Fissure palatine et labio-palatine

bonjour file:///C:/Users/Soudure%20Marc%20Nadeau/Pictures/MP%20Navigator/2009_09_15/IMG_0001.jpg voila mon petit loup 

bonjour mizz
j'ai moi-même une fissure palatine et j'ai moi-même passé des échographie ( 3 ) tout au long de ma grossesse, et sans vouloir te décourager seulement te donner l'heure juste et être franche avec toi.À mes deux écho, ils m'ont dit que tout était bien, que les lèvres le nez et le palais était parfait, les deux première fois, j'ai passé l'écho 3D et tout comme toi je voyais un peu tout ce que je voulais voir finalement, j'ai repassé un autre écho aucunement pour cette raison mais j'ai quand même demandé au médecin( le mien cette fois) de vérifé parce que ce lèger détail me hantait depuis le tout début l'ayant déjà vécu je comprend tout-à-fait ton amoureux, et encore là elle me dit que tout était bien. J'ai eu mon rendez-vous avec elle ce matin et elle est revenue sur le sujet me disant que peut-être ma fille aurait une légère fente au palais sans que ses lèvres ou son nez soi atteint.Imagine la déception, je suis à 3 semaines d'accoucher et tout d'un coup me voila avec cette nouvelle qui ne pourra être confirmé avant la naissance évidemment.Alors je comprend tout-à-fait vos peur,mais la vie reste la vie et la technologie reste la technologie après mûre réflexion et larme et discution avec mon copain, nous en sommes venu à conclusion que c'est notre fille et que peu importe ce qu'elle aurait elle serait toujours la plus belle à nos yeux et que jamais,comme dans n'importe quoi d'ailleur, il ne faut se fier à ce que les autres pensent ou disent et que malgré les épreuves qu'elle aura à traverser nous serons là pour l'appuyer et que si nous-même ses propres parents n'arrivont pas à traverser cette épreuve et l'accepter, comment pourrons nous lui montrer que ce n'est qu'un détail, qu'une épreuve à surmonter et lui donner la confiance nécessaire dont elle aura besoin dans ce monde devenu si peu respectueux... alors j'espere que mon oman (hihi, quand je commecnce je ne suis plus arrêtable) pourra t'aider à y voir un peu plus clair. 

Allo les filles!!!

Bienvenue aux nouvelles.
Velour: merci de venir parler de ton experience avec nous, tu es rassurante. Si tu es d,accord j,aimerais voir des photo de la cicatrice de ton garcon. Ma fille a eu un fissure labiale unilaterale et elle a maintenant pres de 1 ans. La cicatrice est tres rouge, je me demande a quoi ca ressemblera au cours de l,enfance. skayacreation@yahoo.ca

merci a l,avance!

Pour ce qui est de moi, j,ai recommencer a travailler, donc les soirees sont pas mal occupées....et que dire des fins de semaine. Au moins mes enfants semblent apprécier la garderie...mais c tout un changement de passer de maman a temps plein avec 2 enfants a la maison à travaille de bureau 9à5....anyways, je vais prendre le beat.

a bientot, jevais tenter de venir jaser plus souvent.  

Coraly59 : Bonjour et bienvenue! Je sais que cette annonce est un choc en soi. Surtout quand on ne s'y attend pas. Mais saches que les fentes labiales et palatines sont beaucoup plus fréquentes qu'on ne le croit. Si ça peut te rassurer, ton fils sera en parfaite santé, il va se développer comme n'importe quel autre bébé. Comme Velour l'a mentionné, il sera opéré à 3 mois, alors tu vas voir, le temps passera très vite! C'est vrai que c'est si petit pour une opération, mais tous les témoignages ici n'ont été que positifs pour ce genre de chirurgie!! Recules de quelques pages, tu verras des récits de plein de mamans qui ont vécu la même chose que toi.

Zénazo : Ça fait un petit bout de temps que je n'ai pas visité ton blogue (c'est sur ma "to-do list"!), mais as-tu des nouvelles pour l'opération de ta puce??? 

coraly59 si tu veux en parler ma fille avais fissure labial et mon fils a 7 semaines et il en a une aussi je peux te montrer si tu veux voici mon adresse email si tu as msn ajoute moi je vais te rassurer.. cathypellerin@hotmail.com 

fente labiale
bonjour, je sui tombé par hazard sur ce site et j'ai vu ton message. je suis enceinte de 22 semaine et mardi a l'echo on ma annoncé que mon fils avait une fente coté gauche et apparement le palais ne serait pas touché.j'ai du mal a accepter pour l'instant.Pourrais tu men dire un peu plus sur les fentes labiales et peut on savoir si le palais es fissuré avant la naissance?merci 

je crois que pour avoir eu 2 enfants avec fissure labial le truc de la sorte de tetine depend de chaque bébé. ma fille avais nuk mon fils a playtex tetine en forme de mamelon les brunes. je crois que c du essaie erreur si sa ne fonctionne po on en essaie une autre. 

Bonjour les filles!
Ça faisait longtemps que je n'étais pas venue! (Vive les semaines de travail de 70h et +!). Alors je me lance pêle-mêle!

Pixie - Et puis, ça a bien été le rdv de suivi? Maya approche du 1 an... pas croyable comme ça va vite!

Félicitations Koksy - le 4 octobre, c'est dans quelques semaines à peine! Je t'ai (enfin!) répondue concernant les manchettes sur ton courriel. Concernant les biberons, j'avais acheté le medela avant la naissance d'Élodie. En fin de compte, elle buvait super bien avec les tétines de l'hôpital coupées en croix, on a continué avec ça. Je ne sais pas si c'est le fait que sa fente labiopalatine est double (et que son prémaxillaire est attaché à sa lèvre) mais j'ai remarqué que ça lui prenait une tétine très molle pour que ça fonctionne bien (nous c'est les tétines de Enfamil A+), et celles du medela sont plutôt raides. Comme ta puce a déjà quelques mois, j'imagine qu'elle a déjà "sa" technique et qu'ils vont te montrer là-bas ce qui fonctionne bien pour elle.

Kristal - en effet, la fente palatine sans fente labiale est extrêmement difficile à voir à l'écho. Dans le cas de ma fille, on soupçonnait fortement une fente palatine associée à sa fente labiale bilatérale, et malgré 2-3 échos 3D au privé et plusieurs échos 2D à Ste-Justine, on n'a jamais été capable de voir. J'ai mis des photos de l'écho sur mon blog, elodieflp.blogspot.com. J'en ai d'autres en 2D mais c'est beaucoup moins facile à voir, et on ne voit évidemment que sa fente labiale.

Concernant la prothèse palatine ("NAM" en anglais, très populaire aux USA), d'après ce qu'on m'a dit ils en font aussi à Ste-Justine mais seulement dans certains cas (déplacement important). Je crois qu'ils s'en servent plus pour réaligner les segments de gencive durant la croissance en attendant la chirurgie que pour boucher le trou du palais. Comme Élodie allait avoir une fente bilatérale (donc prémaxillaire pas attaché ni à gauche ni à droite à cause des 2 fentes), on nous avait dit en prénatal qu'il était fort possible qu'elle en ait une (et ça implique des ajustements en orthodontie +/- toutes les semaines pour suivre la croissance) mais en fin de compte, comme ses fentes labiales sont incomplètes ses morceaux de gencive sont assez bien enlignés et stables, elle n'a pas eu de prothèse malgré sa fente palatine vraiment large! Il y a des jours où c'est assez rock'n'roll de lui faire manger des purées -- ça ressort de partout, par ses fentes labiales et par son nez! -- et d'autres où, étonnamment, tout s'en va à la bonne place du premier coup. Je ne sais pas trop comment elle fait, mais ça marche! Et comme elle est au 90e percentile pour le poids, ça confirme que c'est efficace!

 

Mon garçon est né le 17 juillet 2003 avec une fente labio-palatine considéré large par le chirurgien qu'il la opéré. Je l'avais vu à l'écho de 20 sem et l'ai dit à la technicienne qui nous a répondu que le médecin viendrait par la suite voir l'écho. IL a confirmé le tout. Nous nous sommes renseigné à l'hôpital Ste-justine et au CHUL à Québec sur les traitements qu'ils feraient à notre enfant. J'avais une connaissance que sa fille avait une fissure palatine seulement et qui était traité à Montréal. Après discussion nous avons opté pour le suivi au CHUL à Québec. Mon garçon a eu sa prothèse palatine (dentier pas de dent)à 4 jour de vie. Le service était impeccable surtout dans les vacances de la semaine de la construction.Cette me facilitait son alimentation au biberon medela et son alimentation solide aussi. En plus j'ai toujours eu retour d'appel dans la journée lorsque j'appelais (rarement 3 fois en 6 ans) soit l'orthophoniste, soit le chirurgien, soit orthodontiste. Ma connaissance était épaté de la qualité du service. J'habite à mis chemin entre Montréal et Québec. Donc ce n'est pas la distance qui pesé dans la balance mais la façon donc ils ont choisit les traitements. Première chirurgie à 3 mois: fermeture de la lèvre. À 10 mois fermeture du palais. Si vous avez plus de questions n'hésitai pas à demander. 

Youhou Koksy!! Vous devez déjà compter les dodos!!! Ton fils va surement adorer son voyage, ça va être spécial pour lui aussi!