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Avoir des jumeaux handicapé

Auteur Message

Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 18 juin 2008 22:19:24 EDT  
Merci a vous toutes Razz et a Dimanche! Wink

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Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 18 juin 2008 08:44:58 EDT  
Je ne suis pas venue souvent sur le site dernièrement, mais sache que je vais penser énormément à vous vendredi prochain. Je vous souhaite que tout se passe pour le mieux.

Restez positif.

Bonne chance et viens nous donner des nouvelles à votre retour et lorsque tu seras disponible pour le faire.

Gros câlin pour cette grosse épreuve!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 17 juin 2008 21:48:57 EDT  
Merci Wink

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so28

Inscrit le :
28 févr. 2008

Posté le: 17 juin 2008 15:23:51 EDT  
Quand partez-vous pour Québec ?
Serez-vous aux cours mercredi soir ?

Si jamais on ne se revoit pas d'ici l'opération, j'ai un petit truc à te donner: apportes un bandeau ou un chapeau pour couvrir le bandage de Zachary. C'est surtout le bandage qui est incommodant après la chirurgie !! Donc si tu le recouvres, il sera moins porté à vouloir l'arracher !

Bonne chance et n'hésites pas à me téléphonner si jamais tu as des questions ou si jamais tu as besoin de d'autres trucs à ton retour.


Sonia

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 16 juin 2008 21:55:46 EDT  
Bonjour Mazaju!

Je pense à vous et bonne chance!

Pati

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 16 juin 2008 20:37:35 EDT  
Salut les filles,
je ne sais pas si vous êtes encore là mais l'IRM est faite! Il ne reste plus que Québec a faire!!!
Pensez a nous!!! Souhaitez-nous Bonne Chance! Wink

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 12 juin 2008 20:36:48 EDT  
Bonjour les filles effectivement on peut pas se retourner sur un 10 cents, de plus ils ont rappellé Mardi pour dire qu'ils avaient OUBLIÉ mais que le petit devait passer une IRM essentiel avant l'opération et voulais qu'on monte en début de semaine (prochaine) pour la passé et qu'on revienne Jeudi pour l'opération elle-même! Ils ont encore rappellé hier pour dire que c'était demain(aujourd'hui jeudi) ou rien! La technicienne était faché qu'on lui amènent ca a dernière minute mais c'est pas ma faute c'est eux qui ont oublié! Elle me disait que sinon elle doit décommander des gens qui attendent depuis 6 mois et viennent de Baie-Comeau Port-Cartier et que ca lui tentait pas du tout! Je suis d'accord qu'on doit pas décommander c'est gens mais qu'elle me fasse pas la morale a moi j'ai rien a voir dans leur problème! La radiologiste a accepté en disant que c'était urgent mais la technicienne veut rien savoir car elle est surbooké! Alors je sais pas ce qui se passe! Elle me disait : au pire c'est pas grave ils le verront en automne!!! Moi ça me dérange,annuler pas les gens de Baie-Comeau mais annuler moi pas non plus, trouver une solution!!! En-t-k on verra ce qui arrivera....
Mais on se prépare depuis longtemp et annuler nous mettrais a terre!

Pour la piscine c'est pas grave, il faisait tellement chaud que je me suis permis de rêver! De plus Zackary ne pourras pas se baigner de l'été alors nos sortie a plage sont compromise! Mais bon ont va faire avec....!
Même les bains vont être compliqué!

Bibibeau j'ai vu tes surnom Wink et bonne chance dans ta quête d'un bébé! Je te le souhaite très très fort!
Pati bonne chance dans ta grossesse!

Je vous redonnerai des nouvelles!

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 12 juin 2008 07:49:38 EDT  
Bonjour Mazaju,

Ouf! Je comprends que tu as du paniquer pas juste un peu! Mais qu'est-ce qu'ils ont pensé? (Ou pas pensé...!)
Au moins, la date initiale a été maintenue et vous pourrez cheminer comme prévu.
Enfin, la température est redenue agréable et endurable, ce sera plus facile je crois pour vous et petit homme de vous remettre sur pieds. Prenez soins de vous.
Je reviendrai vous dire coucou avant la grande journée.
Bibibeau

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 10 juin 2008 23:11:35 EDT  
Bonjour Mazaju!

Ouf! Une chance qu'ils ont annulé et remis cela au 20. Des fois, on dirait qu'ils ne réalisent pas des fois aussi que lorsqu'ils nous devancent on est pas prêts et on ne peut se retourner comme sur un dix cents. Et je crois aussi, lors de changements importants, on a besoin de cette période d'attente pour apprivoiser l'inconnu qui s'en vient.

Je trouve cela plate pour toi et les enfants que vous n'ayez pas accès à une petite piscine.

Je te souhaite une belle semaine et que fiston et toute la famille se remette sur pied.

Pati

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 9 juin 2008 15:42:09 EDT  
Salut les filles,
ici tout le monde est malade, de plus Québec a appellé ce matin pour dire que L'opération etait devancé a Mercredi et qu'on devait se présenter demain vers 13 h!!!! Finalement ils ont réannulé et laissé sa au 20 juin (présent le 19)! Ouf! Ils m'ont fait paniqué, on peut pas faire ca a dernière minute tout c'est arrangement là! Et le petit est trop malade pour être opéré là! Donc on essaie de se remettre sur pied et de la chaleur!
Je rêve de mon ancien appart. on avait une cours privé et on s'était installé une piscine avec une balancoire pour adulte et le set de patio! Ma pisciiiiiiiiiine! J'ai chaud!
Mais c'est du passé!
Bonne Semaine!

Mazaju

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 8 juin 2008 17:01:54 EDT  
Chanceuse , une piscine!!!!!!!


Hi!Hi!

Mazaju

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 7 juin 2008 21:57:22 EDT  
Bonjour Mazaju!

Je suis ici, mais avec la chaleur et tout ce qu'on devait faire, je suis épuisée.

On a fini la préparation de la piscine, on s'est baigné aujourd'hui!

Youppi!

Pati

A bientôt!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 7 juin 2008 20:12:10 EDT  
Salut les filles vous êtes où!

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 5 juin 2008 13:25:12 EDT  
Salut Pati, le message est pout tout le monde! Vous m'avez écris et soutenu dans certain problème et j'aimerais mieux comprendre les autres! Tu disais que tu avais 2 garcon avec des problèmes de dysphasie et de trouble intellectuelle! Qu'est-ce que ca cerne exactement! Quel sont leur force et leur limite! Mon fils qui est déficient visuel risque fort d'être aphasique selon IRM! Je crois que ce sont des problème semblable car on m'a expliqué que la différence résidait dans le moment de l'apparition! Disphasie=naissance et aphasie=suite a un ...!
Bien sur tu n'est pas obligé si tu n'est pas a l'aise mais je crois que c'est même si parfois on comprend le gros de la situation c'est plus clair quand un parent ou une personne vivant ave l'handicap nous l'explique!

Bonne Journée!
Plus que 2 sem. avant l'opération!
Valérie

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pati

Inscrit le :
12 août 2006

Posté le: 4 juin 2008 21:18:18 EDT  
Bonjour Mazaju!

Je ne sais pas si le message s'addresse à moi ou aux autres?

Pati

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 3 juin 2008 22:07:47 EDT  
Salut les filles ,
J'aimerais savoir quel sont les diagnostique de vos enfants, avec explication s.v.p!

Merci


Mazaju

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 3 juin 2008 16:10:51 EDT  
Bon alors se que je voulais dire c'est que je te comprend et ai la même peur que toi! Je ne sais pas si j'enverrai mon fils dans une école normal ou non et c'est étape est effrayante! Je parle d'école car c'est l'endoit ou ils sont font le plus d'amis! Un conseil que tu feras sûement naturellement mais qui est parfois oublié, sois toujours a son écoute afin qu'elle puisse te dire lorsque ca n'ira pas et que tu puisse l'aider! Supporte la toujours afin qu'elle garde ca confiance en soi et ne se sente pas abandonné! Conseil d'une ex-marginaliser! Hi!Hi!
Est surtout confiance en toi et tes capacité de mère et parles-en autour de toi, peut-être que les parent du groupe d'entraide auront des truc! Et explique ca situation aux enfants qui la cotoie afin qu'il comprenne sa situation! Les enfants sont souvent plus indulgent lorsqu'on leur explique que lorsqu'ils comprennent pas! En-t-k n'hésite pas a en parler si tu veux ou si un problème surgit! J'ai moins d'expérience que d'autres parents et mes idées sont pas toujours bonne mais hésite pas a écrire si tu en a le besoin!


Mazaju

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Mazaju

Inscrit le :
12 mai 2008

Posté le: 3 juin 2008 14:03:01 EDT  
Salut Lagrenouille,
je crois que tu as raison pour la marginalisation mais ça ne veut pas dire qu'elle le sera! Je crois qu'on a toutes les mêmes peur que toi et moi la première car je l'ai vécu intensément étant jeune et ça sans handicap quelconque! Si tu l'envoie dans une école spécialisé tel que Jacque-Ouellette elle sera dans un univers concu pour elle et cottoieras des enfants avec le même problème c'est sur aussi que avec l'aqphev tu pourrais peut-être trouvé des enfants de son age dans ton coin! Il est plus facile de se rassembler lorsqu'on a le même univers! Bien sur tout ca n'est pas toujours possible!

Je vous réécrirai ca sonne a porte
Bye
Val

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so28

Inscrit le :
28 févr. 2008

Posté le: 2 juin 2008 16:53:07 EDT  
Bonjour Mazaju !

Je suis heureuse d'apprendre que vous avez été accepté pour l'appart de l'AICQ : c'est un gros stress de moins ! Nous, ils nous ont écrit pour nous dire qu'il n'y avait plus de place (bien qu'ils m'avaient affirmés le contraire au téléphone...) On a fait plusieurs autres démarches de notre côté et on a finalement trouvé autre chose qui demeure abordable. C'est un peu plus loin (à l'île d'Orléans), mais se sera calme et ça nous fera des petites vacances en même temps.

On se revoit aux cours mercredi !

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Lagrenouille

Inscrit le :
14 mai 2008

Posté le: 2 juin 2008 08:57:42 EDT  
Bonjour Mazaju,

Merci beaucoup pour les informations. Tu m'as très bien expliqué cela et je comprends maintenant beaucoup mieux l'ampleur de la décision que vous devez prendre.

Dans une de tes phrases, tu indiques les enfants implantés sont souvent marginalisés... moi je dirais un enfant à défi particulier est souvent marginalisé et c'est cela qui me fait de la peine. J'ai de la peine a accepter que ma fille risque de ne pas avoir d'ami, de se retrouver seule la plupart du temps... de ne pas avoir d'amis à sa fête, de ne pas être invité à aucune fête d'amis...

Je crois que se sera mon rôle de mère de la rendre forte afin de passer à travers de tous cela. De vous dire à VOUS mes états d'âmes mais de ne par lui en faire part à elle.

Bon début de semaine à vous toutes!


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