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Grossesse et maladie de Crohn

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 13 novembre 2010 15:20:40 EST  
Remicade : Mon GE m'a dit qu'il aime mieux nous mettre aux 12 et même 16 semaines plutôt que de l'arrêter totalement pcq si on l'arrête, il y a des chances que par la suite, ça ne fasse plus effet.

Pour celles qui prennent Purinethol : Attention, il y a présentement pénurie
http://www.cyberpresse.ca/vivre/sante/201011/13/01-4342365-dix-medicaments-en-rupture-de-stock.php

Vous pouvez toujours appeler à l'hôpital Ste-Justine pour savoir si les médicaments que vous prenez sont ok avec la grossesse et/ou l'allaitement 

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CarolineG

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 13 novembre 2010 15:14:50 EST  
Bonjour,

Ça faisait longtemps que j'avais pas écris. J'ai vécu une de mes pires rechutes depuis longtemps. Pour ma part, je prenais du Remicade depuis 2002. Je l'ai arrêté et repris souvent. J'ai eu 2 bébés (3 ans et demi et 15 mois) et deux fausses couches donc on l'arrêtait et on reprenait. Et j'ai allaité sous Remicade pendant 13 et 9 mois. Mes bébés ont un bon système immunitaire et pas plus d'infections que d'autres. Mais là le fait d'avoir arrêté et repris la médication aurait fait que j'ai développé des anticorps contre le Remicade.

Donc j'ai été mis sous cortisone et je viens de débuter l'Humira. C'est moi qui me le donne (sous-cutanné). C'est la même classe que Remicade. À date ca fait moyennement effet. Je suis en arrêt de travail depuis 6 semaines. J'ai vraiment hâte que tout revienne dans l'ordre. Mais j'aime bien l'Humira. On est pas obligé d'aller se le faire donner. Il coute le même prix par contre!

Morale de l'histoire: pour celles qui prennent du Remicade, si ce n'est pas obligé...ne l'arrêter pas! Smile Ca évite bien des maux, quand on a une formule gagnante!

Je ne sais pas trop pour l'allaitement sous purinéthol mais sous Remicade, pas de problème selon mon doc! et l'expérience est concluante!

Caroline 

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deedrey

Inscrit le :
09 nov. 2010

Posté le: 9 novembre 2010 14:19:18 EST  
J'avais juste envie de vous dire que ça m'a fait du bien de vous lire... Je viens tout juste de sortir de l'hôpital après un séjour de 9 jours causé par une attaque de Crohn... Je suis enceinte de 20 semaines et évidemment j'ai plein de questions et d'inquiétudes, et le fait de savoir qu'il y a d'autres femmes dans ma situation me réconforte.

Pour celles qui se demande la différence entre MC et CU, c'est pratiquement pareil, j'ai été diagnostiquée CU il y a 13 ans suite à une grosse crise, puis maintenant on me dit MC, pour moi c'est pareil - c'est juste que les symptômes s'étendent au-delà du colon pour Crohn, mais c'est la même galère. Diarhées, crampes abdominales, inflammation...

Comme toi Petit Moustique j'aurai un 3e garçon, et bien que j'aie ressenti une déception due à ma préférence d'avoir une fille, tout ce que je souhaite maintenant c'est d'avoir un enfant en santé, à terme et normal. Mes 2 autres grossesses se sont très bien passées, je ne m'attendais tellement pas à ça cette fois, c'est difficile à vivre, la maladie et la grossesse en même temps... D'autant plus que j'ai toujours été anti-médicaments, je suis ce qu'on pourrait appeler une grano finie Wink alors c'est pas évident pour moi de me résoudre à prendre cortisone et immuno-suppresseurs, surtout enceinte.

J'ai espéré être suivie en MDN par une sage-femme mais pas eu de nouvelles, dans ma région les listes sont longues et je n'ai pas eu de place. Je devrai me résoudre à accoucher à l'hôpital bien que ça ne me plaise pas beaucoup...

Je me posais justement la question pour l'allaitement vs purinethol, il n'y a pas beaucoup d'information à ce sujet, si jamais vous en avez plus à dire/partager à ce sujet je serais intéressée... Viviane, ta fille a quel âge maintenant? Semble-t-elle avoir un bon système immunitaire? Est-ce qu'elle est en bonne santé en général? Je m'inquiète grandement à ce sujet car je veux absolument allaiter...

Bon courage à vous toutes, vous m'en donner aussi, le fait de ne pas me savoir seule est apaisant... 

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vivib

Inscrit le :
05 avr. 2009

Posté le: 28 octobre 2010 08:55:58 EDT  
Bonjour Coconut,
Je vois que tu as reçu ta réponse concernant l'allaitement et le purinéthol. Je voulais simplement te dire que j'ai allaité sous Immuran (médicament de la même famille que le purinéthol). Ma fille n'a jamais dû avoir de prise de sang.
Bonne chance!
Viviane 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 27 octobre 2010 09:29:51 EDT  
coconut : oohhh super pour la réponse!!! Au moins tu pourras allaiter l'esprit tranquille et à toi de voir par la suite si tu poursuis ou pas. Je suis vraiment contente pour toi, c'est tellement de beaux moments l'allaitement! 

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coconut3

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 27 octobre 2010 08:08:11 EDT  
Bonjour,

si cela peut interressé quelqu'un j'ai eu la réponse de Ste-Justine...

Donc, il y a 1% du purinethol qui se retrouve dans le lait maternel. De plus, l'alaitement est permis dépendant de la quantité prise versus le poids de la mère. Et je suis correct! (désolé je n'ai pas retenu le calcul). Evidement, le bébé aura un suivi en pédiatrie. Et pour ma part, si je juge que cela est trop compliqué ou trop risqué j'allaiterai que quelque temps.

Je voulais vous partagez ma joie de pouvoir allaiter mon dernier bébé. Mon seul regret c'est que je n'aurais pas allaité ma première fille par précaution. Mais bon, cela fait partie de la vie.

 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 18 octobre 2010 18:13:15 EDT  
coconut : qu'est-ce que cela veut dire quand on dit que le col est «perméable»? Il est mou? On peut le dilater avec les doigts? J'espère que tout restera calme pour toi... c'est pas évident le travail prématuré. Pour répondre à ta question, oui les sages-femmes sont reconnu en Ontario (comme au Québec, avec un ordre et tout). Le fonctionnement est pareil (sauf sans MDN). 

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coconut3

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 18 octobre 2010 14:19:25 EDT  
Bonjour cec3869,

Je te souhaite une bonne grossesse malgrès la rechute. J'ai une CU donc je ne sais pas ce que tu dois vivre exactement, mais pour ma part, quand j'ai été en rechute enceinte, j'ai été malade toute le long de ma grossesse... Prends soin de toi, et de ton bébé.

Petit moustique,
je te trouve chanceuse d'être suivi avec une sage-femme, j'imagine que si j'aurais tenu tête, j'aurais peu moi aussi. Mais bon, au fond de moi ça me rassure d'être bien suivi (même si des fois j'Ai trouvé ça excessif). Depuis 28 semaines, je suis en arrêt de travail, j'ai beaucoup de contraction douleureuse et mon col est perméable. Donc mon doc, n'a pas pris de chance et me voilà au repos... Pas évident de rien faire, mais rien n'a bougé et j'ai beaucoup moins de contraction.

Pardonne moi mon ignorance, est-ce que les sages femme en Ontario, sont reconnu comme au Québec?  

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 15 octobre 2010 12:15:20 EDT  
Bonjour cec3869,

Je suis vraiment désolée pour tout ce qui t'arrive en ce moment. Je ne connais pas beaucoup crohn (moi je souffre de colite ulcéreuse), mais on m'a dit qu'habituellement lorsque nous sommes en rechute pendant une grossesse, malheureusement on traine cette rechute tout le long. Est-ce que tu sais la prochaine étape pour ton traitement? Ton GE envisage-t-il un changement de médication, une augmentation de ta dose de cortisone? Qu'est-ce que disent les médecins pour ton bébé?

Je ne peux pas t'aider plus malheureusement, c'est un sujet que je ne connais pas trop. Mais je peux comprendre ta douleur, ta peur, ta déprime... Essaye de garder espoir, de te reposer. Prends soin de toi. Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que tu prendras du mieux très rapidement.

Redonne nous des nouvelles! 

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cec3869

Inscrit le :
15 oct. 2010

Posté le: 15 octobre 2010 02:44:21 EDT  
bonjour, je suis nouvelle sur ce forum
je vous explique : j'ai la MC depuis 2004, en j'etais en remission de 2006 à 2009, pendanr ce temps je suis tombee enceinte sans aucun soucis de crohn, helas j'ai perdu mon bebe à 7 mois de grossesse à cause d'un hematome au placenta. bref, je suis de nouveau enceinte de 3 mois et je fais poussée sur poussée (environ toutes les 3 semaines)j'ai ete hospitalisé en septembre et la ca fait 1 semaine que je souffre attrocement pourtant je suis sous cortisone 40mg, j'ai du passer à 60mg mais rien n'y fait, je souffre trop, mon medecin l'a dit qu'il faudrait me faire hospitaliser à nouveau, je crois que je n'ai pas le choix.
j'ai peur pour mon bébé, j'ai peur de souffrir comme ca pendant toute ma grossesse, je suis en pleine déprime, je suis fatiguée je n'en peux plus.

excusez moi pour le roman, j'ai vraiment besoin d'aide, de témoignages.
merci d'avance 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 12 octobre 2010 07:52:39 EDT  

Pour mes 2 premiers, j'ai eu des suivis normaux puisque je n'avais pas la colite. Pour cette grossesse-ci, tout comme toi, je rêvais d'un suivi avec sage-femme et c'est ce que j'ai Very Happy J'ai dû me battre à 2 reprises par contre! Au début de ma grossesse, je me suis informée comme il faut à savoir si mon suivi avec sage-femme VS la colite était OK. Lorsque j'ai vu ma GE vers 9 sem. elle tenait dur comme fer à ce que je sois suivi en haut risque (GARE), alors ma sage-femme a fait des recherches, elle a consulté le gynéco. en chef de l'hôpital où j'accoucherai (ici en Ontario, il n'y a pas de MDN, on accouche soit à la maison ou à l'hôpital avec notre sage-femme)... j'ai même eu une consultation avec ce fameux gynéco. en chef pour s'assurer que mon suivi avec sage-femme était adéquat. Tout était OK, le gynéco. m'avait donné son accord pour poursuivre mon suivi, car en était en rémission ma grossesse est considérée normal, donc il ne pouvait rien faire de plus que ma sage-femme. Ensuite, fin sept. je revois ma GE et ENCORE une fois, elle se met à capoter Rolling Eyes car je ne suis pas suivie en haut risque ni même par un gynéco!!! Elle m'a encore chanter sa chanson de peur et tout le BLA BLA... Alors j'en ai reparlé avec ma sge-femme et on a convenu que j'aille voir un gynéco. en haut risque pour avoir son avis et s'assurer qu'on ne passait pas à côté de quelque chose. Donc la semaine passée, j'ai goûté au haut risque... oufff c'est tellement à l'opposé d'un suivi sage-femme! Bref, la gynéco. que j'ai vu m'a dit que mon cas ne nécessitait aucunement un suivi en haut risque. Elle me laissait le choix si je voulais conitnuer avec elle en haut risque ou rester avec ma sage-femme... le choix n'a pas été trop difficile! J'ai choisi ma sage-femme ALL THE WAY! Donc cette gynéco. va écrire à ma GE pour lui calmer le pompon un peu! J'espère qu'elle ne me fera pas de sermont au prochain rdv en décembre lol.

Tout ce roman pour dire que je usis suivi avec une sage-femme et que j'ADORE littéralement ce suivi.

Qu'Est-ce que tu as comme travail prém.? Des contractions? Tu as commencé à dilater? 

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coconut3

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 10 octobre 2010 08:03:04 EDT  
J'ai eu des suivi de grossesse normal pour mes 2 premières. Et depuis ma première grossesse je rêvais d'un suivi avec une sage femme, mais j'habitais trop loin de la maison de naissance. Et pour cette grossesse ci, mon nouveau GE référe ses patientes en GARE, pour avoir un suivi à la même hopital. Vue ma rechute que j'ai fait il y a 2 ans, je n'ai pas pris de chance. J'aurais tellement aimé accouché en MDN pour ma dernière grossesse. Mais présentement ma grossesse ne va pas très bien, je suis en arrêt de travail pour cause de travail prématuré. Donc, je suis déjà entre bonne main. Et toi? 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 8 octobre 2010 08:11:19 EDT  
Je suis dûe pour le 25 janvier. Ici, bienque j'espérais un peu pour une fille, mon mari était vraiment persuadé que c'était un garçon. De son côté, c'est la 2ième génération sans fille et de mon bord c'est sensiblement pareil... je suis la seule fille! Faut croire que la recette pour faire des fille a été perdu en cours de route Laughing

Tu as quel genre de suivi pour ta grossesse? Es-tu suivi en GARE (grosseses à risque élevé) ou as-tu un suivi normal?

Avec tes dates, tu risques d'avoir un joli cadeau de Noël Razz  

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coconut3

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 8 octobre 2010 07:26:35 EDT  
Merci Petitmoustique, j'ai déjà possé ma question sur le forum depuis quelque mois déjà... et personnne ne semble avoir allaiter avec la prise de purinethol. Je vais me rabatre sur Ste-Justine.

Wow 3 gars, ça va brassé de l'air! Pour ma part, j'étais vraiment persuadé ne faire qu'un modèle, hihih, et maintenant que je suis habituer d'être dans le rose, ça me fait tout drôle de savoir que je vais avoir un ti-gars!

On se suit vraiment de proche moi ma DPA est le 19 décembre d'après l'echo, mais selon mes dernière mentruation ce serait le 25! 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 7 octobre 2010 15:26:35 EDT  
Pour ta question initale, je ne sais pas si tu connais le site Café-colite? C'est un forum de discussion pour les gens ayant la colite, crohn et SCI... je sais qu'il y a quelques filles qui ont accouché récemment, peut-être qu'une d'entres-elles sont sur le purinethol? Ou sinon peut-être une personne serait au courant pour l'allaitement.

Chanceuse, un petit garçon après 2 filles! Moi, j'ai appris cette semaine que j'attends un 3ième petit garçon. Je dois avouer que j'avais une préférence pour une fille cette fois-ci... mais je ne suis pas déçue pour autant. Un trio de petits gars, ça va bouger dans la maison plus tard Smile Je suis enceinte de 24 semaines en ce moment. On se suit de pas trop loin! 

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coconut3

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 7 octobre 2010 14:36:15 EDT  
Mes après accouchement ont été très différents. Ma première, après l'accouchement j'ai réaugmenter ma dose de purinethol quand j'ai senti que ça commencait à aller un peu mal. Tout est revenue à l'ordre assez rapidement.
Pour ma deuxième, étant donné que j'étais déjà malade et bien ça la juste continuer à mal aller. Bon c'est un peu de ma faute et de ma tête de cochon, je tenais tellement à allaiter. Et en plus j'ai eu un bébé très demandant, donc pas de tout repos. Cela m'a pris presque 2 ans après avant d'être en rémision. Disons, que le fais de changer de GE m'a beaucoup aidé, j'ai vraiment une perle en ce moment.

Je suis au courant du service de St-justine, mais j'aimerai avoir le témoignage de gens qui ont vécu l'aillaitement avec la prise de purinthol, j'ai beau chercher sur le net, je ne trouve rien... Je voudrais juste moins me sentir seul... Je suis perdue dans ma décision.

Je suis présentement à ma 29 semaines de grossesse, et j'attends mon premier ti-gars après 2 filles. Et toi, petit moustique?

 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 7 octobre 2010 11:52:11 EDT  
Je ne pourrais pas te renseigner sur ces médicaments puisque je ne les connais pas (je prends du Pentasa). Mais pourquoi ne pas demander à ton pharmacien ou médecin d'appeller au centre IMAGe de Ste-Justine? Ils sont à la fine pointe des dernières études concernant la médication et grossesse-allaitement. Je me fierais beaucoup plus à eux qu'à un GE. Surtout voyant que les personnes à qui tu as demandé des avis n'ont pas l'air plus sûr que ça de leur info. j'irais chercher à la source!

J'aurais une question pour toi. Comment a été tes «après-accouchement» par rapport à la maladie? Je suis vraiment anxieuse de faire une rechute post-accouchement. Je sais que je ne peux rien faire ni contrôler, mais j'aimerais bien avoir des témoignages! Je suis aussi enceinte de mon 3ième, mais c'est ma première grossesse avec la colite ulcéreuse.  

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coconut3

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 7 octobre 2010 08:47:47 EDT  
Bonjour,

Je suis présentement enceinte de mon troisième bébé. J'ai une colite ulcéreuse, je prends du purinethole et du mezavant. Après avoir relu toutes les pages, j'aimerai savoir si il y quelqu'un qui a aillaité finalement avec la prise de purinethol. Est-ce que cela a impliqué des prises de sang pour le bébé? Et combien de temps vous avez allaiter?

Pour ma part, il y a 5 ans je n'ai pas pris de chance, je n'ai pas allaité. Il avait aucune information... à ma deuxième, je sentais vraiment qu'il me manquait quelque chose (et je dois l'avouer, j'ai un petit côté lâche) donc j'ai arrêter ma médication et j'ai allaité 7 mois. Mais bon, j'ai été malade longtemps apprès. Donc cette fois-ci c'est ma dernière grossesse et j'aimerai bien allaité mais pas à n'importe qu'elle prix. Je veux ce qu'il y a de meilleur pour lui!

Selon l'avis de mon GE ça pourrait être correcte, mais pas prolongé (donc 2-3 mois)
La résidente de mon doc, elle dit que les avis sont partagées, il y personne qui veut donné son OK. Il ne me manque plus qu'à demandé l'avis de mon doc, qui elle suit souvent des gens qui ont la CU.

Et moi j'arrive pas à me décidé...

 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 13 septembre 2010 08:11:23 EDT  
Bonjour!

Me voici à 21 semaines (demain)!!! Déjà un peu plus de la moitié de fait, le temps va trop vite. Ça va toujours aussi bien côté colite. Je mange vraiment n'importe quoi Embarassed Pop-Corn, maïs tout y passe! Ça fait du bien de se sentir «presque» normal... comme avant!

J'ai vu le gynéco. en chef de l'hôpital où j'accoucherai. Ma sage-femme voulait que je le rencontre pour ouvrir un dossier au cas où la colite se réveillerait (pour une prise en charge plus rapide). Il m'a dit que tout était correct. Que pour lui, la colite n'est aucunement un problème lorsqu'elle est bien traité. La seule question qui m'a posé (outre si je suis bien contrôlée) c'était si j'avais eu une opération pour ma colite. La ça aurait pu causer un problème pour mon suivi sage-femme et éventuellement mon accouchement, mais comme la réponse était non... tout est correct! Je lui ai parlé de ma crainte d,une rechute post-accouchement et il m'a expliqué le pourquoi de la chose. Enceinte nous avons un haut taux de cortisone et 2 jours post-accouchement ce taux chute drastiquement, c'est ce qui cause souvent des rechutes. J'ai toujours cette crainte, mais bon... je ne peux rien y changer (juste espérer Wink ).

Sinon côté bébé-bedon, tout va bien. Il/elle bouge beaucoup! C'est tellement rassurant de sentir tous ces petits coups. J'en profite en masse vu que c'est ma dernière grossesse. Bienque j'ai très hâte d'accoucher pour faire la rencontre de ce bébé-surprise, je sais que je vais m'ennuyer de ma bedaine.

Voilà pour moi!

Comment allez-vous les autres bedaines? Est-ce que la maladie se tient tranquille? 

Amélie-eve: comment ça va? As-tu pu parler de ton SCI avec ton médecin? Qu'est-ce qu'il en dit? 

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 8 septembre 2010 16:31:16 EDT  
Je suis contente!! Je devais avoir mon traitement Remicade le 30 août, mais vu que j'ai fais un streptocoque, ça a du être reporté à vendredi le 10 septembre. Et à date, ça va super bien, malgré que le r-v est été reporté de près de 2 semaines! Ça va mieux côté intestin, c'est ce que ça veut dire! 

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