Nous pouvions mieux la comprendre.
Plus tard, nous avons choisi de rendre le tout officiel en demandant des évaluations. C’est ainsi que nous avons reçu trois diagnostics d’autisme : pour notre fille, pour notre fils et pour moi. Les rapports de diagnostic nous recommandaient fortement un suivi avec le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) et d’inscrire nos enfants aux thérapies comportementales intensives (ICI) afin de « favoriser la meilleure récupération possible ».
Craintes et remises en question
Recevoir un rapport diagnostic d’autisme pour nos enfants a été bouleversant. Non pas pour le diagnostic en soi, mais le fait de voir tous ces « déficits » et « retards » mis en liste, la crainte et les remises en question se sont emparés de nous. En tant que parents, nous nous sommes retrouvés confrontés à nos valeurs éducatives.
Nous avons plongé dans le doute et l’incertitude.
Intuitivement, nous avons choisi de prôner l’éducation bienveillante basée sur l’empathie, l’écoute et le respect, comme nous le faisions avant de recevoir le diagnostic d’autisme. Nous nous sommes tout de même renseignés sur les différents services offerts, en particulier sur les ICI qui sont officiellement recommandées.
Malgré que je sois autiste et que je comprends bien le fonctionnement interne de structure de la pensée autistique, avoir un de ses enfants autiste sévère non verbal amène plus particulièrement son lot de questionnements.
Pas pour nous
Nous avons vite fait de constater que ces méthodes basées sur le behavioriste comportemental n’étaient pas faites pour notre famille. Les tentatives de normalisation qu’on y propose ne nous semblaient pas éthiques : les apprentissages par cœur, la limitation des intérêts spécifiques, des « stéréotypies » et du « maniérisme moteur », la socialisation réciproque forcée, la répression des crises, l’ignorance de certains comportements, etc.
Pour nous, il était clair que ces thérapies étaient basées sur une méconnaissance de l’autisme et surtout, que l’objectif était de rendre l’enfant « moins autiste ». Rien ne favorisait la reconnaissance positive de l’autisme et son expression.
Faire ses propres choix
Nous avons choisi d’aller à contre-courant. Nous avons continué d’apprendre à tous les jours la parentalité bienveillante et de la mettre en pratique. Dans ce mode éducatif, nous y avons trouvé des outils pour le sommeil, la gestion des crises, de l’automutilation, l’opposition, etc. qui prend en considération le rythme de développement de l’enfant et la maturation du cerveau.
À la base, les enfants autistes ne sont pas différents des enfants non autistes. Leurs comportements que l’on juge intenses, inacceptables et incompréhensibles ont tous un motif bien réel. Être à l’écoute et se montrer empathique à ce que vivent intérieurement nos enfants ne peut qu’être profitable à tous.
Nous avons lu plusieurs écrits d’adultes autistes, comme Brigitte Harrisson, du Centre d’expertise en autisme Saccade. Nous avons également lu les livres de Laurent Mottron qui repense l’autisme sous le prime de la neuro-diversité. Nous ne cessons de nous informer.
J’utilise également mon atout, mon autisme, qui aide à la compréhension des comportements de nos enfants. Nous avons opté pour la scolarisation à domicile puisque malheureusement, rien dans le système scolaire actuel ne correspondait aux besoins de nos enfants et à nos valeurs. Nous avons adapté notre quotidien pour respecter les besoins de nos enfants et les nôtres. Le défi est énorme et demande beaucoup d’investissement… mais il est très enrichissant.
Comprendre au lieu de vaincre
Lorsqu’on reçoit un diagnostic d’autisme pour notre enfant, le premier réflexe est souvent de percevoir l’autisme comme un ennemi à vaincre. On cherche par tous les moyens les meilleures méthodes pour atténuer les « symptômes » et pour normaliser notre enfant.
Or, l’autisme est indissociable de la personne; ainsi, je crois que le meilleur reflexe serait de prendre le temps d’observer ce petit être singulier et d’apprendre à le connaître. Lorsqu’on accepte et respecte notre enfant avec toutes ses particularités, nous favorisons son autonomie et nous lui donnons la chance de se réaliser pleinement.
