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? Autisme de haut niveau

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sucrealacrême

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25 déc. 2010

Posté le: 11 avril 2011 10:22:17 EDT   Citer
Bonjour,

hier a Tout le monde en parle, une dame parlait de l'autisme de haut niveau. Est-ce qu'il y a une maman qui peut m'expliquer ce qui défini ce type d'autisme ou qui a un enfant qui a ce type là.

merci 

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mcbcb81

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17 déc. 2009

Posté le: 11 avril 2011 12:30:31 EDT   Citer
En fait l'autisme de haut niveau de fonctionnement ressemble au peu au syndrome d'Asperger. Ce sont des enfants qui fonctionnent relativement bien en société. La principale différence est au niveau du langage, souvent les Asperger n'ont aucun retard de langage et ont un parlé très clair. Certains parlent très tôt. Souvent les autistes de haut niveau et les Asperger sont diagnostiqué plus tard (à l'entrée à l'école par exemple) car c'est plus subtil qu'un autiste sévère très dans sa bulle.
Ce sont des enfants qui ont une différence, mais qui en général arrivent quand même bien à communiquer. Certains ont même des amis! Ce sont les 3 mêmes sphères qui sont atteintes que pour les autistes sévères, mais elles sont atteintes à un degré moindre.
Mon fils a un diagnostic de ted-ns. Il est léger. Je suppose que si un jour son diagnostic change, il sera autiste de haut niveau ou sinon il gardera son ted-ns.  

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sucrealacrême

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25 déc. 2010

Posté le: 12 avril 2011 12:45:35 EDT   Citer
merci, pour l'information. IL y a un doute de ted atypique ou trouble du language pour mon garcon de 3 ans et après avoir écouté l'émission on se questionnait s'il aurait pas ce trouble. Quest-ce qui fait que ton fils est diagnostiqué ted-ns, quelles sont ses troubles ? Est-il communicatif ?



 

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mcbcb81

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17 déc. 2009

Posté le: 13 avril 2011 20:28:57 EDT   Citer
Moi aussi au départ c'était les 2 hypothèse possible, soit dysphasique (trouble du langage) ou ted. Ils ont éliminé l'hypothèse de dysphasie car il évolue trop vite en langage et il présente des traits ted dans les 3 sphères. À 18 mois il ne parlait pas, mais maintent, il a presque 3 ans et malgré qu'il démontre encore un petit retard de langage il fait des phrases et communique plutôt bien. Pour ses troubles, comme je disais les 3 sphères du ted sont atteintes donc sphère #1: sociale: il ne va pas vers les autres enfants par contre il joue quand même bien à côté d'eux (mais pas vraiment avec eux, il est encore au jeu parallèle). Il a toujours été très sociable avec les adultes. Quand il est avec les enfants il fait de l'échopraxie (il imite tous les gestes des autres enfants, car il ne sais pas comment se comporter). Son contact visuel a toujours été excellent de loin, mais impossible si on l'a dans les bras.
Sphère #2: communication: il a eu un bon retard de langage. Au début son retard était classé comme modérémment sévère. Aujourd'hui il n'a pas encore la langage d'un petit garçon de 3 ans. Il ne comprends pas tout ce qu'on lui dit. Il fait encore beaucoup d'écholalie (répéter ce qu'on vient de dire) quand il ne comprend pas. Il n'a aucune notion encore du passé et du futur. Il communique bien pour exprimer ses besoins, mais pas toujours de la bonne façon (par exemple, parfois il demande du jus à la télé...). Le jeu symbolique est absent ou très répétitif. Il joue à faire semblant de téléphoner, mais c'est toujours pareil. Il ne joue jamais au papa disons avec un bébé ou même à quelqu'un qui conduit une auto, etc.
Sphère #3: Intérêt restreint activités stéréotypés. Il fait parfois du flapping (battement de mains) lorsqu'il est fâché ou content, mais c'est rare. Par contre, il a un maniérisme des mains (une de ses mains est toujours tordue). Aussi, il passe toujours ses doigts ou ses autos partout sur les murs en les regardant attentivement et ça peut durer longtemps. Et il est rigide sur les routines. On ne doit pas changer des choses dans ses routines sinon crise. Il a aussi des défenses sensorielles (il ne peut pas marcher sur du sable l'été, c'est l'enfer pour lui laver les cheveux, etc.
Bref, à me lire je trouve que mon fils a l'air beaucoup atteint, mais ce n'est pas le cas. Il a eu un diagnostic de ted-ns au lieu d'autiste, car même si les 3 sphères sont atteintes, il est léger globalement. 

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sucrealacrême

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25 déc. 2010

Posté le: 16 avril 2011 10:57:11 EDT   Citer
Qui a posé le diagnostique et quels test il lui ont fait passé ? Certain jour nous nous disons que c'est sûr qu'il est TED et d'autre jour on se dit qu'il est normal. Il a commencé la garderie 2 jour/sem depuis 1 mois et elles m'ont dit que tout était normal et qu'il se comportait comme les autres. Mais je reste toujours avec un fort doute, c'est sûr que s'il a quelque chose c'est léger. Il a des cycles où tout va bien, mais quand il est anxieux tout c'est problêmes ressortent. Difficulté a se détendre pour trouver le sommeil, peur qu'on ferme une porte, n'accepte pas que je porte des lunettes et difficulté a l'habillé, le laver,brosse les dents, cri si on ferme la tv. Il ne supporte pas d'aller chez le médecin, le dentiste, la coiffeuse, refuse de se faire couper les ongles surtout ceux des pieds et j,en passe. Quand il va bien tout diminue ou se place. Quand j'ai eu mon 2e bébé il avait 20 mois c,a été l'enfer tout les jours pendant 9 mois.

Est-ce que ton gaçon a des cycles comme ça ? A t'il eu de la difficulté a accepter la naissance de ton autre enfant?

 

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mcbcb81

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17 déc. 2009

Posté le: 16 avril 2011 15:37:12 EDT   Citer
On est pareil! Mes enfants aussi ont 20 mois de différence et moi aussi ça a été difficile, mais mon plus vieux se fouttait solide du bébé. La période 16-24 mois a été atroce ici! Il commence maintenant à s'intéresser au bébé depuis qu'il se promène, mais avant, son frère ou une plante verte c'était à peu près le même intérêt!
Je suis passé par là pour mon plus vieux, une journée certaine qu'il est ted le lendemain je me dis, bah non il n'a rien mon enfant.
Mon fils est toujours comme le tiens (up and down). Il parait que c'est assez classique des teds (tempérament en dents de scie que son orthophoniste appelle). Dans ses bonnes journées il n'a pas l'air ted du tout et dans ses mauvaises ouff, rigidité, crises, écholalie, etc.
Pour le diagnostic c'est un pédopsychiatre qui l'a émis.
À 18 mois il ne parlait pas, n'imitait pratiquement pas, n'avait aucun jeu de faire semblant, ne pointait pas. Je me suis inquiétée et j'ai demandé conseil à son pédiatre qui le trouvait trop jeune pour le référer. Je n'étais pas satisfaite j'ai donc fait une demande au clsc. Ils sont venus le voir et ils sont venus dans une mauvaise journée, il a fait des crises tout le long et leur a pitché des bebelles par la tête. Donc, il l'ont référé en pédo direct.
Par la suite, le pédopsy l'a vu une première fois. La semaine suivante, il lui a fait passer l'ADOS (un test de diagnostic pour les teds). Après il a vu une psychologue et a passé une échelle de développement. Il a vu une orthophoniste une fois avec une réévaluation 2 mois plus tard et le pédopsy l'a revu une 3e fois et a émis le diagnostic officiel de ted-ns. Au départ, le pédopsy ne voulait pas dire ted trop vite, car mon fils est léger et quand il est dans de bonne période, c'est très très subtil. Il faut être ferré pour voir ses différences. Moi ça m'a soulagée, car maintenant je le comprends mieux. Il a tellement évolué depuis ce temps c'est fou! Certaines personnes doutent du diagnostic, mais pas moi.
En tout cas, bonne chance! Je sais que c'est difficile quand on sait que quelque chose ne va pas avec notre enfant, mais que c'est subtil en général. Dans ce temps-là je me dis qu'il y a des gens qu'on diagnostique à l'entrée à l'école ou même adulte. Donc, c'est des cas légers qui ont quand même réussi à se rendre loin. Je suis convaincu que mon fils est un de ces cas qui auraient pu passer dans l'ombre, mais j'ai tellement eu de misère avec. Autour de 22 mois, il faisait une soixantaine de crises par jour. Il se pétait la tête par terre et sur les murs. C'était vraiment l'enfer. Heureusement, aujourd'hui nous n'en sommes plus là!
Bonne chance  

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sucrealacrême

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25 déc. 2010

Posté le: 18 avril 2011 21:08:08 EDT   Citer
Je suis content de trouver quelqu'un qui a un parcours semblable au miens. J'ai quelques petites questions pour toi. Quels thérapie ou services ton fils a droit? Est-ce qu'il va a la garderie ou il est a la maison avec toi? S'il va a la garderie, comment ça se passe? Le test ADOS du pedopsy ça ressemble a quoi ? Moi quand j'ai demandé de l'aide au clsc vers 22 mois on était au bout du rouleau mais on a dû travailler fort pour avoir des services qui sont arrivé vers 30 mois. J'ai eu une rencontre ergo de 2h et je fais suivre au 3 semaines en ortho au privé puisqu'au clsc l'attente était trop longue. On a vu un gros changement suite aux trucs de l'ergo, ce n'était plus le même enfant. On devrait voir le pedopsy bientôt. 

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mcbcb81

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17 déc. 2009

Posté le: 20 avril 2011 09:16:37 EDT   Citer
Haaa tant mieux si vous pouvez voir un pédopsy bientôt. Ils sont tellement compétants. Eux ils voient les subtilités que beaucoup d'autres ne voient pas.
Mon fils depuis son diagnostic a le droit à 2.5 heures par semaine d'éducatrice spécialisé du CRDI. Elle fait des miracles et mon fils l'Adore.
Pour l'ergo et l'ortho, je suis quand même au privé, car pour les teds, c'est rare que le crdi offre ce genre de service en 1 pour 1. En fait, l'ortho et l'ergo peuvent évaluer l'enfant et l'éducatrice applique le plan d'intervention. Mon fils avait un suivi à toutes les semaines en ergo et il est tellement bon que son ergo a décidé de former son éducatrice pour faire les traitements à sa place. Elle va le voir de façon ponctuelle afin d'ajuster ce qu'il faut travailler avec lui. Son orthoponiste travaille avec lui par bloc de 6 semaines intensives. Mais bref, pour répondre à ta questions, présentement vu qu'il est jeune et léger, il n'a droit qu'à 2.5 heures par semaine. Mais moi je trouve ça suffisant, je ne veux pas qu'il passe ses journées en "thérapie".
Il a une place en CPE pour enfant à besoins particuliers, mais il a toujours super bien fonctionné en garderie.
L'éducatrice spécialisé va directement au CPE, car moi je travaille 4 jours par semaine. Le vendredi, c'était l'ergo à la maison, mais là on va espacer les rencontres.
L'ADOS c'est un test pour le diagnostic des teds. Le pédopsy lui fait faire plein de trucs, genre il voit sa capacité de faire semblant avec un gâteau et un toutou. Il doit faire manger le toutou. Il regarde beaucoup l'interaction sociale. S'il réagit à son nom. Je ne me souviens plus de tous les détails. Il fait voler un balon et applaudis par la suite pour voir si l'enfant imite. Pleins de trucs de même. Mais moi il l'a passé à 2 ans alors qu'il parlait très peu. Je crois que le test change un peu de formule pour les enfants plus vieux et verbaux.
En tout cas, je te comprends! Je te souhaite bonne chance dans tes démarches!  

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laureve

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06 août 2009

Localisation :
Chelsea

Posté le: 15 mai 2011 12:06:31 EDT   Citer
Même situation!
Wow!

Je lis tes interventions mcbcb81 et j'ai presque l'impression que tu décris mon garçon. Il vient d'avoir 2 ans, et depuis qu'il a 17 mois nous avons un doute pour un TED.

Le contact visuel est la plupart du temps très bon, les interactions aussi, mais avec les adultes. Les enfants l'intéressent, mais de loin ou à la télé, mais il n'aime pas jouer avec eux. Il ne parle toujours pas, ne dis même pas papa et maman (il répète des mots surprenamment bien à l'occasion, mais il ne les utilise pas pour communiquer, on dirait qu'il peut dire des mots, mais ne sait pas quoi faire avec...). Il s'adapte en général super bien (pas de routine particulière, l'adaptation au grand lit s'est fait en 3 jours, le dodo a toujours été très facile). Par contre, il est en garderie depuis janvier, et on a déjà fait 3 milieux (2 MF et maintenant il est en CPE) et ce n'est pas facile de ce côté...

Depuis qu'il a eu 22 mois, il a commencé à faire des crises à la maison, ce qu'il n'avait jamais fait. On a eu une passe vraiment difficile, puis depuis sa fête, on a eu 3 super belles semaines (tellement que je me suis mise à douter qu'il puisse ne pas être TED finalement...). Il a changé d'éducatrice au CPE dans ce temps, on pensait qu'on avait donc réglé le problème, mais depuis une semaine, ça recommence à être difficile, c'est le retour des crises. Il semble avoir un comportement cyclique comme vous avez mentionné plus haut.

On a rencontré d'abord une orthophoniste au privé qui est spécialisée en TED, qui a elle aussi un doute TED et nous a référé au CLSC. Depuis, nous sommes en contact avec le CLSC, et l'éducatrice spécialisée est d'une aide plus que précieuse pour l'adaptation au CPE. Notre dossier a été acheminé récemment au centre de pédopsy pour l'évaluation officielle, qui devrait venir dans les prochains mois. Nous demeurons à St-Augustin, et nous passerons donc par le centre de pédopsy de Québec.

Je ne sais plus trop où j'en suis. Dans les meilleurs moments, je me dis que c'est peut-être son retard de langage qui est responsable de son comportement. Et dans les moments les plus difficiles, je suis convaincue du diagnostique et je ne fais qu'attendre la confirmation. Je me demande même parfois s'il n'est pas plus sévère qu'on le croit, car en général, on pense qu'il serait quand même plutôt léger.

Mon inquiétude principale demeure l'évolution de mon garçon à long terme. J'ai peur qu'il n'arrive jamais à être fonctionnel en société, qu'il se retrouve isolé, mis à l'écart. Et l'autre crainte se situe au niveau de notre famille à venir. C'est mon premier enfant, et sachant que le risque est accru d'avoir d'autres enfants TED une fois qu'on en a un avec le diagnostique me fait peur, car j'aimerais en avoir encore quelques uns...

Voilà toutes les inquiétudes d'une maman en attente d'une évaluation, avec les belles et moins belles périodes, mais qui aime tellement son petit loup! Merci à vous d'avoir partagé un petit peu de vos vies, je me sens un peu moins seule, au milieu de toutes mes amies qui ont des enfants qui évoluent tellement différemment de mon ange...

  

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mcbcb81

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17 déc. 2009

Posté le: 15 mai 2011 15:06:21 EDT   Citer
Bonjour laureve!
Effectivement, nos garçon se ressemble.
Je suis passé par là avec mon plus vieux. De super bonnes passes où je me disais qu'il n'a rien et d'autres où je me disais 100% sur du ted.
Bonne chance c'est une passe difficile!
Je recommence l'évaluation avec mon plus jeune. Il a juste 14 mois, mais il ne communique pas, pas de colleux, pas de bizou, hypotonique etc.
Je suis contente d'avoir eu mon 2e avant le dx de mon plus vieux, car je ne crois pas que j'en aurais eu un autre! Les stats sur les probabilités d'en avoir un 2e atteint varient bcp d'une source à l'autre.
Bonne chance!!!
 

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sucrealacrême

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25 déc. 2010

Posté le: 26 mai 2011 13:24:51 EDT   Citer
Bonjour Laureve,

Je te comprends on ne sait pas sur quel pied danser, c'est telement compliquer, les intervenants se revoient souvent la balle avant de donner de l,aide ou un diagnostique. Je viens enfin de rencontrer la pedospy pour mon fils. Elle confirme qu'il a un trouble du langage modéré a sévère mais ne peut écarter un doute ted puisque'il cardre avec 2 des 3 sphères d'évaluation. Par contre, un trouble du langage peut laisser souvent penser a un ted. On nous a offert de le faire évaluer pendant 3 semaine au ceti a Lévis, ils sont spécialisé dans l'évaluation ted mais on a décidé d,attendre puisque plus son langage s'améliore plus ses troubles se résorbe. Il n'a aucun trouble avec la communication c'est ce qui ne cadre pas avec le ted. La pedospy va mettre de la pression au CRDP pour avoir une évaluation par un psy et un suivi rapide en orthophonie.

Voici des conseils que je peux te donner et que j'aurais aimé avoir au début. c'est toujours faire venir les rapports de ton fils, appeler toi même pour savoir où est rendu ton fils sur les listes d'attentes et de s'assurer du délai et s'il on bien son dossier. Avoir une alternative au privé, soit le mettre aussi sur des listes d'attentes pour des évaluations et services par exemple, ergo, ortho, neuropsy,educatrice au cas où. Ne pas avoir peur de contester un refus de service, de faire des plaintes, et de contester un diagnostique. Je me suis aperçu que si on ne fait pas avancer les choses nous même dans les services publics il y a des chances que notre dossier reste sous la pile ou perdu... Tu peux vérifier avec ton clsc j'ai suivi une suberbe formation pour les parents d'enfant 0-5 ans sur le développement du langage donnée par APEDAH.

Bref, il ne faut pas te décourager mon fils a 3 ans 1/2 et je ne pouvais pas penser a 22 mois que nous finirions par voir la lumiere au bout du tunnel. Suite au suivi en orthophonie et les truc de l'ergo ce n'est plus le même enfant par contre il a encore ses difficultés mais son comportement a totalement changé depuis qu'il s'exprime mieux.

Tu sais la pedopsy m'a dit qu'il a des ted non diagnostiqué autour de nous qui on une vie normale, un travail normal, une vie de famille. Ils ont quelques particularité qui ne les empêchent pas de bien fonctionner.

Si tu as des questions n'hésite pas a m'envoyer un message.

 

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laureve

Inscrit le :
06 août 2009

Localisation :
Chelsea

Posté le: 1 juin 2011 18:25:28 EDT   Citer
Bonjour à vous deux,

Merci beaucoup de partager vos expériences avec moi.

De notre côté, les démarches sont entamées depuis le 19 février, quand nous avons rencontré une orthophoniste au privé. Par la suite, nous avons contacté le CLSC, et avons également eu une formation de groupe par une orthophoniste sur le développement du langage. Depuis, on est suivi par le CLSC, et le 5 mai, on m'a appelé pour me dire que la demande d'évaluation en pédopsy serait acheminée les jours suivants. Maintenant il ne reste qu'à attendre des nouvelles de la pédopsy.

Pour le moment, on est bien encadrés par le CLSC. L'éducatrice spécialisée a vu mon fils souvent, surtout pour aider à son adaptation au CPE, qui n'a pas été de tout repos. Il est d'abord passé par deux milieux familiaux, où ça n'a pas très bien fonctionné. Et maintenant, en CPE, avec l'éducatrice spécialisée qui y va une fois par semaine, ça va vraiment mieux. D'ailleurs, demain, nous avons une rencontre avec l'éducatrice spécialisée et l'orthophoniste. J'espère qu'elles pourront nous aider avec de nouveaux trucs pour aider fiston à progresser. Par contre, pour le moment, ce sont les seules intervenantes dans notre dossier. Je me demande un peu si une ergothérapeute pourrait nous aider. Je ne sais pas trop, car côté motricité, ça va super bien, il évolue tout à fait normalement...

De notre côté, c'est clair qu'il y a un bon retard de langage. Mon seul espoir, c'est que le retard de langage soit responsable des différences, sinon, c'est sûr qu'il y a un TED en-dessous de tout. Il a clairement la sphère du langage atteinte, et passablement le côté relationnel. Par contre, il ne semble pas avoir de manies, ni de problème d'adaptation. J'ai hâte de voir l'évaluation.

Le bon côté, c'est que même si l'évolution du langage est très lente côté expression, on voit une grande amélioration pour la compréhension. Il comprend de mieux en mieux les directives, et tente beaucoup plus de communiquer qu'avant. Il pointe aussi sans cesse tout ce qui l'entoure pour qu'on lui nomme les objets, ce qu'il ne faisait absolument pas encore à 22 mois...

Alors notre dossier suit son cours. J'ai hâte que ça progresse et que l'évaluation arrive, mais pour le moment, on prend toute l'aide qui nous est offerte et on travaille fort avec le petit ange.

De votre côté, quels sont les intervenants auprès de vos enfants, et quel impact ont-ils sur leur développement (particulièrement l'ergo, la neuropsy)???

Ça fait du bien de discuter avec des gens qui comprennent mon coeur de mère. Merci! 

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sucrealacrême

Inscrit le :
25 déc. 2010

Posté le: 2 juin 2011 10:49:20 EDT   Citer
Est-ce qu'il a eu une évaluation par l'ergo du clsc? Mon fils n'avait pas de trouble de motricité, il est en avance physiquement. Par contre, ce que je ne savais pas c'est que l'ergo peut aider avec les troubles de comportement, elle est utile pour les hyperactif, trouble langage, trouble sommeil, trouble alimentaire, social et plus. Moi je n'y croyais vraiment pas mais on a finalement rencontré l'ergo du clsc et c'est la spécialiste qui a donné plus de conseil et de solutions aux problêmes de mon fils. Je n'ai pas encore vu de neuropsy encore mais je suis en attente pour évaluation.

voici un lien que mon ergo m'avait donné qui est très bon, c'est les ergotrucs:http://www.crede.ca/ergotrucs.php?page=1

L'orthophoniste m'a donné un bon conseil, c'est de faire des pictogrammes, tu peux en parler a ton éducatrice.

Bonne chance dans tes démarches 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 2 juin 2011 21:42:01 EDT   Citer
Mon fils depuis son dx a 2.5 heures par semaine avec une éducatrice spécialisée du crdi. Elle fait des miracles! Il a tellement évolué depuis qu'elle s'occupe de lui c'est fou!
Il voit une orthophiste au privé par bloc.
Il voyait également une ergo, mais comme les ergo s'occupent plus des défenses sensorielles et que mon fils est moins atteint de ce point de vue là, nous avons espacé les séances. Son ergo le trouve "trop bon". Tant mieux Smile
Ces temps-ci tous les mercredi matin il va au CRDI avec 3 autres enfants ted. Ils appellent ça la petite classe. C'est cool, car ils travaillent vraiment des trucs difficiles pour les teds: jeu symbolique, transitions, etc.
Bonne chance dans vos démarches, je sais que c'est difficile, car même si j'en suis sortie pour le premier je recommence le tout pour mon petit 2e!
Mon plus vieux n a jamais vu de neuropsy, seulement pedopsy, psychologue, ortho, ergo  

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laureve

Inscrit le :
06 août 2009

Localisation :
Chelsea

Posté le: 8 juin 2011 19:00:12 EDT   Citer
Je suis contente, on a rencontré l'orthophoniste et l'éducatrice spécialisée la semaine dernière, et elles sont agréablement surprises de son évolution. L'orthophoniste ne l'avait jamais rencontré, car l'évaluation initiale avait été faite au privé plutôt qu'au CLSC. Mon petit bonhomme a fait beaucoup plus qu'elle ne s'attendait. Au début, on trouvait qu'elle hallucinait des mots qu'elle croyait qu'il disait, mais en portant attention, on s'est rendu compte qu'il dit plus de mots qu'on le croyait. Il ne les utilise pas pour communiquer, mais il commence à avoir un bagage de mots qu'il comprend et maîtrise. Côté compréhension, ça va plutôt bien. Pour l'évaluation en pédopsy par contre, ça va aller à la fin de l'été seulement, vers la fin août. On a hâte de l'avoir, mais en même temps, ça laisse le temps au petit mousse de s'améliorer encore, et pour l'instant, notre vie va bien, ce n'est pas une urgence d'avoir tout plein d'intervenants, il n'y a pas de crise à gérer en urgence. D'ailleurs, je pense que l'adaptation à la garderie est pas mal faite, depuis notre retour de vacances il y a une semaine et demi, ça va comme un charme, on est vraiment contents, car au début, ça a été difficile.

Pour l'ergo, je crois que mon garçon est plutôt comme le tien mcbcb81. Et les intervenantes au CLSC m'ont dit que ça viendrait après l'évaluation en pédopsy, que ce n'était pas urgent de mettre tous les intervenants au dossier, que pour l'instant, ce qui prédomine comme besoin c'est l'orthophonie. Alors tout suit son cours tranquillement.

Pour les picto, la première orthophoniste nous les avait recommandés. On a essayé avec des photos de nous, et des photos de base (la chaise haute pour manger, le lit pour le dodo, un gobelet, un pot de yogourt), mais ça n'a pas été un succès. Il n'a jamais eu la patience de nous montrer une image pour se faire comprendre, et avec le temps, il a trouvé d'autres moyens de faire comprendre ses besoins, alors on n'a pas poussé davantage.

Ces temps-ci, on profite à plein de la superbe humeur du petit gars, il est adorable. Malheureusement, on sait que tout est temporaire avec un enfant, et son humeur fait des vagues dans le temps. On n'y pense pas trop tant que ça va bien, et qu'on a toujours des bons commentaires de l'éducatrice de la garderie. On verra bien ce qui adviendra de tout ça dans les prochains mois...

Et toi mcbcb81, où en es-tu avec ton 2e? Y a-t-il déjà des démarches d'entamées, ou s'il est trop jeune encore? 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 8 juin 2011 20:13:29 EDT   Citer
C'est de super bonnes nouvelles ça! Bonne chance pour la suite!!!!! Smile
Moi ces temps-ci ça ne va pas fort. Certains intervenants ont des doutes sur le dx de mon plus vieux.
On va devoir retourner voir son pédopsy... je suis tellement écoeuré ça se dit même pas. On viens juste de terminer. J'était prête à commencer pour mon petit 2e et voilà que le ciel nous tombe sur la tête. Je devrais être contente que le dx soit mis en doute, mais pas du tout, car nous voyons ses difficultés et ses différences... On verra ce que le pédopsy en dira pour la seconde fois. Ce qui m'écoeure le plus la-dedans c'est s'il perd son dx et qu'il se trompe, le fait qu'il n'aura plus d'aide me fait très peur. J'ai peur qu'il régresse. S'il est si bon c'est grace à l'aide qu'il a. Et puis j'ai peur aussi de passer ma vie en évaluation! Ça fait même pas un an qu'on a le dx et déjà il faut y retourner. Je trouve ça plutôt dure à gérer.
J'ai déjà des démarches de fait pour le plus jeune, la demande est partie en pédopsy (on attend le r-v)il devrait être vu une première fois cet été et par la suite (si besoin il y a) être mis sur la liste d'attente pour le céti (liste de 8 mois à 1 an). Il est par contre déjà accepté au crdi. Il devrait commencer à avoir des services dans un an. Je ne sais pas trop comment ça il est accepté même s'il n'a pas encore de dx, je crois que c'est sans doute à cause de ses retards...
Mais si je perd le dx pour mon plus vieux je ne crois pas que je vais avoir le force de continuer pour mon plus jeune... trop difficile de passer notre vie en évaluation... du moins pas tout de suite. On prendra peut-être une pause question de les laisser vieillir un peu. 

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laureve

Inscrit le :
06 août 2009

Localisation :
Chelsea

Posté le: 27 juin 2011 15:00:29 EDT   Citer
Ouin! C'est pas facile votre situation! Je peux comprendre qu'en étant au bout du rouleau, et avec les évaluations qui se répètent pour le 1er, ça ne donne pas envie de mettre le doigt dans l'engrenage tout de suite pour le 2e... Une fois l'acceptation faite du diagnostic, avec toute l'aide qui vient avec et les progrès, ça doit faire très peur de tout perdre d'un coup parce que ton enfant est trop bon!!!

De notre côté, il y a du nouveau. Nous avons été appelés par Sacré-Coeur pour débuter l'évaluation dès le 8 juillet, car il y a eu plusieurs désistements. Nous sommes bien contents que tout se fasse aussi vite. Il y aura eu à peine 5 mois entre la première évaluation en orthophonie et l'évaluation en pédo-psy. Si ça peut amener de l'aide supplémentaire, allons-y!

Par ailleurs, j'ai rencontré une pédiatre du CHUL la semaine dernière par rapport au retard de mon fils, et elle a été super rassurante. Elle l'a trouvé bien meilleur qu'elle s'attendait. Elle m'a dit qu'il avait un très bon pronostic, qu'il apprenait très vite. Elle trouve qu'il y a certaines caractéristiques du TED qu'il n'a pas (il a des super interactions, il cherche notre regard quand il fait des choses)et qu'il évolue très vite et bien. Par contre, il y a certaines choses typiques qu'il présente (ne répond pas systématiquement à l'appel de son nom, tendance à avoir certaines petites manies qui s'apparentent au flapping, il aime beaucoup s'observer dans le miroir). Elle en a conclu qu'il aura probablement un diagnostic de TED-ns léger, ou un retard de langage avec atypies. Le premier diagnostic serait quasiment mieux, parce qu'il va venir avec beaucoup plus d'aide. Si c'est juste un problème de langage, ça ne va être que de l'orthophonie au privé... D'ailleurs, la pédiatre a trouvé que mon garçon était très hyperlaxe (je ne suis pas fière de ne pas m'être aperçue de ça moi-même, ayant déjà fait un bacc en physiothérapie...), et elle était même suprise qu'il ait marché à 13 mois... Elle pense qu'il aura besoin d'aide entre autres pour bien tenir un crayon. Alors finalement, il y aura de l'ergothérapie pour nous!

Alors tout continue de progresser pour le petit loulou! Et lui s'ouvre de plus en plus au monde. Il se rend compte que l'univers est plus grand qu'un mètre autour de lui. Il pointe maintenant le ciel et les arbres, ce qui est nouveau d'à peine quelques semaines. Il commence à nommer des animaux plus variés, et le "papa" commence à sembler acquis. J'ai hâte que le "maman" arrive lui aussi!!!

Ne lâche pas mcbcb81. Il faut affronter les problèmes un à la fois, pour ne pas trop se brûler. Rappelle-toi qu'il y a des up and down. Ça va finir par aller mieux, ça ne peut pas faire autrement. 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 1 juillet 2011 08:59:58 EDT   Citer
Merci laureve pour le soutien!
Finalement mon bébé a explosé entre-temps! Il s'est mis à pointer (déjà! mon plus vieux a pointé super tard) et puis là le langage commence à apparaitre il dit déjà 5-6 mots plus il fait des demandes et réponds oui de la tête et il imite certains gestes. Je suis super contente. Nous sommes quand même allé voir le pédopsy il y a une semaine car c'était son tour. Nous voulions annuler le rv vu qu'il a explosé, mais l'infirmière de pédo voulait qu'on ne prenne pas de chance. Donc, on y est allé. Le pédo a dit qu'il a des traits ted, mais pour l'instant que tout semble beau. On était ben content. Il va laisser son dossier ouvert au cas ou...
Moi aussi mon bébé est hyperlaxe et hypotonique, je fais de la physio avec lui depuis des mois! Il a 15 mois et il commence à marcher, on est fier de ses progrès.
Pour mon plus vieux, j'attends le rv avec angoisse, pour moi c'est tellement évident qu'il est ted, mais il est tellement léger que j'ai peur qu'il perde son dx.
Bravo pour les progrès de ton fils! Tiens-moi au courant de la suite... le 8 juillet ça approche!
Moi aussi mon plus vieux est sociable avec les adultes, il a de l'interaction...
Bonne chance! 

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laureve

Inscrit le :
06 août 2009

Localisation :
Chelsea

Posté le: 26 août 2011 17:51:16 EDT   Citer
Salut!

On est finalement en évaluation! On devait passer le 8 juillet car il y avait eu des désistements, mais la journée où ça commençait tout ça, l'éducateur spécialisé qui devait prendre en charge mon fiston pour les 10 jours d'évaluation est parti en congé maladie! Surprised Et tout de suite après, c'était les vacances qui commençaient au centre d'évaluation, pour une durée d'un mois! Alors nous y voilà. Mon fils a commencé son évaluation depuis le début de la semaine. Je suis encore convaincue qu'il y aura un diagnostic TED au bout de ça, mais je reste vraiment nerveuse de voir ce qui en ressortira exactement!

Ceci étant dit, il continue de progresser vraiment bien le petit homme. Son vocabulaire explose, il nomme un paquet d'animaux et de choses. Le seul problème, c'est qu'il ne se sert pas de tout ce beau vocabulaire pour communiquer. On dirait que la discussion, ça ne lui dit rien. Et côté compréhension, c'est pas mal plus lent aussi. On a beaucoup de travail devant nous.

C'est donc parti pour nous, on fait officiellement parti du système. J'espère juste que l'aide ne tardera pas trop à la fin de l'évaluation, qu'on ne se retrouvera pas dans un gap de plusieurs mois laissés à nous même pour aider le petit mousse...

Et de ton côté mcbcb81, comment vont les deux petits loups? J'étais bien contente de lire que ton plus jeune évoluait bien et n'avait pas besoin d'évaluation pour le moment! Je te souhaite vraiment qu'il n'en ait jamais besoin!

Encore 6-7 jours d'évaluations... À suivre! 

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mcbcb81

Inscrit le :
17 déc. 2009

Posté le: 31 août 2011 20:37:42 EDT   Citer
Salut Laureve!
Je suis contente pour toi que ton tour soit venu en évaluation. L'attente est tellement longue! Je vous souhaite des services le plus tôt possible. En général, il parait que les services du CRDI sur la rive nord sont bons, qu'il n'y a pas trop d'attente entre le dx et les services. Tiens-moi au courant en tout cas! C'est une étape qui peut être difficile à avaler pour certains, mais moi le dx a été une libération... enfin je savais!

Dans mon cas, pour mon plus vieux, nous sommes retournés voir son pédopsy cet été et il est ressorti exactement avec le même dx c'est à dire ted-ns. Nous étions soulagés... je sais c'est bizare, mais quand on le voit qu'il est différent, on ne comprend pas que les autres ne le voit pas. Le pédopsy l'a vu lui! Bref, il continue à avoir tous ses services du crdi. Nous sommes contents!

Pour le plus jeune, il a stagné depuis 2 mois, aucun nouveau mot. Je suis déçue un peu. Par contre, l'interaction est différente avec lui. Il va vers les gens, il aime les enfants, il commence un peu le jeu symbolique, il apprend des choses rapidement, mais c'est le langage qui accroche! Il ne dit pratiquement rien. Il communique peu et ne comprends pas certaines choses. L'ortho de mon plus vieux l'a regardé en 2 minutes l'autre jour. Elle trouve que ça ressemble plus à un retard de langage qu'à un ted et moi aussi. On va le laisser vieillir un peu et si ça ne débloque pas on retournera en évaluation!

Pour l'instant on prend une pause bien méritée Smile
Bonne chance et tiens-moi au courant
bye
 

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laureve

Inscrit le :
06 août 2009

Localisation :
Chelsea

Posté le: 8 septembre 2011 22:29:39 EDT   Citer
Salut!

C'est fait, les 10 jours d'évaluation à l'hôpital de jour sont terminés. On a eu notre dernière rencontre aujourd'hui, avec la réunion multidisciplinaire.

Nos doutes se sont officialisés. Le diagnostique de TED-ns léger est tombé. Actuellement, je me sens un peu embrouillée... Dans le fond, on a eu ce qu'on voulait en arrivant là, c'est-à-dire le diagnostique qui viendrait avec de l'aide. Et on le savait à quoi s'attendre en commençant, on le connait notre garçon, on connaissait le diagnostique à l'avance. Mais ça reste que malgré tout, c'est difficile d'entendre les mots, l'étiquette. Il n'y a plus de retour en arrière, c'est vraiment vrai maintenant... Ça ne change rien au petit garçon, mais ça fait quand même un petit choc, même si on s'était préparé autant que possible...

On essaie de prendre ça du bon côté. Maintenant, on aura de l'aide, de l'encadrement pour aider le petit homme à développer son plein potentiel. Le CRDI devrait pouvoir débuter dans les prochains quelques mois, et ce qu'ils offrent semble fabuleux, on ne pourrait demander mieux comme aide.

Je ne sais plus trop quoi penser. Je me dois d'être soulagée et contente de voir que l'avenir de mon fiston s'éclaircit, qu'il sera bien supporté, et nous aussi. Mais ce soir, je vais me coucher avec la larme à l'oeil et le coeur un peu trop plein.

On va prendre ça une journée à la fois, et ce sera pour le mieux, souhaitons-le... 

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