? Autisme de haut niveau

Bonjour,

hier a Tout le monde en parle, une dame parlait de l'autisme de haut niveau. Est-ce qu'il y a une maman qui peut m'expliquer ce qui défini ce type d'autisme ou qui a un enfant qui a ce type là.

merci 

Je te comprends Laureve! C'est un soulagement de savoir, mais c'est certain que moi aussi j'ai mes moments parfois où je trouve ca difficile. Quans je parle avec d'autres parents d'enfants du même âge. Une fille avec qui je travaille m'expliquait "la fois" que son fils a poussé un ami et quand elle l'a chicané il est venu tout mal à l'aise et s'est excusé!!! C'est le genre de truc que je trouve fou, car ici il ne comprend pas, il ri quand je le chicane, il regarde le plafon en punition en souriant... bref, la vie n'est pas toujours facile, quand il crie parce qu'on tourne à gauche au lieu d'à droite, quand, comme ce matin que je lui demande si sa toast est bonne et qu'il me répond le dragon vert il va vite... je trouve ca dure! Mais heureusement, ceci n'arrive pas à chaque minute. On a plein de bons moments. Mon fils est super bon et puisque le tien semble léger, crois en son potentiel, tu verras qu'ils nous surprennent! Mon fils a 3 ans et il vient de se mettre à être capable de raconter des petits détails et à répondre à nos question! Je suis convaincu que mon fils ira loin dans la vie! Laisses passer l'étape difficile du dx et après tu verras, on se relève les manches et avec le crdi, le petit fait des progrès. Bonne chance en tout cas! Et en passant, le blog d'Annie (strangemamma) est génial, moi je suis ton blog sur facebook et j'en profite pour partager des citations pour éduquer mon entourage, car ce n'est pas tout le monde qui voit le ted dans l'enfant léger.
Bonne chance!!!!! 

Salut!

C'est fait, les 10 jours d'évaluation à l'hôpital de jour sont terminés. On a eu notre dernière rencontre aujourd'hui, avec la réunion multidisciplinaire.

Nos doutes se sont officialisés. Le diagnostique de TED-ns léger est tombé. Actuellement, je me sens un peu embrouillée... Dans le fond, on a eu ce qu'on voulait en arrivant là, c'est-à-dire le diagnostique qui viendrait avec de l'aide. Et on le savait à quoi s'attendre en commençant, on le connait notre garçon, on connaissait le diagnostique à l'avance. Mais ça reste que malgré tout, c'est difficile d'entendre les mots, l'étiquette. Il n'y a plus de retour en arrière, c'est vraiment vrai maintenant... Ça ne change rien au petit garçon, mais ça fait quand même un petit choc, même si on s'était préparé autant que possible...

On essaie de prendre ça du bon côté. Maintenant, on aura de l'aide, de l'encadrement pour aider le petit homme à développer son plein potentiel. Le CRDI devrait pouvoir débuter dans les prochains quelques mois, et ce qu'ils offrent semble fabuleux, on ne pourrait demander mieux comme aide.

Je ne sais plus trop quoi penser. Je me dois d'être soulagée et contente de voir que l'avenir de mon fiston s'éclaircit, qu'il sera bien supporté, et nous aussi. Mais ce soir, je vais me coucher avec la larme à l'oeil et le coeur un peu trop plein.

On va prendre ça une journée à la fois, et ce sera pour le mieux, souhaitons-le... 

Salut!

On est finalement en évaluation! On devait passer le 8 juillet car il y avait eu des désistements, mais la journée où ça commençait tout ça, l'éducateur spécialisé qui devait prendre en charge mon fiston pour les 10 jours d'évaluation est parti en congé maladie! Et tout de suite après, c'était les vacances qui commençaient au centre d'évaluation, pour une durée d'un mois! Alors nous y voilà. Mon fils a commencé son évaluation depuis le début de la semaine. Je suis encore convaincue qu'il y aura un diagnostic TED au bout de ça, mais je reste vraiment nerveuse de voir ce qui en ressortira exactement!

Ceci étant dit, il continue de progresser vraiment bien le petit homme. Son vocabulaire explose, il nomme un paquet d'animaux et de choses. Le seul problème, c'est qu'il ne se sert pas de tout ce beau vocabulaire pour communiquer. On dirait que la discussion, ça ne lui dit rien. Et côté compréhension, c'est pas mal plus lent aussi. On a beaucoup de travail devant nous.

C'est donc parti pour nous, on fait officiellement parti du système. J'espère juste que l'aide ne tardera pas trop à la fin de l'évaluation, qu'on ne se retrouvera pas dans un gap de plusieurs mois laissés à nous même pour aider le petit mousse...

Et de ton côté mcbcb81, comment vont les deux petits loups? J'étais bien contente de lire que ton plus jeune évoluait bien et n'avait pas besoin d'évaluation pour le moment! Je te souhaite vraiment qu'il n'en ait jamais besoin!

Encore 6-7 jours d'évaluations... À suivre! 

Ouin! C'est pas facile votre situation! Je peux comprendre qu'en étant au bout du rouleau, et avec les évaluations qui se répètent pour le 1er, ça ne donne pas envie de mettre le doigt dans l'engrenage tout de suite pour le 2e... Une fois l'acceptation faite du diagnostic, avec toute l'aide qui vient avec et les progrès, ça doit faire très peur de tout perdre d'un coup parce que ton enfant est trop bon!!!

De notre côté, il y a du nouveau. Nous avons été appelés par Sacré-Coeur pour débuter l'évaluation dès le 8 juillet, car il y a eu plusieurs désistements. Nous sommes bien contents que tout se fasse aussi vite. Il y aura eu à peine 5 mois entre la première évaluation en orthophonie et l'évaluation en pédo-psy. Si ça peut amener de l'aide supplémentaire, allons-y!

Par ailleurs, j'ai rencontré une pédiatre du CHUL la semaine dernière par rapport au retard de mon fils, et elle a été super rassurante. Elle l'a trouvé bien meilleur qu'elle s'attendait. Elle m'a dit qu'il avait un très bon pronostic, qu'il apprenait très vite. Elle trouve qu'il y a certaines caractéristiques du TED qu'il n'a pas (il a des super interactions, il cherche notre regard quand il fait des choses)et qu'il évolue très vite et bien. Par contre, il y a certaines choses typiques qu'il présente (ne répond pas systématiquement à l'appel de son nom, tendance à avoir certaines petites manies qui s'apparentent au flapping, il aime beaucoup s'observer dans le miroir). Elle en a conclu qu'il aura probablement un diagnostic de TED-ns léger, ou un retard de langage avec atypies. Le premier diagnostic serait quasiment mieux, parce qu'il va venir avec beaucoup plus d'aide. Si c'est juste un problème de langage, ça ne va être que de l'orthophonie au privé... D'ailleurs, la pédiatre a trouvé que mon garçon était très hyperlaxe (je ne suis pas fière de ne pas m'être aperçue de ça moi-même, ayant déjà fait un bacc en physiothérapie...), et elle était même suprise qu'il ait marché à 13 mois... Elle pense qu'il aura besoin d'aide entre autres pour bien tenir un crayon. Alors finalement, il y aura de l'ergothérapie pour nous!

Alors tout continue de progresser pour le petit loulou! Et lui s'ouvre de plus en plus au monde. Il se rend compte que l'univers est plus grand qu'un mètre autour de lui. Il pointe maintenant le ciel et les arbres, ce qui est nouveau d'à peine quelques semaines. Il commence à nommer des animaux plus variés, et le "papa" commence à sembler acquis. J'ai hâte que le "maman" arrive lui aussi!!!

Ne lâche pas mcbcb81. Il faut affronter les problèmes un à la fois, pour ne pas trop se brûler. Rappelle-toi qu'il y a des up and down. Ça va finir par aller mieux, ça ne peut pas faire autrement. 

Je suis contente, on a rencontré l'orthophoniste et l'éducatrice spécialisée la semaine dernière, et elles sont agréablement surprises de son évolution. L'orthophoniste ne l'avait jamais rencontré, car l'évaluation initiale avait été faite au privé plutôt qu'au CLSC. Mon petit bonhomme a fait beaucoup plus qu'elle ne s'attendait. Au début, on trouvait qu'elle hallucinait des mots qu'elle croyait qu'il disait, mais en portant attention, on s'est rendu compte qu'il dit plus de mots qu'on le croyait. Il ne les utilise pas pour communiquer, mais il commence à avoir un bagage de mots qu'il comprend et maîtrise. Côté compréhension, ça va plutôt bien. Pour l'évaluation en pédopsy par contre, ça va aller à la fin de l'été seulement, vers la fin août. On a hâte de l'avoir, mais en même temps, ça laisse le temps au petit mousse de s'améliorer encore, et pour l'instant, notre vie va bien, ce n'est pas une urgence d'avoir tout plein d'intervenants, il n'y a pas de crise à gérer en urgence. D'ailleurs, je pense que l'adaptation à la garderie est pas mal faite, depuis notre retour de vacances il y a une semaine et demi, ça va comme un charme, on est vraiment contents, car au début, ça a été difficile.

Pour l'ergo, je crois que mon garçon est plutôt comme le tien mcbcb81. Et les intervenantes au CLSC m'ont dit que ça viendrait après l'évaluation en pédopsy, que ce n'était pas urgent de mettre tous les intervenants au dossier, que pour l'instant, ce qui prédomine comme besoin c'est l'orthophonie. Alors tout suit son cours tranquillement.

Pour les picto, la première orthophoniste nous les avait recommandés. On a essayé avec des photos de nous, et des photos de base (la chaise haute pour manger, le lit pour le dodo, un gobelet, un pot de yogourt), mais ça n'a pas été un succès. Il n'a jamais eu la patience de nous montrer une image pour se faire comprendre, et avec le temps, il a trouvé d'autres moyens de faire comprendre ses besoins, alors on n'a pas poussé davantage.

Ces temps-ci, on profite à plein de la superbe humeur du petit gars, il est adorable. Malheureusement, on sait que tout est temporaire avec un enfant, et son humeur fait des vagues dans le temps. On n'y pense pas trop tant que ça va bien, et qu'on a toujours des bons commentaires de l'éducatrice de la garderie. On verra bien ce qui adviendra de tout ça dans les prochains mois...

Et toi mcbcb81, où en es-tu avec ton 2e? Y a-t-il déjà des démarches d'entamées, ou s'il est trop jeune encore? 

Est-ce qu'il a eu une évaluation par l'ergo du clsc? Mon fils n'avait pas de trouble de motricité, il est en avance physiquement. Par contre, ce que je ne savais pas c'est que l'ergo peut aider avec les troubles de comportement, elle est utile pour les hyperactif, trouble langage, trouble sommeil, trouble alimentaire, social et plus. Moi je n'y croyais vraiment pas mais on a finalement rencontré l'ergo du clsc et c'est la spécialiste qui a donné plus de conseil et de solutions aux problêmes de mon fils. Je n'ai pas encore vu de neuropsy encore mais je suis en attente pour évaluation.

voici un lien que mon ergo m'avait donné qui est très bon, c'est les ergotrucs:http://www.crede.ca/ergotrucs.php?page=1

L'orthophoniste m'a donné un bon conseil, c'est de faire des pictogrammes, tu peux en parler a ton éducatrice.

Bonne chance dans tes démarches 

Bonjour Laureve,

Je te comprends on ne sait pas sur quel pied danser, c'est telement compliquer, les intervenants se revoient souvent la balle avant de donner de l,aide ou un diagnostique. Je viens enfin de rencontrer la pedospy pour mon fils. Elle confirme qu'il a un trouble du langage modéré a sévère mais ne peut écarter un doute ted puisque'il cardre avec 2 des 3 sphères d'évaluation. Par contre, un trouble du langage peut laisser souvent penser a un ted. On nous a offert de le faire évaluer pendant 3 semaine au ceti a Lévis, ils sont spécialisé dans l'évaluation ted mais on a décidé d,attendre puisque plus son langage s'améliore plus ses troubles se résorbe. Il n'a aucun trouble avec la communication c'est ce qui ne cadre pas avec le ted. La pedospy va mettre de la pression au CRDP pour avoir une évaluation par un psy et un suivi rapide en orthophonie.

Voici des conseils que je peux te donner et que j'aurais aimé avoir au début. c'est toujours faire venir les rapports de ton fils, appeler toi même pour savoir où est rendu ton fils sur les listes d'attentes et de s'assurer du délai et s'il on bien son dossier. Avoir une alternative au privé, soit le mettre aussi sur des listes d'attentes pour des évaluations et services par exemple, ergo, ortho, neuropsy,educatrice au cas où. Ne pas avoir peur de contester un refus de service, de faire des plaintes, et de contester un diagnostique. Je me suis aperçu que si on ne fait pas avancer les choses nous même dans les services publics il y a des chances que notre dossier reste sous la pile ou perdu... Tu peux vérifier avec ton clsc j'ai suivi une suberbe formation pour les parents d'enfant 0-5 ans sur le développement du langage donnée par APEDAH.

Bref, il ne faut pas te décourager mon fils a 3 ans 1/2 et je ne pouvais pas penser a 22 mois que nous finirions par voir la lumiere au bout du tunnel. Suite au suivi en orthophonie et les truc de l'ergo ce n'est plus le même enfant par contre il a encore ses difficultés mais son comportement a totalement changé depuis qu'il s'exprime mieux.

Tu sais la pedopsy m'a dit qu'il a des ted non diagnostiqué autour de nous qui on une vie normale, un travail normal, une vie de famille. Ils ont quelques particularité qui ne les empêchent pas de bien fonctionner.

Si tu as des questions n'hésite pas a m'envoyer un message.

 

Même situation!
Wow!

Je lis tes interventions mcbcb81 et j'ai presque l'impression que tu décris mon garçon. Il vient d'avoir 2 ans, et depuis qu'il a 17 mois nous avons un doute pour un TED.

Le contact visuel est la plupart du temps très bon, les interactions aussi, mais avec les adultes. Les enfants l'intéressent, mais de loin ou à la télé, mais il n'aime pas jouer avec eux. Il ne parle toujours pas, ne dis même pas papa et maman (il répète des mots surprenamment bien à l'occasion, mais il ne les utilise pas pour communiquer, on dirait qu'il peut dire des mots, mais ne sait pas quoi faire avec...). Il s'adapte en général super bien (pas de routine particulière, l'adaptation au grand lit s'est fait en 3 jours, le dodo a toujours été très facile). Par contre, il est en garderie depuis janvier, et on a déjà fait 3 milieux (2 MF et maintenant il est en CPE) et ce n'est pas facile de ce côté...

Depuis qu'il a eu 22 mois, il a commencé à faire des crises à la maison, ce qu'il n'avait jamais fait. On a eu une passe vraiment difficile, puis depuis sa fête, on a eu 3 super belles semaines (tellement que je me suis mise à douter qu'il puisse ne pas être TED finalement...). Il a changé d'éducatrice au CPE dans ce temps, on pensait qu'on avait donc réglé le problème, mais depuis une semaine, ça recommence à être difficile, c'est le retour des crises. Il semble avoir un comportement cyclique comme vous avez mentionné plus haut.

On a rencontré d'abord une orthophoniste au privé qui est spécialisée en TED, qui a elle aussi un doute TED et nous a référé au CLSC. Depuis, nous sommes en contact avec le CLSC, et l'éducatrice spécialisée est d'une aide plus que précieuse pour l'adaptation au CPE. Notre dossier a été acheminé récemment au centre de pédopsy pour l'évaluation officielle, qui devrait venir dans les prochains mois. Nous demeurons à St-Augustin, et nous passerons donc par le centre de pédopsy de Québec.

Je ne sais plus trop où j'en suis. Dans les meilleurs moments, je me dis que c'est peut-être son retard de langage qui est responsable de son comportement. Et dans les moments les plus difficiles, je suis convaincue du diagnostique et je ne fais qu'attendre la confirmation. Je me demande même parfois s'il n'est pas plus sévère qu'on le croit, car en général, on pense qu'il serait quand même plutôt léger.

Mon inquiétude principale demeure l'évolution de mon garçon à long terme. J'ai peur qu'il n'arrive jamais à être fonctionnel en société, qu'il se retrouve isolé, mis à l'écart. Et l'autre crainte se situe au niveau de notre famille à venir. C'est mon premier enfant, et sachant que le risque est accru d'avoir d'autres enfants TED une fois qu'on en a un avec le diagnostique me fait peur, car j'aimerais en avoir encore quelques uns...

Voilà toutes les inquiétudes d'une maman en attente d'une évaluation, avec les belles et moins belles périodes, mais qui aime tellement son petit loup! Merci à vous d'avoir partagé un petit peu de vos vies, je me sens un peu moins seule, au milieu de toutes mes amies qui ont des enfants qui évoluent tellement différemment de mon ange...

  

Je suis content de trouver quelqu'un qui a un parcours semblable au miens. J'ai quelques petites questions pour toi. Quels thérapie ou services ton fils a droit? Est-ce qu'il va a la garderie ou il est a la maison avec toi? S'il va a la garderie, comment ça se passe? Le test ADOS du pedopsy ça ressemble a quoi ? Moi quand j'ai demandé de l'aide au clsc vers 22 mois on était au bout du rouleau mais on a dû travailler fort pour avoir des services qui sont arrivé vers 30 mois. J'ai eu une rencontre ergo de 2h et je fais suivre au 3 semaines en ortho au privé puisqu'au clsc l'attente était trop longue. On a vu un gros changement suite aux trucs de l'ergo, ce n'était plus le même enfant. On devrait voir le pedopsy bientôt. 

Qui a posé le diagnostique et quels test il lui ont fait passé ? Certain jour nous nous disons que c'est sûr qu'il est TED et d'autre jour on se dit qu'il est normal. Il a commencé la garderie 2 jour/sem depuis 1 mois et elles m'ont dit que tout était normal et qu'il se comportait comme les autres. Mais je reste toujours avec un fort doute, c'est sûr que s'il a quelque chose c'est léger. Il a des cycles où tout va bien, mais quand il est anxieux tout c'est problêmes ressortent. Difficulté a se détendre pour trouver le sommeil, peur qu'on ferme une porte, n'accepte pas que je porte des lunettes et difficulté a l'habillé, le laver,brosse les dents, cri si on ferme la tv. Il ne supporte pas d'aller chez le médecin, le dentiste, la coiffeuse, refuse de se faire couper les ongles surtout ceux des pieds et j,en passe. Quand il va bien tout diminue ou se place. Quand j'ai eu mon 2e bébé il avait 20 mois c,a été l'enfer tout les jours pendant 9 mois.

Est-ce que ton gaçon a des cycles comme ça ? A t'il eu de la difficulté a accepter la naissance de ton autre enfant?