d'info je crois... par contre pas d'Expérience personnelle... J'espère avoir pu t'aider ne serais-ce qu'un peu... |
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AnonymeInscrit le : |
Bonjour a toutes
Je m'appelle Lizabeth ma grande fille a été diagnostique gilles de la tourette dernierement apres deux ans d'observation continue mais les médecins ont parle aussi du syndrome d'asperger. Il en a-t-il parmi vous qui ont des expériences ,des témoignages a partager avec moi concernant le syndrome d'asperger. Merci a l'avance. |
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patiInscrit le : |
Bonjour les filles!
Comment allez-vous? Vous êtes bien tranquilles. Sopo , comment ça va maintenant? Comment avez-vous passé la semaine? As-tu pu rejoindre Mme Labrecque? Kats , je t'ai écris un courriel. J'espère que tu vas mieux! Bonne fin de semaine! Pati |
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patiInscrit le : |
Bonjour Sopo!
Lorsqu'on a eu la rencontre bilan, on n'a pas eu tout de suite le rapport final. Cela peut prendre un 2 mois environ. Habituellement, chaque spécialiste qui a évalué ton enfant va produire un rapport. Par la suite, ils vont les mettre ensemble et quelqu'un va rédiger la synthèse du rapport. Le dossier est envoyé a l'archivage et par la suite aux parents. Je te souhaite bonne chance dans tes démarches. Bonjour Kats! Est-ce que la dixprasie atteint seulement le langage expressif? Car pour la dyphasie c'est le receptif et l'expressif qui est atteint. Je voudrais t'encourager a ne pas te décourager. Avec du support et des exercices, je dirai que nos enfants apprennent a compenser, a trouver des nouvelles façons (techniques) pour apprendre a parler. Ce que je peux te dire que pour Alexandre qui ne disait que 25 mots a 3 ans. Présentement, il parle couramment a 7 ans. C'est certain, qu'il est limité lorsqu'il veut nous raconter des choses qui sortent de l'ordinaire. Mais pour la vie courante, il se débrouille bien. C'est certain, que pour certaines personnes ils ont un peu de difficulté a le comprendre parfois. Mais, pas toujours. Tu me dis que tu es en dépression. Est-ce que tu vis seule la situation que ton fils a des difficultés? Est-ce que ta famille t'épaule? Car, le fait de ne pas vivre seule ce fardeau qui nous tombe dessus au début mais que par la suite, on n'y pense plus. Mais cette situation faisant partie intégrante de notre vie qu'on finit par l'accepter et vivre avec. As-tu pensé a te joindre a une association? Moi et mon mari faisons partie de l'association dyphasie +. Ils offrent un service téléphonique. Je te laisse mon addresse courriel:patriciablc@yahoo.ca Je te souhaite une bonne soirée! Pati p.s. Bonjour Lalouve et bienvenue parmi nous. Bonne soirée. |
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KatsInscrit le : |
bonjour pati
mon garcon a présentement 3 ans mais depuis l'age de 2 1/2 environs il est suivit en orthophoniste et la il commence a me parler de dyphaxie parce qu'il a beaucoup de difficulté a parler, il a été évaluer en ergo pas de probleme de ce côté et je commence des tests en pycho, je dois dire que je ne l'accepte pas du tous et je vais un dépression présentement. J'aimerais bien si tu veux pouvoir en discuter avec toi par email si tu veux me laisser un message keratone@videotron.ca J'aimerais juste parler de ton expérience et echanger avec toi Kats |
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LalouveInscrit le : |
Je n'ai pas tout lu vos messages, pas le tmeps, mais moi je viens de lire un texte de la fédération qc de l'autisme et des TEd et j'ai peur... j'ai peur que mon fils soit autiste... je connais un peu pour avoir cotoyé certains autistes dans des classes et avoir eu un cours d'initiation pour cela mais tout de même... lorsque je lisais je pleurais presque. On veut tous des enfants en santé et pourtant...
Je peux paraitre égoïste mais en ce moment je fais mon deuil de vie sans enfants... je veux dire, qu'on fait des enfants, on les élèves puis ils partent de la maison après être autonomes... et j'ai peur de ne jamais pouvoir faire ce que JE veux lorsqu'ils seront partient (voyage, sortis sur un coup de tête, etc.)Vous savez retrouver une vie de couple et non plus de parents... Mon fils n'a aps encore été disgnostiqué, il est en attente, mais il est suivit par une orthophoniste... j'ai peur pour lui et j'ai mal.... Je sais que je n'ai rien à voir dans son problème... mais seingneur que je me sens coupable...on a beau me dire le contraire j'y crois pas encore... on m'a tellement dit lorsque j'étais enceinte de ne pas opublier mon plus vieux (il avait 15 mois), qu'il est encore un bébé et tout que j'ai peur d'en avoir négligé mon plus jeune...l'orthophoniste me dit que non, qu'il devait lui-mêm ne pas demander beaucoup D'attention... qu'un bébé qui se seul seul le fait savoir ! (ma fille est experte en la matie`re)... bon je dois partir, ils sont trop tranquilles...lol et j'ai des larmes à sécher ! |
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2petitesfillesInscrit le : |
SOPO je ne pense pas qu`il y a une traduction en francais.Malgre que les 2 auteures parlent francais courrament.Je correspont avec Susan Senator,on s`envoit des e-mail a l`occassion et elle va etre a montreal bientot pour une conference en Francais.Pour la diete,je sais que plusieur n`y croit pas mais j`ai vu une emission a OPrah avec Jenny Mcarthny qui jure par la diete car elle a gerit son fils de 5 ans autiste.Elle dit maintenant que son garcon n`a que quelque sequelles mais rien qui l`empeche de fonctionner normalement.Elle a aussi ecrit un livre LOUDER THAN WORDS qui decrit tous ce qu`elle a fait pour son fils.Pour ce qui est de ma fille,elle n`a pas de diagnostique encore donc je vais attendre mais si elle est autiste je vais essayer la diete,je me dis que je n`ai rien a perdre mais c`est tres personnel a chacun.Bon courage et donne nous des nouvelles. Anne
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fauveInscrit le : |
J'en ai parler au Flores pour le lait.. rien n'est prouvé la dessus.. rien du tout.. mon fils semble mieux se développer depuis qu'il "trippe" yogourt ..
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sopoInscrit le : |
Salut Pati,
J'aurais une question pour toi. Comme tu est allée au CHARL comme moi est-ce qu'on t'a remis le rapport a l'évaluation lors ddu bilan? Nous on l'a pas encore et j'aimerais le relire. Demain je vais appeler Mme Labrecque a ce sujet. Nous aussi ca a pris presque un an avant d'avoir un évaluation. Notre pédiatre se posait des question a savoir que notre enfant ne disait pas encore 50 mots a 2 ans. Elle nous a alors référé en orthophonie. Qui par la suite elle nous a référé en clinique de développement. La on attend l'apel du CLSC pour nous dire qu'on va etre sur une autre liste d'attente... On nous a dirigé vers un CRDI. Mais je pense pas que Moman vas rester la a attendre qu'on l'aplle hi hi hi ; ) 2 petites filles Ces livres sont-il seulement en anglais ou il y a une version francaise ?? Je me derbouille bien en anglais, mais quand viens des termes plus spécifiques...pas sur... Merci. Au début quand j'ai eu le diagnostique je me disais, j'en ai vécu d'autre je vais passer au travers( et questions de faire un deuil, je vous raconte pas tout mais j'ai de l'expéience croyez moi!!! ) ben je la trouve ruff celle la.... PS Comme je surf sur le net a ce sujet ces temps je me pose des questions sur la diete et les enfants autiste. Y'a t'il des gens qui ont des expériences a ce sujet ? Devrais-je couper tous le produits laitiers??? Par ou commencer?? Merci formidables Mamans So |
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patiInscrit le : |
Bonjour Kats!
Pour Alexandre, on a commencé a se poser des questions car a 3 ans, il ne disait que 25 mots. Et un couple qu'on connaissait et qu'ils avaient un petit garçon de 3 ans a quelques jours de différence d'Alexandre, a commencé a parler a 2 ans. Alexandre a 3 1/2 disait 60 mots. J'ai demandé par l'entremise de mon pédiatre de nous référer dans un centre. Comme, on n'avait pas de nouvelles. Je me suis décidé a consulter sur internet l'ordre des ortophonistes. J'ai trouvée une ortophoniste prête a le recevoir pour une première consultation. Dès la 2e, elle nous a référé au CHARL(hôpital a laval). On a été inscrit sur une liste d'attente. Au bout d'un an, ils ont commencé les évaluations en ortophonie, ergothérapie et psychologie. C'est a l'âge de 4 ans qu'il a été diagnostiqué Dyphasique mixte a sévère pour l'expession et reception du message. C'était tout un choc! On a eu beaucoup de peine sur le coup. On l'a inscrit a l'Association Dyphasie + a Laval. Ils offrent des séances de stimulation pour les 3 a 5 ans tous les samedis. Maintenant, je te dirais que cela va mieux. Il faut dire qu'ils l'ont dirigé dans une classe langage dont le ratio est de 7-8 enfants par professeur. Cela fait une énorme différence, lorsque tu sais que l'école est la pour t'épauler et qu'ils peuvent dispenser des services. J'accepte maintenant les handicaps de mes garçons parce que je les aimes comme ils sont et que de plus j'ai un conjoint extraordinaire et sans oublier mes parents et ma belle-mère qui ont tout fait pour eux. Un geste aussi banal que ma mère montrant a Alexandre et Julien a déplacer une chaise dans la cuisine pour grimper dessus pour lui montrer a elle ce qu'ils voulaient et tout en leur disant les mots qui venaient avec leurs demandes. Je voulais savoir, il a quel âge ton garçon? As-t-il été évalué et a quel endroit? Parle-moi de ton expérience. Bonne soirée! Pati |
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KatsInscrit le : |
bonjour pati
j'aimerais savoir comment vous etre rendu compte de la différence de votre fils. Moi en premiere il me parlait d'autisme maintenant il me parle de dypraxie je trouve tellement ca dure a gérer de savoir que tu as 2 enfant avec des différences et tu semble bien l'accepter je te trouve super.... Kats de terrebonne |
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2petitesfillesInscrit le : |
SOPO
JE VIENS JUSTE DE LIRE TON MESSAGE ET JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI.j`AI PLEIN DE LECTURE A TE CONSEILLER.PREMIER COUP DE COEUR QUE TU DOIS ABSOLUMENT LIRE,CA VA TE REMONTER LE MORAL,EN TOUT CA POUR MOI,CA M`A DONNE DE L`ESPOIR.LE TITRE DU LIVRE EST let me hear your voice DE catherine maurice ET L`AUTRE EST making peace with autim DE susan senator.CETTE DERNIERE A UN TRES BON BLOG QUE TU PEUX CONSULTER ET ELLE VA ETRE A MONTREAL A LA FIN NOVEMBRE POUR UNE CONFERENCE.PREND LE TEMPS QUE TU AS DE BESOIN POUR ASSIMILER CETTE NOUVELLE.EST CE QUE TU AS D`AUTRE ENFANT?SI TU VEUX TU PEUX M`ENVOYER UN MP CA VAS FAIRE PLAISIR DE TE REPONDRE.ANNE |
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fauveInscrit le : |
Tu dois trouver quel organisme désert ton secteur.. Ici a Deux-Montagnes c'est le Flores qui s'occupe des enfants autistes.. plus vite tu mets ton nom sur la liste d'attentes, plus vite tu auras des services.. Ce qui peu aider aussi, c'est de placer ton enfant en service de garde.. via le service de garde, il pourra avoir des ateliers de stimulation.. c'est ce qu'il faut, qu'il soit stimuler.. a t'il des difficulté de langage? Probablement.. avec des images (pictogrammes) ca pourrait l'aider a communiquer.. voici un lien http://www.autisme-basse-normandie.org/enfants/etiquettes/etiquettes.htm mais si tu fais une recherche sur google avec le mot pictogrammes ou PECS tu auras pleins de liens.. c'est tellement plus facile quand il peu commencer a faire des demandes sans se sentir frustré..
Contacte le CLSC, demande leur quel organisme dessert ton secteur pour l'autisme.. et contacte les par la suite, et demande leur en attendant ton "tour" sur la liste d'attente, s'ils peuvent venir te faire une rencontre pour "quoi faire" en attendant, pour aider fiston.. http://www.centreduflores.com/fr/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1 |
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patiInscrit le : |
Bonjour Sopo!
Prends soin de toi et de ton fiston. As-tu un conjoint? Si, oui comment le prend-t-il? Parfois, je trouve que c'est juste avec lui qui peut nous comprendre car les autres ne vivent pas notre situation. Les phrases que tu entends, c'est pas si grave, il n'a pas le cancer. Mon dieu, qu'on les entend. Il est pas si atteint, cela va se replacer, etc. Tu as le goût de leur dire: Regarde, je sais qu'il y un problème, je veux juste avoir des services pour l'aider du mieux qu'on peut. Je vois que tu es allé au CHARL. A chaque fois, que mes garçons ont été évalués c'est a cet hôpital. Lorsqu'Alexandre a été diagnostique Dyphasique, il a été dirigé a Hopital Juif de réadaptation a Laval pas loin du CHARL. Ce sont eux qui ont pris en charge les thérapies avec l'ortophoniste et erogthérapeute. Mais, pour Julien c'était différent. Il a été dirigé vers un Centre de réadaption autre et on était sur une liste d'attente. Est-ce que Mme Labrecque, vous a dit que vous pouviez l'appeller pour n'importe quelle question. Nous dans notre cas pour Julien, elle a été bien disponible pour nos démarches pour l'école. C'est une personne très gentille, n'hésite surtout pas a lui téléphoner pour lui exprimer ton désarroi et lui demader quand le CLSC va vous contacter. Demande-lui qui s'occuppe de vous au CLSC. Parfois, je préférais moi-même téléphoner pour faire mon suivi au lieu d'attendre après une réponse. Car, je trouve que le fait d'apprendre que notre garçon est différent et en plus de voir se buter a un mur administratif (listes d'attentes) est aussi pire. Car tu te dis, plus vite il reçoit des services, plus vite on va pouvoir les aider. Mais, question de budget cela ne marche pas de même. Prends soin de toi. Reviens nous écrire si tu en ressens le besoin. A+ Pati |
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sopoInscrit le : |
bilan
Salut les filles, Le bilan est bien ce a quoi on s'attendais... autisme. Pati mon fiston a presque 3 ans et demi. Mosus que c'est toff comme diagostique. Pis on te dis ca et tu t'en vas chez vous.... Je savais bien qu'ou je suis allée (au CHARL) on m'avait bien dit que l'on ne faisait que l'évaluation, mais la je suis chez moi et puis qu'est-ce que je fait maintenant?? Je sais pas. Je sais que le CLSC va me contacter pour la suite..mais quand?? Je sais pas. C'est pour l'instant un grand trou ca. J'ai avisé une bonne parti de famille mais de ce coté la, je dois dire que j'ai pas les réponses auqueles j'aurais aimés entendre. C'est pas méchant , ils voulait m'encourager en me disant que ca pourrais etre pire que ca, il pourrait avoir le cancer, que maintenant il y a beaucoup de services ect... Je sais que ca pourrai etre bien pire, mais en meme temps j'ai tu droit a mon week-end ou ca va pas ????? Merde... j'ai tu droit a mon week-end déprime ?? Avez-vous des lectures a me suggerer??? Autant pour manan et papa que des exercices a faire avec mon fiston???? Je vous salue toute femmes de coeur sur ce forum |
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2petitesfillesInscrit le : |
Bonsoir Dolphine,
ton histoire est tres touchante,ca dut etre des annees tellement difficile pour toi.J`espere que la vie est bonne avec toi,ton nouveau conjoint et ta petite derniere. POUT TOI SOPO,j`espere que l`evalution de ton fiston s`est bien passe.J`aimerais bien avoir de vos nouvelles.Prend soin de toi. Ca fait un bien incroyable de parler a des femmes qui vivent des situations similaires.Bon week end a tous. Anne |
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patiInscrit le : |
Bonjour Martine!
Que de courage! Pour affronter une telle situation. Moi, tu vois malgré mes 2 garçons qui ont des problèmes, la situation est parfaitement gérable. Alexandre, malgré sa dyphasie tout le reste est normal. C'est juste qu'il se développe a son rythme. Pour Julien, c'est certain que les inquiétudes sont la quand même, même si on l'accepte tel qu'il est. C'est toujours le futur qui nous fait peur. Il va falloir sérieusement commencer a prévoir qu'est-ce qu'on va faire pour assurer sa subsistance matérielle. L'avenir nous le dira, jusqu'a quel point il sera capable d'être autonome. Bonjour Sopo! Je te souhaite bonne chance! Il a quel âge ton fiston? Et tu es a quelle clinique de développement? Ecris-nous pour nous en parler des résultats et de comment tu te sens. Gros calin. Bonjour Lyny! Pour répondre a ta question, Alexandre est dans la classe de Tanya. L'an passé, il avait Suzie. Il a bien aimé Suzie. Il aime aussi Tanya, mais au début il trouvait difficile la classe a cause qu'il y avait beaucoup de matière a réviser. Il a enfin pris son rythme de croisière. Bonjour 2petitesfilles! Je ne sais pas si cela prend du courage ou cela s'appelle de la résilience. Je crois que c'est vrai qu'a chaque fois cela a été un choc, mais que notre côté pratique et pragmatique de moi et mon conjoint a pris le dessus. C'est certain, que pour Julien au début je m'attendais a la dyphasie mais jamais a de la déficience intellectuelle. Mais, lors de la 2e évaluation en jasant avec la pyschologue et que je lui disais que j'étais contente de voir qu'il participait et qu'il réussissait ce qu'on lui demandait je pensais qu'il était correct. Sauf, quand elle m'a dit, il a réussi des activités qui sont pour les enfants âgés de 2 ans. C'est la que j'ai réalisé qu'on pouvait parler de déficience intellectuelle. Je l'ai su bien avant le bilan final. Chaque enfant est différent, mais pour Julien un des indices, c'est qu'il ne s'intéressait jamais a un livre ou une histoire. Il joue souvent seul, il a son propre monde imaginaire, ne dérange jamais personne. Ne dessine pas, ne découpe pas, ne joue pas au ballon (attrapper, lancer), n'est pas capable d'avoir une activité qui lui demande de la concentration et ne comprend pas bien des fois ce que l'on attend de lui pour faire une nouvelle activité. Il est quand même fonctionnel pour la proprété, sa routine du matin, a la garderie et en soirée. Mais, il a de la difficulté a faire des nouvelles choses. Et avait un trouble de langage, présentement cela s'est amélioré mais repète souvent la même chose. Fait cocasse: l'an passé, il n'arrêtait pas de dire que Barbie ...folle mais en fait il voulait dire que Barbie vole. L'éducatrice qui l'adore,était inquiète. Lorsque je lui ai dit ce qu'il disait réellement, elle est partie a rire. Au début, elle pensait que mon conjoint me disait que j'étais folle! Demain, j'esserais de t'expliquer en gros ce qu'est la dyphasie. Merci les filles d'être la et de me permettre d'échanger avec vous. Bonne nuit. Pati |
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fauveInscrit le : |
Bonjour Martine.. quel courage tu as eu.. c'est pas facile d'avoir la force de dire, c'est ici que je débarque et que je demande a quelqu,un de prendre la relève...
C'est un peu ma peur pour mon fiston.. il est "vivable" pour le moment.. mais personne n,a d'idée de ce qu'il sera a 15 ans.. 20 ans.. ou plus.. Mon conjoint a une peur bleu des institutions.. il a peur des "abus" sexuels ou autres.. il a peur que si un employé n'a pas le gout de rentrer travailler et rentre pareil, que ce soit fiston qui "paye" pour.. Mais.. je suis consciente que.. si un jour nous ne pouvons plus, nous les parents.. nous ne pouvons demander a ses frère et soeurs de prendre la relève a notre place.. ils auront leur vie..  |
Dossier de la semaine
Les allergies alimentaires
