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Message du sujet : Grossesse et maladie de Crohn

mousoni

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C'est spécial ça! oui je le vois à St-Eustache, il me suis depuis le début il était à la Cité de la santé avant. Oui vraiment moi aussi j'ai vraiment confiance en lui et je le trouve vraiment gentil avec moi, ma mère le trouve bête, mais bon. Moi un médecin qui vient de chercher dans le corridor en disant vient-en ma grande je trouve ça hot. Justement mon frère est malade et je lui ai dit d'aller voir Dr. maisonneuve. En 2 semaines il avait son rendez-vous, 1 an dans d'autres hôpitaux, mais je sais que c'est parceque je suis avec lui. D'ailleurs je vais avec mon frère tantôt, il va passer une gastroscopie, je vais lui dire que je connais une de ses patiente hihi. Est-ce que tu es de St-Eustache?
Isabelle
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mousoni

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En passant stépie, es-tu en arrêt de travail?
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Stepie

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Je suis entièrement d'accord avec toi, Dr. Maisonneuve est vraiment gentil. Avec lui on ne se sent pas comme si on était un numéro. C'est pas comme dans les autres hôpitaux avec les spécialistes (ex. gynéco). Sérieux, je me sentirais presque plus à l'aise d'être accouché par Dr. Maisonneuve que par mon propre gynéco... Laughing Je pense que j'ai vue mon gynéco en personne 2 ou 3 fois depuis le début de ma grossesse. Il ne doit même pas savoir qui je suis, les médecins sont tellement débordés... enfin, ça c'est un autre sujet.

J'espère que la gastroscopie de ton frère c'est bien passé et que ce n'est rien de grave. Au moins, il est entre bonne main. Wink

En fait, je suis de Blainville. Et oui, je suis en arrêt de travail depuis le 25 juin (date de ma première hospit pour une rechute). J'arrive tout juste de voir le gynéco et mon congé a été prolongé à cause de l'hospitalisation de la semaine passée et aussi car j'ai commencé à avoir des contractions à l'effort. Je suis donc au repos. Ben, je peux continuer à vivre, mais, sans faire d'efforts physiques qui pourraient provoquer les contractions. Et toi ? Travailles-tu présentemment ?

Je vois Dr. Maisonneuve le 17 octobre... Je vais lui dire que ses patientes jase de lui sur des forums de mamans... hihihihi... En blague, bien sur... Laughing
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mousoni

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salut stépie,
La gastroscopie de mon frère s'est bien passée, mais encore là, il n'a rien trouvé. J'ai croisé Dr.Maisonneuve dans le corridor et il m'as dit Salut Isabelle comment va la grossesse? Il est génial, je lui ait dit aussi que j'avais rencontrée une fille suivi par lui sur internet, il m'a dit c'est surement Stéphanie Lefebvre...(je crois). Moi je suis de Mascouche et ma gygy m'a arrêtée au début de ma grossesse, Dieu merci.
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Stepie

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Ouin, il a une bonne mémoire Wink Oui, mon nom est bien Stéphanie Lefebvre. Le monde est vraiment petit, j'en reviens pas !!! Dommage pour ton frère, je te souhaite qu'il trouve ce qu'il a. Chanceuse, tu as été arrêté pour toute ta grossesse ! Avoue que ça aide d'être à la maison et de se reposer. Wink

Fais attention à toi et à ton petit bébé. J'espère qu'on pourra se reparler bientôt... Smile

Stepie
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Stepie

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Allo Mousoni,

J'espère que ta grossesse va bien. Smile

Moi, ça va pas super. Je suis tellement découragé. Sad Je recommence à être malade. Diarrhée, beaucoup de sang dans les selles (vraiment beaucoup), mal de ventre et fatigue !!! J'ai tellement pas le goût d'être hospitalisé encore ! Et je m'inquiète pour bb. Si tu savais comme à chaque fois je m'inquiète à cause de l'augmentation des médicaments et tout... J'ai tellement peur que ça affecte bb.

Je t'écris car je me demandais si toi, avec la grossesse, tu as plus de sang quand tu es malade ? Sérieux, lorsque je n'étais pas enceinte, je saignais, mais, pas au point que je me demande si je suis à ma première journée de menstruation... Tu vois le genre ??? Et tes maux de ventres ? Est-ce que tu en a plus ??

J'ai laissé un message à Dr. Maisonneuve ce matin... J'attends son retour d'appel. Il aura surement une solution pour moi. Confused

Toi, est-ce qu'il t'arrive d'être vraiment découragé et d'être vraiment triste à cause de ta maladie ? Crying or Very sad D'avoir le goût de ne plus l'avoir... qu'elle disparaisse et que tout aille bien ? J'me dis desfois que j'ai pas encore accepté tout ça... je croyais que oui, mais, des matins comme aujourd'hui, j'aurais vraiment le goût d'être une femme en santé !!! Je ne m'appitoie pas sur mon sort. D'ailleurs, mon entourage trouve que je cache pas mal trop bien mon jeu quand je feel pas et que je ne devrait pas... Mais, j'veux pas écoeurer le monde avec ça...

En-2-k, excuse moi si c'est long... Embarassed J'avais juste besoin de parler à quelqu'un qui me comprendrait...

Merci de ton écoute Wink .

Stepie
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mousoni

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Oh Stépie, maudit que ça va pas bien pour toi, maudite maladie. Je te comprends tellement d'être désespérée face à ça, moi pour le moment ça va, j'ai plus peur à l'après accouchement. Mets-en que moi aussi j'aimerais pas être malade, pouvoir manger ce que je veux, pouvoir prendre un verre de temps en temps ( pas enceinte, mais le reste du temps) pouvoir profiter des moments en famille sans faire semblant que tout va bien, car moi aussi je suis comme toi, depuis le temps j'ai appris à cacher mon mal, je peux avoir tellement mal et rien ne parrait dans mon visage, juste mon père qui le voit de la façon dont je me tiens. J'T'e parle même pas de mon travail, imagine je suis infirmière et mes collègue qui devraient connaître aussi cette maladie ne me comprennent même pas. Je suis certaine que la moitié et même plus du monde que je connais croit que j'exagère. En tout cas je ne vais pas m'éternisé là dessus car j'en aurais pour 20 pages.
Moi je n'avais pas de sang dans mes selles, même avant ma grossesse. Les trois premiers mois j'avais des crampes plus fortes et plus souvent avec de la diarrhée. Je n'ai pas perdu de poids par contre. Maintenant c'est mieux, j'ai mal au ventre le matin, je vais à la toilette et ça passe, mais on s'entends que je ne mange pas de légumes sinon c'est une journée sur la toilette.
Je suis certaine que Dr. Maisonneuve va être triste quand il va apprendre ça. J'imagine fort bien que tu n'a pas le goût d'être encore hospitalisée et d'avoir des craintes pour ton bébé. Donne-moi de tes nouvelles, je pense très fort à toi
Isabelle et coeur de pomme de 19,6sem
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Stepie

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Isabelle... Merci, merci, merci !!! Very Happy Tu es merveilleuse d'avoir pris le temps de me répondre. Je me sens moins seule tout à coup. Wow, tu es infirmière et tes collègues ne te comprennent même pas... c'est pas super le fun. Je suis d'accord avec toi, desfois, on a l'impression que la moitìé des gens que l'on connaît croit que l'on exagère. Evil or Very Mad La merde avec cette maladie, c'est que c'est un handicap, mais il est pas visible. Une personne qui n'est pas capable de marcher, on a de la compassion pour elle car c'est ÉVIDENT... Mais nous, ça se passe tout à l'intérieur et comme ce n'est pas évident, on a l'impression que les gens on tendance à penser qu'on se plaint pour rien... Je suis certaine que c'est de là que vient le fait qu'on est capable d'avoir un visage de plâtre alors qu'on souffre le martyr à l'intérieur. Comme tu dis, on en aurais pour 20 pages à parler de ça...

Tsé, Dr. Maisonneuve nous dit desfois qu'il aimerait bien avoir une baguette magique pour effacer nos maux. Ben aujourd'hui, j'aimerais ça qu'il en ait une. C'est bébé, mais, c'est ça ! Il ne m'a pas encore rappelé, d'habitude, il le fait en fin d'après midi. Je te donnerai des nouvelles.

Merci encore de ton écoute et de m'avoir répondu. Ça fait du bien Smile

Fais attention à toi et à ton coeur de pomme. Je souhaite de tout coeur que tu continues à bien aller jusqu'à ton accouchement et même après... On lâche pas !!!!

Stépie et Justin (28,4 semaines)
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mousoni

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Stépie,

Ça me fait vraiment plaisir de te parler, même si je vais sur le post des mamans de février, j'ai quand même l'impression d'être la seule à vivre une grossesse comme la mienne et en te parlant je vois bien qu'on est au moins deux. Tu peux m'écrire tant que tu veux ça ma fait plaisir.

Je savais pas que c'était un garçon que tu attendais, FÉLICITATIONS. C'est drôle, nous si c'est une fille ce sera Justine, mais on attends l'accouchement pour savoir le sexe.

En effet, DrMaisonneuve rappelle après 15h d'habitude.
Donne de tes nouvelles

Isa et coeur de pomme
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Stepie

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Tu es bonne d'attendre l'accouchement pour savoir le sexe... Je t'admire. Je suis tellement curieuse, j'étais incapable de pas demander c'était quoi. Laughing Quelle coïncidence que vous désiriez l'appeler Justine si c'est une fille. J'aime beaucoup ce nom, autant au féminin qu'au masculin...

Je suis contente, Dr. Maisonneuve m'a rappelé. Nous avons convenu de ré-augmenter la prednisone à 40mg par jour (j'étais rendue à 20mg depuis mon hospit au milieu septembre)et si ça ne va pas mieux la semaine prochaine, il trouvera un trou pour me voir jeudi. Mais, je reste positive, ça ira mieux !!!

Moi aussi, je vais sur le post des mamans de décembre, mais, c'est difficile de leur parler de ma situation... Les filles sont vraiment très gentille, mais, aucune d'elles ne vie une grossesse comme la mienne. Donc, avec toi, je me sens moins seule. Toi aussi, ne te gêne pas s'il y a quoi que ce soit...

Merci encore.

Stepie et Justin
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mousoni

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En espérant que ça aille mieux avec plus de cortisone, on reste positive et on mange du poulet bouilli avec du riz Sad hihihi. Je vais t'envoyer plein d'ondes positive. Moi quand je ne vais pas bien je parle à mes intestins Rolling Eyes et je leur dit que c'est moi qui a le contrôle pas eux...de fois ça aide.

En fait, c'est vraiment pour faire plaisir à mon chum qu'on garde la surprise sinon moi c'est sur que je voudrais le savoir et aller magasiner des beaux petits kits.
On se tiens au courant

isa et coeur de pomme
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jrndcag

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Je vous lis, les filles, et je vous envoie plein d'ondes positives. Wink

Stepie

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Merci jrndcag pour tes ondes positives Smile

En passant, j'attends la réponse de Ste-Justine pour l'allaitement avec Purinéthol. Je devrais avoir des nouvelles aux alentours du 25 octobre.

Bonne soirée.

Stepie et Justin
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jrndcag

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En passant, j'attends la réponse de Ste-Justine pour l'allaitement avec Purinéthol. Je devrais avoir des nouvelles aux alentours du 25 octobre.

De mon côté, j'ai tenté d'obtenir sans succès un article-synthèse sur les médicaments utilisés dans les maladies inflammatoires de l'intestin en cours de grossesse... J'étais déçue, mais 90$? NO WAY!!!
Pour ce qui est du cas de la maman rencontrée par ma collègue il y a de cela quelques mois, c'est de l'azathioprine, le métabolite actif de la mercaptopurine, qu'elle prenait, et Ste-Justine avait suggéré d'allaiter en faisant un suivi clinique du béb et de sa formule sanguine complète.
De plus, voici l'information d'une banque de données sur les médicaments et l'allaitement très précieuse et appréciée de tous:
"In the treatment of conditions such as ulcerative colitis, low doses of mercaptopurine (6-MP), equivalent to those generated by the use of azathioprine for immunosuppression, may be acceptable."
"Exclusively breastfed infants should be monitored with a complete blood count with differential, and liver function tests is advisable if mercaptopurine is used during lactation."
"There are no reports of breastfeeding during maternal mercaptopurine therapy; however mercaptopurine is the active metabolite of azathioprine. At least 23 infants breastfed during maternal azathioprine in dose up to 100 mg/day use have been reported with no adverse effects noted."
http://toxnet.nlm.nih.gov/cgi-bin/sis/search/f?. /temp/~2B6ubA:1
En espérant que ça puisse t'aider.

Stepie

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90$ !!!!!!!!!!! Ben voyons donc !!!! Confused Pour les données, c'est un peu ça que le médecin qui va faire les recherches m'expliquait. En fait, si je peux allaiter, le bébé sera suivie de près avec bilan sanguin totale à tout les 2 semaines ou tout les mois (je me rappel plus Embarassed ). De toute façon, nous-mêmes nous devons faire des prises de sang souvent pour s'assurer qu'on réponds toujours bien au médicament...

Merci encore de ton aide, je vous en redonnes des nouvelles. Smile

Stepie et Justin
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mousoni

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Salut,

Merci Jrndcag pour les infos sur l'allaitement. Personnellement, je ne suis pas convaincu que j'ai envie de faire subir des prises de sang à toutes les 2 sem/mois, pour pouvoir allaiter mon enfant. Juste pour mes prises de sang qui sont quand même aux 3 mois, je trouve que c'est beaucoup, j'imagine pas mon coeur de pomme en avoir aussi souvent. Surtout qu'un échantillon de 23 personnes ce n'est pas beaucoup pour une étude. Je m'en voudrais tellement si quelque chose n'allait pas bien.
Si tu entends d'autres développement dit nous le, j'aime me tenir au courant.

Stépie, j'espère que ça va un peu mieux ce matin....

Bonne journée
isa et coeur de pomme de 20 sem.
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Stepie

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Félicitations Isabelle pour ton 20 semaines...

Ça va mieux ce matin, merci. Habituellement, la cortisone fait effet en moins de 48hrs. Donc, j'ai confiance... (et j'ai aussi essayé de parler à mes intestins...hihihihi)

Pour l'allaitement, de mon côté, je ne prendrai pas ma décision tout de suite... Je vais attendre de voir ce que ça implique comme risque pour le bb.

Jrndcag, je suis d'accord avec Mousoni, si tu entends d'autres développement, n'hésite pas à nous en faire part et merci encore...

Stepie et Justin 28,5 semaines
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juliea

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Juste un petit mot d'encouragement pour vous 2... Wink Déja que la grossesse amène souvent son lot de petits malaises, alors quand on est malade en plus, ça doit vraiment pas être facile. Lâchez-pas les filles, vous êtes super bonnes!

J'espère que tu vas mieux aujourd'hui Stepie.

Bonne journée! Wink

Stepie

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Merci pour tes mots d'encouragements Julie !!! Fais attention à toi et à ta petite famille.

Stepie
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jrndcag

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Surtout qu'un échantillon de 23 personnes ce n'est pas beaucoup pour une étude.

Vous devez comprendre que ce n'est pas éthique de faire une étude sur des femmes allaitantes et des bébés allaités... Ces cas rapportés le sont avec le bon vouloir des gens qui suivent ces femmes; il y en a sans doute beaucoup plus, mais ça demande du temps de faire ce travail!!! Ce que vous devez comprendre, c'est qu'aucun cas problématique n'a été rapporté et ça c'est vraiment rassurant. Justement, les rapports de cas se retrouvent habituellement dans la littérature lorsque des problèmes sont survenus. Regardez la maman de chez nous qui a pris l'azathioprine; pensez-vous qu'elle se retrouvera dans un rapport de cas dans les prochains mois? J'en doute fortement... Et pourtant, son histoire serait probablement très intéressante.
Bien entendu, pour ce qui est des prises de sang, c'est à prendre en considération. Il faut par contre aussi prendre en considération que les composants du lait maternel ne se retrouveront pas de si tôt dans les formules lactées, que l'on pense aux anticorps, aux enzymes et à toutes les cellules vivantes; seul le corps d'une mère peut les synthétiser pour son bébé. De plus, le lait maternel s'adapte constamment aux besoins de bébé. Mais c'est un choix très personnel et je tiens à vous assurer que quelque soit votre décision, jamais je ne vous jugerai; je souhaite simplement que vous preniez en considération toutes les données pour faire un choix libre et éclairé. Bonne réflexion. Wink