En effet, s’occuper d’un enfant lourdement ou très sévèrement handicapé change drastiquement une vie. Dans bien des cas, un ou plusieurs membres de la famille se voient dans l’obligation de diminuer leurs heures de travail, de modifier son horaire, de refuser une promotion ou, simplement, de quitter leur emploi. Plus le handicap est sévère, plus les répercussions sur la vie familiale sont importantes. Au Canada, six enfants handicapés sur dix ont besoin d’une aide spécialisée et d’appareils adaptés.
Là encore, plus le handicap est sévère, plus le besoin d’aide est grand et, malheureusement, plus il est difficile de l’obtenir. On estime en effet qu’environ la moitié des familles n’arrivent pas à avoir accès aux ressources nécessaires. Sept fois sur dix, c’est une question de coût, puisque ces ménages doivent vivre en moyenne avec 88 % du revenu des familles avec des enfants non handicapés. En réalité, c’est 25 % de ces familles qui vivent avec un revenu inférieur à 30 000 $ par année. Or, on sait que les coûts d’une aide spécialisée sont très importants.
Des ressources
Évidemment, les familles d’enfants handicapés peuvent compter sur une certaine aide financière de la part du Gouvernement du Canada et du Gouvernement du Québec. Certains CLSC ont aussi un programme d’aide aux fonctions d’éliminations, ce qui signifie qu’ils paient les culottes d’incontinence et le matériel urologiques des enfants qui en ont besoin. Ils peuvent parfois aussi payer une partie des frais de gardiennage, lorsque les parents veulent un moment d’un répit. Malheureusement, quoique très appréciée, cette aide n’est pas suffisante. De là l’importance des Fondations et des différentes associations.
L’APAQ
L’APAQ (Activité physique adaptée à Québec) dispense les programmes d’activités physiques adaptées, de camps de jour et de journées de répit pour les personnes handicapées physiques ou intellectuelles de la grande région de Québec.
Accès2
Le programme Accès au divertissement pour 2 vise à offrir plus de possibilités et d’accessibilité aux personnes handicapées en permettant à un accompagnateur de participer à des activités récréatives, sans frais supplémentaires. Par la même occasion, Accès 2 veut sensibiliser et aider les entreprises à fournir un service clientèle de qualité aux clients handicapés. Donc, en présentant sa carte Accès 2 dans certains cinémas, au Zoo de Granby ou à la Ronde, par exemple, l’enfant handicapé et son accompagnateur n’ont qu’à payer un seul billet.
Centre de répit Philou
Ouvert 24 heures par jour, 7 jours par semaine, le Centre de répit Philou est un organisme privé sans but lucratif, fondé par Diane Chênevert et Sylvain Brosseau, parents de Philippe, lui-même atteint de paralysie cérébrale sévère. L’œuvre de bienfaisance accueille ainsi les enfants lourdement handicapés physiques entre 0 et 15 ans dans son camp de jour estival ou ses ateliers de stimulation, offrant ainsi un répit aux familles.
Corporation des jeunes handicapés de Charlesbourg
La Corporation des jeunes handicapés de Charlesbourg offre différentes activités de loisir et des camps de jour, l’été, aux jeunes de 5 à 21 ans qui vivent avec un handicap physique ou intellectuel. Ce faisant, la Corporation fournit un moment de répit bien mérité à leurs parents.
Fondation Autisme Montréal
La Fondation Autisme Montréal vient en aide aux personnes autistes et/ou ayant des troubles envahissants du développement, ainsi qu’à leur famille, en finançant entre autres des services de répit et de loisirs, qui favorisent le développement du potentiel et de l’autonomie.
Fondation d’aide aux handicapés du Québec
La Fondation d’aide aux handicapés du Québec collecte des fauteuils roulants et du matériel médical, le reconditionne à neuf, et l’offre aux gens qui en ont besoin.
Fondation pour enfants Le Choix du Président
La Fondation pour enfants Le Choix du Président soutient les enfants ayant des besoins particuliers en versant des dons pour l’achat d’équipement spécialisé et pour l’accès à des soins de thérapie. En 2014, plus de 2020 familles avec des enfants ayant des besoins particuliers ont reçu des dons.
Fondation Élan
La Fondation Élan amasse des fonds pour appuyer l’Institut de réadaptation en déficience physique du Québec pour soutenir les enfants souffrant d’un tel handicap. Ces fonds permettent aux personnes concernées de développer leur autonomie et d’améliorer leur qualité de vie. La Fondation subvient aussi aux besoins matériel et financier non comblés des familles.
Fondation Maurice Tanguay
La mission de la Fondation Maurice Tanguay est d’aider les enfants handicapés de tout l’Est-du-Québec en posant des gestes concrets, directement auprès des familles ou auprès d’organismes qui les appuient.
Fondation Noël au printemps
La Fondation Noël au printemps soutient directement et concrètement les enfants malades ou handicapés et leur famille afin qu’ils puissent se consacrer à leur guérison. À ce jour, la Fondation a distribué plus de 900 000 $ aux familles!
Programme d’adaptation de domicile
Le Programme d’adaptation de domicile consiste en une aide financière versée au propriétaire du domicile pour l’exécution des travaux d’adaptation admissibles, répondant aux besoins de la personne handicapée. Rampes d’accès, plateforme, ascenseur… L’aide, renouvelable tous les 5 ans, peut atteindre un maximum de 16 000 $.
Société pour les enfants handicapés du Québec
La Société pour les enfants handicapés du Québec privilégie l’action directe dans la communauté. Le Camp Papillon, par exemple, permet aux enfants handicapés de vivre un séjour en pleine nature en leur procurant des soins et des activités entièrement adaptées à leurs besoins. De plus, pour aider les parents dont l’enfant vit avec un handicap à trouver les ressources spécifiques, la Société a mis sur pied le Carrefour Papillon : un service de référence en ligne qui répertorie plusieurs centaines de ressources. La Société offre aussi des moments de répit pour les familles et des services de garde.
Il existe bien sûr d’autres programmes et fondations : Internet devient votre meilleur outil de recherche pour retracer toutes les sources d’aide qui collent à votre réalité de parents d’enfants différents ou handicapés. Vous aurez besoin d’une grande dose de détermination et de patience pour vous inscrire sur des listes d’attente, remplir des demandes de subventions et solliciter les organismes d’aide. Mais l’aide existe! Gardez courage!
