Tétralogie de Fallot

je suis contente que ta fille se porte bien pour ma fille malgrer sa tetralogie de fallot et mon inquietude elle se porte bien ossi elle a la joie de vivre on ne dirret pa du tout quelle a quelque chose parquonte elle garde 1 belle cicatrice qui fait 15cm a peut pres et j'esper plus tar que sa ne la jenera pas et jesper que les enfant ne se moqueront pas d'elle car defoit yen a qui son vrement mechant mais tu a raison il faut eceiller de faire confiance a la vie  

merci beaucoup qu'a u ton enfant ? et comment va t'il ? j'ai tres mal pour tous ses enfants qui doivent deja se batre a peine sorti du ventre de leur mer pour ma fille j'ai du mal a surmonter sa a chaque visite cher le cardiologue j'engoisse mai aparament elle surmonte sa bien il faut surveiller la fuite qu'elle a  

bonjour a tous,
j'ai 1 petite fille qui va bientot avoir 1an elle a ete operer en urgence a 2mois et demie d'une tetralogie de fallot j'ai tres peur pour elle je me demande ce qu'elle ressent je pense a son avenir j'emerer discuter avec des personnes qui on cette pathologie je me pose plein de question si vous pouviez me repondre svp merci 

Jess866: Je te comprends, j'ai tellement stressé à chaque échocardiaque, mais je pense que si c'était une malformation qui faisait que le bébé n'est pas viable, il l'aurait probablement vu à l'écho de 20 semaines. La malformation de mon garçon était mortelle s'il n'était pas opéré. Normalement, il aurait été opéré le jour de sa naissance, mais on ne le savait pas. On l'a découvert à 6 semaines de vie suite à une bronchiolite. Le problème était qu'avec une bronchiolite, il ne pouvait pas l'opéré, il devait attendre 4 à 6 semaines après la fin de l'opération pour l'opérer. Par contre, l'état de mon garçon ne permettait pas d'attendre. Il réussisait à vivre uniquement grâce à une c.i.a qui ne s'était pas fermée et elle était en train de se fermer. Il lui restait seulement 2 mm. Alors, ils ont fait une opération par cathétérime pour le stabiliser. Ils ont ouvert la c.i.a à 9 mm en attente de l'opération. Ensuite 6 semaines après la fin de sa bronchiolite, il a été opéré à coeur ouvert. Ils ont corrigé la malformation et fermé la c.i.a. Il avait 3 mois et 11 jours. Ça va faire 7 ans au mois de mai qu'il a été opéré et il va vraiment bien. On voit la cardiologue aux 2 ans et il est considéré guéri. Il peut faire tout ce qu'il veut, il n'a pas de séquelle ou de restriction. Quand on a décidé d'avoir un 2e enfant, on s'est demandé qu'est-ce qu'on ferait s'il avait la même malformation. On s'est dit qu'on le garderait, mais qu'on en aurait pas d'autre. Mais la vie nous a souris. Nos deux filles ont un coeur parfait.  

jess866: Plusieurs malformations sont visibles à l'écho morphologique, mais pas toutes. Mon garçon avait une anomalie totale du retour veineux pulmonaire. À l'écho de 20 semaines, on m'a dit coeur en parfaite santé et la cardiologue m'a dit par la suite que cette malformation était visible uniquement à une échocardiaque. Comme c'était mon premier je n'avais pas d'écho cardiaque, je l'ai donc découvert alors qu'il avait 6 semaines de vie. Par contre, à l'écho cardiaque, il l'aurait vu. Probablement qu'ils ne trouveront rien, mais s'ils trouvent quelque chose, dis-toi qu'ils vont pouvoir faire le suivi nécessaire pendant la grossesse et l'opéré si besoin au bon moment puisqu'ils seront déjà au courant du problème. J'espère que je ne t'ai pas stressé plus. Donne-nous en des nouvelles, je t'envoie des ondes positives.

Celinon: J'avoue que je ne sais pas les risques d'une tétralogie de fallot et d'une grossesse. Par contre, si ça peut te rassurer, je vais te copier coller le premier message du post:
Bonjour à toutes!

je désirais mettre un nouveau post dans cette catégorie afin de peut-être venir en aide à certains parents qui pourraientvivre une situation semblable à la mienne avec leurs enfants. Je suis âgée de 29 ans et je suis l'heureuse maman d'une merveilleuse petite filledepuis le 21 octobre 2008. Ma fille est en parfaite santé, mais moi je suis née avec une malformation cardiaque qui s'appelle Tétralogie de Fallot. J'ai du subir 3 interventions chirurgicales dont la dernière a eu lieu lorsque j'avais 3 ans (opération à coeur ouvert). J'ai été suivie àSte-Justine jusqu'à l'âge de 18 ans et maintenant je suis suivie à l'Institut de Cardiologie. Je sais à quel point il peut être difficile pour desparents d'apprendre que leur bébé est atteint d'une malformation cardiaque nécessitant des chirurgies... je désirais dire, à travers ce post, quemalgré toutes ces chirurgies l'espoir est présent! J'ai pu mener une vie tout à fait normale et je suis maintenant maman à mon tour. Parfois cesenfants peuvent être surprotégés et les parents ne sont pas à blâmer puisqu'ils sont bien évidemment inquiets de l'état de leurs petits anges, maissachez que cette maladie est maintenant bien connue et bien traitée... les chirurgies sont minutieusement faites et les enfants peuvent à leur tourmener une vie remplie de bonheur et de joies sans difficultés majeures par la suite! Si jamais des parents désirent me poser des questions ou meparler de leurs inquiétudes, n'hésitez pas!

Bonjour! à 12 Sa on ma détecter une grosse CN (5.1) s'en est suivit tout un tralala d'amio et de stress.....Finalement tout est beau!

à 20 SA j'ai eu mon echo morpho et tout est Ok aussi! On m'envoie quand même passé une echo cardiaque au chul!

ça m'inquiète! Je me demande si il y aurait quelque chose de mortel il l'aurait surment vu à l'echo morpho non?! et si il trouve un petit quelque chose il y a de bonne chance que mon bébé survivre quand même et puisse avoir une belle vie!

C'est ce qui m'importe

Mercii!!! 

Operation TGV
Bonjour je voulais apporter mon soutien aux personnes comme moi qui ont leur enfant atteint d'une transposition des gros vaisseaux.
En effet lorsque j'ai accouché ,on m'a annoncé que mon fils été atteint d'une malformation cardiaque appelé TGV
Il s'est fait opéré a Paris a 8 jours de vie,maintenant il va bien il a 4 semaines aujourd'hui et il est enfin rentré a la maison la semaine derniere donc 3 semaines de galere mais maintenant tout va trés bien il n'a eu aucune complication donc si vous voulez en parler n'hésitez pas me contacter a bientot 

et puis Takhisis comment c'est dérouler ton rdv a Ste-Justine?
Pour notre part on a fait le rdv de Magalie pour son souffle... et il ont beau chercher il n'en trouve pas! Donc bye bye les problème de coeur pour cette fois ci!! 

Marche des Cicatrices 2011
Bonjour à toutes!

Je suis tombée sur votre forum par hasard... grand hasard car je ne suis pas maman!

J'ai vu que vous parliez de la Marche des Cicatrices... J'en profite donc pour vous inviter personnellement à venir fêter avec nous!

Même si vous avez autre chose dans la journée après, c'est juste une petite activité, pas fatiguante et très "pépante"!

J'espère vous y voir!

SAMEDI 17 septembre au parc Ahuntsic de Mtl

Départ de la marche à 11h (début des activités à 10h)

Dîner au parc (lunch seulement 3$ au profit de la Fondation En Coeur)

Le tout se termine à 13h!

www.MarchedesCicatrices.com



 

LA MARCHE: j'aimerais bien y aller cette année, mais c'est la fête de mon frère... a savoir si je vais aller faire la marche puis le party... je sais pas encore.